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日本のカナリハにも、前回のニューオーリンズにも何人かのスーパーママがいましたが、今回もすごいママに出会いました。

ボストンからはるばる、Movement Lessonの3週間の集中レッスンを受けに来ていたのですが、同じくマクドナルドハウスに泊まっていて、つい2ヶ月前にHOSTで幹細胞治療を受けてきたばかりだというのです。

しかも私たちが行く数ヶ月前に、Dr.Harchの元でHBOTも受けていました。

共通点が多くて、びっくり。

お子さんはまだ1歳半で、6ヶ月の頃にアクシデントで低酸素脳症になった、後天性の脳障害の男の子です。

息子と向かい合うと、2人で楽しそうにうーうーお話ししていて激かわ💕

そして、1歳の年の差があるのに体のサイズが一緒。笑

 

そのママが今まで何を試してきたかというと…

・Neuro Accupancture(鍼)

・QEEG

・Neuro Feedback

・HBOT

・Home chamber(HBOT)

・Stem Cell Therapy(幹細胞治療)

・NAPA

・ABM

・Movement Lesson

 

そして、これから試そうと思っているのが…

・MNRI

・Chiropractic

・Low Level Laser Therapy

 

ここに書かれているものはわたしも気になって調べはしましたが、ここまで実践しているのは凄い。

わたしも限りある予算の中で息子に効果のあるものに絞っていこうと思い、今のような形になっていますが、実際にたくさんの治療法やレッスンを試した人の話を聞くのはとても参考になります。

彼女も色々と試しすぎて、そろそろ何がなんだかわからなくなってきたようで(ですよね笑)、これから精査して絞っていくと言っていました。

その彼女がMovement Lessonをかなり気にいったらしく、プラクティショナーのトレーニングコースに参加するとのこと。

いいなぁ、羨ましいです。

わたしも近い将来挑戦したい。

 

わたしがこの中で将来的に息子に試したいと思っているのが、HBOTのホームチャンバーと、LLLT(Low Level Laser Therapy)、NAPAというリハビリ施設での集中レッスンです。

LLLTは低レベルの光治療でCold Laser Therapyとも呼ばれていて、アメリカではFDAの認可が正式に下りて、脳障害をはじめとする様々な治療に積極的に使われています。

NAPAはオーストラリア発の総合リハビリ施設で、最新のリハビリロボットやマシンを使って集中リハができます。

こういった集中リハ施設の中では、ダントツ評判がいいです。

電気刺激？か何かを使った画期的な嚥下機能改善のプログラムがあるので、それがとても気になっています。

息子にはリハビリロボットはもう少し大きくなってからかな。

でも日本には小児向けのリハビリロボットはまだないと思うので、挑戦の価値ありなのではと思います。

 

国内外にこうしたスーパーママさん、たくさんいます。

いつもそのエネルギーに感化され、助けていただいています。

特に彼女の悲観せずに目の前の状況を楽しんで、前にぐいぐい進む感じ、見習いたいなぁと思いました。

そして、情報交換って本当に大切！

 

余談ですが。

なぜこんなにたくさんお金のかかることを試せるのだろう…と疑問に思うわけですが、アメリカは寄付文化が根付いていて、Facebookでも簡単に個人で寄付を募ることができますし(日本は税金の問題があるからか、できません)、全国各地で小規模から大規模まで毎週のようにチャリティーイベントが行われています。

そのイベントで寄付を募るために、親は子どもの様子を開けっぴろげに話しますし、SNSにも投稿します。

そして、寄付が集まったらHBOTを、また寄付が集まったら次の治療を、というように続けていくわけです。

保険適応外の治療が多いので、正直この環境は羨ましい。

この気軽に助け合うチャリティーの感覚は、やはり日本にないものだなと思います。

 

 
※ 過去の記事(5〜11月)の記事を順次公開しています

Movement Lesson#1: フェニックスのマクドナルドハウスのはなし

Movement Lesson#1: レッスンについて

幹細胞治療のはなし①

幹細胞治療のはなし②: 施術方法の選択

幹細胞治療のはなし③: メキシコを選んだ最大の理由

幹細胞治療のはなし④: 治療レポ Day1-3

幹細胞治療のはなし⑤: 治療レポ Day4-6

幹細胞治療のはなし⑥: 治療レポ おまけ

幹細胞治療のはなし番外編: 宿泊場所と生活環境

幹細胞治療のはなし番外編: モンテレイ観光

ABMの集中レッスン#2

受傷から343日: 幹細胞治療の効果

帰国から354日: 療育に通い始めました

受傷から365日

JKAのレッスンが楽しい！

初めてのお絵描き

正式に”てんかん発作”と診断されました

幹細胞治療のはなし: きょうだい児の臍帯血利用について考える

神経眼科を受診 @東京

ABMの集中レッスン#3: アメリカからの先生

意外と寒いMonterreyからPhoenixに移動してきて1週間。

11月にも関わらず、日中は日差しが痛いくらいで、相変わらず光あふれる街です。

そして、この街では初めての土砂降りの雨も経験し、ハイウェイの運転は前が見えないほどで怖かったですが、雨上がりの虹もなかなか素敵🌈(しかもうっすら二重！)

