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東京から越した日に、大荷物を携えてボバース記念病院と大手前整肢園に診察に行ってきました。

母子入院の可能性を探るためです。

リハビリ手法で有名なものにボバース法とボイタ法がありますが、ボバース記念病院(旧森ノ宮病院)はボバース法の、大手前整肢園はボイタ法の、それぞれ総本山的な病院です。

ボバース法とは…イギリスの医師である故カレル・ボバース博士と理学療法士のベルタ・ボバース夫人により開発された治療です。脳や脊髄といった中枢神経系の可塑性を活用し、中枢神経疾患をもつ方々の機能改善をめざす治療です。(参考:日本ボバース研究会)

ボイタ法とは…ボイタ教授によって発見された『反射性移動運動』を利用した運動機能障害に対する治療法です。子どもに特定の姿勢をとらせ、特定の部分（誘発帯）に適切な刺激を与えると、全身に運動反応（筋収縮）が繰り返し引き出されます。(参考:日本ボイタ協会)    →パッと見は、子どもを裸にしてポーズをとらせ、ツボ押しをしているような感じでした。

ちなみに入院していたカナリハはどちらでもありません。

PT、OTさん、それぞれの手法に任されている様子でした。

また、以前はボイタ法をされる方がいらっしゃったようですが、わたしたちが入院中はいませんでした。

結果ですが、ボバースは入院見送り、大手前は入院いつでもOK！の返事をいただいて帰ってきました。

最近ボイタはめっきり人気がないので、比較的すぐに入れるようですが、実際に入院したママさんの評判はいいようだし、言われているような刺激が強いような印象も特になく。

何より母親自身が習って施術できるというのが、テンプラーナと同じでとてもいいなと思います。

わたしは直接はお話ができなかったのですが、まだ歩けない子への効果は抜群で、あらゆるリハビリ入院の中で大手前でのリハビリが最も効果があったという話も聞きました。

ただ、退院後もわたしだけで施術を続けることが果たして可能か、生活スタイルを考えると難しいのかなとも。

悩みますね。

ボバースの先生からは、息子の動きを一通り見て、今はリハビリではなく、認知の回復・発達を刺激することを自宅で頑張った方がいい、と言われました。

急性期のリハビリはとりあえず終わっているし、あくまで遅れている認知の部分に目を向けた方がいいと。

確かにその通りで、わたしとしては随分成長したなと思っていても、第三者から見ると、息子は何に対しても興味がなく、こちらの働きかけにほとんど反応がないように見えるのだと思います。

先生は同じような子をたくさん見てきて、やはり客観的に見たときの息子の状態を、正確に伝えてくれていたのでしょう。

「お母さん、今はリハビリとかそういう段階ではなく、ちょっと落ち着いて、療育環境を整えて、自宅でじっくり遊んであげたり絵本を読んであげたり、認知を刺激することをしてあげた方がいいと思いますよ」

完全にわたしの受け取り方の問題ですが、息子はリハビリ以前の問題だと言われているようでした。

体と心は繋がっているのだから、相乗効果で発達していくはずで、ここではそういうリハビリをやっていないのかなと、ひねくれた気持ちになってしまい…

帰りの電車では相当落ち込みましたが、また少し時間をおいてから様子を見ましょうという話だったので、それまでにきっとだいぶ変わっているはずだし、変化がなかったとしても、息子はとても頑張っているし、別に気にしなくていーやと、気持ちを立て直しました。

ちなみに、予約の際の看護師さんのお話では、森ノ宮から小児部門をボバース記念病院に移管したことで、まだかなりバタバタしている関係で入院人数も以前より制限していると聞きました。

入院が必要な子を優先させたいということだったので、その兼ね合いもあったのかなと思います。

また、音が好きな息子にはリトミックや音楽療法がいいのではないかと以前から思っていたので、いい機会なので試してみるつもりです。

帰国前の病院では、ICUを出たらすぐに音楽療法士さんが毎日来てくれるようになって、まだ意識がはっきりしない息子ができるだけストレスなく過ごせるようにと歌を歌ってくれたり、色々な楽器を弾いて試してくれたりして、とてもうれしかったのです。

そんなことを思っていたら、義理の姉が昔ピアノを習っていた先生が、今は障がいのある方を対象にお仕事をされていると聞き、やっぱり求めているときは自然に与えられるものだなぁと不思議な気持ちになりました。

