ついに筋緊張の薬を卒業しました。

ついについについに✨

筋緊張緩和のために飲んでいた薬の処方が、ストップしました。

退院後、何種類も飲んでいた薬を減らしたいと思い、ひとつずつ無くしていくことを目標に、地道に主治医と相談しながらやってきました。

直感でいらないと思ったものは、即主治医に相談。

量を少なくしながら試して様子を見て、時間はかかりましたが、ようやくリオレサール(筋緊張緩和)とイーケプラ(抗てんかん)の2種類に。

その中でも、受傷直後から酷かった全身の緊張、痙縮のために何種類も飲んでいた薬。

当初は緊張が高すぎて高熱を出し、嘔吐し、関節が逆に曲がりそうなほど、全身が硬直状態だったので、薬を減らすなんて夢のまた夢、でした。

もう少し大きくなったら、バクロフェンの髄注療法やボトックスを検討していこうね、と。

グググっと力いっぱい体を緊張させ、あんなにつらそうだったのに…ただ横になっているだけなのに一瞬のリラックスもできず、本当にかわいそうでした。

どうやったら力を抜くことを覚えますか。

どうやったら緊張で吐き戻さずにいられますか。

何度も何度もリハビリ入院中に質問したのを覚えています。

緊張や痙縮は脳障害の反応だと知りながらも、なんとかしてあげたかった。

力の抜ける姿勢を研究したり、クッションやタオルで支えてみたり…

本当にこればかりは、毎回のJKAABMのレッスン幹細胞治療のおかげ、とはっきり言えます。

鍼治療やマッサージや色々と試しましたが、これに関しては上の2つの効果がほとんどです。

関西に引っ越してきてからの主治医は、最初に診察した際、「脳障害の度合いから考えて、ありえないくらい筋緊張が少ない。こんな子は見たことない」と驚いてくれました。

その時に見てくれた病院のPTさんも、脳の画像とカルテだけを見てやってきて、「想像と違いすぎてびっくり」だと、目を丸くしながら体の状態を確認していました。

それが去年の6月。

1度目の幹細胞治療の後です。

すでにレッスンを受け始めて半年以上が経っていました。

毎月の受診の度に「また一段と柔らかくなっている!」と驚いてくれていましたが、ここ最近は息子の体の柔軟さに慣れ、さほど驚かなくなっていたほど。笑

前回の診察から最後の筋緊張の薬、リオレサールの減薬を始め、今回ついに主治医から「もうお薬はいらないですね」の言葉が!

股関節の亜脱臼や側弯など、受傷後から心配されていた筋緊張から来る各所の問題点も確認しましたが、現時点で特に心配する必要なし。

まだ局所的には緊張が高いところもあるのですが、そこは今後のレッスンでの改善を目指していきたいと思います。

それにしても、うれしい。

本当にうれしい。

ここまで本当に長かった…

やっと1つ、大きな目標が達成できました。

JKAのレッスンが楽しい!

去年、カナリハ入院中からお世話になっているJKA(ジェレミー・クラウス・アプローチ)のレッスンが、最近とても楽しいです。

▶︎受傷から211: 今後のリハビリ方針について

今は幹細胞治療の効果か、認知の面での成長がすごいので、とにかく先生が関西にいらっしゃる間は、毎日通うようにしています。

先生は東京と京都を行ったり来たりされているので、なかなか定期的にというのは難しいですが、その分いらっしゃる時に集中して受けるようにしています。

実感として、数日は継続してレッスンした方が、やはり効果的なようです。

 

そして、何より息子先生のことが大好き。

レッスンを通して、息子と先生が会話しているかのような、通じ合っているような、そんな感じ

小児の場合はなるべく回数来てほしいからと、低料金でレッスンをしてくださる、その志も素敵です。

 

息子は息子で、レッスン中の集中力や、最後まで諦めずに頑張る姿勢は、我が子ながら本当にすごいなと思います。

レッスン中機嫌が悪くて何もできないとか、泣いて諦めてしまうとか、途中で飽きてしまうとか、全くありません。

最後まで全力で頑張ります。

アスリートっぽいというか、かなりストイックな性格です。

ぐうたらなママでなくて、パパに似て良かったなぁ

 

受傷後23ヶ月、まだ意識もはっきりしてなかった頃、息子は自分の体が動かないことに全力で戸惑っていた感じがありました。

親の目線だからかもしれませんが、動けない焦燥感と憤りで、混乱している感じ。

見ていてとても痛々しかったのですが、ある時からなんとなく少し諦めのようなものを感じて自らの意思ではほとんど動こうとしなくなりました。

リハビリやレッスンでは頑張っても、普段は動かない。

それが長く続いて、私たちもその状態に慣れてしまっていたような気がします。

でも、それが帰国後から少しずつ変わってきました。

認知が上がるにつれ、人に興味を持ち、絵本などにも興味を持ち始め、また体を動かしたいのようなものが出てきた気がします。

そしてJKAのレッスンでは、毎回成長の片鱗を必ず見せてくれています。

今まで目標にはしていたものの、全くイメージできなかった寝返りも「もしかして、本当にできるようになるかも?」という希望を持てるようになりましたし、背中が細かく使えるようになってきて、姿勢や動作やバランス感覚がだいぶ改善されました。

自分の体を把握する感覚が、もう一歩前に進んだ感じです。

 

今日はどんな姿を見せてくれるかなと、毎日レッスンが楽しみです!

