タラレバはないけれど… “脳障がいを負った時に覚えておきたいこと”

このブログの特性なのか、個別で相談を受けることが度々あります。

その中の半数近くが、お子さんが急性期もしくは急性期明けの方です。

こんなマイナーなブログまでたどり着くのですから、本当に藁にもすがる思いなのだと思います。

子どもが大変なことになってしまってどうしたらいいか…という切実なご相談が多く、毎回本当に心が痛むのです。

こんな経験、自分の子どもだけで十分だと思いますが、悲しいことに日々つらい思いをされている方はいらっしゃいます。

悩まれていることも脳のダメージの程度もそれぞれですし、わたしは専門家ではないので、これまでの経験から答えられることには真摯にお答えしてきたつもりですが、これからもしこのような情報が必要な人のために、少しまとめてみたいと思います。

タラレバはありませんが、もしわたしが息子が怪我した当時に戻れるとしたら…

これをしていたら、結果はまた違っただろうなと思います。

以下のお話は、医師でも専門家でもなんでもない、ただの一母親の意見なので、参考程度にしてくださいね。

そして、医療の進歩は目覚ましいです。

1年2年で、新たな治療法が出てきている可能性もあります。

ぜひご自身でたくさん調べてみてください。

途中でハテナ？なことがあれば、たいてい過去記事に詳しく書いてますので、検索窓から検索してみてください。

“脳障がいを負った時に覚えておきたいこと”

■急性期

・24時間酸素投与をしてもらう

そもそも人工呼吸器を使用している場合もありますが、離脱している場合、血中酸素濃度の数値は関係なく、鼻カニューラや酸素マスクでの酸素投与を続けてもらう。酸素中毒を避ける程度であればデメリットはなく、後の高気圧酸素治療までの繋ぎとして治療を続けたい。

・オメガ3を摂取する

非常に優秀な抗炎症作用があり、脳を守ってくれるので、できるだけ早い段階で継続的に摂取をする(海外の事例では急性期の大量摂取で認知が飛躍的に回復した例も)。

急性期は経口ではなく、経管栄養の場合が多いため、主治医に相談して注入の許可をもらう。

・幹細胞治療、臍帯血移植、エリスロポエチンの投与など

疾患の内容にもよるが、できるだけ早い段階で可能な再生医療を受ける。そして、継続できる治療であれば継続する。

・アナット・バニエル「限界を超える子どもたち」を読んで、今後の回復や発達を促すための道を探っておく。

急性期にすること？と思われるかもしれませんが、我が子との接し方触り方をこの段階で知っておく必要があると思うからです。

■急性期明け

・HBOT(高気圧酸素治療)を受ける

日本の医療機関では小児(特に乳幼児)の治療はなかなか受け入れてもらえないので、家庭用チャンバーの導入を検討する。医師の監視・管理の元で行うのが理想だが、海外に出向くのにもリスクが伴うため、Dr.Harchにリモートでの数値の設定指導をお願いする。(普通はしていないが、コロナ禍の今だったら可能かも…？コンサル料は高いですが💦)

※外傷の場合、急性期にHBOTを受けるという選択肢もあるようです。

・フェルデンクライスなどのプラクティショナーに継続的に施術してもらう

フェルデンクライス、ジェレミー・クラウス・アプローチ、アナット・バニエル・メソッドなど、脳への働きかけによって発達を促すレッスンをできるだけ早く取り入れて、それを毎日行いたい。(向き不向きもありますが、わたしであれば、ボバースでもボイタでもドーマンでも上田式でもなく、上記のレッスンを取り入れます)

とにかく早い段階から毎日触ってあげることが大切だが、筋緊張が強く、全身過敏な状態では親にもなかなか難しいので、信頼できるプラクティショナーに毎日のように継続してレッスンしてもらうのが理想。

※すぐに信頼できるプラクティショナーが見つからなければ、急性期明けのリハビリ入院の選択肢もありだと思います。

・家で親ができることを学びたければ、Michelle Turnerの Movement Lessonや、斎藤公子さんのリズム運動を取り入れる。

Movement Lessonはリモートでプログラムを受けることができますし、リズム運動は肢体不自由の子にも十分応用でき、わかりやすいDVDも発売されています。

実は振り返ると一番やっておけばよかったと思うのは、最後の2つなんです。

なんでも早く始めることが重要だと思いますが、息子がお世話になっているプラクティショナーさんの元で、もっと早くそして継続的に(できれば毎日)レッスンを続けていれば全然違っただろうなと…これが一番心にこびりついているんですよね。

積極的治療と比較してみると、地味だし一番基本となるところなので、皆さん後回しにしがちだと思うんですが、直後から毎日続けていたらどうなっていたかな…と。

従来のリハビリも否定はしませんが、脳への働きかけと毎日の継続がとにかく大事だと痛感しています。

そして、できるだけ疲れさせないこと、休ませてあげること。

これも反省点の一つで、息子が頑張れる子だということもあって、ずいぶん詰め込みすぎました。

時にはプッシュも大切ですが、できるだけ疲労のない状態で、快適な環境下で学ぶのが一番効果的です。

なので、プラクティショナーを選ぶ時も、家から近く通いやすいというのも大きな理由になると思います。

必ずしも、”神の手”でなくてもいいのです。

一番大事なのは、子どもとの相性。

例えばリハビリ入院でも、どうもPTさんと相性が悪い、しかも途中で変えてもらえない、などモヤモヤしているのであれば、さっさと退院してしまえばいいとわたしは思います。

時間がもったいないです。

他にも載せたい情報はたくさんありますが、振り返って急性期、急性期明けに知っておきたかったことを書きました。

何度も言いますが、以上は医師や専門家ではない、一素人が集めた情報です。

全ての治療や代替療法などには(そして時々リハビリにも)、リスクが伴います。

わたしの情報だけでなく、全ての情報を鵜呑みにせずに、後悔のないように調べ尽くしてから選択してくださいね。

やることも考えることも多く、胸の押しつぶされそうな毎日かもしれませんが、頑張ってください。

応援しています。

同じ思いは誰にもしてほしくないですが、外傷性脳損傷、低酸素脳症、急性脳症など、誰にでも起こり得て、いつ起こるかもわかりません。

この情報が、いつかどこかの誰かの役に立ちますように。