もうすぐ5歳。

ブログをサボること約9ヶ月、もうすぐ息子5歳になります!

月日が経つのは本当に早い。

毎日が目まぐるしく過ぎていきます。

お久しぶりです。

わたしも家族も元気です😊

この1年をダイジェストでざっと振り返ります。

まずは写真をドンッ!

保育園入園後、人生のモテ期がいっぺんに来たのではと思うほどモテまくる息子

(親バカすみません。笑)

登園した瞬間あっという間に女子に囲まれ、お散歩やお昼寝の時、誰が息子の隣に陣取るかケンカになる始末。←⁉️

最初は息子みたいな子は珍しいだろうし、母性みたいなものが芽生える年齢とちょうどいいタイミングで重なって、流行りみたいなものかな?と思っていたら、熱は全然冷めることなく…

ついには女子2人からプロポーズされ(‼️)、おててをつないだり、ほっぺにチューは当たり前、その中でも相思相愛なYちゃんとお友だちに見守られながら結婚式まであげたんです♡

(ちゃんとわたしにも「とうやくんとけっこんしたい!」と緊張しながら花束持って申し込んでくれました!かわいい!)

その日はお迎えの時、お部屋で安室ちゃんがかかっていて何事かと思いました😂

それほどのモテ期なので、いままでに経験したことのない刺激に毎日晒され、息子の認知機能は爆上がりしております。

目の前で起こっていることは全てわかっているし、初めて会う人には緊張したり、好きな先生にはデレデレしたり、声かけで次に起こることを予測するとちゃんと準備してくれたりします。

お着替えするよーというと服が脱ぎやすいように体をモゾモゾ動かしたり、バイバイというと手を上げてくれたり。

息子の感情もどんどん、どんどん湧き上がるように出てきています。

受傷後は感情が表に全く出ないから息子がどう感じているのかわからなくて、こちらも手探りなところがあったんですが、2〜3年で少しずつ感情を示すようになって、だいぶやりやすくなったなーとは思っていたんです。

それが保育園に行くようになって、こちらが息子の気分をじっくり観察しなくてもわかるほどになりました。

“意識にヴェールがかかっている”という言い方をこれまでしてきましたが、何重にもかかっていたそのヴェールがどんどん取れてあと1〜2枚というところまできた気がします。

お友だちもみんな毎日一緒にいるからか、息子との関わり方が驚くほど上手で、これも要因のひとつかなと思います。

先生のやり方を自然にまねているんですよね。

必ず何かする前に声かけをしたり、説明をしたり、何かを見せるときは目の前でわかりやすいように、など。

虫でもなんでもどんどん触らせてくれるし、まだちゃんと握れなくても無理やり楽器やおもちゃを握らせてくれるし、「おしゃぶりダメー!」とお口に少しでも指が入ろうものなら無理やりガシッと止められているのも、遠慮がなくてとてもいい。笑

子どもたちの力には大人は勝てません。

すごいパワー!!

それもこれも、息子がクラスの中で自然にいて、みんなと楽しく遊べるようにしてくださっている先生たちの関わり方と創意工夫のおかげだなと、日々感謝です。

お迎えに行った時、お友だちに囲まれて爆笑している息子を見て、「とうやくんだいすきー!」と言われている息子を見て、そのキラキラした光景を思い返しては帰り道で何度涙したことか…✨

“保育園に行く”という選択は、間違いなく、今までした中で最も良い選択のひとつです。

そして、ちょっぴり寂しいこともありました。

なんと結婚式までしたYちゃんがこの4月で転園してしまったんです😢

毎日何をするのも一緒で、2人でキャッキャうふふしていたので、新学期にYちゃんがいないことを日を追うごとに実感したようで、息子のテンションだだ下がり。

最近また保育園行くのが楽しそうになってきたので、ようやく少しずつ立ち直っているようです😊

Yちゃんの声はちゃんと聞き分けて、本当によく反応するんですよね。

転園前は、もうすぐさよならだよ〜と言い聞かせてはいたんですけど。

なんとも切ない4歳の別れでした。

また、お家に遊びに来てね!と話しているので、かなったらいいなと思います。

そして、もうひとつ寂しいことがありまして。

息子が怪我した直後から東京でお世話になって、関西に越してきた時もほぼ同じタイミングで京都に引っ越してこられるという幸運が重なり、ずっとお世話になっていたJKAプラクティショナーさんが、この4月でついに東京に戻られてしまったのです💦

