ついに筋緊張の薬を卒業しました。

ついについについに✨

筋緊張緩和のために飲んでいた薬の処方が、ストップしました。

退院後、何種類も飲んでいた薬を減らしたいと思い、ひとつずつ無くしていくことを目標に、地道に主治医と相談しながらやってきました。

直感でいらないと思ったものは、即主治医に相談。

量を少なくしながら試して様子を見て、時間はかかりましたが、ようやくリオレサール(筋緊張緩和)とイーケプラ(抗てんかん)の2種類に。

その中でも、受傷直後から酷かった全身の緊張、痙縮のために何種類も飲んでいた薬。

当初は緊張が高すぎて高熱を出し、嘔吐し、関節が逆に曲がりそうなほど、全身が硬直状態だったので、薬を減らすなんて夢のまた夢、でした。

もう少し大きくなったら、バクロフェンの髄注療法やボトックスを検討していこうね、と。

グググっと力いっぱい体を緊張させ、あんなにつらそうだったのに…ただ横になっているだけなのに一瞬のリラックスもできず、本当にかわいそうでした。

どうやったら力を抜くことを覚えますか。

どうやったら緊張で吐き戻さずにいられますか。

何度も何度もリハビリ入院中に質問したのを覚えています。

緊張や痙縮は脳障害の反応だと知りながらも、なんとかしてあげたかった。

力の抜ける姿勢を研究したり、クッションやタオルで支えてみたり…

本当にこればかりは、毎回のJKAABMのレッスン幹細胞治療のおかげ、とはっきり言えます。

鍼治療やマッサージや色々と試しましたが、これに関しては上の2つの効果がほとんどです。

関西に引っ越してきてからの主治医は、最初に診察した際、「脳障害の度合いから考えて、ありえないくらい筋緊張が少ない。こんな子は見たことない」と驚いてくれました。

その時に見てくれた病院のPTさんも、脳の画像とカルテだけを見てやってきて、「想像と違いすぎてびっくり」だと、目を丸くしながら体の状態を確認していました。

それが去年の6月。

1度目の幹細胞治療の後です。

すでにレッスンを受け始めて半年以上が経っていました。

毎月の受診の度に「また一段と柔らかくなっている!」と驚いてくれていましたが、ここ最近は息子の体の柔軟さに慣れ、さほど驚かなくなっていたほど。笑

前回の診察から最後の筋緊張の薬、リオレサールの減薬を始め、今回ついに主治医から「もうお薬はいらないですね」の言葉が!

股関節の亜脱臼や側弯など、受傷後から心配されていた筋緊張から来る各所の問題点も確認しましたが、現時点で特に心配する必要なし。

まだ局所的には緊張が高いところもあるのですが、そこは今後のレッスンでの改善を目指していきたいと思います。

それにしても、うれしい。

本当にうれしい。

ここまで本当に長かった…

やっと1つ、大きな目標が達成できました。

ABMの集中レッスン#3: アメリカからの先生

帰国後のレッスンのあと、しばらくなんやかんやでABMできていませんでしたが、アメリカからプラクティショナーの先生がいらっしゃるというので、これは良い機会!と思い、レッスン受けてきました。

 

プラクティショナーのChrisは、カリフォルニアのABMセンターで長らくアナットの元で働いていた方だそうで、レッスンは計10回のうち2回しか受けていないのですが、いつもとは違う発見があって、とても充実した1週間でした。

息子の体を見て触ってからの判断がとても早くて的確、レッスンも結構アグレッシブにぐいぐいやってくれるので、相性いいなぁと。

佐脇さんも相変わらず息子のことを良くわかっていて、Chrisと意見交換をしながら触り方を変えたりして、なるほどこうやってどんどんスキルアップしていくのねと。

基本的には別々でレッスンをするのですが、今回何度かお互いのレッスンのオブザベーションをされていたので、プラクティショナー同士の会話、すごく刺激的でワクワクしながら聞いていました。

中でもとても良い勉強になったことがあったので、忘れないように書いておきます。

 

①寝返りしようと一所懸命1人で頑張っている状態を放っておくということは、一方で悪いイメージをつけてしまっているということ。“寝返り=頑張ってもできない”

