脳障害 – ページ 4

弟ができて2ヶ月

次男が生まれてから、無事に2ヶ月が経ちました。

夫と義理の母の助けを目いっぱい借りながら、精神的にはだいぶ余裕のある生活が送れています。

上の子の時は母乳の出が悪くて、毎日必死で格闘していましたが、今回はたっぷり出ているようで、授乳がとにかく楽ちん。

そして授乳で格闘しすぎて肩から背中を派手に痛めましたが、今回は特にトラブルもなく、産後の体調の戻りも順調。

全然増えなくて悩んでいた赤ちゃんの体重も、気にする余地がないくらい順調。

毎日必死で何か刺激になることをしなきゃと追い詰められることもなく、泣き声も元気だねぇと思える心の余裕もあり、多少の寝不足はあるものの許容範囲。

東京や外国でひとりで子育てしていた前回と比べると、大人の手がたくさんあるって大切なんだなぁと。

おかげで、すくすくと育つ次男の成長を素直に楽しむ毎日です。

最近はママの顔をジィィっと見つめる時間が長くなり、名前を呼んであやすとかわいい笑顔を見せてくれるようになってきて、毎日キュンキュン💕しながら過ごしています。笑

小さくて細くてふにゃふにゃだった生後1ヶ月記念を撮り忘れ…すでにまんまるのお顔にむちむちボディ。

そして我が家の長男はというと…

最近は次男が派手に泣いているとちょっと心配そうに顔を向けていたり、次男がお昼寝から目覚めて声を上げるとうれしそうに笑ったり、少しお兄ちゃんぽいところが出てきました。

近くにいるとその存在が気になるようで、触りたくて腕をぐーっと伸ばして、比較的自由の効く左手の甲や手のひらでさわさわと触っています。

悪気なく足で蹴って高笑いしていたりもするので、注意が必要ですが。笑

あと、どうやら次男の名前もわかっているようです。

最近人をはっきり区別できるようになってきていて(もしくはそれを表現できるようになって)、初めて会う人だとシャイになったり、相手によって態度を変えたりするようになったなと感じていましたが、次男に関しては呼ばれた時に自分の名前と聞き分けていますし、自分より小さくて弱い存在だというのは、なんとなくわかっているような感じがします。

レッスンでも目線の先に次男を寝転ばせてみると、気になって顔を上げて視線を送ろうとしたり、抱っこされている次男を横目でジーっと見ていたり。

赤ちゃんが生まれたことでの変化や成長を、確かに感じるのです。

そして、もともとしっかりしていた骨格もさらにしっかりとして、キリッとしたお兄ちゃんの顔つきに変わってきました✨

子どもの成長は本当に早いですね。

ちょっと寂しいくらいです😢

長男のお目目はママ似、次男のお目目はパパ似で、それ以外はそっくりなふたり。

これから兄と弟の関係がどんなふうに変化していくのか、楽しみです。

息子、お兄ちゃんになる。

うだるような暑さが続いていますが、いかがお過ごしでしょうか。

この暑い夏の真っ盛りに、我が家に次男が誕生しまして、息子がお兄ちゃんになりました。

久々に新生児の小ささ、柔らかさ、匂いに触れて、癒されまくりながら過ごしています。

まだまだ全身つらいですが、母子ともにとても元気です。

妊娠中は長男のことで毎日バタバタしていて、なかなかお腹の中の赤ちゃんのことに目を向けられていませんでしたが、それでも10ヶ月お腹の中ですくすく元気に育ってくれて、こうして無事に生まれてきてくれて、心からありがとうという気持ちです。

予定日よりも2週間早かったですが、体重も2800gを超えていて、産声も大きく、出産も非常にスムーズに進みました。

上の子の時と大違い😆

が、それにしても…やっぱり出産ってトラウマ級のつらさですね…

しかも今回はコロナの影響で、陣痛を耐えるのもひとり、産むのもひとり。

そして退院するまで家族も会えません。(かわいそう💦)