毎週末、2〜3回は施術をしていただいていたのでお会いできないのがわたしも息子も寂しいし、息子の体の状態はますますわたしの関わり方次第になってしまうので(当たり前なんですけど…)、ちょっとパニクっております。

でも、心底信頼できるプラクティショナーさんがいて、ここまでずっと近くで支えていただけたのはとてもラッキーですし、本当に感謝しかありません😊

1ヶ月に1度くらいはこちらに来られるようなので、これからは1日2回の集中レッスンを数日間、という形でお願いすることになります。

日々の関わりも改めて頑張らないと。

ひとりで毎日コツコツ続けるのって、なかなかつらいんですよね。

体の方はというと、そのプラクティショナーさんはじめ、関わってくださる方々のおかげでだいぶ進化していまして。

週1訪問リハビリ、

週1PTリハビリでスパイダー@地元、

月1クラニオセイクラル@奈良、

月1ボバース法リハビリ@大阪、

月1〜2JKA集中レッスン、

月1〜2ホースセラピー

が今のところルーティン。

背中の動きと頭のコントロールがかなり上手くなって、ひとりでお座りできるかも?という予感がしています。

もちろん課題もあって、右の上半身をグッと固めてしまうので、ここの動きを出していきたいのと、右の股関節亜脱臼には相変わらず悩んでいます。

右足の動きが出にくくなっているのです💦

上半身のコントロールがよくなってきたことで、お水を飲むのも上手になってきました。

でもまだまだ経口摂取では水分量が足りなくて、Gチューブも検討していますが、今はNgチューブで対応しています。

あとは…てんかん発作は相変わらず1日何度かあります。

CBDオイルである程度は抑えられていましたが、最近サボり気味で。

ダメダメですね。

また近々ちゃんとします。

幹細胞治療はというと、コロナが始まった2020年4月のメキシコ行きを諦めてから悶々とした日々を過ごしていました。

コロナが収まってくる頃に行けたらとメキシコとは連絡をとりつつ、前々からチェックしていたロシアの治験が受けられるかやりとりしていました。

要件を微妙に満たしていなかったので難しかったんですが、何度も交渉してようやく行ける!となった時にウクライナ侵攻が始まってしまい、断念。

(治験は継続中なので、行こうと思ったら行けるようですよ。)

来月3度目のメキシコに行こうか、夏に東南アジアの施設に行くかで悩み中です。

メキシコはとにかく渡航費が高いのと、時差があるので体調を整えるのが大変で💦

いい治療施設が以前に比べてかなり増えてきているので、助かります。(東京にもできましたが、思うところあって行きませんでした。)

この円安、どうにかならないものか…。

他にも色々とありましたが、ざっくりとこんなところです。

…あ! あと、子猫がうちにやってきました!

今年1月の寒い日に、家からすぐの道路でまだ生後1ヶ月に満たないくらいの仔猫が1匹、雪に埋もれてぶるぶる震えていたんです。

ひどい猫風邪をひいていて、元気になったらどこか信頼できるところに…と思っていましたが、夜通しで面倒みたらやっぱりかわいくてかわいくて、家にお迎えしました。

THEお転婆娘な感じの美人さんに育っていて、次男の良き相棒、遊び仲間になってくれています♪


最後に、わたしが最近始めたことを少しだけ。

長男の認知力向上と次男の知育のために、去年勉強して取った資格があります。

息子たちのためだったので、お教室を開く気はあまりなかったんですが、周りからチラホラとお声をいただいたので…

こんなこと始めました。↓

iroirocolors.jp

きっかけ作りになればと、zoomのお話し会も企画しましたので、もしご興味あれば!

整形受診してうれしかった言葉

1日ごとに日が長くなって、空気にも春の気配。

気持ちが自然と軽くなる2月ですね。

最近次男の動きが激しいので、ふたりを離していても気づくと↑こうなっていたりします。笑

お兄ちゃん、がんばれ〜!


股関節の件で、整形外科を受診してきました。

主治医のいる総合病院の整形外科にかかっていましたが、整形の医師の勧めでリハビリ施設とつながりのある町の病院に転院することになり、昨日はその初診です。

レントゲンは総合病院で撮ったものを持っていき、さらに触診やエコーで時間をかけてゆっくりと診てもらうことができました。

レントゲンは足をまっすぐにした状態で写すので、エコーで足を色々と動かしてみて、実際に股関節からの大腿骨の逸脱がどれほどかを見ることが大切だそう。

診断は、、やはり右股関節は亜脱臼の状態。

ただ、総合病院ではボトックスや手術の可能性も指摘されていましたが、そこまでの状態ではないそうです。

それどころか、股関節はかなり柔軟で、足の開きも良いし、亜脱臼の状態から考えるとすごく良いですよ〜と褒められました😊

普段は力を抜くことができて、常に緊張強いわけではないから、ボトックスも必要なし。

よかった!うれしい!