雨上がりの夕焼けもまた格別。

 

週末はお休みして、レッスンは残り3日です。

その後は、Thanksgivingなので、ホリデーに入ります。

5日間、1日3回、たっぷりと体を動かしてきましたが、毎日息子は本当に楽しそうにレッスンを受けています。

朝、レッスンが始まる前にMichelleの顔をじーっと見て確認し、嬉しそうな声をあげるので、どこに来たのかがわかるんでしょう。

Michelleとのレッスンも、もう一人のプラクティショナーFelipeとのレッスンも、心底楽しそう✨

 

そして、指摘されたのが息子の視力の問題。

前回も同じように指摘され、レッスン中に動きに連動した視覚刺激をしてもらい、それがきっかけで、息子は人や物など、”対象”を捉えて見ることができるようになりました。

Movement Lessonの好きな理由の一つは、視覚が動きに与える影響を軽視せず、レッスンに落とし込んでいるところ。

 

今回も前回同様、元眼科医のDianeの施術が同じ日に入っていたので(DianeはMichelleの患者です)、その前に1時間レッスンしながら息子の様子を見てもらったら…

・以前よりも見る力はついている

・左側に固まっていた視線を、右にも自由に動かせるようになっている

・視覚訓練を1時間するだけで、集中して物を見ることができるようになっているから、今は訓練をたくさんした方がいい

 

そうなんですよね、実は息子、いつの間にか、視線を左右に自由に動かせるようになっています。

ここ数ヶ月での、とても大きな変化の一つです。

以前は完全に左側しか見なくて(見られなくて)、視線が一点に固まっていました。

そして時折、首振りと同時に目玉を一瞬右に寄せたと思ったら、ぐるりと左に戻ってくる。

その繰り返し。

首の振り方が激しくて、真似をしたら頭がぐらんぐらんするほどです。

この状態が、受傷後1年ほど続いていました。

それが、まず顔の左の向きぐせが以前ほど気にならなくなり、目に関しては左右自由に動かせるようになってきました。(斜視も多少戻ってきた感じはありますが、まだあります)

これも幹細胞治療の効果の1つだと思っています。

推測ですが、眼球周りの痙縮が緩んだのと同時に、Movement Lessonによって、”見る”きっかけを与えてもらったことで、どんどん良くなっていった気がするからです。

さらに、日頃からJKAの先生も、息子の目の動きについては常に意識をしながらレッスンをしてくれていて、その効果は大きいのかなと。

 

そして、Dianeには、視覚の成長タイミングだからこそ、地元のOphthalmologistに診せたほうがいいと勧められました。

Opthalmologistは、眼科医のこと。

でも、眼科はすでに日本で4ヶ所回っているんですよね。

大きな大学病院にも神経眼科にもかかりました。

そして、その度に検査も受けて、全て「見えているかはわからない」「もう少し大きくなってから…」「とりあえず経過観察」という診断だったので、正直これ以上何か眼科でできることがあるとは思えないのです。

ただ、Michelleも信頼している眼科医だそうで、脳障害児をたくさん診ているとのこと。

そして、もし見え方がわかれば、今後のホームプログラムを組んであげるからと言われて、背中を押されて予約を取りました。

明日、月曜日の朝イチ、行ってきます。

何か、今まで以上のことがわかりますように。

 

※過去の記事(5〜11月)を順次公開しています

Movement Lesson#1: フェニックスのマクドナルドハウスのはなし

Movement Lesson#1: レッスンについて

幹細胞治療のはなし①

幹細胞治療のはなし②: 施術方法の選択

幹細胞治療のはなし③: メキシコを選んだ最大の理由

幹細胞治療のはなし④: 治療レポ Day1-3

幹細胞治療のはなし⑤: 治療レポ Day4-6

幹細胞治療のはなし⑥: 治療レポ おまけ

幹細胞治療のはなし番外編: 宿泊場所と生活環境

幹細胞治療のはなし番外編: モンテレイ観光

ABMの集中レッスン#2

受傷から343日: 幹細胞治療の効果

帰国から354日: 療育に通い始めました

受傷から365日

JKAのレッスンが楽しい！

初めてのお絵描き

正式に”てんかん発作”と診断されました

幹細胞治療のはなし: きょうだい児の臍帯血利用について考える

ABMの集中レッスン#3: アメリカからの先生

 

