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↑ クリスマスツリーの飾りが気になって仕方ない息子。左手で触ってみる。感触に興味津々。

 

メディカルレポートは施術翌日に届きました。

血液検査の結果は問題なし。

注入した幹細胞の数: 36.4million(36,400,000)個

細胞の生存率: 94.3%

 

ちなみに1回目は、

注入した幹細胞の数: 32.5million(32,500,000)個

細胞の生存率: 91.4%

 

体重によって採取できる骨髄の量は決まっていて、今回は大きな試験管のような入れ物に3本取れていました。(前回は2本)

前回も思ったけれど、結構多い。

なので幹細胞の数こんなものかなと思いますが、生存率も上がってますね。

なんでだろう？

ドクターには、息子の年齢と体重を考えると、とても良い数字だと言われました。

よかった✨

 

以前書いた通り、私たちが行ったHOST では、自分の体の中で幹細胞を増やして採取し、それをBBB内に戻す、という方法です。

一方、幹細胞を培養して投与する場合、体重によって30〜80million(幼児)くらい。※あくまで個人調べ

噂では160millionとかのところもあるらしいんですが、定かではないです。

そう考えると、34.6millionは悪くない気がします。

 

スペイン語で書かれたメディカルレポートをGoogle翻訳片手に頑張って読み込んでみました。

すると、幹細胞の数が書かれた項目に”CD34″

と書いてある。

なんだこれ？

今まで読んだ幹細胞関連の論文にもちょくちょく出てきていた”CD34″。

調べるのが面倒で放置していましたが笑、少し調べてみました。

造血幹細胞は、細胞表面にCD34と呼ばる特有の抗原が出ており、CD34 を目印にとして、CD34 を持っている造血幹細胞の数を測定することができます。

(参考: 日本輸血・細胞治療学会)

これですね。

つまり、今回示された幹細胞の数は造血幹細胞の数、ということになります。

 

HOSTでは、採取された骨髄はラボで赤血球とそれ以外にわけられます。

赤血球を静脈注射で、それ以外が腰椎穿刺で注入されます。

骨髄には造血幹細胞も間葉系幹細胞も含まれるので、造血幹細胞以外の幹細胞の数に関しては、どれだけ注入されたかわからないということになりますね。

だから、実際の数はこの数字よりも多いはず。

そして、Dr.Consueloも、間葉系幹細胞だけでなく造血幹細胞も、今までの効果に関わっているはずとのことでした。

 

他の幹細胞治療についても引き続いて調べつつ、より良い治療を見つけられればと思います。

メキシコのモンテレイからアリゾナのフェニックスに移動してきて、3日が経ちました。

Movement Lessonの方も、たくさん収穫がありましたが、その件はまた次に書くとして。

 

たまたまかな、まぐれかなと思っていた、右手の痙縮の緩和、続いています。

本当にふわーと柔らかく手のひらが開きます。

↑ これ、飛行機に乗るときにあまりにびっくりして撮ったんですが、自分で手のひら広げてパパの肩を触ってます。

？？えっ…！！？？ぇぇぇどゆこと？？？

びっくりしすぎて二度見&ガン見。

痙縮がひどくて、あれほど右手を握り込んで、どんなに力づくでも手のひらは開かないし、肘も伸びなかった子が！

 

ふとした瞬間に触ってみると、何の抵抗もなく、右腕をぐるんぐるんできます。

前回の治療でも痙縮が良くなっているとは思っていましたが、今回の治療で硬さが一気に取れました。

まだ、強く力が入っているなと思うときはありますが、以前と比べたら格段の差です。

肩の緊張も取れて、全く抵抗を感じない時すらあります。

魔法みたい。

今までの状態が嘘のようです。

幹細胞治療の良いところは、獲得した能力や改善した体の状態を失うことがないこと。

ただ、てんかん発作が増えてるんですよね💦

てんかんと診断されてから、1日に5〜6回程度におさまっていたのですが、最近は10〜20回ほど。

疲れか寝不足か、幹細胞か…？

とても弱い発作ですが、これからも変化を見守っていきます。

 