ひとり目の時、もう2度と経験したくないほどの痛みに苦しんだので、夫がいなくて陣痛を耐え切れるのか、恐れ慄いていました。

そして、やっぱり死ぬほど痛かった。

世の中のすべてのお母さんたち、本当に心の底から尊敬します…

きょうだい児の話を少しします。

子どもに障がいがある場合、その後きょうだいを生み育てるかは、大小あれど皆さん悩まれるのかなと思います。

我が家に限っていうと、経済的な問題を乗り越えられるならば、できる限り家族はたくさんほしいというのが、最初からの答えでした。

私たち家族が充実した幸せな生活を送るためにはどうしたらいいかと考えたときに、家族は大きい方がいいという気持ちは変わりませんでした。

それもこれも、息子が脳の障がい以外は健康で、元気でいてくれるからですが😊

生まれてくる子は、重度の障がいのある兄を持つという、普通とは違う苦労をたくさんするはずです。

しかも、その事実は生まれた瞬間からあって、自分では選べません。

でも、誰しもが生まれる環境は選べない中、どんな苦労をするのかも千差万別。

どんな育ち方をして、どんな大人になっていくのかは、親の考え方、経済力による影響が大きいはずです。

子どもを生み育てることはそもそも親のエゴでもあるわけですが、生まれてきたことを後悔させないという覚悟を持って育てていきたいと思います。

でも、あまり気負わずに。

その場その場できちんと向き合っていきたい。

…だからこそ、長男のことは、最低限の親の責務として子どもの安全、健康を守れなかったということがただただ申し訳なく、謝っても謝りきれず涙が出てくるのですが…私たちの元に生まれてきてくれたこの子たちに心から感謝して、楽しく育てていけたらと気持ちを新たにしているところです。

長男はというと、おそらく生まれて初めてママと長期間離れているわけですが、毎日楽しく療育に通い、そのまま近くのおじいちゃんおばあちゃんの元で過ごして夕ご飯をいただき、パパと一緒に帰るというルーティンで、とても元気にやっているようです。ひと安心。

家族にたくさん助けてもらっています、ありがたい限りです。

たった1週間弱離れるだけですが、わたしのことを覚えていてくれるか、ちょっと心配😅

しばらくお家で体を触ってあげられなくなるので、レッスンも出産ギリギリまで頑張ってきました。

京都のJKAの先生の元には毎週通っていましたし、ABMの佐脇さんには神戸から4日ほど出張で来ていただいて、8月中も集中レッスンができました。

今回、妊娠してからつわりやらで神戸まで泊まりがけで行くことが難しくなってしまい、レッスンを受けたい人を周りで集めて出張でお呼びする、という方法をこの数ヶ月で2回ほど試したのですが、これがなかなか好評でたくさん希望者が集まりました。

なので、この機会にやってよかったなと。

神戸まで行くのは都合があって難しくても、試してみたい、レッスンを受けさせてあげたいという熱意のある方はたくさんいらっしゃるので、これからもコロナ流行に配慮しながら、定期的に続けていければと思います。

それにしても、今回は(も？、)妊娠中からずっと夫に頼りきりで、物理的にも精神的にも助けてもらっていて、心から感謝の気持ちでいっぱいです。

今も朝起きてから夜の寝かしつけまで、忙しい中やってくれています。(夕ご飯は実家で一緒に)

しかも仕事をしながら全てわたしよりも上手に確実にこなすので、安心して家を離れられる。

本当にすごい人だなぁと、この人と一緒にいられてよかったなぁとつくづく感じています。

ゆるゆるなわたしですが、家事と子育て(いずれはお仕事も)、がんばります✨

とにかく今は身体を休めながら、小さくてかわいい次男坊との時間をゆっくり満喫しようと思います。

それにしても赤ちゃんって、本当にかわいい。

ずーっと見ていられる。

生まれてきてくれて、ありがとう。

祝3歳❤︎

昨日5月10日は、息子の3歳の誕生日。

身長は90センチ、体重は最近は13キロ前後を行ったり来たり。

成長曲線の下の方をいくのはずっと変わりません。

生まれたときは47センチ、2476グラムだったので、本当に大きくなりました。

無事に3歳を迎えられて、心から感謝です。

ちなみに夫は、わたしが息子が生まれた時の身長と体重を覚えていることに毎回なぜか驚きます。

「なんか、すごくママっぽい！」と感動してくれます。

…普段どれだけママっぽくないんだろう。笑

生まれたときの話を少しします、今となってはとても素敵な思い出なので。

MAXの陣痛が6時間くらい続いて、本当に痛くて痛くて死んじゃうかと思うほど痛くて、立ち会いしてもらうはずのなかった夫に(単に見られるのが恥ずかしかったからです😅)、がっつり縋り付きながらの出産でした。