これは日々のレッスンの成果だなー!

息子は仰向けになった時に右足にグッと力が入りやすいのですが、膝の下が地面から浮き不安定な仰向けだと、力が入りやすいのは自然なことだそう。

しかも麻痺が強い右足は、なおさら頑張ってしまう。

仰向けで力が入っている良くない姿勢。

この仰向き姿勢と、うつ伏せに移行する時の動き出しにかなり力が入るので、これによって徐々に亜脱臼が進行したんでしょう、とのことでした。

なので、力が入る姿勢や、動き出しの力が入っている瞬間に注意してください、と。

常時緊張があるわけでなく、気をつけるところが明確になり、ホッとしました。

褒めてもらえるほど股関節に柔軟さがあるのにも関わらず亜脱臼になってしまったのは、息子がこれだけ動けるようになったからこその功罪であるような気がしています。

装具の製作を勧められたのですが、これだけ動けているのに、動きを制限するような装具はできるだけつけたくない、と正直に話しました。

それは先生も同意見で、動きを阻害するのは良くないけど、例えば夜間だけ装着して股関節に良い姿勢を癖づけるとか、お母さんが目を離さなければいけない時だけ時間を決めてつけるとか、そういうやり方でも良いですよ、とのこと。

どういう時につけるのかは、また作ってみてから考えるとして、作っておいて損はないですからという言葉に安心して、製作お願いすることにしました。

それともう一つ、気になっていたことを聞いてみました。

亜脱臼する方向に形成されてしまった骨盤と、くの字に曲がらず真っ直ぐのままの大腿骨は、今後正しく矯正されていく可能性はあるんですか?ということ。

上が正常な3歳男子の股関節。
(Wikipedia Commonsから引用)
下が息子の今の状態で、大腿骨は真っ直ぐで、受けとめる骨盤も蓋状ではなく、大腿骨が斜めに滑りやすい方向に形成されています。

脱臼にならないための努力をしても根本的な解決につながらないのであれば、少しずつ進行していくのを怖がることしかできません💦

しかし、先生の話によると、やはり大腿骨は立って歩いて重力がかからないと、くの字形に形成されることはないそうですが(当たり前と言えば当たり前)、骨盤に関しては、脱臼しないように股関節を大切にして過ごせば、徐々に大腿骨に蓋をするようなきれいな形に骨が作られていくとのこと!

これはうれしい✨

外れないように恐れるだけでなく、正しく骨盤が形作られる手助けになると思えれば、頑張れます。

整形から帰ってきてから、マットの上で得意のうつぶせになって、興奮しながら手足をバタバタ動かしていた息子。

JKAのレッスンでは、毎回着実に学んでくれていますが、数日に1回ブレイクスルーの瞬間があって、飛躍的に伸びる時があるんです。

何かが”繋がった”時の顔。途端に目がイキイキしてくるので、すぐわかります。

一日一日は小さな歩みですが、確実に成長してますよー!

股関節亜脱臼の話の続き。

つい先日、ずっと行きたかった小児カイロプラクティックに行ってきました。(↑上の写真はフェルデンクライス・JKAのレッスンです)

簡単に言うと、脊柱の調整によって、脳や神経の発達を促す施術なのですが、帰ってきてから左右にゴロンゴロン動く。

首回りも力が抜けやすくなっていて、なんだか体がいい感じ。←語彙力

しばらく続けてみようと思います。

次男も一緒に見てもらいましたが、向き癖もなく発達も問題なし、クリアですとの評価でした。

よかった!


息子の股関節の亜脱臼に関しては、色々な先生に相談しながら日常の過ごし方に気をつけたり、股関節の発達を促すためにできることを探っています。

改めて息子をじっくり観察してみると、確かに力を抜くときはほぼ完全に脱力することもできて、股関節に緊張は見られませんが、1日のうち大半の時間は、なんとか頑張って動こうという意思によって意図的に体に力を入れている状態なのがわかりました。

力を抜いて動くことを覚えてほしいとレッスンを重ねてきて、息子も少しずつわかってきてはいるのですが、レッスンから少し時間があくと、“動こうと思ったらまず体に力を入れて準備する”という形になってしまう。