前回の治療から6ヶ月しか経っていませんが、メキシコ遠征で変わったところがいくつかあったのでご紹介します。

 

・治療を受ける親子専用のアパートメントができた

2ベッドルームのお部屋に泊まりました。

(↑キッチン撮り忘れました笑)

以前は高層コンドミニアムのようなところに泊まりましたが、今回から新しくできた親子専用のアパートメントに泊まることに。

どうやら以前の部屋は、大人の患者さんに振り分けられているようです。

建物はガードマンに門を開けてもらわないと入れないようになっているので、セキュリティはバッチリ。

ただ、以前は安全だった周りの環境が、少し暗い雰囲気のエリアに変わって、あまり気軽に散歩ができなくなってしまったのが残念です。

 

建物は新しくてとてもきれいで、スタッフと治療以外の人はいないので気楽ですが、以前よりも部屋が狭く(それでも十分な大きさ)、大好きだった眺望もないので、それがかなり残念。

贅沢ですけど💦

部屋に1つずつあった洗濯乾燥機は、ランドリールームとしてまとめられ、誰か使っていないか様子を見ながら使用します。

前回は毎日だった部屋のクリーニングやタオルの交換、ベッドメイクは、希望しないとやってもらえません。(これも贅沢かな)

ゴミ捨ては毎日してくれます。

 

あと、シャワーの水圧！

夜も弱いんですが、昼間はもっとひどい。

部屋中の蛇口からほとんど水が出なくなってしまって「断水！？」と思ってスタッフに言っても首を傾げるだけ…

色々調べてくれたんですが、原因わからず。

少しマシな1階の部屋のシャワー使っていいよと言われました。

今までトラブルはなかったんだろうか。

断水レベルで水が出なくなるなんて絶対おかしいので、じーっと観察してみたら、どうやらプールの水を入れ替えるタイミングで、部屋の水が止まっているらしい。

絶対これだ！と思い、入れ替えが終わるまで待ってから蛇口をひねったら、ダー！と水が出てきましたよ。

で、ホッとしてシャワー浴びようとして、服を脱いでもう一度シャワーの蛇口をひねったら、また水が出ない！

プールの水の入れ替えは終わったのになんでなんでと思って、もう一度服を着て外に出てみたら。

プールの上部にある滝、水が勢いよく流れ出てました…いや絶対これじゃん。

でもこれ一応飾り的なやつなので、日中ずっと流れてるんです。

夜間は滝を止めるので、異常なかったわけです。

つまり、このシャワーの水圧問題はこれからもずっと続くというわけです。

夜もましとは言え通常より水圧は弱いので、息子が風邪をひかないように日中シャワーを浴びさせようと思っていたんですが、できず。

昼間のお皿洗いもできなくて大変でした💦

今後のために要望出しておこうと思います。。

ただ、何か足りないものや欲しいものがあれば、なんとかしようと頑張ってくれるスタッフのホスピタリティは相変わらずで、ホッとしましたよー。

 

・ショッピングカードが支給されなくなった

前回、3000ペソのショッピングカードがもらえて、買い物はほぼそれで済ませられたんですが、今回はもらえませんでした。

言えばもらえたのかな？

 

・治療費が割引料金だった！

なんとなんと治療費が2回目の割引料金でした✨

$8,000が$7,500(USドル)になっていて、結構な値引き額。

今後も続けたいと思っているので、これはうれしい！

 

と、良いことも悪いこともあったわけですが、3日目のモール散策で、前回好きだったスペインのファストファッションブランドが冬のこども服も相変わらずかわいくて、1着購入しました。

日本にも来てくれないかなー。

↑Sfera(ネクストZARAと呼ばれているらしい)の服は色使いが素敵。前回買った夏のポロシャツとパンツは、1シーズンなのにずいぶん着倒してます笑

 

 