夜通し6時間叫び続けていたので、産んだ後はしばらくしゃがれ声。笑

永遠と続く断末魔のような絶叫に周りの妊婦さんたちはさぞや怖い思いをしたかと思います、あと夫も。申し訳ない💧

予定日より早く38週4日の早朝に生まれてきたのは、少し小さめのかわいいあかちゃん。

臨月までガツガツ働いていたことが悪かったのか、胎盤が通常より小さく、これ以上はお腹の中で育たなかっただろうと言われました…ごめんね💦

お腹の中でもハードな環境にいたのに、頑張って成長してくれた息子。

発達に異常があるようなところは何もなく、とても健康な体で生まれてきてくれました。

それがどれだけ有難いことか、今ならよくわかります。

新生児特有のむくみはほとんどない、すっきりとした顔に、髪の毛はびっくりするほど黒々として、生まれてすぐに目を開けました。

大きな黒目はまだ見えていなくてポーッとしていましたが、キラキラして黒曜石のようにきれいだったのを覚えています。

抱っこするのも怖いくらいふにゃふにゃで、小さいからかおっぱいを吸うのがヘタで、24時間授乳室に入り浸っていた入院生活。

黄疸の紫外線治療でできた日焼け痕？は今でもうっすらと残っています。

あれが3年前ですか。

あっという間のような、もっともっと長く一緒にいるような…

それにしても生まれてからずっと、毎日飽きずにかわいいです。←親バカ

1年前の2歳の誕生日はたまたまアメリカから帰国した日で、特別なことをしてあげる余裕もありませんでしたが(ばあばがケーキを用意してくれていました😊)、今回は時間が有り余るほどある。

