受傷から107日: 親子入院②週間のリハビリ進捗

2週間が終わったところで、リハビリの進捗です。

 

PT(理学療法)

今大好きなのは、ロディに乗ること。

パカパカとお馬に乗っているように上下することで、体の力が抜けてきます。

サイズがぴったりのようで、足がリラックス&ストレッチされると足裏が着いて安定するくらいの高さで、リハビリにちょうどいいです。

さらに、骨盤が立つように先生に支えてもらうと、背中と首が真っ直ぐに伸びるようになってきました。

目の前には、掴みやすい耳。

今は左の顔が気になる(かゆい?)のか、耳に顔を擦り付けてしまいますが…

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相変わらず、太ももの前部分の縮みはまだまだ改善されていません。

引き続きストレッチ続けます。

そして、右背中のコリがひどいです。

触るだけで嫌がって泣くので、マッサージとストレッチに体が慣れてきた後半にほぐすようにしています。

当たり前ですが、先生が触るのと何かが違うらしく…下手くそなので、練習あるのみ。

 

座位は左に大きく傾きます。

そして顔も左側を向いて、右に首を回すのは嫌がってあまりしてくれません。

左側の顔を激しくこするせいで、その傾きがさらにひどくなっている気がします。

1ヶ月ほど前までは、直しても直しても右に体は傾き、顔も右を向いてしまっていました。

今は全く正反対の歪みです。

なぜだろう。

不思議。

 

立位はだいぶ上手になってきました。

肘で体重を支える姿勢であれば、首を持ち上げたままキープするのも、長い時間可能です。

そのまま、膝の力を抜いて座る練習もしていますが、こちらも少し膝裏を触ってあげれば、比較的力を抜いてくれるタイミングが増えました。

受傷前からそうでしたが、とにかく足が強いです。

今はとにかく手が使えるようになってほしいですが、まだ手は追いついていません。

このあたりは赤ちゃんの頃と同じです。

手が使えない割に足が強くて、ずり這いができず頭から突っ込んで移動していた時期がありました。

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OT(作業療法)

うつ伏せで、肘で体重を支える姿勢で、首を上げて前を見ることができるようになりました!

疲れてくると首が落ちてしまいますが、元気なうちは数十秒耐えられます。

これは大きな進歩。

 

そして、音のするおもちゃを使った寝返り練習。

腕を誘導したときに、先週よりスムーズに足が動くようになっています。

そのまま、うつ伏せ状態まで自分で持っていくことも可能です。

ここでも足の動きがとても良い。

ただし、うつ伏せ状態になったはいいけれど、腕を抜くことはできません。

寝ているときは横向きですが、最近は寝ぼけているとゴロンと横向きから仰向けの状態になることもできるようになってきました。

 

さらに、歩く練習はPTでもしていますが、こちらは少し停滞気味。

先週は、膝の力を抜いて前に一歩ピョコっと足を出す動作が、比較的よく出ていましたが、今はあまり出ません。

ズズズと引きずるようにしか足が出ません。

左足の方が不得意で、麻痺の強い右足の方が上手い不思議。

 

 

 

今週は、抱っこをしていて、とにかく体幹がだいぶしっかりしてきたイメージです。

片手で抱っこもあまり怖さがなくなってきました。

まだ、疲れてくるとグニャっと崩れることもあるんですが、背筋を伸ばすのがかなり上手になってきたようです。

受傷から104日: 口まわりの悩み

↑ 最近、周りの様子に興味が出てきたみたい。お散歩でも、キョロキョロ興味深げに周りを見ています。

 

最近悩みの歯ぎしり問題。

ひどくはなれど、改善はされず。

やはり、機嫌がいい時や集中している時は出にくいので、精神的な部分もあるようです。

精神的に、といえば、てんかん発作の発症のトリガーは精神的なところからくることもあると、入院仲間のママさんから聞きました。

環境の変化や興奮することが多いと、それがきっかけになることもあり得ると。

いま息子にてんかん発作はありませんが、脳のダメージがひどいため、将来的には発症する可能性が高いと脳神経の先生から言われています。

そうなると余計に歯ぎしりも気になる。

多少なりともストレスがかかっているんでしょうね。

小さな歯がグググっと音を立てると、気持ちが少し落ち込みます。

 

