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うだるような暑さが続いていますが、いかがお過ごしでしょうか。

この暑い夏の真っ盛りに、我が家に次男が誕生しまして、息子がお兄ちゃんになりました。

久々に新生児の小ささ、柔らかさ、匂いに触れて、癒されまくりながら過ごしています。

まだまだ全身つらいですが、母子ともにとても元気です。

妊娠中は長男のことで毎日バタバタしていて、なかなかお腹の中の赤ちゃんのことに目を向けられていませんでしたが、それでも10ヶ月お腹の中ですくすく元気に育ってくれて、こうして無事に生まれてきてくれて、心からありがとうという気持ちです。

予定日よりも2週間早かったですが、体重も2800gを超えていて、産声も大きく、出産も非常にスムーズに進みました。

上の子の時と大違い😆

が、それにしても…やっぱり出産ってトラウマ級のつらさですね…

しかも今回はコロナの影響で、陣痛を耐えるのもひとり、産むのもひとり。

そして退院するまで家族も会えません。(かわいそう💦)

ひとり目の時、もう2度と経験したくないほどの痛みに苦しんだので、夫がいなくて陣痛を耐え切れるのか、恐れ慄いていました。

そして、やっぱり死ぬほど痛かった。

世の中のすべてのお母さんたち、本当に心の底から尊敬します…

きょうだい児の話を少しします。

子どもに障がいがある場合、その後きょうだいを生み育てるかは、大小あれど皆さん悩まれるのかなと思います。

我が家に限っていうと、経済的な問題を乗り越えられるならば、できる限り家族はたくさんほしいというのが、最初からの答えでした。

私たち家族が充実した幸せな生活を送るためにはどうしたらいいかと考えたときに、家族は大きい方がいいという気持ちは変わりませんでした。

それもこれも、息子が脳の障がい以外は健康で、元気でいてくれるからですが😊

生まれてくる子は、重度の障がいのある兄を持つという、普通とは違う苦労をたくさんするはずです。

しかも、その事実は生まれた瞬間からあって、自分では選べません。

でも、誰しもが生まれる環境は選べない中、どんな苦労をするのかも千差万別。

どんな育ち方をして、どんな大人になっていくのかは、親の考え方、経済力による影響が大きいはずです。

子どもを生み育てることはそもそも親のエゴでもあるわけですが、生まれてきたことを後悔させないという覚悟を持って育てていきたいと思います。

でも、あまり気負わずに。

その場その場できちんと向き合っていきたい。

…だからこそ、長男のことは、最低限の親の責務として子どもの安全、健康を守れなかったということがただただ申し訳なく、謝っても謝りきれず涙が出てくるのですが…私たちの元に生まれてきてくれたこの子たちに心から感謝して、楽しく育てていけたらと気持ちを新たにしているところです。

長男はというと、おそらく生まれて初めてママと長期間離れているわけですが、毎日楽しく療育に通い、そのまま近くのおじいちゃんおばあちゃんの元で過ごして夕ご飯をいただき、パパと一緒に帰るというルーティンで、とても元気にやっているようです。ひと安心。

家族にたくさん助けてもらっています、ありがたい限りです。

たった1週間弱離れるだけですが、わたしのことを覚えていてくれるか、ちょっと心配😅

しばらくお家で体を触ってあげられなくなるので、レッスンも出産ギリギリまで頑張ってきました。

京都のJKAの先生の元には毎週通っていましたし、ABMの佐脇さんには神戸から4日ほど出張で来ていただいて、8月中も集中レッスンができました。

今回、妊娠してからつわりやらで神戸まで泊まりがけで行くことが難しくなってしまい、レッスンを受けたい人を周りで集めて出張でお呼びする、という方法をこの数ヶ月で2回ほど試したのですが、これがなかなか好評でたくさん希望者が集まりました。