②子どもが疲れたら、一旦休憩。休息の時間は、体に入った感覚をもう一度学ぶ時間でもあるので、必要以上に刺激しない。

③寝返りができるようになって、自分で移動手段を得たら世界が変わるので、とにかく今はたくさんレッスンを受けてほしい

 

①は、息子は普段から横向きに寝かせていると1人で自主練状態に入ってしまって、ウンウンいいながら寝返りしようと頑張っていて、そんなこと以前はしようともしなかったので、ただ微笑ましく見ていたのですが…その状態を見たChrisから一言、「悪いイメージがついちゃってるね」。

え、そうなの?と驚いたんですが、確かにそうまでして頑張っても結局できないものとして、息子の頭にはインプットされているのかもしれない。

それでも頑張っちゃうけど、やっぱりできない。

レッスンでもっと寝返りは簡単にできるよーという良いイメージに変えていってあげなきゃいけないのだなと。

そのためには自主練状態に入ってしまったら、違う方向にもいける、違う遊び方ができると導いてあげることが大切。

 

②に関しては自分を省みなくてはいけないところなのですが、ついつい限りある時間で最大限レッスンを積みたくなってしまって、できるだけ長くレッスンをしてほしい、という気持ちにママであれば陥りがち。

ですが、Chrisのレッスンは子どもの様子を見ながら30分ちょっと、それでも息子が新しい発見をたくさんして、感覚もたくさん入って、頭の中がいっぱいになっているのがわかりました。

Chrisがレッスンを終えたあと、ポーッとしている息子を抱き上げたり、あやしたり顔を近づけたりしようとすると、「何もしないで休ませてあげて」と言われて、確かに息子は抱き上げたりしなくても平気で、あー今も体は学んでいる途中なんだなと納得しました。

佐脇さんにも、無理にレッスンを続けるとその時間でせっかく得たものが、不思議なことにどんどんなくなっちゃうんですと言われて、感覚的にですけどそれなんとなくわかるなぁと。

無理に刺激しない、休ませてあげる、吸収する時間を奪わない。

これはABMだけでなく、他のことにも繋がる話なので、息子のことをちゃんと見て、休ませるところは休ませてあげようと思います。

 

③はまさしくその通りで、今が頑張りどき、一番伸びている時期でもあって、特に息子の場合寝返りができればどんどん自分から動くでしょうし、そうすれば認知も飛躍的に上がるだろうと思います。

今回、いつもはお会いしない、ABMのレッスンを受けているご家族ともお会いできたりして、良い刺激になりましたが、他のお子さんたちが自分で遊べるというフェーズにいる中、息子だけは床に寝転がって寝返りもできず、うーうー不満を伝えるだけ。

そうだよね、つまらないよねと、切なくなると同時に、自分で遊べないこと、つまり自分で自分に刺激を入れられないことが、どれだけ発達にビハインドなのか、目の当たりにした気がしました。

今が、頑張りどき。

↑なんか絵になる2人笑

 

今回のChrisの来日、アメリカで長い期間勉強して、日本には他に誰もいなくて1人で頑張ってこられた佐脇さんは、本当に嬉しかっただろうなと思います。

こうやって海外からプラクティショナーを呼んでも、集まる家族、仲間がいるということですから。

ABMの輪が日本にもどんどん広がっていくといいなと思います。

 

そして、12月9日の週には佐脇さんが東京でレッスンをされるそうですよ!

興味ある方はぜひ連絡を取ってみてください。

▶︎連絡先 (下の方に電話番号とメールアドレスが載っています)

そして、これは個人的な意見ですが、できれば5回以上はレッスンを受けてほしい。

お試しで少しだけ…とかだと、ABMの良さもわからないし、メリットも得られないと思います。

限りある予算の中で試したいことがたくさんあるのはわたし自身もそうですし、心底理解できるのですが、貴重なお金を無駄にしないためにもぜひ。

 

私たちも11月の海外遠征を終えたら、また近いうちに神戸にレッスンを受けにいこうと思います。

JKAのレッスンが楽しい!