※過去(5〜11月)の記事を順次公開しています

Movement Lesson#1: フェニックスのマクドナルドハウスのはなし

Movement Lesson#1: レッスンについて

幹細胞治療のはなし①

幹細胞治療のはなし②: 施術方法の選択

幹細胞治療のはなし③: メキシコを選んだ最大の理由

幹細胞治療のはなし④: 治療レポ Day1-3

幹細胞治療のはなし⑤: 治療レポ Day4-6

幹細胞治療のはなし⑥: 治療レポ おまけ

幹細胞治療のはなし番外編: 宿泊場所と生活環境

幹細胞治療のはなし番外編: モンテレイ観光

受傷から343日: 幹細胞治療の効果

受傷から365日

正式に”てんかん発作”と診断されました

幹細胞治療のはなし: きょうだい児の臍帯血利用について考える

今回の治療では、ブログを通じてお友達になったご家族とメキシコに来ています🇲🇽

日本から遠いこの国で、日本の方と一緒に治療を受けられるのは、それだけで安心感があって楽しく過ごせました。

治療やリハビリに一所懸命な素敵なお母さんで、わたしも頑張らなきゃと刺激を受けています。

今日一足先に日本に帰られたので、とても寂しい💧

 

娘さんがくも膜下出血による後天性の脳障害だったり、発症時期が去年の6月で息子と同じだったりと、共通点がとても多いのですが。

今回、メキシコでは腰椎穿刺ではなく、静脈から幹細胞を投与するやり方での治療となりました。

娘さんは正常圧水頭症のリスクがあり、VPシャントを入れているのですが、これによって治療のメリットが少なくなり、デメリットすらある、らしいのです。

どういうことかというと…

 

・シャントによって、BBB(血液脳関門)内に注入した幹細胞が、脳から腹腔に流れ出てしまう

・静脈からの投与であれば、幹細胞が全身に巡ってBBB内に到達する可能性もあるが、腹腔内に落ちてしまうと排出されるだけ

・幹細胞は脳に入るときれいに隙間なく並ぶ性質があり、幹細胞がシャントのバルブ付近を覆ってしまいうまく機能しなくなる可能性がある

 

腰椎穿刺での投与はリスクを知った上でできないことはないが、効果の面で静脈からの投与を強く勧めるとのことでした。

効果が出るまでは少し時間がかかるけど、実際に静脈から投与して結果が出ている患者もたくさんいるそうです。(世界的に見ても、現在の主流は静脈からの投与ですし)

もちろん、メキシコに来る前から、ドクターと話し合っていて、それでも日本では幹細胞治療が受けられないからと、ここまで来られたわけです。

理論的には、シャントを入れている方は、今のところどこで治療を受けたとしても、静脈からの投与が有効だということになります。

 

それにしても、今回は素敵なご家族とメキシコご一緒できて、本当によかったです。

娘ちゃん、おめめクリクリで、まつげクルンクルンで、「ママ」って呼ぶ声も、髪や顔を触る仕草も全部かわいくて、女の子…いい！ってなりました笑

どうか、どうか良い結果が現れますように。

 

 

※過去の記事を順次アップしています

Movement Lesson#1: フェニックスのマクドナルドハウスのはなし

Movement Lesson#1: レッスンについて

幹細胞治療のはなし①

幹細胞治療のはなし②: 施術方法の選択

幹細胞治療のはなし③: メキシコを選んだ最大の理由

幹細胞治療のはなし④: 治療レポ Day1-3

幹細胞治療のはなし⑤: 治療レポ Day4-6

幹細胞治療のはなし⑥: 治療レポ おまけ

幹細胞治療のはなし番外編: 宿泊場所と生活環境

幹細胞治療のはなし番外編: モンテレイ観光

受傷から343日: 幹細胞治療の効果

受傷から365日

幹細胞治療のはなし: きょうだい児の臍帯血利用について考える

 

本日、メキシコ5日目。

昨日全ての施術を終えて、今日はのんびりゆっくり休みました。

前回書ききれなかった部分について書こうと思います。

 

・麻酔薬について

麻酔は重篤な副作用も報告されていますし、気になる方も多いと思うので、薬品名をお知らせしておきます。

1回目、骨髄採取の時は…

Sevoflorane・セボフルラン(ガス)

