島でのーんびり夏休み, 2022

夏はとっくに終わりましたが(笑)、少しだけ夏の思い出を。
8月、2週間ほど実家に帰っておりました。

わたしの実家は奄美群島のある島にあって、海もきれいだし自然豊かで、何より島時間と言いますか、流れる時がゆっくりで、人も温かく、子どもたちをこんなふうに毎年連れて帰れる場所があって良かったなと感じています。

昨年は初夏にコロナが少し収まっていた谷間で帰りましたが、今年はお盆真っ只中。
久々にジリジリ焼けるように暑い太陽の日を浴びる真夏を体感してきました。

次男が帰省中に2歳になり、体も強くなってきたので、今年は海遊びもたっぷりしましたが、15kgになった長男を海遊びに連れ出すのは本当に本当に大変で、次回は何か手を考えなくてはーと思っています。
体の大きな肢体不自由のお子さんがいたら、皆さんアウトドア系のアクティビティどう楽しんでいるんでしょうか。
海外のSNS見ると屈強なお父さんが海でも山でも担いで遊んでいるのを見て、本当羨ましい…!(夫は暑がりなので、そもそも汗をかくことを極力したくないタイプ。真夏の抱っこ紐は絶対にしません。笑)

あと、equipmentも充実してますよね。海遊び用の乗り物とか。
海に入っちゃえば浮力でなんとでもなるんですけど、そこに行く着くまでが大変で…駐車場から浜辺まで抱っこで移動して(砂浜のバギー走行は不可能)、海から上がった後も砂だらけの体をどうやってスムーズにシャワー浴びさせたり着替えさせたりできるのか、とか。
来年までにいろいろ策を練ろうと思います。息子にもこちらの大変さとか緊張が伝わるのか別に楽しそうな感じでもないんですが(笑)、やっぱり一緒に遊びたい。息子がリラックスして心底楽しめるような、何かいい方法ないかなー!


次男は誕生日を境に単語が少しずつ出てきました。
言葉はほとんど理解しているので、しゃべりたくなったらしゃべるだろうなーとは思っていましたが、だんだん言葉になってきています。

今まで、「ばいばい」と「あいちゃー」(=ママの意味。夫がわたしのことを「あいちゃん」と呼ぶので、そのまま「あいちゃー」で定着してしまいました😅)としか言わなかったのが、「パパ」、「こえ(=これ)」、「ぶーぶー」、「きやきや(きらきら)」、「めめ(=目)」など少しずつ出てくるようになりました。
最近はパパが席を外したり、出張で空っぽの仕事部屋を見て「ぱぱいない」と二語文まで!
初めての二語文が「ぱぱいない」はちょっと切ないかな。笑

他にも懸命に口真似する姿がまたかわいくて。
こうやって子どもって成長していくんですねー不思議な感覚。

そして、お兄ちゃんは弟大好きで、触られたり近くで遊んでいたりすると大興奮で喜んでいましたが、最近では気づくと弟がお兄ちゃんをなでなでしていたり、お菓子食べさせたり、お水飲ませようとしていたり(お兄ちゃん迷惑そうですが。笑)という姿が見られるようになったきました。
少しずつ彼らなりの関係が築かれていっているのかな?


長男の最近の成長ぶりは以下の通り。

・今まで左手で口と目、耳まで触れていたが、頭や髪の毛も触ってぐしゃぐしゃするようになった
・保育園では「どっちがいい?」と選択させる場面が多くありますが、「初めてはっきり青がいいって意思表示してくれたんです〜!」と先生が報告してくださいました。黄色には知らんふりして、青はどう?と聞くと思いきり身振りと声で主張したそうです。
・今までより「イヤ」の表現が増えた。今までなんとなくOKだったものも、違和感を感じるとすかさず不快だーと声を出せるようになりました。
・ついに便秘が改善されたかも。長年の腸活+モビコール1日1包が功を奏して、1日に1回便が出るようになってきました!