受傷から211日: 今後のリハビリ方針について

「限界を超える子どもたち」をご紹介しましたが、今日は本に書いてあるアプローチについて。

息子のリハビリについて、この本をきっかけに悩み始めたのですが、今後の方針に関わるので書いておこうと思います。

横文字の名前がたくさん出てきますが、さらっと読んでくださいね。

また、あくまでわたし個人の解釈で間違っている部分もあるかもしれないことをお伝えしておきます。

 

「限界を超える子どもたち」の著者は、アナット・バニエルというイスラエル出身の方です。

この方の師匠が、モーシェ・フェルデンクライス博士といって、”心地よい体の動きが脳を刺激し活性化させる”ことを発見し、一つの体系化されたメソッドとして確立しました。(参考: 日本フェルデンクライス協会 http://yukifk11.wixsite.com/feldenkrais/about)

ヨーロッパをはじめ、世界中に普及して、日本にもたくさんプラクティショナーの方がいらっしゃいます。

体へのアプローチとして、これまでに紹介したボバース法やボイタ法のほかに、ドーマン法や上田法など、探せばたくさんの手法が出てきます。

それぞれに良さがあって、成功体験も失敗体験もある中で、全て試せるわけではないので、基礎の理念に共感できるものから地道に探していこうと思っていました。

そんな中で、親子入院で知り合ったママさんから教えていただいたのがフェルデンクライス系のアプローチです。(アナットの本を紹介していただいたのと同じ方です)

 

フェルデンクライスの元で勉強したプラクティショナーの中でも、自分のメソッドを新たに確立した人もたくさんいて、その中に「限界を超える子どもたち」の著者アナット・バニエルがいます。

彼女はアナット・バニエル・メソッド(ABM)を開発して、アメリカでは一大ムーブメントになっているようです。

そして、いま息子が受けているのは、ABMとはまた別で、ドイツを拠点に活躍しているジェレミー・クラウスが開発したアプローチ(JKA)のレッスン。

ありがたいことに、去年の11月にはジェレミーに直接息子を見ていただく機会もあり、その時の魔法のような手技には本当に驚きました。

それをわたしも夫も間近で見ていたからこそ、フェルデンクライス系のアプローチで今後のリハビリを進めていこうと思えたきっかけにもなりました。

カナリハ入院中から土日には都内に戻り、ドイツでジェレミーに学んだ先生(フェルデンクライスの先生でもあります)の元、少しずつレッスンを続け、関西に越してきてからも、幸運なことに京都で同じ先生に見ていただけることになり、続けてレッスンをしていただいています。

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どこが普通のリハビリなどと違うのか、言葉で説明するのは少し難しいのですが…とにかくアプローチが穏やかです。

正しい姿勢をとらせるなど、定型的なことは一切行いません。

息子の動きに合わせて、流れるように進んでいきます。

まるで、先生と息子が会話をしているようなのです。

息子はレッスンを重ねるうちに、”ようやく自分のことをわかってくれる人がいた!”とでも言うように、反応がよくなり、感情が動いているのが外から見ていてもわかるようになりました。

喜んでいる様子、楽しんでいる様子、あまり好きではないことも表情でわかるようになりました。

そのうちにレッスンが始まるとわかると、息子が頰をゆるませるようになったのです。

そんな様子はわたしの前ではほとんど見せたことがないので、本当に先生が羨ましくて羨ましくて、仕方がないです。笑

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↑ 思わず頰がゆるんじゃう。

息子を覆っていた膜が一枚剥がれ落ちたイメージ。

認知や感情の部分で、一つ雲を抜けた感じです。

それと同時に、自分の体の繋がりが少しずつ認識できるようになってきたようで、体の動きも良くなりました。

例えば、少しずつですが、おもちゃで遊べるようになってきたり。

音が鳴るおもちゃには以前から興味がありそうなそぶりを見せていたものの(以前はメリーを触ったりもできていましたし)、視力の問題か、手のコントロールがうまくいかないからか、なかなか手を出すまではいきませんでした。

それが、横向きに寝かせて、目線の入る位置に鍵盤を置き、何度か試しに手を取って音を出してみると、不器用ながら自分から手を出すようになったんです!

おもちゃで遊ぶなど、能動的な動きが全然出ていなかったので、これは大きな進歩でした。

ありがたいことに、JKAは息子にはとても合っているようで、レッスンを受けはじめてから体も情緒面も驚くほど伸びました。

 

先生が東京と京都を行き来するタイミングに合わせているので、まとめて週に3〜4回お願いして1〜2週間休みという形になりそうですが、週に1回お願いするよりも、集中レッスンの方が明らかに息子の伸びが良いので、結果的に良かったような気がします。

親子入院で受ける集中リハビリはとても有益な時間でしたし、受傷直後だったからこそ、あの環境はとても良かったと思っていますが、今後をどうするかについては少し悩んでいます。

日常生活の中で、息子にあったアプローチでリハビリを重ねた方がいいのか、親子入院の集中した環境を取るのか。

いくつかすでに診察を終えていて、時期を待っているところもあるので、実際に入所するかどうかは、もう少し悩みたいと思います。

急性期を乗り越え慢性期に入り、リハビリは今後長い目で考えていく必要があります。

たくさんの情報に自由にアクセスできる時代なので、息子にあった治療やリハビリ、アプローチを探していけたらいいなと思います。

※フェルデンクライスのアプローチについて興味があれば、協会から日本全国のプラクティショナーさんを探すことができます。

http://yukifk11.wixsite.com/feldenkrais/practicioner

※JKAも今年の2月に新たにプラクティショナーの養成講座を終える先生方が何人もいらっしゃるようなので、受けやすくなると思います。