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息子の目は見えていないんじゃないか？

ここ1ヶ月ほどずっと不安に思っていました。

意識がはっきりしてくるにつれ、周りの人間を見るようなそぶりを見せていたので、少しは見えているのかなと思っていたのですが、最近はそれもなくなってしまい、全然目が合わない。

目の前でおもちゃを振っても、全く気にしない。

追視もない。

光への反応はあると言われていたけれど、明るいところにいっても目を細めない。

そばで様子を見ていると、見えている気配がほとんどないんです。

 

人は、視覚から得る情報が大半です。

それだけで、生きやすさ生きにくさに直結します。

もちろん見えないなら見えないで、生きる道はいくらでもあるけれど、十分ハンデを負っている息子には酷だなぁと。

この世界には見るべきものがたくさんあります。

できれば、なんとか少しでも見えていてほしい。

 

 

最近、入院先の病院で眼科にかかって、検査してもらったり、息子の反応を見てもらったりしていました。

その結果…

・瞳孔の絞りなど光への反射はあって、神経は問題ない

・目の奥も濁りもなくきれい

・反応からすると、見えているか見えていないかは半々

・とにかく今は見えていると仮定して、視覚的に刺激を与えること

 

眼科の検査に使うピンポイントの強い光には、全然反応しませんでした。

最初は先生も見えているんじゃない？と言っていたのが、診察を重ねるうちにどっちかわからないね〜に変わりました。

反応を見るだけでは、本当にわからないそうです。

見えていても、それを表に出せないことも、脳障害がある子には珍しくないと。

ただ言えることは、聴覚が優位なのは確かで、極端に聴覚と視覚の差があると、そういうものだと思って目で見ることを放棄してしまう。

だから、とにかく刺激は与え続けてください、と。

 

色とりどりの絵本を見せたり、暗闇でピカピカ光りを見せたりというのが有効だそうです。

絵本は朝晩の読み聞かせで、ほとんど絵を見る様子がなくなってしまっているので、暗闇でのピカピカ作戦やってみようと思います。

そんな話をしていたら、入院中で一緒のママさんから、スヌーズレンのことを聞きました。

※スヌーズレンとは、知的障がいの方たちがリラックスできるようにと始まった取り組みで、光、音、香り、振動などを使ったリラクゼーションルームで心地よい刺激を得ることができるそう。療育施設には設置されているところも多いとか。暗くした部屋で色々な光が動くので、息子にもいい刺激になりそう。

全然知らなかったので、詳しく調べてみようと思います。

あと、同じようなことで悩んだことがあるママさんから、TDLの夜のパレードも有効だったよ！とか。笑

試してみたいです。

 

 

そして、先週末に鍼治療に行ったとちらっと書いた件。

息子にしては珍しくギャン泣きで、あまりに辛そうに泣く姿に心が折れかけたんですが、ふと息子の目を見ると、斜視のある眼球が寄って、昔みたいに真ん中で焦点が合ってる！

↑ わかりにくいですが、確かにまっすぐ。

初回だったので、頭と顔だけだったんですが、そういえば目の横あたりにも鍼は打っていたなと。

数時間で戻りましたが、あまりの即効性に驚いて(まさか斜視に効くとは思いませんでしたが)、思わず回数券買いました。

その影響なのか、今週はいつもより少しだけ目が合う気がするんですよね。

リハビリの先生からも指摘されました。

鍼と因果関係があるかは、全くわからないけれど、試せるものは試してみようと思います。

息子の視力については書いてしまうと現実になってしまいそうで、心配で心配でたまりませんでした。

とにかく今は刺激、刺激で、頑張ります。

10日ほど投稿しなかった間に、息子が1歳半になったり、兄②が遊びに来てくれたり、鍼治療に挑戦したり、今後の治療やリハビリの見通しに大きな変化があったりしましたが、そういえば先週のリハビリ進捗をアップし忘れました。

あまり大きな変化はなく、相変わらず体の歪みによる左への向きグセと、左側への姿勢の落ち込みに悩む日々です。

リハビリの先生と試行錯誤で色々試していますが、劇的な改善はありません。

座位保持イスに座れないのでご飯も抱っこで食べさせているし、ベビーカーは背中を起こすと緊張が入り不機嫌MAX&そのうち左に傾き座位が保てなくなるので、最近はフラットな状態で乗っています。

