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最近急に、息子が泣く回数が増えました。

急性期を乗り越えた後は、大きな声で泣くのは1日1回ウンチのときだけ。

水分が慢性的に不足しているせいで硬くなってしまって、出すのに痛い思いをするので、その時だけは顔をクシャクシャにして泣きます。

それが、眠くてご飯を食べたくない時や、寝る前の不機嫌な時も、ギャーと全力で泣くようになりました。

不機嫌なことを文句を言うだけでなく、泣いて表現するようになりました。

↑ あやしてもあやしても全く泣き止まないので、諦めて写真を撮ってみる。泣き顔ってかわいいですよね。笑

 

さらに、あまりに疲れていると、抱っこでも寝てくれるようになったり、

↑ 眠くてご飯を食べたくないと泣き、そのまま抱っこで寝落ちの図。

 

何もないときでも、床に転がしておくと抱っこするまで大きな声で文句を言っています。

抱っこすると、見事にピタッと止まる。笑

 

そして昨日の夜は、眠くて虫の居所が悪くて夕ご飯は一切食べず、そのまま泣き続けて、泣き疲れて抱っこで寝ました。(そのせいでNgチューブを入れることになりましたが)

この頑固な感じ、感情が前面に表れている感じ、なんか…普通！

 

最近、顔がお兄ちゃんぽくなってきたねと言われることも増えました。

少しずつ感情が出てきて、好きなものができたり、(まぐれでなく)笑顔が出てくるといいなと思います。

毎日目まぐるしい変化を見せてくれている息子。

箇条書きで、最近の変化を。

 

・首が完全に座った

・寝返り→うつ伏せで、手を抜いてスフィンクススタイルになるのが早くなった

・うつ伏せも四つ這いも相変わらず嫌いだが、足をぐいぐい動かして前に行こうとする

・左画面をこする動作が少なくなった(まだ疲れた時、ストレスを感じている時、眠い時はゴシゴシこすってます)

・左側に落ち込む歪みが少しましになった(左の向きグセは変わりませんが、落ち込みは筋力ついてきたのか支えれば持ちこたえるように)

・左手に体重を乗せられるようになってきた。右手はまだまだ

・足に力を入れる、抜くがわかってきたのか、立つ⇄座る(介助あり)がスムーズにできるようになった

・首が座ったからか、横抱きにしていると首をグッと持ち上げることが多くなった。ベビーカーでも前のめり気味になって、肩から頭が浮くことも！

 

水分摂取は相変わらず苦労してます。

こもりやすくて熱が出たり、おしっこが濃くなったりしているので、必要に合わせてNgチューブ入れてソリタ水注入しています。

退院までにゴクゴク飲めるようになるといいなぁ。

息子の目は見えていないんじゃないか？

ここ1ヶ月ほどずっと不安に思っていました。

意識がはっきりしてくるにつれ、周りの人間を見るようなそぶりを見せていたので、少しは見えているのかなと思っていたのですが、最近はそれもなくなってしまい、全然目が合わない。

目の前でおもちゃを振っても、全く気にしない。

追視もない。

光への反応はあると言われていたけれど、明るいところにいっても目を細めない。

そばで様子を見ていると、見えている気配がほとんどないんです。

 

人は、視覚から得る情報が大半です。

それだけで、生きやすさ生きにくさに直結します。

もちろん見えないなら見えないで、生きる道はいくらでもあるけれど、十分ハンデを負っている息子には酷だなぁと。

この世界には見るべきものがたくさんあります。

できれば、なんとか少しでも見えていてほしい。

 

 

最近、入院先の病院で眼科にかかって、検査してもらったり、息子の反応を見てもらったりしていました。

その結果…

・瞳孔の絞りなど光への反射はあって、神経は問題ない

・目の奥も濁りもなくきれい

・反応からすると、見えているか見えていないかは半々

・とにかく今は見えていると仮定して、視覚的に刺激を与えること

 

眼科の検査に使うピンポイントの強い光には、全然反応しませんでした。

最初は先生も見えているんじゃない？と言っていたのが、診察を重ねるうちにどっちかわからないね〜に変わりました。

反応を見るだけでは、本当にわからないそうです。

見えていても、それを表に出せないことも、脳障害がある子には珍しくないと。

ただ言えることは、聴覚が優位なのは確かで、極端に聴覚と視覚の差があると、そういうものだと思って目で見ることを放棄してしまう。

だから、とにかく刺激は与え続けてください、と。

 