去年、カナリハ入院中からお世話になっているJKA(ジェレミー・クラウス・アプローチ)のレッスンが、最近とても楽しいです。

▶︎受傷から211: 今後のリハビリ方針について

今は幹細胞治療の効果か、認知の面での成長がすごいので、とにかく先生が関西にいらっしゃる間は、毎日通うようにしています。

先生は東京と京都を行ったり来たりされているので、なかなか定期的にというのは難しいですが、その分いらっしゃる時に集中して受けるようにしています。

実感として、数日は継続してレッスンした方が、やはり効果的なようです。

 

そして、何より息子先生のことが大好き。

レッスンを通して、息子と先生が会話しているかのような、通じ合っているような、そんな感じ

小児の場合はなるべく回数来てほしいからと、低料金でレッスンをしてくださる、その志も素敵です。

 

息子は息子で、レッスン中の集中力や、最後まで諦めずに頑張る姿勢は、我が子ながら本当にすごいなと思います。

レッスン中機嫌が悪くて何もできないとか、泣いて諦めてしまうとか、途中で飽きてしまうとか、全くありません。

最後まで全力で頑張ります。

アスリートっぽいというか、かなりストイックな性格です。

ぐうたらなママでなくて、パパに似て良かったなぁ

 

受傷後23ヶ月、まだ意識もはっきりしてなかった頃、息子は自分の体が動かないことに全力で戸惑っていた感じがありました。

親の目線だからかもしれませんが、動けない焦燥感と憤りで、混乱している感じ。

見ていてとても痛々しかったのですが、ある時からなんとなく少し諦めのようなものを感じて自らの意思ではほとんど動こうとしなくなりました。

リハビリやレッスンでは頑張っても、普段は動かない。

それが長く続いて、私たちもその状態に慣れてしまっていたような気がします。

でも、それが帰国後から少しずつ変わってきました。

認知が上がるにつれ、人に興味を持ち、絵本などにも興味を持ち始め、また体を動かしたいのようなものが出てきた気がします。

そしてJKAのレッスンでは、毎回成長の片鱗を必ず見せてくれています。

今まで目標にはしていたものの、全くイメージできなかった寝返りも「もしかして、本当にできるようになるかも?」という希望を持てるようになりましたし、背中が細かく使えるようになってきて、姿勢や動作やバランス感覚がだいぶ改善されました。

自分の体を把握する感覚が、もう一歩前に進んだ感じです。

 

今日はどんな姿を見せてくれるかなと、毎日レッスンが楽しみです!

ABMの集中レッスン#2

帰国して2週目、まだ日本での生活も落ち着いていませんが、住んでいる場所を離れて、神戸にABMの集中レッスンに行ってきました。

元々6月に行こうと思っていたのですが、先生のスケジュールが空いているということで、いくつか入っていた病院の予約も調整して、急遽伺うことに。

 

というのも、幹細胞治療の効果がはっきりと現れてきて、この機を逃してはならないと思ったからです。

なんとなく認知が上がっている感じはヒシヒシと感じていたのですが、ご飯中など明らかに目線を合わせてくることが増え、声色も変化して訴えかけてくる内容が複雑化してきている感じ。

こちらとコミュニケーションを取ろうとしている感じがはっきり出てきたのです。

今までは一方通行の会話だったのが、なんとなく通じ合う感じがあります。

冷静に書いていますが、毎日新しい発見があって、本当に小躍りするほどうれしいです!

 

そんなわけで、この伸びてる時期を逃してはならないと、夫が仕事で東京に行っている間に5日間親子2人で行ってきました。

急な話だったので、先生のお宅からすぐ近くのホテルは満室で取れず、そこから30分ほどの元町の安いビジネスホテルに泊まって通いました。

先生には渡米前からの変化を一緒に喜んでいただいて、限定的でも目が見えていることを実感し、何より反応の違いを特に驚かれていました。

「本当に変わりましたね」の言葉が何よりうれしく

でも、わたしも感じていたことですが、レッスンからしばらく離れていたことや、帰国のバタバタであまり体を触ってあげられなかったのもあり、体の状態はあまり、というか全然良くなったのです💦

長期間の海外生活で疲れもあるのか、反応が悪い…

3日目くらいからようやく動けるようになり、日々の遊びやレッスンはやっぱり大切だなと実感しました。

そして、背中を動かす感じを思い出したようで、レッスンから帰ってきてからバタバタ体を動かす感じがとても激しくなっていて驚きました。

 