細かいですが、こんな感じ。

最近はリハビリ関係はルーティンができてきたというか、これをやっていれば間違いないと思えているので、次はコミュニケーションかなと。
絵カードや写真カードにも挑戦していこうと思っています。
次男に少しずつ言葉が出だしたので、やっぱり長男ともお話ししたいなーという気持ちが自然と湧き上がってきます。
というか、2人ともおしゃべりはすごいんですよ。
本当によくしゃべって色々と教えてくれます。
なので、この表現の出どころを探してあげたい!と思っている今日この頃です😊

尿路感染→腎盂腎炎にかかりました💦

先月の大きな出来事。

息子が腎盂腎炎にかかりました。

しかも、熱が出たのが、お仕事でベビーちゃんのママのためのワークショップを開いた日だったんです。


少し前から色彩知育のインストラクターとして活動し始めたのですが、その記念すべき初めてのイベントが行われる10分前。


イベント会場であるカフェのオーナーさんから、


「すみません、保育園から電話ですけど…」


…いやいや怖い、怖すぎる。


保育園から電話なんて、滅多にかかってこない。


最初の保育園の洗礼(次から次に風邪をもらってくるアレ)を終えてから、もともと体が強い子なので体調悪くなることなんて滅多にないし、公立の保育園なので結構ゆるめに構えてくださっていて、元気であれば微熱程度で連絡してくることもない。


しかも、何でわざわざイベント会場に?


仲のいい担任の先生には世間話で伝えていましたが…これは絶対、何かあったな…

で、電話に出てみたら、

「39.6℃のお熱です!ガタガタ震えていて、顔も青白くて、かなり具合が悪そうです!迎えに来ください〜!お仕事なのに本当にすみません〜💦(←謝る必要全くないのに、優しい保育士さん)」

嫌な予感的中。


頭真っ白になりましたよね。


これから1時間のイベント楽しみにしているママさんたちを目の前にして、一体どうしたらいいの。

とりあえず、夫に電話。

出張以外は在宅仕事ですが、この日は健康診断に行く予定をしていました。

なんとか頼み込んで健康診断をキャンセルしてもらい(確かに必要な健康診断で、多忙な中なんとかスケジュールにねじ込んでいたんですよね…)、とりあえずイベント終わるまで諸々頼んだ‼️と丸投げしました。

内心もうドキドキで、心配すぎてうわの空。


39℃の熱…ガタガタ震えて…真っ青な顔…


想像すればするほどパニックでしたが、夫が迎えに行っているからと心を落ち着けて、なんとかワークショップを終わらせました。


やりたいと思っていたことを、しかも大事な要素をいくつか飛ばしてしまいましたが…でも大事な本筋は伝えられたはず。


素敵な感想もいただけたし…☺️

で、息子を迎えに行って、近くに車を停めて待機している夫と合流。


明らかに息子の体調は最悪でした。


顔色も悪ければ、意識朦朧として目も半開き、触っただけでもわかるほど体は熱いのに手足は冷たい。

風邪の時にかかっているクリニックに事情を話してすぐに診てもらい、この時点で40℃超え。


アデノウィルスとコロナに感染していないか調べてもらい、結果は陰性でした。


熱が高いだけで、その時にはガタガタもおさまっていたし、風邪症状もない。


ただ、わかりやすい風邪症状が出ないこともたまにあるらしく、頓服と整腸剤で少し様子を見ましょうということになりました。

家に帰って、とにかく水分補給して、寝かしつけ。


少し前に、以前から買おうか迷っていたSOYOマットを楽天SSで購入していたんですが、これが大活躍でした。


とにかく体が熱いからSOYOマットでこれ以上熱が籠らないようにしながら、手足は氷のように冷たいので、夏用のブランケットで包みました。


40℃も出ているのに手足が冷たいということは、まだ熱が上がりきっていないのか。


とにかく具合が悪そうで、かわいそうな状態でした。


苦しそうに唸ったり叫んだりしたあとは、疲れ果てて寝て…の繰り返し。


意識はずっと朦朧としていたと思います。


すぐにでも頓服を使ってあげたいけど、手足が氷のように冷たくて、熱が上がりきっていないうちから解熱剤を使うことの怖さも知っていたので、どうしようかかなり迷いました。