無精な性格ですが、息子のために地味に少しだけお誕生日を演出してみました。

テーマは「水族館」🐠

目の見えにくい息子でも、水族館の薄暗い明かりの中に浮かぶお魚たちは認識しやすいようで、ジーっとよく見入っていました。

そういえば…息子が怪我をする直前、最後に家族で遊びに行ったのも水族館だったんですよね。

夫婦で水族館が好きだったから。

息子が生まれる前から、結婚する前から、2人で色々なところに行きました。

そして、怪我した後も、ニューオリンズ、ディズニーワールド、サンディエゴ、そして沖縄。

3歳にして、なんて贅沢なラインナップ‼️

息子はグルテンフリー&カゼインフリーで通しているので、シャトレーゼで小麦粉と乳製品不使用のケーキを購入。

そして、別でかわいいアイシングクッキーをネットでオーダーして、いちごと一緒に簡単に飾り付けました。

か、かわいい💕　見事なインスタ映え💕

息子はというと、ハッピーバースデイの歌とロウソクを吹き消すくだりはポカンでしたが、ケーキはぱくぱく食べてくれました。

アイシングクッキーは食べてもとても美味しくて、パパママで少しずつポリポリいただいています。https://www.sunbaked-sweets.com/

前回の更新からしばらくあいてしまったので、外出自粛中の我が家のビッグニュース。

なんとなんとなんと、1日20〜30回出ていたてんかん発作が、ゼロに∑(ﾟДﾟ)‼️

そして、受傷してから初めて、息子が声をあげて笑いました。

変化の大きいここ最近でも一番の大変革だったので、また詳しく書きます。

同じ境遇のお子さんにも役立つ情報だと思うので、書く書く詐欺にならないように頑張ります😅

巣ごもり生活で試していること

実家の母から手作りのマスクが届きました。

大人用のマスクはありますが、息子用はなかったので、助かりました😊

ほとんど家から出ていませんが、外出しなきゃいけないときに着けようと思います。

完全な外出自粛を始めてから1週間。

当然ですが、今月メキシコで予定していた幹細胞治療の3回目は延期となりました。

本当は心底悲しくて悔しくて残念で仕方ないのですが、この状況ではもちろん絶対に無理、世の中の情勢はそれどころではないので受け入れるしかありません。

でも、流行の収束が見えない中、次はいつ頃安心して海外に行けるようになるのかわかりませんし、脳の発達が顕著なこの時期にやってあげたかったという焦りは消えません。

なので、これを機に今まで色々と中途半端になっていたことを集中してやってみよう！と決意して、巣ごもり生活に入りました。

・トイトレ

・水分摂取の改善

・栄養療法の見直し

・CBDオイルの用量の見極め

・おうちレッスン

・言葉のシャワー計画

・低出力レーザーの検討

トイトレ

息子のトイトレ歴は長く、受傷後半年くらい、1歳半から始めたので、すでに1年以上になります。

まだ腰も座っていないですが、実はうんちは100%トイレでします。

意思表示もできないのにどうやって？と結構驚かれるので、わが家のトイトレの進め方は別でまとめたいと思います。

ちなみにおしっこはまだまだで、良い時で1日に2回ほど尿瓶にしてくれるくらいです。

かなりゆるーく進めてきたトイトレですが、この巣ごもり中にもうちょっと前進したい！

水分摂取の改善

これ一番の難題で、ずっと頭を悩ませています。

Ngチューブがずっと外れていないのでお分かりだと思いますが、とにかく経口からの補水がほとんどできません。

ご飯は食べられるのになんで？

水分は命に直結するので、できれば自分で飲めるようになってほしい。

形態や味、飲ませ方も色々試しすぎて、すでに3周目くらいです。が、何をしてもダメ💧

液体だと認識すると口から出してしまうので、とにかく微量から慣れていくしかないのか…家にいる時間が長いので、気長にちょこちょこ慣らす作戦で、まずは1回20～30mlくらいは自分で飲めるようになってほしい。

大量にこぼす分を考えると今は1日で30～50mlほどです。

栄養療法の見直し

栄養療法については、アメリカ生活の時に、その必要性を指摘されて、気にするようにしていました。

それから息子には、グルテンフリー、カゼインフリーを実践して、オメガ3も欠かさず取り入れてきました。

ここ数ヶ月はビタミンのサプリなども積極的に取るようにしています。

でも本格的に脳のために足りない分の栄養補完を始めたいなと思い、この機会に少しお勉強。

オーソモレキュラーという言葉を、このブログの読者さんから教えてもらい、始めてみることにしました。

他のこととの兼ね合いもあるので、来週から始める予定。

どう変わっていくか楽しみ。

CBDオイルの用量の見極め

てんかん発作が最近1日数十回とかなり増えてきました。

長期的な服用による副作用を考えると、できれば薬は減らす方向でいきたい、でも今の脳波のままでは発達に深刻な影響を与えます。

そして、新しい薬を始めるまで、ほんの少しだけ猶予もある。

そこで、アメリカでずっと勧められていたCBDオイルを試しています。

CBDオイルって何？という方もいると思うので、これもまた後でまとめてみようと思います。

使用前のてんかん発作の回数や頻度と、使用後の変化をきちんと計測し、息子のてんかんにも効果があると期待して、本格的に用量の調整をしています。

発作がなくなって、脳波が落ち着いて、てんかんの薬を止めるところまで持っていくのが目標。

夢のような話ですが、どうでしょう？

おうちレッスン

おうちでのレッスンはやらなきゃと思いながら、まとめて時間を取れていませんでした。

でも、やっぱりやらないと確実に体は動かなくなっていく…

で、どうしようかなと思っていたら、

あるレッスンのプラクティショナー養成講座が、コロナ流行の影響を受けてWebinarで提供することになったというので、思い切って受講することにしました。

今まで息子のためにこういった技術は身につけたいと何度も考えましたが、時間とお金をかけて学ぶのは今は無理だと諦めてきました。

息子はまさに”今”が一番大切なときだから、やってあげたい治療もレッスンもケアも疎かにするわけにはいかないからです。

でも、Webinarならできる！

しかも療育もリハビリも行かずに、家にこもりっきりの今だからこそできる！

こんな機会滅多にありません。

だから夫に相談して始めることにしました。

始めてみたら想像以上にハードで難しいですが、おかげで毎日息子はたくさん動けるし、技術は身につくし、自粛生活が充実するしで、一石三鳥です✨

最終的には実地で学ばないことにはプラクティショナーの資格は取れませんが、今は目の前の息子に何かしてあげられる術を手に入れられれば、満足です。

言葉のシャワー計画

こんな本を読みました↓

“3000万語の格差赤ちゃんの脳をつくる、親と保育者の話しかけ”