そして、この2〜3日、歯ぎしりだけでなく、口まわりに問題が出てきました。

左手で顔をぐるぐるとこすりまくり、そのこすり方が激しい上に、手を抑えれば、その手を追いかけて顔から突っ込みそうになるほど。

目をこすっているような、口周りをこすっているような…どうやらそのあたりが気になって仕方ない様子。

左手が驚くほど上手に使えてきているのには驚きと同時にうれしくもあるんですが、リハビリが中断するほどの激しさです。

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そして、よだれも滝のようにダラダラ。

スタイだと役に立たず、タオルでもビショビショになるほどよだれが出てきます。

受傷後よだれは確実に増えましたが、それにしても…と思っていたら、そういえばこの子は歯が生える時に異様によだれが出るんでした。

今は上下4本ずつですが、少しずつ生えそろっていくのかな。

受傷前は上下2本ずつでしたが、入院でバタバタしている間にいつのまにか全部で8本になっていました。笑

激しい顔こすりとよだれはそのせいかな。

目のあたりも気になるようなので、もう少し様子見です。

とりあえず、歯固め。家から持ってこよう。

受傷から103日: 日進月歩

台風の後の晴天、気持ちいいです。

空が高いし、金木犀のいい香りがするし、鈴虫の声がきれいだし、空気も段々と澄んできて、秋が一番好きな季節です。

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今日は友人が訪ねて来てくれました。

都内から電車とバスを乗り継いで2時間、なかなか来にくい場所ですが、これまで何人か訪ねて来てくれました。

周りに何もない閉鎖的な場所で、それだけでうれしいです。

しかも、今日はわざわざ最寄駅を往復して、両手いっぱいの買い出しまで行ってくれました。

こういう状況になってみて、周りの人の優しさが身にしみます。

頼ってねと、当たり前のようにしてくれる心がうれしいです。

なのでわたしも遠慮せず思い切り甘えます。

ありがとう。

わたしもこんな風に優しく、フットワーク軽く動ける人でありたいです。

 

母はそんな楽しい一日を過ごしましたが、息子は息子で大きな進歩の見えた一日。

毎日、何かしらできることが増えている息子ですが、今日はOT(作業療法)中にその日進月歩な成長ぶりを見せてくれました。

今まで座位と立位は、骨盤を起こして背中を伸ばすことで首を持ち上げることも多少はできていましたが、四つ這いに関しては全く上げることができず首が落ちてしまっていました。

うつ伏せから肘を立てる時に、肩が直角にいい位置に入ると比較的首を上げやすそうにはなってはいたのですが。

それが、なんと今日、突然、その首をクッと上げて、ふるふるふると耐えているんです。

昨日までおでこをグッと手で支えてあげていないと、全然持ち上がらなかったのに。

うつぶせできるだけで、すごいすごいと褒められていたのに。

時間にして20秒ほどでしたが、確かに自分で首をあげて頑張っていました。

赤ちゃんのときのお座りやハイハイもそうでしたが、何かできるときは突然なんだなぁ。

そのあとの座位や立位の首上げも、かなり改善されていました。

びっくりです。

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↑ おててはグー。もう一息。

 

さらに。

立位の時に、腕を前の机に伸ばして、少し寄りかかるような形で立たせることがあるんですが、その時に姿勢が崩れて腕が落ちたら、自分でピョンと手を机の上に戻せるようになっていました!

