花粉症じゃなかった!

いつも風邪などの軽微な症状の時にお世話になっている地元の小児科クリニックで、アレルギーテストを受けてきました。

指先にピッと針を刺して、少しだけ血液を集めて行うテスト。

結果はというと、

まっしろ。

花粉症ではないし、ダニにも無反応。

先生にこの鼻水なんでしょう?と聞いても、うーん風邪…かなぁ?というお返事。

熱はなくて元気そうだし、肺の音もキレイだというし、いつもは鼻水なんて出ないので、不思議。

小児科ですが、わたしも一緒に検査してもらえるというので、やってもらいました。

今年はさすがに花粉症になっているでしょ!というレベルでくしゃみ鼻水がひどいので覚悟していましたが…なんと、こちらもまっしろ。

お母さんも花粉症じゃないです、と。

以前に過敏なだけだと診断されたと書きましたが、やっぱりただ過敏なだけなのか?

息子もわたしも原因不明ですが、未知のものに反応しているのか…本当になんとかしたいものです💦

クリニックでは、発熱のある患者さんは施設内に入ることなく、駐車場の車内で待機して、一回一回完全防備の先生がそこまで診察しに回っていました。

隔離部屋もあるクリニックですが、万が一感染者が出たら一定期間閉鎖しなくてはいけなくなるから、患者さんに迷惑がかかるから細心の注意を払っていると。

小さなクリニックですが、ただでさえ忙しい先生や看護師さんたちが、中に外に走り回って、感染しないよう人を誘導したり、診察に回ったりしているのを見て、この努力を無駄にするようなことはしてはいけないなと思いました。

いよいよ緊急事態宣言が出されましたね。

対象の都府県ではありませんが、我が家も夫婦で相談し、自営業かつ単身赴任の夫は先々週に帰ってきてから東京には戻らず、息子も療育をお休みして、家でのこもり生活に切り替えました。

どうか皆さんがご無事でありますように。

近所の公園にお散歩。桜が満開、ピンクの花びらがひらひら舞っていてきれいでした。息子はあまり興味なし。笑

べべキュア大活躍

新型コロナの感染拡大の影響が、いよいよ目に見えて大きくなってきましたね。

大多数は軽症で済む、でも重篤化するときは急変の速度が恐ろしく速く、基礎疾患があればそのリスクは何倍にも跳ね上がると。

感染しないのが一番です。

うちは夫が月の半分以上、東京で単身赴任なので、仕事でどうしてもということがあるのは重々承知ですが、やはり心配。(もちろん、できるだけ調整はしているようですが)

日本全国どこにいても安全ではないですが、移動が多いと感染リスクも高いですし、できるだけそのリスクは低く抑えたい。

全世界が収束に向けて努力する中、わたしたちも今が正念場ですね。

さて、先日の記事で電動吸引器をポチったと書きましたが、やっぱり購入して良かった!と思える製品だったので、ご紹介します。

風邪が治ってからも、鼻水だけグズグズと治りが悪い息子。

普段こんなことはないので、できるだけ安静にして用心していましたが、一向に良くならない。

良くならないどころか日によっては、鼻呼吸ができないほどに。

…おかしい。

体調も良さそうだし、熱も全くないのに、なんで??

心なしか、目をこする動作も普段よりしつこい気がする。

え、もしかして……花粉症?まだ2歳なのに??

ということで、まさかですが、一応来週アレルギーテストを受けることにしました。

これで花粉症だったら、これから一生の付き合いになりますよね。

かわいそうに…💦

ちなみに、わたしも花粉症っぽい症状を数年前に感じ始めて、アレルギー検査を受けましたが、特に何にも出ず。

医師からは「花粉症じゃなくて、言ってみれば”過敏症”みたいなものだね。空中の粒子とか何でも反応しちゃうから、風が吹くだけでくしゃみ出たりするでしょ」と。

花粉症だと思って、実はアレルギー反応ではない人も、たまにいるらしいです。

確かに季節に関係なく電車に乗ったり降りたりするだけで、立て続けにくしゃみが出たり、何の前触れもなくくしゃみが止まらなくなったり、結構困っていたのですが、これかなと。