堪らずに、脳神経の主治医に電話。


状況を話すと、とりあえず頓服使って楽にしてあげて、異常が続くようなら夜中でもいいから救急外来に来て、と。

えいや!と頓服を使用して、一時的に楽になったのか少し長めに眠ってくれました。


夜中も何度も起きて唸って苦しそうに体に力が入る息子。


筋緊張もだいぶ高い…


とにかくソリタでの水分補給だけはしっかりと。

こういう時、Ngチューブが入っていると安心ですよね。

翌朝もつらそうなのは変わらず。

様子見と言われたけれど、これ以上見ていられなかったので、主治医のいる総合病院を受診。

しっかり前日に電話で話したことを引き継ぎしてくださっていました。

再度の抗原検査は陰性

 ↓

問診をした際にあまりにわたしが不安がるので、血液検査もすることに

 ↓

「数値が高すぎる、細菌感染ですね。」

 ↓

尿検査

 ↓

「尿路感染です、入院しましょう。」

とりあえず原因がわかって、心底ホッとしました。

原因不明が一番怖いですから。

…いや、でもちょっと待って、入院…⁉️

聞けば退院まで一週間かかるとのこと。

もちろんすぐにでも入院して治療してあげたいけど、次男もいるし、夫は出張続きだし、正直かなり厳しい💦

尿路感染症でここまで高熱が出ているということは、膀胱だけでなく、その上の腎臓まで細菌感染していて、”腎盂腎炎”という状態だそう。

そうなると本来は入院して、確実に抗生剤の静脈投与をしたい、とのことでした。

実は投与する抗生剤は何の細菌に感染しているかで異なるらしく、さらに菌の培養には時間がかかるため、今日の検査で採取した菌はすぐに解析できない。

だから入院して抗生剤の効き目を試しながら確実に治療したい、と。

うーん、これは困った😥

すぐにでも治してあげたい。

でも現実問題、次男をどうしたらいいのか。

どうしようかと途方に暮れていたら、そういう事情ならと、なんとか在宅での治療のOKいただけました。

経口から抗生剤を摂取してみて、果たして抗生剤の種類が合っているか、さらに服薬でやっつけられるか(静脈投与の方が強力)見極める、という方針に。

抗生剤は2〜3日で効いてくるらしいので、3日後の朝の時点で熱がさがっていなかったら即入院、という判断になるとのこと。

ただ、この方針でいけたのも高熱出てからまだ2日目だからということらしく、やっぱり嫌な予感がしたら迷わず何度でも受診すべきだなと思いました。今回は大正解でした。

そして、結果的に処方された抗生剤がよく効いてくれて、翌朝にはまだ熱は高いものの、つらさがだいぶ取れて目の色が戻り、いつもの息子に近い状態まで元気を取り戻していました。

さらに翌朝には36℃台まで下がり、大きな声でつまらんー‼️とでも言いたげに、楽しげに声を出すまでに回復。

丸一日固形物が食べられなかったので、慌てて懐かしのアイソカルジュニアを調達しました。

栄養剤の注入なんていつぶりだろう。

朦朧として意識が判然としない顔は受傷後にICUに入っていた時の顔を思い出させましたし、そういう意味で息子にとってかなりつらい状態だったのは確かです。

すぐにご飯も食べられるようになりましたし、顔が戻ってきた時は心底ホッとしました。

息子は本当に体の強い子です。

保育園も2週間は休まなきゃと思っていましたが、結局1週間休んだだけで復帰できました。

お見舞いのお手紙もたくさん♡

そして、尿路感染はわたしのケアの問題が大きいはず。

反省。

より一層気をつけなければ。

そういえば、今回大きな成長を感じたことが2つありまして✨

採血と点滴のラインを取るのででかなり苦労した様子で、部屋の向こうから聞こえてくるギャン泣きの声。

いつもは痛いことが終わると、びっくりするほど即座にスンと泣き止むんですが、今回は「痛かったんですけど〜‼️イヤだったんですけど〜‼️」とでも言いたげに、全然泣き止まない。

あまりに必死で泣くので、抱っこしたらしがみついてきて…背中トントンで徐々に泣き止みました。

そっか、イヤだったんだね。

イヤだったことが、ずっと心の中に残ったんだね。

その気持ちをちゃんと言えるようになったんだね。

ママ注射痛かった、と言えたんだね。

すごい成長してる。

思わぬうれしい発見でした。

そして、このバタバタでなかなかママパパに相手にしてもらえなかった次男は、ひっつき虫の甘えん坊になっています。

よく頑張ったね✨

そして、もうひとつ。

心底驚いたのが息子の回復力。

免疫力の強化と脳の活性化を目指して、食事療法やサプリなどで腸の健康にはずっと気をつけてきたけど、それが着実に息子の身になっていることを感じました。

抗生剤を2週間も服用することにも嫌だなぁなんて思っていましたが、その間乳酸菌を少し増やしただけでお腹を壊すこともなく乗り切ってくれました。

40度超えで意識も朦朧とした状態から2〜3日でスパッと復調し、1週間で保育園にも行けるほどに元気になった息子の体の強さをとても頼もしく感じましたよー!