腕で自分の体重を支えることを覚えたのかもしれません。

本当にすごいな。

明日は何ができるようになっているだろうと楽しみです。

受傷から100日: 体の状態まとめ

受傷から今日で100日です。

今後のために、息子の今の体の状態をまとめておこうと思います。

こう見ると、ずいぶん回復&進歩してきました。

感動。

 

◯顔まわり

手術で切った傷口はトラブルもなく完治。

その部分だけハゲているが、髪の毛が伸びればすぐに隠れそう。

戻した頭蓋骨は今のところ拒絶反応もなく、チタンの接合部も問題なし。

脳は左脳と前頭葉の中心部が欠落状態。

右脳と脳幹もダメージあり。

MRIと脳波は受傷直後しかとっていないので、近々再度とる予定。

 

表情&声

普段の表情が、無表情ではなく少し感情が見えるようになってきた。

笑顔はまだなし。

喃語に近い発音をし、かなりおしゃべり。

何か伝えたいことがあるような、抑揚のあるしゃべり方。

ため息や感情を表す声も、トーンが使い分けられるようになってきた。

 

最近、人の顔(目)を見られるようになった。

絵本も、絵に見入る様子が見られる。

黒い下地の上に色のある絵があると、特に見やすいらしい。

明暗だけでなく、形が見えて認識してる?

常にポーと遠い目だったのが、焦点が合ってきたような、視点も定まってきた。

 

目よりも耳からの情報の方が優勢。

音から人がいる位置やおもちゃの鳴る位置を判断している。

大きな音は苦手。

小さな音は聞き分ける。

音楽が大好きで、聞こえてくるとじっと集中!

 

顔面は左側に少し麻痺があるのか、口を歪ませることがある。

ご飯を食べたいときは大きく口を開けるが、気が乗らないときは頑なに開けない。

疲れてくると口を開けるのを忘れてモグモグ。

→左手でやたらと顔や口まわりをこするので、試しに左手でスプーンを持たせてみたら、口までの誘導はいるものの、自分で口を開けて食べることが判明!自分で食べたかったのかも?

スプーンや歯ブラシを噛み噛みする。

スポンジでこするなどの口の中の刺激は大好き。

疲れている時、眠い時、機嫌が悪い時は、歯ぎしりが激しい。

 

嚥下

モグモグから飲み込むまでに時間がかかる。

一度では飲み込めずに2〜3回に分けて、その度に小休憩。

水分はとろみをつけずに飲めるが、少量をスプーン一杯ずつゆっくり飲む。

お粥は粒ありOK、野菜は柔らかく煮てあればきざみOK、肉魚はほぐれればきざみで食べられるが、ボソボソしたものだとお粥と一緒でなければ食べられない。

1回の食事につき、調子がいいと30口くらい。

眠いと全く食べない。

 

◯上半身

首の後ろの緊張が体の中でも特に高く、縮こまっている。

首の後ろは触られるのも嫌がる。

首すわりは未完成。

座位や立位や縦抱っこで短時間だが、頭の位置を保持できるようになった。

アゴを引くのが苦手。

疲れると上を向くか、アゴが前に出て首が下に落ちる。

うつ伏せ状態で、顔を上にあげられない。

うつ伏せで、肘や手をついて顔を上げた状態だと、首は左右に振りやすい。

仰向け状態だと、首を左右に振るのはほとんどできない。(ただし、寝ているときは左右どちらにも振れる)

 

背中

体幹がしっかりしてきて、少し支える程度でおすわりができる。

縦抱っこを、片手一本でできるようになってきた。

麻痺がある?右側が緊張が入りやすく、背骨付近の筋肉も硬い。

肩の筋肉は硬く盛り上がっている。

仰向けだと緊張が入りやすく、横向きでないと寝られない。(背中の感覚がアンバランスだから?)

 

グニャグニャ状態からは脱したものの、自分で骨盤を立たせることができず、おすわりは補助が必要。

 

腹筋

だいぶ使えるようになってきたが、まだまだ体を支えるには不十分。

右側の腹筋が特に力を入れにくい。

 

緊張が抜けやすくなり、腕が伸ばせるようになってきた。

右側は緊張高めでギュッと腕を引きやすく、引っ張られるとさらに緊張。

自分で寝返りはできないが、介助があればできる。

特に出やすい左腕を伸ばして回転する右側への寝返りは得意。

左腕は出やすいが、使う筋肉の調整がうまくいかず、行きたい方向と違う方向に動いてしまう。

 

握り込みはだいぶ解消してきた。

右手はまだ握っているが、緩めることもできる。(ビーズは卒業?)