なので、この機会にやってよかったなと。

神戸まで行くのは都合があって難しくても、試してみたい、レッスンを受けさせてあげたいという熱意のある方はたくさんいらっしゃるので、これからもコロナ流行に配慮しながら、定期的に続けていければと思います。

それにしても、今回は(も？、)妊娠中からずっと夫に頼りきりで、物理的にも精神的にも助けてもらっていて、心から感謝の気持ちでいっぱいです。

今も朝起きてから夜の寝かしつけまで、忙しい中やってくれています。(夕ご飯は実家で一緒に)

しかも仕事をしながら全てわたしよりも上手に確実にこなすので、安心して家を離れられる。

本当にすごい人だなぁと、この人と一緒にいられてよかったなぁとつくづく感じています。

ゆるゆるなわたしですが、家事と子育て(いずれはお仕事も)、がんばります✨

とにかく今は身体を休めながら、小さくてかわいい次男坊との時間をゆっくり満喫しようと思います。

それにしても赤ちゃんって、本当にかわいい。

ずーっと見ていられる。

生まれてきてくれて、ありがとう。

ついについについに✨

筋緊張緩和のために飲んでいた薬の処方が、ストップしました。

退院後、何種類も飲んでいた薬を減らしたいと思い、ひとつずつ無くしていくことを目標に、地道に主治医と相談しながらやってきました。

直感でいらないと思ったものは、即主治医に相談。

量を少なくしながら試して様子を見て、時間はかかりましたが、ようやくリオレサール(筋緊張緩和)とイーケプラ(抗てんかん)の2種類に。

その中でも、受傷直後から酷かった全身の緊張、痙縮のために何種類も飲んでいた薬。

当初は緊張が高すぎて高熱を出し、嘔吐し、関節が逆に曲がりそうなほど、全身が硬直状態だったので、薬を減らすなんて夢のまた夢、でした。

もう少し大きくなったら、バクロフェンの髄注療法やボトックスを検討していこうね、と。

グググっと力いっぱい体を緊張させ、あんなにつらそうだったのに…ただ横になっているだけなのに一瞬のリラックスもできず、本当にかわいそうでした。

どうやったら力を抜くことを覚えますか。

どうやったら緊張で吐き戻さずにいられますか。

何度も何度もリハビリ入院中に質問したのを覚えています。

緊張や痙縮は脳障害の反応だと知りながらも、なんとかしてあげたかった。

力の抜ける姿勢を研究したり、クッションやタオルで支えてみたり…

本当にこればかりは、毎回のJKA、ABMのレッスンと幹細胞治療のおかげ、とはっきり言えます。

鍼治療やマッサージや色々と試しましたが、これに関しては上の2つの効果がほとんどです。

関西に引っ越してきてからの主治医は、最初に診察した際、「脳障害の度合いから考えて、ありえないくらい筋緊張が少ない。こんな子は見たことない」と驚いてくれました。

その時に見てくれた病院のPTさんも、脳の画像とカルテだけを見てやってきて、「想像と違いすぎてびっくり」だと、目を丸くしながら体の状態を確認していました。

それが去年の6月。

1度目の幹細胞治療の後です。

すでにレッスンを受け始めて半年以上が経っていました。

毎月の受診の度に「また一段と柔らかくなっている！」と驚いてくれていましたが、ここ最近は息子の体の柔軟さに慣れ、さほど驚かなくなっていたほど。笑

前回の診察から最後の筋緊張の薬、リオレサールの減薬を始め、今回ついに主治医から「もうお薬はいらないですね」の言葉が！

股関節の亜脱臼や側弯など、受傷後から心配されていた筋緊張から来る各所の問題点も確認しましたが、現時点で特に心配する必要なし。

まだ局所的には緊張が高いところもあるのですが、そこは今後のレッスンでの改善を目指していきたいと思います。

それにしても、うれしい。

本当にうれしい。

ここまで本当に長かった…

やっと1つ、大きな目標が達成できました。