ただし、数日とはいえ、筋緊張の高い状態で寝込んでいた息子の体はガッチガチ。

熱を出してから10日ほどで、JKAのレッスンが1日2回、計4日間入れていたんです。

体がかたまりのようになり寝返りが打てなくなっていたのが、1回のレッスンでみるみる体が目覚めて、また楽しく寝返りできるようになりました。

本当に助かります。

今回もまた一段と背中が目覚めていく様子がはっきりわかりました。

「ここも動く!ぼく動ける!」

みたいな目の輝きで、バタバタ動いてくれるのかわいいです😊

受傷から4年。

息子が怪我をしてから、4年が経ちました。

つらく苦しい出来事は忘れるようにできているんだな、と強く実感します。

人間の脳は賢いです。

そして、ブログを書いておいて良かったと思うことが多々あります。

詳細はどんどん忘れていってしまうものだから。

でも、将来いつか息子自身に聞かれたときに、ちゃんと答えてあげなきゃと思っているんですよね。

自分がどうしてこんな体になったのか。

うまく体を使えない、うまくしゃべれないのはなぜなのか。

疑問に思う日がくると思うんですよね。

わたしたち夫婦がずっと公表できていないことがあります。

それは、息子の怪我の理由です。

プライベートで聞かれたら答えてきましたが、自ら声を大にして言うことは避けてきました。

なぜなら、書かないでと言われていたから。

書いたら不利になると。

海外で受傷した息子ですが、当時逮捕者が出ています。

未だに起訴不起訴が決まっていません。

おそらく当事者のわたしたちが帰国してしまったこと、さらにコロナ禍で国内がバタバタしたこと、色々な理由があると思います。

親の責任として、将来息子に説明ができるように、しっかりとけじめをつけるために、事の顛末を見届けなければ、と心のどこかでいつも引っかかっています。

正直、思い出したくないというのが本音です。

息子がどんなに辛く苦しく痛い目にあっていたか、向き合う自信がない。

もし、そもそも自分たちが原因だとしたら、受け止める自信がない。

そして何より、人を恨んだり、憎んだり、糾弾することに時間を使いたくない。

目の前にかわいい我が子がいて、脳の発達のためにやるべきことが山ほどあって、事件そのものに向き合う時間がもったいなく思えています。

でも、いつかちゃんとしなきゃと思い続けています。

心の中にずっと引っかかって、澱のようになって暗い影を落としています。

息子には知る権利がありますから。

久しぶりに現地の警察に問い合わせてみることにします。

もうすぐ5歳。

ブログをサボること約9ヶ月、もうすぐ息子5歳になります!

月日が経つのは本当に早い。

毎日が目まぐるしく過ぎていきます。

お久しぶりです。

わたしも家族も元気です😊

この1年をダイジェストでざっと振り返ります。

まずは写真をドンッ!

保育園入園後、人生のモテ期がいっぺんに来たのではと思うほどモテまくる息子

(親バカすみません。笑)

登園した瞬間あっという間に女子に囲まれ、お散歩やお昼寝の時、誰が息子の隣に陣取るかケンカになる始末。←⁉️

最初は息子みたいな子は珍しいだろうし、母性みたいなものが芽生える年齢とちょうどいいタイミングで重なって、流行りみたいなものかな?と思っていたら、熱は全然冷めることなく…

ついには女子2人からプロポーズされ(‼️)、おててをつないだり、ほっぺにチューは当たり前、その中でも相思相愛なYちゃんとお友だちに見守られながら結婚式まであげたんです♡

(ちゃんとわたしにも「とうやくんとけっこんしたい!」と緊張しながら花束持って申し込んでくれました!かわいい!)

