Toya memo

お久しぶりです。

帰国からあっという間に半年が経ちました。

息子も今日で2歳半。

ブログの更新も随分とご無沙汰していました。

 

6月21日で息子の受傷から1年経ちましたが、燃え尽き症候群とでも言うのか、やりたいこと、やらなければいけないことは沢山あるのに体が動かず、ほぼ3ヶ月間まるまる機能不全状態に。

それでもチラホラ出歩いてはいましたが、見た目以上にエネルギーが落ちていたようです。

大事な診察もキャンセル続きで、他の用事も後手後手でした。

 

息子の発達には、とても貴重な3ヶ月だったはず。

そして夫にとっても、帰国後新しい環境で仕事を始めて、一番支えが必要だったはず。

でも、とにかく何もできませんでした。

人生こんな時期もあるかと思う一方で、夫と息子には、本当にごめんなさい、という気持ちでいっぱいです💦

そして、近くでいつも助けてもらった家族(夫の実家のすぐ近くに越してきたのです)、特に義理の母には感謝してもしきれません。

 

3ヶ月の間に特に何かを真剣に考えていたとかではなく、ただただボーっとしていたわけですが、お問い合わせのメールは有難いことに沢山いただいていて、そちらにはせっせと返信しておりました。

とても切実な、そして切羽詰まったご相談が多く、涙なしには読めないものもありました。

ブログの性質上、表立ってのコメントは少ないですが、情報を求めている方は沢山いらっしゃるんだなぁとひしひしと感じました。

 

そして、夏は1ヶ月ほど南の島にある実家に帰省。(上の写真の島です)

リハビリも療育も家のことも何もかも投げ出して、ただただ休むためだけに帰りました。

時間の流れ方の違う場所で、とにかくのんびりと。

そんな風に過ごしているうちに、頭が十分に空っぽになったので、また少しずつ重い腰が上がるようになってきたんです。

不思議ですね。

我に返った瞬間、時間が本当にもったいない。

やりたいことが、次から次へと湧いてきます。

 

そんなわけで、関西に帰ってきてからは、週に2日の通園、JKAのレッスン、週一のリハビリ、週一の訪問リハビリなど、結構バタバタと毎日を過ごしています。

9月には東京にも行き、ドーマン法の説明会に参加したり、昭和大学で嚥下機能を見てもらったり、神経眼科の診察を受けたり。

先週はABMのレッスンに神戸に行き、有意義な時間を過ごしてきました。

そして、昨日日本を出発して、今はトランジットのためLAにいます。

今回は3週間の出国予定。

バタバタの日々に逆戻りです。

 

今までブログの文章だけは書き溜めていたので、まとめてアップしました。(でもまだまだある💦)

更新した記事も、お時間ある時にどうぞ！

 

幹細胞治療のはなし①

幹細胞治療のはなし②: 施術方法の選択

幹細胞治療のはなし③: メキシコを選んだ最大の理由

幹細胞治療のはなし④: 治療レポ Day1-3

幹細胞治療のはなし⑤: 治療レポ Day4-6

幹細胞治療のはなし⑥: 治療レポ おまけ

幹細胞治療のはなし番外編: 宿泊場所と生活環境

幹細胞治療のはなし番外編: モンテレイ観光

受傷から365日

海外で治療したり、帰省したりで、移動の多い我が家。

ずっと欲しかった座位保持椅子やバギーについて、最近ようやく検討し始めました。

座位保持椅子はハイチェア、バギーはカナリハで手を加えてもらったベビーカーで、何とか対応していましたが、そろそろ限界です。

 

そんなわけで、関西キッズ機器展行ってきました！

ちょうど良いタイミングでよかった。

しかも、息子の担当のPTさんが、スパイダーの展示スタッフとして来られていて、びっくり。(教えてくれたらよかったのにー！と言ったら、あれ言ってなかったっけ？とおっしゃっていました。笑)