わたしも微力ながら毎日ケアをしているつもりですが…やはり力不足なようです。

動きたい!という気持ちが強い分だけ、体を緊張させる時間が積み重なって、少しずつ少しずつ症状が進行していったのではないかと思います。

最初はわたしのせいで…と少し落ち込みましたが、息子の体を一番知り尽くしているプラクティショナーさんとじっくり話して、だいぶ気持ちが落ち着きました。

「体の力を抜いてもらうためには、どうしたらいいのか」「脱臼しないために、どんな姿勢を取らせたらいいのか」と焦るわたしにおっしゃった言葉が印象的でした。

“体の緊張を取ってから、正しい姿勢で体を動かすべき、という考え方をまず変えてください”

障がいのある子どもたちは緊張が強い子が多く、体に不自然に力が入っている姿は見るだけでツラいです。

特に亜脱臼や側湾などの症状があれば、まずは体をゆるませることが大切と、ついついこの思考に陥りがちだと思います。

でも、そもそも体は動くことでしか緊張を取ることはできません。

外的刺激で筋肉がゆるんだとしても、自分で体を少しずつ動かすことで、筋肉や神経を本人が感じて”つながった”瞬間の生き生きとした体とは、質が全然違う。

これは、今までのレッスンを通して実感があります。

大切なのは、本人が色々なバリエーションで体を動かすのを、サポートしてあげること。

緊張が強いほど、動きは制限されますが、ほんの些細な動きで大丈夫。

アナット・バニエルの著書にある通り、むしろ脳障害がある子どもたちは、より小さい動きほど明確に感じることができます。

大きな動き、派手な動きに楽しさはありますが、自分の体を実感しにくい。

動きから自分の体を感じる

動きと脳がつながることで体をコントロールする=緊張が取れる

この過程を経ないで、正しい姿勢を取らせたり、亜脱臼に悪影響のないようにと気にしすぎるのは、決して良い考え方ではないのだと理解しました。

そもそも動きを止めて、姿勢を固定してしまっては、体の発達にもつながりません。

だから、やっぱり基本に立ち返るしかないということですね。

そして、緊張先行になってしまう自主練の時間を減らすために、できるだけ体を触ってあげること。

息子のプラクティショナーさんは体に関してはプロ中のプロの方なので、息子の体に何が起きているかはわかった上で、毎日のふれあいで息子の体と向き合っていくしかないのだということを、毎回のレッスンを通して教えていただいているのかなと思います。

まずは、療育から帰ってきてからしていた自宅レッスン(というほどでもない)を、朝にもやってみることにします。

起きたら30分でも体を触ること。

朝はいつもバタバタしてしまいますが…息子のためです。頑張ります。

と言いつつ、飛び道具的なスペシャルケアはないものかリサーチ中。

良い方法があったらぜひ教えてください!

まさかのまさか、

新年あけましておめでとうございます。

2021年って、何か近未来的な響き✨

かなり冷え込んだ年越しでしたが、空気がキンと冷たいと、なんだか身が引き締まるような感じがして気分がいいです。

ここはほとんど雪が降っていないから、ということもありますが、のんびり爽やかなお正月を過ごしました😊


まさかのまさか、の話ですが…

今日、息子が右股関節亜脱臼と診断されました。

筋緊張の薬を、昨年の春でやめたという話を覚えているでしょうか。(▶︎ついに筋緊張の薬を卒業しました。)

もちろん、薬なくても大丈夫なくらいのレベルになったからストップしたんです。

その後も、とにかく最近よく動けるようになっていて、仰向けからうつ伏せになって手もちゃんと抜けるし(逆はまだできません)、うつ伏せでアメンボみたいに手足をバラバラに動かせるし、時々まぐれでずり這いできるんじゃ…くらいの動きを見せてくれます。

1年前は絶対にできなかったことが、最近メキメキ成長して、できるようになっているんです。

だから、油断していました。

緊張も気にならない程度だと思っていました。

まさか、股関節の亜脱臼が進行していたとは。

なんとなく違和感を感じていた足の動き、左右差、足の開き方。

で、お正月に何気なく裸で見比べてみたら…足の長さの左右差が想像以上で、エッと目を疑いました。

誰しも両足全く同じ長さの人はいないといいますが、でもこの差はちょっと異常な感じ。

見てもらった方が早いので…これ↓

パンツ姿ですみません💦

気のせいとかではなく、明らかに長さが違う。

怪我の後、緊張が強すぎたから骨の成長が阻害されたのかなとか、体の歪みかなとか、頭にバーと色々な考えが浮かびましたが、ふと「あれ、コレ股関節?」と思い当たって、居ても立っても居られなくなり、整形外科に行ってきました。