今回集中レッスンを受けたのは、Michelle Turnerという人が考案したMovement Lessonです。

Movement Lesson

ABMやフェルデンクライスとはまた異なるアプローチですが、ゆっくり、優しいタッチで、という部分ではとても似ています。

理論は簡単ですが、感覚的な部分が大きいので、また今度。

やり方によってABMの考え方にも反しないで行えることが、とても良いです。

 

またMovement Lessonの特徴として、視力をとても重視している点があります。

“Cognitive Vision”という、視力回復トレーニングを集中的に行うレッスンも行っています。

“見える”ということが、動きに圧倒的な変化を与えるのはわたしも息子を通して実感していて、HBOTで視力回復のきっかけをもらった直後だったので、これだ！と思いました。

今回Michelleのレッスンを選んだ大きな理由です。

実際、息子の視力の伸びは今回実感するとこができ、何かを「見る」ということを初めて意識できた感じがします。

今後の刺激の仕方など、参考になることばかりでした。

 

今回のレッスンについて、良かった点を挙げてみます。

 

・Michelleのレッスンでは必ずもう1人が付いて、息子と遊びながら視力回復を促してくれた▶︎目の見え方と連動させながら、レッスンが進められていく

・毎回ビデオでレコーディングしていて、USBドライブなどを持参すれば、最後にその記録を全てもらえる

・全て映像で見返せるようにレッスン中にアドバイスをまとめてくれる

・希望すれば触り方の基本を教えてもらえる

 

さらに、

・引退した神経眼科の専門医がレッスンに参加して、今の息子の状態を診て、視力回復についてアドバイスをくれた

 

Michelle自身が後天性の障がいを持つお子さんがいます。

お子さんが小さい時に病院を何軒も回り、リハビリに奔走し、あらゆるセラピーを受けてきたそうです。

だからなのか、良心的な料金で、これでもかというくらい詰め込んでくれます。

持っているスキルやアイデアを出し惜しみしなく伝えてくれるところが、本当に気に入りました。

息子さんが成長して、立派に社会の中で生活していることも、説得力があります。

 

レッスンは毎回内容が違いますし、レッスン中にMichelleから次から次へとアイデアが出てきます。

また、息子の目の状態を見て、もっと視力を伸ばせること、視力回復が動きの改善に大きく影響することを指摘され、専門家の意見を聞きたいから、信頼している知り合いの眼科医に診てもらおうという話になり。

別料金をチャージされるのかと思っていたらそんなこともなく、じっくり1セッション使って息子の視力について、Michelleとアシスタントと先生と、3人でレッスンを行いながら、今の目の状態と今後の刺激の仕方について、とても詳しいアドバイスをもらうことができました。

もうリタイアされた方ですので、診断ではありません。

あくまでアドバイスです。

 

脳のダメージによって個々に見え方は違うので、息子の目がどうなっているか実際にはわからないのですが(日本で診てもらったときは”視神経はきれいだがそれ以上のことはわからない”で終わりでした)、それでも経験上おそらくこういう状態である、という話が聞けて、目の前の霧が晴れたようでした。

それは日常的にわたしが感じていたこととほぼ同じで、確信できたことがうれしかったですし、今後どうしていったらいいかの指針がもらえたのは本当に助かりました。

 

施術費用は、アメリカの他のプラクティショナーに比べるととても良心的で、1回$60です。

今回集中レッスンとして10セッション受けたので、合計で$600でした。

 

また、Movement Lesson自体がとても良くて、息子が楽しそうに遊びながら体の使い方を学んでいる様子がわかりました。

一度発見したことや覚えたことは息子にとって革命的な変化であるわけですが、それを自分のものとして使えるようになるには、続けることが大切なこともよくわかりました。

 

MichelleはUKやロシア、チェコ、UBA、中国など、世界中飛び回って、Movement Lessonを教えています。

今はプラクティショナーになるつもりはないですが、息子と毎日少しずつ遊びながら成長できる方法を知られたら、数年後数十年後全く違う結果になるのではと。

時間とお金が必要ですが💦

 