両手とも何か物を握って保持するのは苦手。

左手は思うように指示が伝わらず、不随意的な動きになってしまう。

 

◯下半身

全身をマッサージ&ストレッチしていると、特に股関節の付け根と、太ももの前側の縮こまりが気になる。

先生からも、体の大きな歪みや、可動域の狭まりはほとんどないが、あえて言うならこの部分の縮こまりが立位や歩く時など影響しそうだと指摘された。

下半身も上半身と同じく右側が緊張高め。

足首、足指が緊張で固まることも多い。

 

座位

1人の介助で、長い時間座位を保持できる。

骨盤を立たせてあげると、すっと背筋が伸びるようになった。

まだ背中が丸まりやすく、頭も下がりやすい。

 

立位

1人の介助で、短時間立位を保持できる。

一人で足とお尻に力を入れて立ち、前で肘をついて支えた状態で、短時間保持できる。

疲れてくると膝の力が抜ける。

後ろから抱えた状態で、歩く過程(片足の力を抜き、足を上げて前に出し、足を伸ばして踏ん張る)を両足とも再現できる。

 

◯認知

自分の名前を認識している?

名前を呼びかけると、瞬きしたり、視線を向けたりなどのわずかな反応。

数秒ほどだが、人の顔(目)を見ることができるようになった。

新しい人が来ると興味津々。

母のことがわかっているかは不明。

鏡の仕組みを理解した?

鏡越しに人の顔を見るようになった。

自分のことも時々チラ見。

絵本の絵にも見入っている。

おもちゃに興味がある。

特に好きなのは、青いオーボール、回るメリー、ロディにまたがること。

いつもそばにある人形にも手を伸ばして触るようになった。

手や指をなめなめ、時々おもちゃもなめる。

少しずつ自分の体の部位を、認識し始めているように見える。

受傷から99日: 親子入院①週間のリハビリ進捗

受傷から99日です。

明日は100日。

いやー感慨深い。

 

こちらの病院でリハビリを始めてから1週間。

メキメキ回復?進歩?しているのが目に見えているのでうれしいです。

まだ生活のリズムは掴めていませんが、少し息子も落ち着いてきた様子。

 

PT(理学療法)

自主練用にいくつか簡単にできるマッサージやストレッチなどを教えてもらいました。

将来立ったり歩いたりするのに関節や筋肉の可動域の確保は切実な課題です。

やはり立って歩けていたところから急に体が動かなくなると、関節や筋肉が固まったり縮こまったりしてしまうのです。

そしてさらに体が動かなくなって…悪循環。

これまでも気がつけば体を触るようにしていましたが、朝と午後に2回を目標に、1回30分マッサージとストレッチの時間を作りたいと思います。

今のところは、大きな歪みや可動域が狭まっているところはないそう。

ただし、首の後ろと太ももの前側の縮こまりがひどいらしく、さらに症状が進行すると、首は常に上を向きやすくなって嚥下に影響が出てくるし、太ももは立ったり歩いたりができなくなってしまいます。

この部分を伸ばすストレッチがとても大切になりそうです。

 

そして、息子の大好きなおもちゃがもうひとつ増えました!

それはロディちゃん。

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最初は足が浮いてしまって全くつかなかったんですが、段々と緊張がほぐれ、足の内側も自然と伸ばされて、ほとんど両足つきそうになっていました。

足に体重をかけることも学べるし、前後左右のバランス感覚や、背筋を伸ばして骨盤に体重を乗せて座る感覚が自然に学べるので、実は優秀なんですロディちゃん。

手でしっかりとロディちゃんの耳を掴みながら(疲れると離してしまうけど)、先生が色々と動かしてくれたので、とっても楽しかったみたいです。

目がキラキラ。

もう、すぐにでも笑い出しそうなほど。

初めて見ました、あんな顔!