色とりどりの絵本を見せたり、暗闇でピカピカ光りを見せたりというのが有効だそうです。

絵本は朝晩の読み聞かせで、ほとんど絵を見る様子がなくなってしまっているので、暗闇でのピカピカ作戦やってみようと思います。

そんな話をしていたら、入院中で一緒のママさんから、スヌーズレンのことを聞きました。

※スヌーズレンとは、知的障がいの方たちがリラックスできるようにと始まった取り組みで、光、音、香り、振動などを使ったリラクゼーションルームで心地よい刺激を得ることができるそう。療育施設には設置されているところも多いとか。暗くした部屋で色々な光が動くので、息子にもいい刺激になりそう。

全然知らなかったので、詳しく調べてみようと思います。

あと、同じようなことで悩んだことがあるママさんから、TDLの夜のパレードも有効だったよ！とか。笑

試してみたいです。

 

 

そして、先週末に鍼治療に行ったとちらっと書いた件。

息子にしては珍しくギャン泣きで、あまりに辛そうに泣く姿に心が折れかけたんですが、ふと息子の目を見ると、斜視のある眼球が寄って、昔みたいに真ん中で焦点が合ってる！

↑ わかりにくいですが、確かにまっすぐ。

初回だったので、頭と顔だけだったんですが、そういえば目の横あたりにも鍼は打っていたなと。

数時間で戻りましたが、あまりの即効性に驚いて(まさか斜視に効くとは思いませんでしたが)、思わず回数券買いました。

その影響なのか、今週はいつもより少しだけ目が合う気がするんですよね。

リハビリの先生からも指摘されました。

鍼と因果関係があるかは、全くわからないけれど、試せるものは試してみようと思います。

息子の視力については書いてしまうと現実になってしまいそうで、心配で心配でたまりませんでした。

とにかく今は刺激、刺激で、頑張ります。

10日ほど投稿しなかった間に、息子が1歳半になったり、兄②が遊びに来てくれたり、鍼治療に挑戦したり、今後の治療やリハビリの見通しに大きな変化があったりしましたが、そういえば先週のリハビリ進捗をアップし忘れました。

あまり大きな変化はなく、相変わらず体の歪みによる左への向きグセと、左側への姿勢の落ち込みに悩む日々です。

リハビリの先生と試行錯誤で色々試していますが、劇的な改善はありません。

座位保持イスに座れないのでご飯も抱っこで食べさせているし、ベビーカーは背中を起こすと緊張が入り不機嫌MAX&そのうち左に傾き座位が保てなくなるので、最近はフラットな状態で乗っています。

最近病院のリハビリ工学のエンジニアの方に少しずつ改造してもらっているので、何とか座れるようになれればと期待しています。

入院して初めて、身の回りのものを使いやすいように調整してもらえると知りました。

障がい者手帳がもらえるまで、なかなか装具などは作れないので、今あるものを活用できるのは本当に助かります。

リハビリは相変わらずとても頑張っています。

あ、あと髪が伸びました！

↑ お風呂上がりがいつもかわいいので入れてみた。笑

湯冷めしないように、最近ドライヤーで髪を乾かすようになりました。

 

 

そして、ここ2〜3日は体ではなく、心の変化が少しあった気がします。

 

それは、寝るときに少しだけぐずるようになったこと。

そして、抱っこが好きになったこと。

 

以前は緊張が入らないように横向きに寝かせれば、一人ですっと寝入ることができていて静かすぎるほどでしたが、最近はわたしの指を握らないと落ち着かないようです。

↑ くまちゃんの手とわたしの指をギュッと握って離しません。欲張りだね。笑

指を握れないと、手のひらで何かを手繰り寄せるようにグーパーしながらぐずります。

これは緊張で手のひらをグッと握り込んでしまっていたときからの習慣で、爪が食い込むほどの握り込みを少しでもゆるめようと、おもちゃや指を握らせていました。

それが、いつのまにか指をギュッと握らないと寝られなくなっていたみたいです。

完全に寝ると握りがゆるむのでそっと抜きますが、また眠りが浅くなると指を探して泣き出します。

指だけで足りない時は、体なでなで&トントン。

 

今夜はなかなか寝付けなかったようで、何回か指のやりとりをしたあと、結局抱っこで寝ました。

受傷してからベッドで寝ることに慣れてしまって、抱っこでは落ち着かないのか絶対寝なくなっていた息子。

楽になった反面、内心とても寂しかったのですが、今日は抱っこで安心したように寝てくれました。

すごく懐かしい。

うれしくて、しあわせで、心が満たされた気がしました。

 