そして、レントゲンを撮ってもらいました。

これが、右股関節亜脱臼の状態だそうです。

そもそも、この年齢で歩いていない子の股関節は、通常発達の子と比べると明らかに違うということを教えてもらったんですが、そんなことすら知らなかった。

写真で比較すると、すぐにわかります。

上が正常な3歳男の子の骨盤(Wikimedia Commonsから引用)で、下が息子です。

骨盤と大腿骨の接続部分を見ると、正常な場合、くの字に曲がった大腿骨が骨盤の下にしっかりと入っていますよね。

カポっと蓋がはまっている感じ。

息子の場合、骨に縦方向に重力がかかってこなかったせいか、もしくは筋緊張が長く続いていたせいか、大腿骨がくの字に曲がらず真っ直ぐです。

そして、骨盤が大腿骨を包んでいないのがわかります。

長期間力が加わって骨盤の方も変形し、大腿骨を蓋のように覆えなくなっている。

だから、外れやすい。

年齢を重ねれば重ねるほど外れやすくなるそうです。

まだ、3歳なのに…早いなぁ。

これを見ると、左足もかなり危ないですね。

レントゲン写真を見てわかるように、今は右側の亜脱臼がかなり進んでいる状態。

もう少し進行すると、外れたりはまったりを繰り返すようになり、完全脱臼に至り、同時に側湾が進んでくると。

骨盤の歪みに加えて亜脱臼もあるので、右足が短く見えるのだそうです。

この状態になってしまうと、まずは脱臼させないようにとにかく気を配らなきゃいけない。

普段の姿勢を気をつけたり、ボトックスで緊張を緩めたり、装具という選択肢もある。

でも装具は普段の動きがかなり制限される…

先生に、完治することもありますか?と聞いてみました。

「治ることはない、残念ながら。脱臼しないように対処していくしかないです。」

この言葉、結構ショックでした。

ゆっくりとではあるものの確実に成長してくれていたから、正直、今の時点で、座ったり立ったり歩いたりって、全然諦めていないんですよね。

こういう未来の可能性のことを口に出すのがためらわれるのは、障がい児を持つ親あるあるな気がしますが。

でも、全く諦めていません。

だから、立ったり歩いたりするためには脱臼は絶対避けたいし、でもレッスンやリハビリをするのに亜脱臼を気にしてアグレッシブなことはできなくなる。

装具をつけたらなおさらです。

動きが制限されるのは、発達途中の体にはマイナスでしかありません。

そして、何が一番ショックかというと…そもそも、骨盤や大腿骨の成長が”普通”からは随分とかけ離れてしまっていたこと。

今までは脳の障がいによって認知や体に異常が発生しているだけだったのが、骨格までもが変形しているとなると、この障がいを体丸ごとで背負って一生生きていくんだなぁと改めて痛感したからです。

股関節脱臼のリスクについては知っていましたが、我ながらもう少しちゃんと勉強しておきなよって感じ。

ちなみに、脱臼しやすい条件である、膝が内転する方向に緊張することは、見た目にはほとんどないように感じます。

でも、最近かなり動けるようになってきて、寝返りをうったり、前に進みたいと頑張る時に、ものすごく力を使うんですよね。

特に右足は真っ直ぐ下の方向が力を入れやすいようです。

自主練中はかなり力が入ってます💦

もしかしたら、この時に内転する方向にググッと力が入っているのかもしれない。

放っておくと、コツコツ自主練に励むがんばり屋さんでもあります。

わたしが体を触るときは、体の力を抜く方向、省エネな体の使い方に導いているつもりなんですが、元々体がっちりのパワー系なので、そういう体の踏ん張り、頑張りが積もり積もって、少しずつ進行してしまったのではと思います。

自然な状態にすると、やっぱり右足は外側には簡単には倒れません。

きっと、ずっとおかしかったんですよね。

もっと早く気づいてあげたかった。

息子に申し訳なくて、今後どうしたら歩かせてあげられるんだろうと途方に暮れて、久々に病院の駐車場で泣きました。

ごめんね~と言いながら泣いていたら、それまで大きな声で騒いでいた息子が空気を読んで、後部座席でびっくりするくらい静かにしてました。笑 (驚かせてごめん💦)

これから色々と勉強しなきゃいけません。

最近少し落ち着いていたんですが、やはり山あり谷あり。

またしばらく検索魔になりそうです。