さらに、今回あえて鏡の目の前でやったのですが、最初は全然気づいていなかったのが、突然鏡の中の自分の存在に気づいたのか、ジッと見ては目を逸らし、チラ見を繰り返していました。

自分のことだってわかったかな?

変わってしまった自分にショックを受けていないといいな、というのが親心です。

 

OT(作業療法)

腕を体をクロスする方向に伸ばし、頭と足も同じ方向に向かせる要領で、寝返りの練習を繰り返しています。

左腕は比較的出やすいため、右向きの寝返りの方がスムーズに出ます。

右腕は引っ張るとか腕がグッと引けてしまうためワンテンポ遅れます。

でも、両方とも最初の腕を伸ばす部分の介助はまだ必要ですが、随分と寝返りがうまくなってきました。

足や首がついてくるのがやっとの状態だったのが100%できるようになっています。

リハビリ以外では、寝ているときに横向きから仰向けへ体をモゾモゾ動かすことを最近覚えました。(体位を時々変えているとはいえ、きっと同じ体勢がつらいんでしょう。)

この寝返りの練習で役に立つのが、音楽と一緒に回るメリーか、シャンシャンと音がなるおもちゃです。

音にはよく反応してくれます。

さらにPTでもやるんですが、うつ伏せ、座位、立位、このあたりは前に比べると姿勢の保持がだいぶ上手にできるようになってきました。

 

そして、今日からなんと歩く練習し始めた息子。

先生に後ろから胸を抱えられる姿勢で立ち、片足の力を抜き上にあげる、その足を前に出す、その場で踏ん張る、もう一方の足の力を抜く〜という、歩く過程を細かく丁寧に再現し、それを繰り返して歩きにつなげる練習です。

超集中モードで頑張っていました。

そしてすごくゆっくりではあるけれど、嫌がることもなく前に一歩進めていました。

驚き、こんなことができるなんて…!

他の部分と同じで、右に比べて左足は出やすいです。

そして筋肉の使い方も上手。

将来自分で立てたり歩けたりするのかはわからないけれど、いずれにしても各部位ごとの感覚をつなげる、一つの体だと認識させる、という触り方をすることが大事だそうです。

足だけの動きはできても、お尻や腰まで一連の動きができないとかはよくあるので、各部位の感覚をつなげて地続きで感じられるようにするというのは、息子の機能改善を大きく左右しそうです。

手足を点ではなく面で連続して撫でるような触り方や、関節などに負荷をかけてつながりを意識させる触り方を教えてもらいました。

 

 

いずれのリハビリも、息子は1日のうちで一番楽しいようです。

最近の悩みである歯ぎしりも、リハビリ中はほとんど出ません。

苦しそうな体勢も、うんうん言いながら泣かずに頑張って耐えているし、粛々と色々なポーズや動きに挑戦するし、リハビリが止まることはほとんどありません。

先生も張り切ってアレもコレもと試してくれます。

まるで”筋肉の成長を楽しんで苦行するジム大好きな人”みたいなストイックさ。

本当に我が子ながらすごいです。

将来は、筋トレ大好きムキムキマンになりそう。笑

 

受傷前から負けず嫌いで、我慢強い子でした。

あまり無駄泣きせず、耐えられるまで耐えてから泣いたり、転んでも抱っこしたら10秒でケロッとしていたり。

そしておもちゃより絵本より、何より体動かすのが大大大好きな子でした。

家の中で冒険できるところはないか常に探して回って、段差や障害物は大好物。

そんな子が動けないのは、とてもフラストレーションが溜まることだと思います。

でも、その性格が今でも残っているのか、良い方に働いて、リハビリでは泣かずにいつも最後まで頑張る姿に、さらにそれを楽しんでいるかのような姿に、感動。

えらいです、本当に。

周りの子たちがリハビリでギャン泣きしているのを見ると、もしかして感情の起伏が少ないせいかなと心配になったりもするんですが。

とりあえずリハビリが止まらずに100%できていることは貴重だと思うので、引き続き息子の頑張りを応援したいと思います。

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