その日はお迎えの時、お部屋で安室ちゃんがかかっていて何事かと思いました😂

それほどのモテ期なので、いままでに経験したことのない刺激に毎日晒され、息子の認知機能は爆上がりしております。

目の前で起こっていることは全てわかっているし、初めて会う人には緊張したり、好きな先生にはデレデレしたり、声かけで次に起こることを予測するとちゃんと準備してくれたりします。

お着替えするよーというと服が脱ぎやすいように体をモゾモゾ動かしたり、バイバイというと手を上げてくれたり。

息子の感情もどんどん、どんどん湧き上がるように出てきています。

受傷後は感情が表に全く出ないから息子がどう感じているのかわからなくて、こちらも手探りなところがあったんですが、2〜3年で少しずつ感情を示すようになって、だいぶやりやすくなったなーとは思っていたんです。

それが保育園に行くようになって、こちらが息子の気分をじっくり観察しなくてもわかるほどになりました。

“意識にヴェールがかかっている”という言い方をこれまでしてきましたが、何重にもかかっていたそのヴェールがどんどん取れてあと1〜2枚というところまできた気がします。

お友だちもみんな毎日一緒にいるからか、息子との関わり方が驚くほど上手で、これも要因のひとつかなと思います。

先生のやり方を自然にまねているんですよね。

必ず何かする前に声かけをしたり、説明をしたり、何かを見せるときは目の前でわかりやすいように、など。

虫でもなんでもどんどん触らせてくれるし、まだちゃんと握れなくても無理やり楽器やおもちゃを握らせてくれるし、「おしゃぶりダメー!」とお口に少しでも指が入ろうものなら無理やりガシッと止められているのも、遠慮がなくてとてもいい。笑

子どもたちの力には大人は勝てません。

すごいパワー!!

それもこれも、息子がクラスの中で自然にいて、みんなと楽しく遊べるようにしてくださっている先生たちの関わり方と創意工夫のおかげだなと、日々感謝です。

お迎えに行った時、お友だちに囲まれて爆笑している息子を見て、「とうやくんだいすきー!」と言われている息子を見て、そのキラキラした光景を思い返しては帰り道で何度涙したことか…✨

“保育園に行く”という選択は、間違いなく、今までした中で最も良い選択のひとつです。

そして、ちょっぴり寂しいこともありました。

なんと結婚式までしたYちゃんがこの4月で転園してしまったんです😢

毎日何をするのも一緒で、2人でキャッキャうふふしていたので、新学期にYちゃんがいないことを日を追うごとに実感したようで、息子のテンションだだ下がり。

最近また保育園行くのが楽しそうになってきたので、ようやく少しずつ立ち直っているようです😊

Yちゃんの声はちゃんと聞き分けて、本当によく反応するんですよね。

転園前は、もうすぐさよならだよ〜と言い聞かせてはいたんですけど。

なんとも切ない4歳の別れでした。

また、お家に遊びに来てね!と話しているので、かなったらいいなと思います。

そして、もうひとつ寂しいことがありまして。

息子が怪我した直後から東京でお世話になって、関西に越してきた時もほぼ同じタイミングで京都に引っ越してこられるという幸運が重なり、ずっとお世話になっていたJKAプラクティショナーさんが、この4月でついに東京に戻られてしまったのです💦

毎週末、2〜3回は施術をしていただいていたのでお会いできないのがわたしも息子も寂しいし、息子の体の状態はますますわたしの関わり方次第になってしまうので(当たり前なんですけど…)、ちょっとパニクっております。