ちなみに、息子はMichelleにとって初めての日本人の患者で、とても喜んでくれました。

Movement Lessonを学んでみたい、レッスンを受けさせたいお母さんがたくさん集まれば日本にも呼べるので、またいつかそんな機会が作れたらいいな。

もしアメリカに来る機会があれば、おすすめします。

また、Skypeでのやりとりも可能で、遠隔にいてもアドバイスが受けられたり、継続できる仕組みがあるので、英語でのコミュニケーションに問題のない方は、試してみるのもいいかもしれません。

↑ クリニックがとても素敵なところにあるんですよー！

2ヶ月半のニューオーリンズ生活を終えた後、私たちが向かったのは、アリゾナ州のフェニックス。

Michelle Turnerという人の、集中レッスンを受けるためです。

Movement Lesson

 

元々はABMセンターでアナットに直接レッスンを受けるか、センター外にも評判のいいプラクティショナーの方が何人もいるので、そこでレッスンを受けようと思っていました。(ABMセンターでレッスンを受けるのはとても高いのです…)

ただ、受けたいと思っていたプラクティショナーの方々とどうしても日程が合わず、どうしようか悩んでいたところ、ニューオーリンズのマクドナルドハウスで出会ったママさんに「ものすごくお薦め」と言われて、フェニックスにやってきたのです。

 

フェニックスは初めて来ましたが、まさに砂漠の中のオアシスといった感じで、朝晩は寒く、日中は4月でも照りつける太陽がとても暑くて、空気が乾いています。

背の高い建物がほとんどなく、空が広くて青くて、とても美しい町です。

そして、今回も幸運なことにフェニックスのマクドナルドハウに宿泊することができました。

レッスンの内容は次回にして、少しフェニックスのマクドナルドハウスについて書きます。

まさかフェニックスでもマクドナルドハウスに泊まれるとは思っておらずに安いホテルを予約していましたが、ニューオーリンズのスタッフが「フェニックスにもあるよ」と連絡を取ってくれたのです。

聞いたところ、ニューオーリンズでは予め決められた病院やクリニックに入院していたり通っていないと宿泊できませんが、フェニックスは病気やリハビリのための施設に通うということであれば大丈夫だそう。

だから、その施設が病院でなくてもOK。

ただし、審査はあり、手続きの手順も各地でルールが異なるようです。

 

フェニックスのマクドナルドハウスはニューオーリンズと比べるとかなり大きく、44世帯が宿泊できるようになっています。

アパートメントに共有施設が付いているイメージ。

各部屋にバスルームと洗面があるので、長期滞在がしやすい環境で、とても快適でした。(1ベッドの部屋は隣とバスルームがつながっていて共有で使う)

大きなキッチンに、大勢がご飯を食べられるダイニング、リビングルーム、プレイルームがあり、屋外にもプレイヤードと離れにライブラリーがありボードゲームや映画鑑賞もできます。

ランドリールームは2つあり、洗濯機と乾燥機の数が多くて助かりました。

ディナーは基本的に毎日ボランティアの方が作りにきてくれて、しかも美味しくて豪華！

感謝、感謝です。

朝ごはんもシリアルなどはパントリーに沢山あります。

昼ごはんも前夜の残りで十分かも。

予算ギリギリどころか、常にオーバーな私たちには、本当に助かりました。

施設が大きい分、ニューオーリンズと違って宿泊者同士で親しくなるのは少し難しいかもしれませんが、それでもご飯の時に何人かと言葉を交わして、Facebookでのやりとりもできました。

 

このマクドナルドハウスも、もちろん寄付で運営されているので、基本的に無料で泊まれます。

入所時に渡される紙に一泊15ドルの寄付を勧める記述があったので、退去時に支払いをしてきましたが、各家庭で状況は違うので、払うと言わない限り、本当に何も言われません。

また、20ドル清掃代のデポジットを払ったので必死で掃除をしましたが、特にチェックはありません。

20ドルはそのまま返ってきました。

各自の良識に任されている感じ。

 

Movement Lessonの場所はフェニックス郊外のピオリアというところにあるため、今回は渡米後初のレンタカーです。

高速を使って30分程度。

ここもマクドナルドハウスのバンが駐車場に停まっていたので、もしかしたら各病院を回っているかもしれません。

が、少し遠いのと、今回は1日に2〜3回レッスンがあったため、息子を疲れさせないためにもレンタカーで正解。

息子は車が比較的好きなようで、カーシートの中で良く寝ていました。

とても明るく美しい町で、ドライブしているだけで気持ちよくて、すっかりフェニックスが好きになりました。(暑すぎて日中のお散歩はできませんが…)

何よりレッスンがとても良かったので、また来ようねと話しています。

次回はレッスンの話。