タグ: 親子入院

息子にはお気に入りのおもちゃがたくさんあります。

怪我をする前は、あまりたくさん買え与えることはせずに、興味を持つものを適切な量でと考えていましたが、こうなってしまったからには全てがリハビリにつながる！と、どんどん増加傾向にあります。

病室にも持ち込みすぎてすぐ散らかるので、整理しないといけないんですが。

そんな中から、いつも一緒にいる特にお気に入りの2つをご紹介。

 

・青いオーボール

これ、友人から出産祝いでいただいたんですが、どこのプレイルームにも置いてある定番のおもちゃですよね。

色々なバージョンがありますが、息子はカシャカシャと音がして、大好きな青色、しかもこの小さめの大きさがいいみたいです。

前もこれでよく遊んでいましたが、特に受傷後に大活躍。

何せ、まだ体がほとんど動かなかった頃、初めて興味を示して、初めて手を伸ばした記念すべきおもちゃなんです。

焦点も合っていなくて、見えているのかもわからない中、PT(理学療法)のリハビリ中に横向き寝転んでいる顔の前に置いてみたら、手がふるふる動き出し…明らかに触りたがってる！

触れなくて、イライラしてる！

モノに興味を持ったのもそれが初めてで、欲求の感情が見えたのもそれが初めてで、本当にうれしかったです。

この形状のおかげか指がひっかかりやすく、持ちやすいようで、最初は腕を伸ばす時に介助ありで、最近では自分で手を伸ばし、指を広げて掴む、というところまでできるようになりました。

今朝はさらに両手持ちして、なめなめしてました。

感動！

これだけはずっと飽きずに、手を伸ばします。

数あるおもちゃの中で不動のエースです。

 

・グランパパのビーズ

こちら、写真への写り込み率がかなり高めの”相棒”。

前の病院の保育士さんにおすすめされたもので、息子の状態を見て、入院した次の日に持ってきてくれました。

「握りやすくて、赤ちゃんはみんなこれが好き」だというので試しに握らせたところ、一発で気に入り、大のお気に入りに。

全く離そうとしないので、保育士さんに借りていたビーズは返して、新たに購入しました。

 

受傷後、全身の緊張で手のひらに爪の跡がついてしまうほど握り込みが強く、帰国直後は左手は少し良くなっていたものの、右手はグーにしたまま手のひらを広げることもできなかった息子。

その形のまま固まってしまうのはよくないので、ずっとぬいぐるみやタオルなどを握らせていたんですが、握りにくいようで、すぐにずれて外れてしまうんです。

でも、これだとぼこぼこビーズが小さい指と手のひらにピッタリはまり、握り心地がいいようです。

特に握り込みが強い右手に握らせておくと、体勢を変えても朝までそのままになっています。

さらに、色がはっきりしていて認識しやすいので、まだ目が見えにくい息子にピッタリです。(新生児の赤ちゃんにも！)

そして最近は、これを手の近くに持っていって触らせると、なんと自分で緊張を解いて自然に指を開くようにまでなってきました。

すごい成長！

さらに、指が開けるようになってきたことで、ポイっとこのビーズを手放す頻度も増えてきました。

そろそろ卒業かな？

 

前に書いたように、手からの情報を処理する部分は、脳の中で大きな範囲を占めているので、そこに刺激を入れるのはとても大事です。

息子にはこの木製のビーズの他に、プラスチックや布製のラトル、色々な毛質のお人形、シャカシャカの布絵本など、様々な素材を感じさせるようにしています。

 

この2つは、普通の赤ちゃんでも大活躍間違いなしなので、出産祝いにもおすすめです。

今日で受傷からちょうど3ヶ月です。

息子が怪我をしてここまで色々なことがあったので、まだ3ヶ月なのかという気がします。

でも、もう3ヶ月も経ってしまったんですね。

以前の生活が幻のようです。

回復のピークは受傷後6ヶ月と聞いているので、もうしばらくは気合を入れて突っ走らなくては、と思っています。

感傷に浸る時間はまだありません。

 

ということで、今日から早速リハビリが始まりました。

夫も昨日から近くのホテルに泊まって、朝から一緒に息子のそばでリハビリに付き合ってくれました。

今まで通りのPT(理学療法)とOT(作業療法)、ST(言語療法)に加えて、心理という時間があるそうです。

今日はPTとOTだけで、まだ息子の状態を様子見というところでしたが、新しい場所、新しい先生ということで、かなり緊張していたよう。

少し触るとピーン、姿勢を変えてもピーン。

前の病院でもそうだったな。

いや、もっともっとひどい状態でした。

触るだけでギャン泣きでしたから。

でも、最後にはリハビリの先生も、リハビリで体を動かすのも大好きになって、1日で一番機嫌のいい時間になっていたので、今回も早く慣れてくれればいいなと思います。

 