そして、体の歪みでベビーカーの乗り心地が悪くなったせいか、寝る時だけでなく昼間も抱っこが好きになったような気がします。

床にゴロンと寝かせると不機嫌になって、めったに泣かない息子が特に今日は朝からぐずり気味で、抱っこすると落ち着いて泣き止んでくれました。

人の温もりを思い出したかな？

それとも人に対する愛着が少し出てきたかな？

10キロはある息子の抱っこはなかなか大変ですが、思う存分してあげようと思います。

前にも増してボバラップが大活躍な予感です。

この病院では、入院1ヶ月くらいで主治医や担当のリハビリの先生たちが集まって、今の息子の状態や今後の課題を話し合っていただく評価会議があります。

先日その結果の報告を受けました。

退院日も12月半ばで決定。

リハビリに関しては、毎日見ているので、特に目新しい内容はなく、発達検査は2〜3ヶ月程度でこれも大体予想していた通りでした。

一つ、とても気になったのが、先週リハビリの合間にとった脳波の結果。

“現在明らかなてんかん発作は観察されていないが、脳波では損傷の少ない右半球から突発性異常波が出ており、今後てんかん発作が出てくる可能性は否定できない。”

実際に脳波を見せてもらうと、1時間に数回というレベルではなく、相当な頻度で異常波が出ていました。

先生の話では、脳波を見る限り発作のリスクはかなり高いとのこと。

どのような種類の発作にしろ、日常生活やリハビリに影響は出てくると思うので、できるだけないに越したことはありません。

何がトリガーになるかはわかりませんが、脳波が改善してくるまで、なんとか表面化しないように、穏やかに過ごせるといいなと思います。

また、わかってはいたものの、左脳はほとんど活動がなく、少しショックでした。

 

 

最近の心配。

この数週間で、左への向きグセ、そして体の歪みが悪化している気がします。

Ngチューブを抜いたことで、左手で左の顔面をこする癖は、ほんの気持ち減った気がします。

でも、歪みは軽減しません。

寝ていても座っていても、顔は左を向き、体も左側が縮んで落ちます。

前は座れていた座位保持イスでは支えきれなくなり、左斜め下に体が落ちるため、今は3食抱っこで食べさせています。

母の肩と背中が限界です…

今は緊張で硬くなり、左右差のはっきり出てきている上半身を、マッサージでほぐすくらいしか、対処のしようがありません。

将来的に側弯(脊柱が横に曲がり、痛みや呼吸器障害、神経障害の原因になる)の心配もあると、リハビリの先生には指摘されました。

受傷直後の状態から比べると、筋緊張はないと言っていいほど改善しましたが、それでもやっぱり普通の体の状態からすると、緊張は高いです。

それが知らず知らずに、体の歪みに影響しているのか…

薬が切れている時間の体の硬直は、やはりあります。

筋緊張の薬を増量する方向で調整が必要かもしれません。

 

 

目からウロコだった話。

時々、リハビリの先生がお休みの日は代行の先生にやっていただきますが、いつもとは違う目線で指摘してもらえたり、アドバイスがもらえるので、勉強になります。

代行の先生に指摘されたのが…

・まだ自分の体をしっかり把握できていない

・仰向けに寝かせた時も、動かしていないと背中の感覚が入りにくいから、怖くて肩を地面にギュッと押しつけている

最近良くなっているなと思っていたことを、まだまだだとズバッと言われたので、ハッとしました。

仰向けで緊張が抜けるようになってきたと思っていましたが、実はまだまだ怖さはあって肩周りは緊張しているため、筋肉もガチガチに硬くなってしまっている、と。

息子に今必要なことは…

どんな動きでもいいから、とにかく動かしてあげること。

色々な姿勢を取らせてみなければ、どこに力を入れたらどう体を動かせるのかが、本人にはまだわからない。

まずは他動的にでもランダムな動きをさせることで、自分の体を理解するきっかけを与えてあげること。

動かすことで、色々な種類の刺激を与えることにもつながる。

左に向いてしまう歪みも、もっと動きが出れば改善するはず。

とにかく動かせ！

なるほどなーと思いました。

動かしたい意思がまだ少ないからじっとしていても平気なのかと思っていたけれど、それにしては不満げな声はよく出ていました。

動きたいけれど、どうやって動かしたらいいのかわからなかったのかもしれません。

思い当たることがチラホラ。

息子の気持ちや状態をわかっているようで、わかっていませんでした。

まさに、目からウロコ。

新生児も手足をバタバタ動かして、そのランダムな動きから自分の体について学んでいくと聞いたことがあります。

 

 

うれしい変化としては、最近ベビーカーを嫌がるようになったこと。

抱っこをし続けるのは辛いですが、受傷前もベビーカーに縛りつけられているのがあまり好きでなく、周りが見渡せる前向き抱っこばかりだったので、感情がまた少し出てきたのかなと思います。

 

 

そして、先週から引き続き、仰向けにした時に足がバタバタよく動く！

油断していると、結構痛い蹴りが容赦なく入ります。

先生たちからも、足が強いねと言われます。

本当にお腹の中にいた時から脚力が強い子で、これだけはずっと変わらないようです。