まぁ、息子が同じように敏感な鼻を持っているかはわかりませんが、もしわたしからの遺伝であれば本当に申し訳ない💧

前置きが長くなりましたが、前回の風邪の時に購入した電動吸引器が、上の写真のbebecure(べべキュア)。

一見お弁当箱のようなかわいらしい見た目。

部屋で使っても馴染みそうな外見と、レビューの良さで決めましたが、本当に買ってよかった。

手動の吸引器の経験から、おそらく付属の小さなノズルだと頼りないだろうなと感じていたので、先の長いオリーブ管かカテーテルのどちらかを追加で買おうと考えていました。

結局、8frの吸引用カテーテルにしましたが、これが大正解。

選んだ理由は、カテーテルでの吸引は、入院中にずっと見ていて馴染みがあったことと、Ngチューブ(こちらは6frを使っています)の交換時には毎回挿入しているので、カテーテルの扱いに慣れているから。

で、このカテーテルを使うと、驚くほどよく取れる。

ズルズルズルと吸い上げてくれて、一回ですっきり!

鼻の奥の一番頑固な鼻水まで手が届くし、何より喉に絡んだ痰まで取れます。

これは慣れた人しか少し難しいかもしれませんが、Ngチューブを入れるのと同じ要領で、鼻から喉への狭い入り口を越えるようにすると、上手にコンコンと咳をして痰を出して吸引させてくれます。

息子も鼻から管を通されていることに慣れているからか、最初こそびっくりして顔を真っ赤にして咳き込んでいましたが、数回もすればすっきりすることを覚えて、ほとんど抵抗もしなくなりました。

細いので、Ngチューブが入っている方も問題なく吸引できます。

鼻から喉への入り口手前まで入れると感覚もなくなるようで、嫌がりもせず、「どうぞ取ってください」とでも言わんばかり、おとなしいものです。笑

おっかなびっくりで浅く入れると、鼻水も取れないし、苦しいだけなので、カテーテルを思い切って奥の方まで入れるのがコツです。

ただし、あまり無理しすぎると粘膜に傷がついてしまうので注意。

使用後は水を吸い上げてチューブ内を流しますが、カテーテルを摘んで一時的に圧を上げれば、2〜3回できれいに流れてくれます。

これも入院中に看護師さんがやっていたのをそのままマネしてみたらできました。

カテーテルだと使い捨てなので(もったいないのでアルコール綿で拭きながら2~3回使っていますが)、衛生的でそれもいいです。

別売のバッテリーは、移動中に吸引することのない息子には必要ないので、購入しませんでした。

でも、携帯性も良く、長いチューブまで蓋裏にピッタリ収納できてコンパクトに持てるので、症状がひどい時は療育園にも持っていきましたよ。

そんなわけで、最近ではグズグズして苦しそうな時に、定期的に吸引しています。

鼻水が自分でかめない息子の場合、そのまま鼻水が喉に落ちて痰になって絡まるのですが、それも全部吸引してすっきり。

するとしないとでは気分も大違いだと思うので、これは買って正解でした。

それにしても、この鼻水ズルズルは何でしょうね。

とても元気な息子を見ていると、やっぱり花粉症の予感。

検査結果が怖いです💦

もしかして…発作??

時々、右下の方向、黒目が隠れるギリギリのところに、グッと目線を下げる息子。

その時に必ず細かい眼振がある。

…今日ふと思ったんですけど、もしかして、ひよっとして、これっててんかん発作??

多い時は数十秒ごとに3~10秒くらい。

右下を見る感じなので、座っていると頭も一緒に前屈のような状態に。

目の前に手をかざしても、まばたきをしないことの方が多い。

大きな声で呼んでも反応しない。

でも声は時々出ている気がする…?