PTの先生はさすが少し触っただけで、息子の体の状態を的確に把握していました。

細かいことは色々ありますが、特に首と背中、脇腹、太ももの前の部分の縮みが気になる、と。

確かにその部分、前の病院でも指摘されて、マッサージやストレッチを頑張っていたところ。

一度正常な発達から外れると、体に無理が出てきて、さらに動かなくなるという悪循環にはまるようです。

それをなんとか食い止めるのがリハビリです。

関節や筋肉が固まってしまわないように、可動域を最大限確保することがまずは一番大事。

息子の場合、首と背中や脇腹の縮みは、腹筋がうまく使えないから。

そして、太ももの前は立って歩くと自然に伸びる部分だけど、それができなくなってしまったから、段々と縮んできている、とのこと。

胸の下にバスタオルを丸めたものを入れてうつ伏せの状態にし、肘で体を支えるようにすると、首、背中、太ももが自然に伸びるし、その状態で腰を左右に振れば、脇腹もストレッチできるそうです。

明日から連休なので、自主練に励みます。

 

そして、息子はここでも相変わらずのメリー好き。

夫がリハビリの部屋に山ほどあるおもちゃの中からメリーを発見して、目の前で回してみたところ、途端にものすごい集中。

音楽に聞き入り、回る人形を頑張って追いかけて見ていました。

他のおもちゃとは反応が全然違います。

自宅に戻るときは、絶対買ってあげよう。

 

↑ 写真: 今日、胃管の交換で一時的に外していたんですが、久しぶりにチューブの付いていない顔を見ました。早く取れるといいな。

転院に向けてバタバタしていたら、あっと言う間に時間がすぎてしまいました。

本日、無事に転院してきました。

せっかく早く受け入れてもらうことができたので、何事もなく無事にいきますように…と思っていたのに、なんと2日前から38℃の熱が。

念のため、レントゲンも血液検査もしましたが異常はなく、鼻ズビズビで完全にウィルス性の風邪です。

なんとか今朝までに熱を下げて、転院OKが出て、タクシーで移動してきたところです。

 

今日まで国立国際医療研究センターという病院で、8/6から約1ヶ月半お世話になっていました。

帰国直後は疲れからか全身緊張しっぱなしでリハビリどころではなかったし、その後寝入りに無呼吸になってしまう症状が続いて、心配が尽きませんでしたが、それから考えるとかなり落ち着いてくれたと思います。

毎日丁寧にリハビリしていただいたり、親身になって息子をかわいがってくれた看護師さんたちのおかげです。

他の病院からは海外からの医療搬送に難色を示される中、なんとか受け入れていただいた病院でしたが、先生たちにも本当に良くしていただいて、感謝の気持ちでいっぱいです。

アットホームないい病院でした。

 

転院してきたここは、急性期の病院と違って看護師さんも少なく、基本全て母親が子どもの世話をします。

多少は預かってくれたりもするようですが、以前のように”お母さんはできるだけ休んでね”という雰囲気は全くありません。笑

リハビリを二人三脚で頑張る病院です。

改めて、息子は急性期を乗り越えて、これからは家で生活をするための訓練に励む段階なんだと実感がわいています。

細かい目標は改めてたてますが、

・口からご飯をしっかり食べられるようになって胃管を抜くこと

・1人でお座り、もしくはイスに座れるようになること

これはできるようになればいいなと思っています。

 

あ、あと退院目標が2ヶ月から3ヶ月に延びました！

何故かはよくわかりませんが、長くいられるのは嬉しいです。

親子入院の日程決まりました。

(※母親が行うことが多いので母子入院とも言いますが、親子入院で通します)

早くても10月と言われていたのが、なんと9月20日から行けることに！

予想以上に早くて嬉しいやら、焦るやら。

でも待ちがかなり長いと聞いていたので、本当にありがたいです。

 

そもそも、日本でリハビリ目的の親子入院ができる病院、施設は限られています。

 

東京> 心身障害児総合医療療育センター (通称、小茂根(こもね)と呼ばれています)

・リハビリ手法はボバース法

・入院は2ヶ月程度

・就学前までの歩けない子が対象で、入院は一度だけ

大阪> 森ノ宮病院  (10月からボバース記念病院に小児部門が移管されるそうです)