でも、心底信頼できるプラクティショナーさんがいて、ここまでずっと近くで支えていただけたのはとてもラッキーですし、本当に感謝しかありません😊

1ヶ月に1度くらいはこちらに来られるようなので、これからは1日2回の集中レッスンを数日間、という形でお願いすることになります。

日々の関わりも改めて頑張らないと。

ひとりで毎日コツコツ続けるのって、なかなかつらいんですよね。

体の方はというと、そのプラクティショナーさんはじめ、関わってくださる方々のおかげでだいぶ進化していまして。

週1訪問リハビリ、

週1PTリハビリでスパイダー@地元、

月1クラニオセイクラル@奈良、

月1ボバース法リハビリ@大阪、

月1〜2JKA集中レッスン、

月1〜2ホースセラピー

が今のところルーティン。

背中の動きと頭のコントロールがかなり上手くなって、ひとりでお座りできるかも?という予感がしています。

もちろん課題もあって、右の上半身をグッと固めてしまうので、ここの動きを出していきたいのと、右の股関節亜脱臼には相変わらず悩んでいます。

右足の動きが出にくくなっているのです💦

上半身のコントロールがよくなってきたことで、お水を飲むのも上手になってきました。

でもまだまだ経口摂取では水分量が足りなくて、Gチューブも検討していますが、今はNgチューブで対応しています。

あとは…てんかん発作は相変わらず1日何度かあります。

CBDオイルである程度は抑えられていましたが、最近サボり気味で。

ダメダメですね。

また近々ちゃんとします。

幹細胞治療はというと、コロナが始まった2020年4月のメキシコ行きを諦めてから悶々とした日々を過ごしていました。

コロナが収まってくる頃に行けたらとメキシコとは連絡をとりつつ、前々からチェックしていたロシアの治験が受けられるかやりとりしていました。

要件を微妙に満たしていなかったので難しかったんですが、何度も交渉してようやく行ける!となった時にウクライナ侵攻が始まってしまい、断念。

(治験は継続中なので、行こうと思ったら行けるようですよ。)

来月3度目のメキシコに行こうか、夏に東南アジアの施設に行くかで悩み中です。

メキシコはとにかく渡航費が高いのと、時差があるので体調を整えるのが大変で💦

いい治療施設が以前に比べてかなり増えてきているので、助かります。(東京にもできましたが、思うところあって行きませんでした。)

この円安、どうにかならないものか…。

他にも色々とありましたが、ざっくりとこんなところです。

…あ! あと、子猫がうちにやってきました!

今年1月の寒い日に、家からすぐの道路でまだ生後1ヶ月に満たないくらいの仔猫が1匹、雪に埋もれてぶるぶる震えていたんです。

ひどい猫風邪をひいていて、元気になったらどこか信頼できるところに…と思っていましたが、夜通しで面倒みたらやっぱりかわいくてかわいくて、家にお迎えしました。

THEお転婆娘な感じの美人さんに育っていて、次男の良き相棒、遊び仲間になってくれています♪


最後に、わたしが最近始めたことを少しだけ。

長男の認知力向上と次男の知育のために、去年勉強して取った資格があります。

息子たちのためだったので、お教室を開く気はあまりなかったんですが、周りからチラホラとお声をいただいたので…

こんなこと始めました。↓

iroirocolors.jp

きっかけ作りになればと、zoomのお話し会も企画しましたので、もしご興味あれば!

タラレバはないけれど… “脳障がいを負った時に覚えておきたいこと”

このブログの特性なのか、個別で相談を受けることが度々あります。

その中の半数近くが、お子さんが急性期もしくは急性期明けの方です。

こんなマイナーなブログまでたどり着くのですから、本当に藁にもすがる思いなのだと思います。

子どもが大変なことになってしまってどうしたらいいか…という切実なご相談が多く、毎回本当に心が痛むのです。

こんな経験、自分の子どもだけで十分だと思いますが、悲しいことに日々つらい思いをされている方はいらっしゃいます。

悩まれていることも脳のダメージの程度もそれぞれですし、わたしは専門家ではないので、これまでの経験から答えられることには真摯にお答えしてきたつもりですが、これからもしこのような情報が必要な人のために、少しまとめてみたいと思います。

タラレバはありませんが、もしわたしが息子が怪我した当時に戻れるとしたら…

これをしていたら、結果はまた違っただろうなと思います。

以下のお話は、医師でも専門家でもなんでもない、ただの一母親の意見なので、参考程度にしてくださいね。

そして、医療の進歩は目覚ましいです。

1年2年で、新たな治療法が出てきている可能性もあります。

ぜひご自身でたくさん調べてみてください。

途中でハテナ?なことがあれば、たいてい過去記事に詳しく書いてますので、検索窓から検索してみてください。

“脳障がいを負った時に覚えておきたいこと”

■急性期

24時間酸素投与をしてもらう

そもそも人工呼吸器を使用している場合もありますが、離脱している場合、血中酸素濃度の数値は関係なく、鼻カニューラや酸素マスクでの酸素投与を続けてもらう。酸素中毒を避ける程度であればデメリットはなく、後の高気圧酸素治療までの繋ぎとして治療を続けたい。