違和感を感じたことはあったんですが、麻痺の影響から、長いこと左側に目線が寄っていて、右側を見られなかったので、ようやく最近右側に視線を移せるようになって、それに慣れるために眼振が起こっているのかと思っていました。

アメリカのDr.Cassidyにも、見方を調整するときに眼振が出ることがあると言われていたし…

でも、なんとなく今日ふと、眼振の頻度が高くなっている気がして、これって発作??と怖くなってしまって、気づいたらもうググるしかなくて、検索魔になっています。

眼振は発作の予兆とか、脳障害により眼振が出るとか、色々と書かれているものはありますが、まさに眼振=てんかんという症例はなかなか見つからず、どうなんだろうと。

来週早めに、受診の予定はないけれど、主治医に診てもらおうと思います。

もし、本当に発作だったら、半年近く見逃していたことになる…

怖いです。

ついに筋緊張の薬を卒業しました。

ついについについに✨

筋緊張緩和のために飲んでいた薬の処方が、ストップしました。

退院後、何種類も飲んでいた薬を減らしたいと思い、ひとつずつ無くしていくことを目標に、地道に主治医と相談しながらやってきました。

直感でいらないと思ったものは、即主治医に相談。

量を少なくしながら試して様子を見て、時間はかかりましたが、ようやくリオレサール(筋緊張緩和)とイーケプラ(抗てんかん)の2種類に。

その中でも、受傷直後から酷かった全身の緊張、痙縮のために何種類も飲んでいた薬。

当初は緊張が高すぎて高熱を出し、嘔吐し、関節が逆に曲がりそうなほど、全身が硬直状態だったので、薬を減らすなんて夢のまた夢、でした。

もう少し大きくなったら、バクロフェンの髄注療法やボトックスを検討していこうね、と。

グググっと力いっぱい体を緊張させ、あんなにつらそうだったのに…ただ横になっているだけなのに一瞬のリラックスもできず、本当にかわいそうでした。

どうやったら力を抜くことを覚えますか。

どうやったら緊張で吐き戻さずにいられますか。

何度も何度もリハビリ入院中に質問したのを覚えています。

緊張や痙縮は脳障害の反応だと知りながらも、なんとかしてあげたかった。

力の抜ける姿勢を研究したり、クッションやタオルで支えてみたり…

本当にこればかりは、毎回のJKAABMのレッスン幹細胞治療のおかげ、とはっきり言えます。

鍼治療やマッサージや色々と試しましたが、これに関しては上の2つの効果がほとんどです。

関西に引っ越してきてからの主治医は、最初に診察した際、「脳障害の度合いから考えて、ありえないくらい筋緊張が少ない。こんな子は見たことない」と驚いてくれました。

その時に見てくれた病院のPTさんも、脳の画像とカルテだけを見てやってきて、「想像と違いすぎてびっくり」だと、目を丸くしながら体の状態を確認していました。

それが去年の6月。

1度目の幹細胞治療の後です。

すでにレッスンを受け始めて半年以上が経っていました。

毎月の受診の度に「また一段と柔らかくなっている!」と驚いてくれていましたが、ここ最近は息子の体の柔軟さに慣れ、さほど驚かなくなっていたほど。笑

前回の診察から最後の筋緊張の薬、リオレサールの減薬を始め、今回ついに主治医から「もうお薬はいらないですね」の言葉が!

股関節の亜脱臼や側弯など、受傷後から心配されていた筋緊張から来る各所の問題点も確認しましたが、現時点で特に心配する必要なし。

まだ局所的には緊張が高いところもあるのですが、そこは今後のレッスンでの改善を目指していきたいと思います。

それにしても、うれしい。

本当にうれしい。

ここまで本当に長かった…

やっと1つ、大きな目標が達成できました。

風邪ひいたー!