お話を聞きに行ってみようと思います。

今週は息子の意識やabilityが、大きく変化する希望が持てた週になりました。

視力問題が持ち上がって眼科を受診し、先生からとにかく刺激！というアドバイスをもらった後、amazonで色々なグッズをポチって使ってみた結果、どうやら息子の視力に改善が見られているようなのです。

まず息子の目がどのように働いているのか把握しないことには始まらないので、とにかく観察してみると…

・どうやら、何かを見ようと意識すればするほど、眼球が左に引っ張られてしまう

・見たいものがあれば一瞬だけ焦点が合う(右に顔と眼球が動く)→左に引っ張られる、の繰り返し

・部屋が薄暗くなる消灯後だと、左に引っ張られる現象が格段に減り、まっすぐに見てくれることが多い

↑ これ。薄暗くなった部屋で寝かしつけていると真っ直ぐ見てくれる。

見えていないように見えて、よくよく観察して息子の反応を試してみると、実は見たいけれど、意識すればするほど、左に引っ張られてしまっているんじゃないかというのが、わたしの推測でした。

しかも日中明るい部屋の中だとそれが顕著なのです。

どういう風に見えているのかはわからないけれど、光が邪魔をしているのは明らかで、薄暗い方がどうやら見えやすいらしい。

これが分かってからは、リハビリの先生たちも何とか息子の目を刺激しようと色々試行錯誤してくださって、他に人がいないリハ室で即席のスヌーズレンのような空間を作ったり、わたしが用意した光るおもちゃを活用してみたり。

あ、本当は今これが見たいんだ、実は今見たいと頑張っているんだ、というのが分かるようになり、何かを見せる時は少し時間を長く取って待つようにしました。

そして、夜は19時半にはベッドの電気を消して(20時消灯)、光るおもちゃで遊ぶ時間にしました。

用意したのは、屋台の景品にありそうなバウンドさせるとピカピカ光るボール(2種類)や光るうちわ、コンサートで使う7色に光るペンライト。

早速試してみると、最初はびっくりしたように動きを止めてじっとピカピカ光るボールを見つめていた息子が、驚くことにそのボールに触ろうと必死に手を動かしたのです。

以前回るメリーに夢中で触ろうとしていたことがありましたが(その動きもいつのまにか見られなくなっていました)、それよりも格段に手の勢いも動きも増して、しかも動かしにくい右手でボールを掴もうと必死になっていました。