・オメガ3を摂取する

非常に優秀な抗炎症作用があり、脳を守ってくれるので、できるだけ早い段階で継続的に摂取をする(海外の事例では急性期の大量摂取で認知が飛躍的に回復した例も)。

急性期は経口ではなく、経管栄養の場合が多いため、主治医に相談して注入の許可をもらう。

・幹細胞治療、臍帯血移植、エリスロポエチンの投与など

疾患の内容にもよるが、できるだけ早い段階で可能な再生医療を受ける。そして、継続できる治療であれば継続する。

・アナット・バニエル「限界を超える子どもたち」を読んで、今後の回復や発達を促すための道を探っておく。

急性期にすること?と思われるかもしれませんが、我が子との接し方触り方をこの段階で知っておく必要があると思うからです。

■急性期明け

HBOT(高気圧酸素治療)を受ける

日本の医療機関では小児(特に乳幼児)の治療はなかなか受け入れてもらえないので、家庭用チャンバーの導入を検討する。医師の監視・管理の元で行うのが理想だが、海外に出向くのにもリスクが伴うため、Dr.Harchにリモートでの数値の設定指導をお願いする。(普通はしていないが、コロナ禍の今だったら可能かも…?コンサル料は高いですが💦)

※外傷の場合、急性期にHBOTを受けるという選択肢もあるようです。

・フェルデンクライスなどのプラクティショナーに継続的に施術してもらう

フェルデンクライス、ジェレミー・クラウス・アプローチ、アナット・バニエル・メソッドなど、脳への働きかけによって発達を促すレッスンをできるだけ早く取り入れて、それを毎日行いたい。(向き不向きもありますが、わたしであれば、ボバースでもボイタでもドーマンでも上田式でもなく、上記のレッスンを取り入れます)

とにかく早い段階から毎日触ってあげることが大切だが、筋緊張が強く、全身過敏な状態では親にもなかなか難しいので、信頼できるプラクティショナーに毎日のように継続してレッスンしてもらうのが理想。

※すぐに信頼できるプラクティショナーが見つからなければ、急性期明けのリハビリ入院の選択肢もありだと思います。

・家で親ができることを学びたければ、Michelle Turner Movement Lessonや、斎藤公子さんのリズム運動を取り入れる。

Movement Lessonはリモートでプログラムを受けることができますし、リズム運動は肢体不自由の子にも十分応用でき、わかりやすいDVDも発売されています。

実は振り返ると一番やっておけばよかったと思うのは、最後の2つなんです。

なんでも早く始めることが重要だと思いますが、息子がお世話になっているプラクティショナーさんの元で、もっと早くそして継続的に(できれば毎日)レッスンを続けていれば全然違っただろうなと…これが一番心にこびりついているんですよね。

積極的治療と比較してみると、地味だし一番基本となるところなので、皆さん後回しにしがちだと思うんですが、直後から毎日続けていたらどうなっていたかな…と。

従来のリハビリも否定はしませんが、脳への働きかけと毎日の継続がとにかく大事だと痛感しています。

そして、できるだけ疲れさせないこと、休ませてあげること。

これも反省点の一つで、息子が頑張れる子だということもあって、ずいぶん詰め込みすぎました。

時にはプッシュも大切ですが、できるだけ疲労のない状態で、快適な環境下で学ぶのが一番効果的です。

なので、プラクティショナーを選ぶ時も、家から近く通いやすいというのも大きな理由になると思います。

必ずしも、”神の手”でなくてもいいのです。

一番大事なのは、子どもとの相性。

例えばリハビリ入院でも、どうもPTさんと相性が悪い、しかも途中で変えてもらえない、などモヤモヤしているのであれば、さっさと退院してしまえばいいとわたしは思います。

時間がもったいないです。

他にも載せたい情報はたくさんありますが、振り返って急性期、急性期明けに知っておきたかったことを書きました。

何度も言いますが、以上は医師や専門家ではない、一素人が集めた情報です。

全ての治療や代替療法などには(そして時々リハビリにも)、リスクが伴います。

わたしの情報だけでなく、全ての情報を鵜呑みにせずに、後悔のないように調べ尽くしてから選択してくださいね。

やることも考えることも多く、胸の押しつぶされそうな毎日かもしれませんが、頑張ってください。

応援しています。

同じ思いは誰にもしてほしくないですが、外傷性脳損傷、低酸素脳症、急性脳症など、誰にでも起こり得て、いつ起こるかもわかりません。

この情報が、いつかどこかの誰かの役に立ちますように。