あれだけ健康優良児✨と言っていた息子が、風邪、引きました💦

退院してからは本当に風邪一つ引かず、風邪っぽいくしゃみをしていても速攻で治していたあの息子が!風邪引いた!ということで、わたしの中では大事件。

その日は夕ご飯の食べ方が少し悪かったし、寝る前にくしゃみしているなーとは思っていましたが、こんな時にいつもする通り、ビタミンサプリ入りの水分をたっぷり摂らせて、胸と首にヴェポラップして、温かくして寝かせたら、スッと寝てくれたし、全然心配してなかったんですが…

夜中の3時半にびっくりするくらい大きい声で起こされたんですよね。

うぅぅぅあー‼️と。

そしたらもう、鼻水ダラダラで、大きなくしゃみも止まらないし、おでこを触ったら熱い🥵

そっか苦しくて起こしてくれたんだ、気づかなくてごめんね~💦と。

普段慣れないことにどう対処していいかわからず、ちょっとしたパニック。

とにかく、顔中に張り付いた鼻水をきれいに拭いて、熱を測ると38.5℃。

汗はまだかいていなかったのでおむつだけ替え、水分不足にならないようにソリタ水を100ml注入し、固く絞ったガーゼでおでこや耳や首を冷やしながら様子見。

熱は全然下がらないし、鼻水が詰まって息ができずにかなり苦しそう。

抱っこをしたり体勢を変えたり、ティッシュや綿棒でこまめに拭き取ってもダメ。

すぐにでも吸引してあげたい…でもうちにはその備えがありません。

そうだ、むかーし新生児の頃に買った鼻吸い器があったはず!

で、出してきて試すも、どんどん溢れる鼻水に全然追いつかない。

肺活量の限界を超えて頑張りましたが、結局頭がクラクラして、ブラックアウトしそうになり終了💧

結局、息子はずっと呼吸が苦しいまま、それから2時間以上寝られませんでした。

こういう辛いときに思い切り泣いてくれたらいいんですが(もっと辛くなるかもしれないけれど)、それができずにひたすら耐える息子に切なくなりながら、濡らしたガーゼで顔や手を拭いたり、抱っこしたりしながら見守ることしかできず…

幸いなことにそれ以上熱も上がらず、朝方にはまた寝てくれたので、救急にはお世話にならずにすみましたが、やっぱりひやひやしますね。

てんかん持ちの息子は熱をきっかけに重積発作が出る可能性も十分あるし、とにかく怖くて仕方ありませんでした。

終わってみれば、ただの風邪なんですけどね。

やっぱり怖い。

で、結局、朝起きた時点ではまだ38℃台だったものの、朝ごはんも少しだけ食べて、ビタミンたっぷりの水分を取り、大人しくしていたら、午前中には熱も下がり、鼻水も引っこみました。

小児科にかかるも、インフルエンザや流行のウイルスにはかかっていなくて、すっかり元気な様子。

そして、午後にはいつもの調子に戻り、遊べー!!と激しい要求を繰り出す息子。

さすが回復が速い…

体調崩すと1週間は引きずるわたしからしたら、超人です。尊敬。

療育は、2日間お休みしました。

家でのんびり過ごすのが性に合わない息子は、ずっと不満気ですが。笑

今日から思い切り遊ぼうね!

今回の教訓。

体が強い子でも、風邪は引く。(当たり前)

受傷後はひどい呼吸器障害も起こしていたし、嚥下にも問題を抱えていたわけで、よく体調も崩していたし、熱も出していました。

何ヶ月も頻回吸引だった息子には、今後も体調を崩した時のために、絶対に吸引器は必要

無呼吸になって血中酸素濃度が急激に下がる恐怖を一瞬で思い出し、速攻で電動吸引器とカテーテルをポチりました。

そして、今回処方していただいた解熱剤のとんぷくも、すぐに使えるように用意しておくようにします。

高熱が出た時のてんかん発作の症状の見守り方も、主治医に確認しなければ。

今までに準備しておかなければいけなかったことなんですが、とりあえず軽症なうちに気づけてよかった、と前向きに考えることにします。

夫はというと、大きな息子の声でハッとびっくりしたように起きてきて、ものすごく心配していましたが、眠気には勝てなかったのか、10分後にはむにゃむにゃ…夢の中。

つくづく男親と女親は性質が違うんだなぁと。笑

看病しているつもりなのか、息子を時々寝ながらナデナデしてました。

でも、すぐ隣ですやすやぐーぐー寝てくれたおかげで、息子もその呼吸に誘われるように入眠してくれましたよ🤣

新型コロナの流行もありますし、今後も気を抜かずに注意深く体調を見守っていきたいと思います。