・日本にボバース法を持ち込んだ最初の病院

・入院は4〜8週間で、その後の通院も推奨している

・期間をあけて、繰り返しの入院が可能

神奈川> 神奈川リハビリテーション病院

・特に後天性脳障害のリハビリに力を入れている

・入院期間は2ヶ月程度。

・1年後くらいに、4週間ほどの評価入院が可能。

この3つがおそらく最も有名で、全国から患者が集まってくるところ。

 

他にも調べると、

○長野>信濃医療福祉センター

○千葉>千葉リハビリテーション病院

○大阪> 大手前整肢学園(ボイタ法)

○静岡>静岡医療福祉センター(ボイタ法)

○京都>聖ヨゼフ医療福祉センター(ボイタ法)

このあたりも有名なようです。

北海道や九州などにも、検索するといくつか見つけることができます。

※基本的に、住んでいる地域の近くでないと受け入れてもらうのが難しいです。でも、急性期明けや何か事情があれば加味して検討してもらえるので、まずは相談してみるのが一番。

※ボバース法、ボイタ法については、また別記事で書きます。

 

わたしはこの中から、いくつかの病院に並行して連絡を取っています。

どこも実際に入院できるまで時間がかかると言われていたので、とりあえず行きたい病院には全て連絡し、病院同士で紹介状を送るなど医療連携を取ってもらって、その中で早めに決まったところに行こうと決めていました。

今回幸運なことに一つ目の病院に診察へ行ったところで転院できることが決まったので、他の病院の診察や入院については、次の病院の退院後にまた行うことに。

連絡には病院のソーシャルワーカーさんを通しているところもあれば、成り行き上個人でやりとりしているところもありますが、全てソーシャルワーカーさんに報告して協力してもらっています。

やはり医療機関で直接やりとりしてもらうと話が早いこともあるし、どこまでをお任せするかは慎重な見極めが必要だと思いました。

全部をお任せすると、どうしても病院同士の付き合いで筋も通さなければならず、話が進まなかったり、後退してしまう場合もあるからです。(ソーシャルワーカーさんも、先方の事情とこちらの希望で、板挟みになってしまうことも。)

ただ、ソーシャルワーカーさんに素直な気持ちを話して全面的に味方になってもらうのは、とても重要な気がします。

 

後天性の脳障害の場合は特に、受傷後半年〜1年以内の回復の見込みがあるうちは、継続して集中できる環境でリハビリを受けさせてあげたいと、親なら誰しもが考えると思います。

でも、今回親子入院について調べていると、色々と高い壁にぶつかりました。(もう少し大きければ、単独入院という選択肢が増えますが)

現状日本ではそのような環境を整えるのは至難のワザのようです。

親子入院は希望者が多くて待ちが長いというのはもちろん、一度別の病院で入院をすると、その後すぐに受け入れてくれる病院がほとんどないのです。

前の入院から半年ほど時間をおいてから検討してくださいと言われることが多く、かと言って、同じ病院には大体2ヶ月以上は入院させてくれません。

まだまだ伸びしろがあっても、後は地元で日常生活を送りながら、リハビリ環境を整えてそこで…となってしまうわけです。

何しろ、急性期のように命に関わるわけではなく、後ろには長い待機の列ができているわけですから。

 

しかし、なぜ親子入院のハシゴがこれほど嫌われてしまうのか。

医療機関側の話を聞くと、そもそも母子入院の目的は、子どもの集中リハビリのためだけではなく、日常生活にスムーズに移行するための母親への育児や生活指導だということ。

また、日常生活をしてみた上で新たな課題を見つけ、それを改善するために次の入院をすべきだということ。

そして、病院によって、主義や流儀ややり方が違って、リハビリ入院を立て続けに行うことで、患者自身が混乱してしまい、悪い結果を生むこともあること。

確かに、納得できます。

 

わたし自身も、次の病院を無事退院後、リハビリの継続方法について、どのように考えるかは全く未知数です。

もしかしたら、一度自宅で落ち着いてリハビリ環境を整えた方がいいと思うかもしれない。

でも、通院や訪問リハビリで週に何度かリハビリを行なったとしても、やはり入院して毎日行うのとでは密度が違います。

自宅で家族の手で続けるというのも、限界がある。

やっぱりまだ物足りない、まだ集中してリハビリしたいと思った時に、その後次の入院に向けて即座に動けるように可能性を残すことは、親として当然のことだと思っています。

後悔しないためにも、そのあたりはうまくやりながら、今は目前に迫った入院のことに集中したいと思います。

 

受傷直後、混乱している中で病院探しなどをされると思いますが、まずは自分で問い合わせてみるとその病院のスタンスや窓口の方の雰囲気がわかるのでオススメです。