言葉のシャワー。

絵本をたくさん読んだり、息子にたくさん話しかけたりして、脳の言語野を刺激すること。

必要だと頭ではわかっていても、実はいちばん苦手で、2人でいるとどうしてもシーン…としてしまう。

母親失格なのですが、反応の少ない息子と”おしゃべり”ができないのです。

皆さん、どうしているんでしょう。

普通は自然にできることなのかな…

最近は色々な表情を見せてくれるようになってきたので、以前よりはだいぶ楽にできるようになってきましたが。

とりあえず、絵本の読み聞かせを増やし、おうちレッスンでは息子の体を触って、応援したり褒めたりしながら、少しずつおしゃべりの機会や語彙を増やすようにしています。

低出力レーザーの検討

今回、幹細胞治療をスキップしたので、その分やっぱり何か試したい。

HBOTのホームチャンバーの導入は、費用のインパクトが大きくて今は難しい…ちゃんとしたものを揃えようとすると諸経費込みで150万円ほどしますし、中古でも酸素カプセルと酸素濃縮機(プラス送料)を揃えなければいけないので、いずれにしても高額になります。

そこで、もう1つホームケアとして注目していた低出力レーザーの導入を考えています。

日本で医療機器として作っているところがなかなか見つけられないので、海外のメーカーやドクターと連絡を取りながら、どれがいいか検討中です。

この機会に中途半端にペンディングにしていたものや、面倒で一時的に放棄していたものを、改めて見直す時間にしたいと思います。

現在の脳波の状態と、焦る気持ち。

先日、頻繁に起こる眼振がひょっとしててんかん発作じゃないかと心配になり、すぐにでも病院にかかりたかったのですが。

今の状況を考えて、病院に行く回数を少しでも減らした方がいいと判断し断念、昨日が脳波検査の予約日だったので行ってきました。

今後電話で処方はしていただけるとのことで、しばらく通院もお休みになりそうです。

で、今回は30分だけですが、脳波をとってきました。

実はここ最近、ぐっと増えていた発作の回数。

1日に5回以下で落ち着いていたのが、ごく弱いものも含めると1日20～30回も出るようになっていました。

発作は全て全身性の強直発作です。

時間は大体1～3秒ほどで、弱い発作も多いですが、少し強めに出ることもあります。

日常生活に支障はありませんが、やはり意識は途切れるようで、発作の後は落ち着くまでさらに3～5秒ほど、ボーっとするか、きょとんとしています。

今回、たまたま計測時にも発作が出たので、てんかん波を見てもらうことができました。

脳波の出方が、部分発作というよりは全般性発作のようですが、左脳の脳波は欠落状態のためほとんど出ていないですし、1回だけなので、はっきりとはわからず。

また、最初から言われていたことですが、てんかん発作もさることながら、脳波自体がかなり悪く、スパイク波(棘波)が絶え間なく常時出ている状態です。

受傷から時間が経てば落ち着くかと経過観察をしていましたが、その気配がありません。

この状態で睡眠障害も治り、日常生活を送れているのが不思議だと、ずっと言われてきました。

見事に全てスパイクなのではと思うほどギザギザで不穏な波です。

それでも、これまでは発作回数が少なく、日常生活も特に問題なく、保護的な意味合いで最初に海外で処方されたイーケプラを、そのままずっと服用してきたのですが、ここにきて薬の調整が必要になりました。

発達にも大きく関わっているはずなので、なんとかてんかん発作と脳波の改善を推し進めたいところです。

逆にこれが少しでも落ち着けば、認知にも良い方向に働くのではという一筋の光もあります。

まずは、デパケンという薬を始めるところからなのですが、細かに血中濃度を見ながら進める必要があり、この状況がもう少し収まるまで、先送りになりました。

副作用の数々も聞いていたので、わたしが決断しきれなかったために、次回からでお願いしますと頼んだからというのもあります💦

てんかん発作の回数が急激に伸びていることを考えても、脳の状態は悪化しているはずで、本当はすぐにでも始めた方がいいのかもしれません。

今はつぶさに息子のことを観察できる環境でもあるので、とりあえず細かく記録を取ることにしました。

少しでも発作の頻度が高くなるようであれば、1ヶ月を待たずに始める予定です。

強直発作はその発作時間が長くなると、かなり怖い発作だと言われています。

てんかん性脳症の可能性も出てくる。

ここまで息子が頑張って成長してくれた能力は、周りから見れば微々たるものかもしれませんが、ひとつひとつ積み上げてきたものなので、発達後退するのは何としても避けたい。

これほど脳波が悪い中で、今まで発作がこの程度で済んでいたのがラッキーだったのかもしれません。

調べれば調べるほど怖くなるばかりですが、息子に最善の選択をしてあげたいと思います。