よかった。やっぱり見えてる。

その姿を見ると、やはり”見える”って影響力バツグンで、見えれば興味を持つし、興味を持てば触りたくて自然に体も動きます。

昼間の受け身な体の動きとは全然違いました。

やはり眼科の先生の言う通り、息子は”見る”ことを諦めていたのかもしれないと実感し、気づかなければどんどん見なくなっていただろうなと、恐ろしく思いました。

こんな感じで毎日少しずつ、”くらやみ療法”を試すうちに、少しずつ変化が出てきました。

・絵本も少し暗めの環境で読むと、再び絵をじっと見てくれることが増えた

・日中も物を見る動きが再び見られるように

・一瞬焦点を合わす動きから、左に眼球が引っ張られるまでの時間が長くなった＝眼球を正中に留めようとする動きが出てきた

・時々目が合うようになった

・キョロキョロと左右に首を振る仕草が増えた

1週間でこれだけの変化があって、息子を毎日見ているリハビリの先生たちもとても驚いています。

目の前の物を掴んだり、興味を持ったりする仕草は、ほとんど”くらやみ”の中にしかありませんが、少しずつ目で見ることを思い出しているのかもしれません。

ちなみにピカピカ光るボールやうちわは、最初はそのまま使っていましたが、大人が見ても目がチカチカするので、透けるほど薄い黒い布バッグに入れて遊ぶようにしました。

ちょうどいいくらいに光が抑制されて、目も痛くないし、ピッタリ。

その他の進捗としては、

・左の向きグセ、首の傾きは変わらず

・左に落ち込む体は少しコントロールできるように

・座位で自分でバランスを取れるように試すが、バランスを取る気が全くない

・両手に体重をかけるのは、少しずつ慣れてきた

・左手で顔を擦る時に、正中を越えて右目のあたりまで擦るようになった→右側の認識が濃くなった？

・自分の左手で右手の甲を撫でるように動かすと、普段固く閉じた右手がパッと開く→左手で体を隅々まで撫でさせて認識させるのはありかも？

・トゲトゲの光るボールがお気に入りで、このボールをポンポンと叩かせると、触りたいのか右手が開く

基本的に右手はグーで手のひらに刺激を入れたり、何かを持たせたりするのは、極端に嫌がります。

今後右手を使えるようにするためにも、自然に開かせるのは大事。

右の手のひらの刺激は、続けてみようと思います。

今夜は何だか性格が悪くなった気がしたので、近所の本屋さんに逃げてきました。

遅くまでここは賑やか。

気が紛れます。

本日のリハビリを午前中で終えて、一時帰宅中です。

夫と息子は、家で仲良く寝ています。

レシピ本と旅行と小説の棚を回り、めぼしいものがなかったので、絵本コーナーへ。

息子の視力問題について書きましたが、最近改善が見られるので(また書きます！)、絵本選びにも気合が入ります。

おさかなちゃんシリーズのような背面が暗い絵本の方が見やすいようなので探していたら…

ありました、「花さき山」。

懐かしい。

大好きでした、この絵本。

「モチモチの木」といい、「花さき山」といい、切り絵も美しいし、内容も素晴らしい。

昔はこの独特の雰囲気に少し怖さも感じて、ドキドキしながら読んだものです。

この花さき山一いちめんの花は、

みんなこうしてさいたんだ。

つらいのをしんぼうして、

じぶんことよりひとのことをおもって

なみだをいっぱいためてしんぼうすると、

そのやさしさと、けなげさが、

こうして花になってさきだすのだ。

自分の性格の悪さにうんざりしていたわたしは、心が洗われました。

「花さき山」はまだ息子には早いし、買いたい本はたくさんあったのですが、

・ミッフィーちゃんの1歳児向けのシリーズ

・「よるくま」の第2弾、「クリスマスのまえのよる」

こちらを買いました。

今さらディック・ブルーナの偉大さに感嘆しています。

単純なわかりやすい絵、はっきり認識しやすい色。

そして、展開毎に1枚の絵でストーリーが追いやすい。

そして、「よるくま」の第2弾はクリスマスに向けてと思ったんですが、思わず目頭が熱くなってしまってごまかすのに苦労するほど。笑

何せ性格の悪さに凹んでいたわけなので、なおさら心に沁みました。

ママ頑張るよ。

気が済んだので、帰ります。

なんと、なんと。

体の歪みがひどくなり座れなくなっていた座位保持イスに、再び座れる日がやって来ました！

この病院には、様々な装置や装具などを体に合わせて調整してくれるリハビリ工学(通称、リハ工)のエンジニアさんがいるのですが、病院にある座位保持イスを息子用にカスタマイズしていただいたのです。

PTの先生やリハ工さんとアイデアを出しあって、作っては調整してを繰り返して数週間。

イスの角度やクッションの厚みの細かい調節だけでなく、存在しなかったヘッドレストを一から作って(しかも位置調整可能)、さらに息子仕様に可動式のネックサポートまで装着されていました。

何をしても体が崩れてしまう息子が、姿勢を正して、しかも機嫌よく座れるイスが、ついに出来たのです！

↓ この首の抑えは、ネックルという市販の装置を真似たものですが、これが息子にはピッタリ。

首から肩をグッと抑えたことで、左に落ちてしまっていた体は矯正され、さらに首自体が左向きにロックされていたのが、なぜか左右にぶんぶん動く。

拘束されて苦そうな感じはなく、歪みの原因になっていた部分が抑えられて、逆に首の可動域が広がった感じ。

何より、何に座らせても機嫌が5分と持たず緊張してしまう息子が、嫌がらずに落ち着いて座れています。

これまでは横向きの赤ちゃん抱っこで、左に向く顔を動かないように腕でロックし、さらに顔を擦りにいく左手を抑えて、食べさせていました。

顔の角度はほぼ真上で、喉に食べ物が落ちやすい状態のため、なかなか口が開かなくなっていた息子。

歯と歯の間に無理やりスプーンをねじ込む形で、ほとんど丸呑みの状態でした。

それが、首が自由に振れるようになった分、食べさせるのは大変になりましたが、口はしっかり開くし、ちゃんとモグモグできているし、食事時間が一変しました。

まるで魔法みたいです。

このイスをそのまま買い取りたいくらいですが、それは出来ないので、この仕様を参考に、近い将来座位保持イスを作りたいと思います。

とりあえず退院まであと1ヶ月弱、このイスを使って、座位での食事がスムーズにいくように練習頑張ります。

今夜の晩ご飯は、ほぼ完食でした。

感謝、感謝です。