2回目、幹細胞注入時は…

Propofol・プロポフォール(静脈注射)

上のガスと併用していました。

ちなみに、1回目の麻酔時に静脈注射のラインを取っているので(麻酔と生理食塩水の投与用)、注射で痛い思いはしません。

骨髄採取と注入時は、これに加えて局所麻酔としてXilocaneを使うそうです。

このキシロカインは息子のNgチューブ挿入時に毎回使っているものです。

 

・最初の3日間、薬に翻弄される

前回は骨髄を増やす薬剤を投与しても、特に具合が悪くなったりしなかったのですが、今回は時差ボケで寝不足なせいか、薬の副作用がもろに出ました。(前回はモンテレイ入りの時点で、時差ボケもないベストな状態)

初日の夜から寝て起きてを繰り返して、起きている時間帯は不満げな声をずっと上げている感じ。

具合が悪いというよりもイライラ興奮しているような印象でした。

3日間使用するのは、Filgrastim・フィルグラスチムという好血球(白血球の一種)を増やす薬剤。

※造血幹細胞の移植治療や白血病などの治療に使われています。

この注射かなり痛いようで、滅多に泣かない息子が顔をくしゃくしゃにして30秒ほど泣きます。

前回はおしりでしたが、今回は太ももに打っていました。(どちらでもいいんだそう)

聞いていた副作用は、熱、イライラ、嘔吐だったので、寝られなかったのはおそらくこれのせいだと思われます。

症状が出たときと夜寝る前に服用するため、Tempraというアセトアミノフェンを処方してもらっていましたが、飲んだ後は寝てくれても、少ししたら起きてくるの繰り返しでした💦

 

・施術後は薬を服用

施術から48時間後まで服用する薬にとして、Dramamine(吐き気、めまいの抑制)、Motrin(イブプロフェン系解熱鎮痛剤)、Nexium(薬による胃腸の荒れを防ぐ)を処方されます。

Motrinで十分でない時はアセトアミノフェン系鎮痛剤のTempraも服用可能。

腰椎穿刺による幹細胞の注入で、吐き気や熱、痛みといった症状が現れるようです。

確かに前回も今回も熱が出ていますし、気分も悪そう…

文句もすごいので、見ていてかわいそうです💧

吐き気が酷くて薬が飲めない時のために、座薬も一緒に出してくれます。

Dramamineは痙攣の副作用が出やすいようで、てんかんのある小児には特に使用を慎重にしなければいけないらしいですが、息子の場合は大丈夫と言われました。

てんかんについて問診で詳しく聞かれるのは、この薬の使用のためかなと思いました。

↑ 後方左側がMotrin とDramamineのシロップ、右側がもしもの時の座薬、手前左がNexium、右が体温計

 

・48時間は安静に、5日間は横になって過ごす

注入した幹細胞が重力に負けずに脳に到達できるように、できるだけ横になって過ごしてとアドバイスされます。

せっかくの治療効果をパーにしたくないので、移動も横抱き、ご飯を食べるのも角度浅め、起こせと文句を言われても決して起こさないようにとにかく必死。

で、前回も今回も思うことは、

「重力侮れない」

 

やはり、アグレッシブな治療なので、治療前後の副作用はあります。

感情が豊かに表現できるようになった今回の方が、つらいと訴えかけてくる感じがあって、かわいそうな気持ちになりました。

ただ、やっぱり即効性はすごい！

施術から1日しか経っていませんが、右手がふわーと柔らかく開いて、右腕右肩も明らかに痙縮が緩くなっています。

受傷後一度も見たことのない姿です。

この痙縮への効果は一番わかりやすいとドクターにも言われていたので、これのことか！と。

これからも、どんどん変化が見られるといいな。

 

 

※過去の記事を順次アップしています

幹細胞治療のはなし①

幹細胞治療のはなし②: 施術方法の選択

幹細胞治療のはなし③: メキシコを選んだ最大の理由

幹細胞治療のはなし④: 治療レポ Day1-3

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