おかげで一緒に回れて、話が早くて、助かりました。

座位保持椅子については、PANDAをリハビリ施設から貸してもらって最近使い始めたのですが、特に不満もないので、これにしようかなと思っています。(↑ ちゃんと装着してません💦)

見た目も一番PANDAが好き、というのも理由の一つです。

どうしても木枠の椅子だと、昇降機能をつけようとすると無骨な足元とのバランスが悪くて、うーんとなってしまう。

家の中で目立つ存在になるわけですからかっこいい方がいいなぁと。

試しに色々と乗ってみましたが、機能的に秀でたものも見つからず、やっぱりPANDAで決まりかな。

 

バギーに関しては結構悩みどころで、これからも海外に治療に行くとなると、しっかりと座位保持ができるものが良いのです。

バギーでご飯を食べたり、お散歩したりして過ごす時間が、とても長くなるからです。

海外にいる時点でストレスなのだから、出来る限りいつも通り過ごせるような座位保持のしっかりできるバギーが良い。

そして、海外のガタガタ道も軽くこなしてくれる足元しっかり目なバギー。

タイヤが大きい方が安定感があっていい。

そして、見た目。

結構大事ですよね。

一緒にお散歩していて、楽しいバギーが一番。

 

定番どころから一通り試して、あまりしっくりくるものがなく…

このクリケットというバギーは、見た目がすっきりしていて好きでしたが、座位保持機能が少なくてまだ難しいのと、ティルト機能がないのでNG。

息子は身体が丸まりやすく、ティルトで倒して背中を預けさせながら座らせないと、きれいな姿勢を作れないのです。

で、色々と見ているうちに、ひとつ気になるものがありました。

BUGというイタリア製のシーティングシステムです。

この通りゴツいですが、見た目がかっこいい。

何より驚いたのが、座位保持の安定感。

調整も細かくできるし、クッションがたっぷり入っていて、座り心地も良さそう。

息子が座っているのを見て、周りのママさんたちもたくさん寄ってきて興味津々でした✨

実際に押してみても、重量ある割にはタイヤが大きいのでスイスイ進む。

PTさんとも、これいいね！ってなりました。

 

しかし、大きな問題が一つ。

これ、シーティングシステムというだけあって、分類が座位保持椅子なのです。

オプションでストローラータイプにできますが、あくまでオプション。

座位保持椅子はすでにPANDAで家と療育用にる2つ作ると決めているため、これ以上は審査が通りません💦

座位保持椅子をPANDAからBUGに変えて、外出する時はその都度ストローラーに付け替えようかとも思いましたが、毎日のことになるとかなり面倒。

うーん、悩みます。

その他は完璧なんだけどなぁ。

どうしようかな。

 

もう一つ、欲しいもの見つけました。

こちらのバスチェアです。

メキシコで泊まった時にこのバスチェアを貸してもらったことがあり、使いやすくて買って帰ろうかと思ったほど。

それがこのキッズ機器展で出ていてびっくり！

アメリカ製ですが、日本にも輸入されているらしい。

入浴補助具枠で給付が出ると言うし、これもほしいなー。

 

キッズ機器展には他にも色々な展示があって、息子はスヌーズレンで楽しみました。

キラキラは好きなのでジーっと見つめてましたが、一番反応があったのは音楽の鳴るクッション。

寝転がると体の下から音楽が流れてくるのです。

音の振動もあって、とても気持ちよさそうで、楽しそうな表情を見せてくれました。

うちにもほしい。

 

あとはブランコにも乗ってみたり。

意外にちゃんと立てることにびっくり。

そして、赤ちゃんの時にムチムチだった足が、ずいぶんほっそりしてしまったなぁ💧

息子は終始真面目な顔をして、これはなんだ⁉️と考えているようでしたが、楽しめたかな。

 

夫は出張でいなかったので、親子2人での遠征でしたが、息子はカーシートの中で文句を言いながらも、片道1時間半ほどの道のりを耐えてくれました。

今後検討するポイントも見えて、遠出もできて、楽しい1日でした。