少し休んだら、来週は京都でJKAのレッスンです。

このまま順調に伸びていきますように。

楽しみです。

アメリカ国内旅行① ABM 2days Workshop @LA

ニューオーリンズ滞在中に、アメリカ国内を2ヶ所旅行しました。

今回は3月に参加したLAでのABMの2days Workshopのお話です。

◼️ABMについて→受傷から218日: ABM 5日間集中レッスン

◼️アナット・バニエルの著作について→Kids Beyond Limits

 

アナット・バニエル本人が行うワークショップが渡米期間中にLAで行われることは、ABMのサイトを見て以前から知っていました。

https://www.anatbanielmethod.com/event/los-angeles-ca-neuromovement-transform-children-with-special-needs-2019

でもLAはニューオーリンズから飛行機で4~5時間かかります。

正直ワークショップのためにそこまでしなくてもいいかなと思っていたのですが、神戸でのABMの集中レッスンでその凄さを目の当たりにしたことで、せっかくの機会だからと夫に相談して、行くことに決めました。

何よりABMは息子にとても合っているアプローチだと感じているので、少しでも息子と”繋がる”ヒントが欲しかったのです。

ワークショップはありがたいことにHBOTのない週末に行われました。

ただ、飛行機での移動は息子の負担になるため、本当は一人で行きたかったのですが、それは夫に却下され。笑

※ちなみにHBOT後のフライトは3~5時間あける必要があります。フライト前のHBOTは問題ありません

というわけで、親子3人で仲良くアメリカ国内旅行です。

 

ワークショップは座学と自分の体を使っていくつかの動きを行う、2つの要素で構成されていました。

座学に関しては「限界を超える子どもたち」にも載っていたABMの概念についてアナット本人の詳しい解説と、実際の子どもの施術とその変化をビデオで紹介するもので、特に驚くような事柄はありませんでした。

とは言え、実際に見る子どもたちの姿は、本で知っていたとはいえ、とても感動的です。

しかし、このワークショップで良かったのは、座学ではなく、マットの上でのムーブメントレッスンでした。

今回ムーブメントレッスンがあることすら全く知らなかったのですが、これがとても良かった!

座学の間に少しずつ進むムーブメントは1日終わってみると、それぞれ”Roll over”と”Sit up”の動きだったのです。

“寝返り”と”お座り”です。

寝返りとは、つまりどういう動きなのか。

横になった状態から座るためにはどういう動きが必要なのか。

わたしたちは筋力があるので力任せにすればどちらの動きもできますが、間違った体の使い方をすると何十倍もの力が必要です。

自然な体の動きを掴むと、どちらも驚くほど力を入れずに動作をすることができるのです。

なるほど、赤ちゃんが最初に動きを掴むのはこういう気づきがあるのかと、自分の体を動かしてみて初めて感じることができました。

息子がうんうん言いながら寝返りをしようとして、でもできないのはこういうことかと、納得できたことが一番大きな収穫でした。

息子の気持ちが少し理解できたような気がしました。

今回、色々なステージのお子さんがいる家族が参加していましたが、今まさに寝返り練習中の息子がいるわたしにはピッタリ。

 

参加者の中にはプロフェッショナルな方々も半分ほどいて(PTやOTなど)、2日目にはプラクティショナー養成講座について希望者を募りランチミーティングを行ったので、今回はおそらくリクルートの意味合いが強かったように思いますが、それでも参加して良かったと思えるワークショップでした。

休憩時間に夫が息子を連れてきてくれたりして、アナットと息子を会わせることもできました。

今後、機会があればサンフランシスコ郊外にあるABMセンターにも行ってみたいなと思います。

701732AE-D8EB-4C77-B419-31D920953B17↑ 負担をできるだけ軽くするため、ワークショップが行われたホテルに宿泊

 

今回、LAにはワークショップのためだけに行きましたが、ニューオーリンズで仲良くなったLA在住ママさんがHBOTを終えて戻ってきていて、車でおすすめスポットに連れ出してくれました。

初LAでしたが、おかげで楽しい滞在になりました。

アメリカは本当に広いですね。

都市によって気候も文化も風景も全然違う。

また行きたいなー!