最近病院のリハビリ工学のエンジニアの方に少しずつ改造してもらっているので、何とか座れるようになれればと期待しています。

入院して初めて、身の回りのものを使いやすいように調整してもらえると知りました。

障がい者手帳がもらえるまで、なかなか装具などは作れないので、今あるものを活用できるのは本当に助かります。

リハビリは相変わらずとても頑張っています。

あ、あと髪が伸びました！

↑ お風呂上がりがいつもかわいいので入れてみた。笑

湯冷めしないように、最近ドライヤーで髪を乾かすようになりました。

 

 

そして、ここ2〜3日は体ではなく、心の変化が少しあった気がします。

 

それは、寝るときに少しだけぐずるようになったこと。

そして、抱っこが好きになったこと。

 

以前は緊張が入らないように横向きに寝かせれば、一人ですっと寝入ることができていて静かすぎるほどでしたが、最近はわたしの指を握らないと落ち着かないようです。

↑ くまちゃんの手とわたしの指をギュッと握って離しません。欲張りだね。笑

指を握れないと、手のひらで何かを手繰り寄せるようにグーパーしながらぐずります。

これは緊張で手のひらをグッと握り込んでしまっていたときからの習慣で、爪が食い込むほどの握り込みを少しでもゆるめようと、おもちゃや指を握らせていました。

それが、いつのまにか指をギュッと握らないと寝られなくなっていたみたいです。

完全に寝ると握りがゆるむのでそっと抜きますが、また眠りが浅くなると指を探して泣き出します。

指だけで足りない時は、体なでなで&トントン。

 

今夜はなかなか寝付けなかったようで、何回か指のやりとりをしたあと、結局抱っこで寝ました。

受傷してからベッドで寝ることに慣れてしまって、抱っこでは落ち着かないのか絶対寝なくなっていた息子。

楽になった反面、内心とても寂しかったのですが、今日は抱っこで安心したように寝てくれました。

すごく懐かしい。

うれしくて、しあわせで、心が満たされた気がしました。

 

そして、体の歪みでベビーカーの乗り心地が悪くなったせいか、寝る時だけでなく昼間も抱っこが好きになったような気がします。

床にゴロンと寝かせると不機嫌になって、めったに泣かない息子が特に今日は朝からぐずり気味で、抱っこすると落ち着いて泣き止んでくれました。

人の温もりを思い出したかな？

それとも人に対する愛着が少し出てきたかな？

10キロはある息子の抱っこはなかなか大変ですが、思う存分してあげようと思います。

前にも増してボバラップが大活躍な予感です。

この病院では、入院1ヶ月くらいで主治医や担当のリハビリの先生たちが集まって、今の息子の状態や今後の課題を話し合っていただく評価会議があります。

先日その結果の報告を受けました。

退院日も12月半ばで決定。

リハビリに関しては、毎日見ているので、特に目新しい内容はなく、発達検査は2〜3ヶ月程度でこれも大体予想していた通りでした。

一つ、とても気になったのが、先週リハビリの合間にとった脳波の結果。

“現在明らかなてんかん発作は観察されていないが、脳波では損傷の少ない右半球から突発性異常波が出ており、今後てんかん発作が出てくる可能性は否定できない。”

実際に脳波を見せてもらうと、1時間に数回というレベルではなく、相当な頻度で異常波が出ていました。

先生の話では、脳波を見る限り発作のリスクはかなり高いとのこと。

どのような種類の発作にしろ、日常生活やリハビリに影響は出てくると思うので、できるだけないに越したことはありません。

何がトリガーになるかはわかりませんが、脳波が改善してくるまで、なんとか表面化しないように、穏やかに過ごせるといいなと思います。

また、わかってはいたものの、左脳はほとんど活動がなく、少しショックでした。

 

 

最近の心配。

この数週間で、左への向きグセ、そして体の歪みが悪化している気がします。

Ngチューブを抜いたことで、左手で左の顔面をこする癖は、ほんの気持ち減った気がします。

でも、歪みは軽減しません。

寝ていても座っていても、顔は左を向き、体も左側が縮んで落ちます。

前は座れていた座位保持イスでは支えきれなくなり、左斜め下に体が落ちるため、今は3食抱っこで食べさせています。

母の肩と背中が限界です…

今は緊張で硬くなり、左右差のはっきり出てきている上半身を、マッサージでほぐすくらいしか、対処のしようがありません。

将来的に側弯(脊柱が横に曲がり、痛みや呼吸器障害、神経障害の原因になる)の心配もあると、リハビリの先生には指摘されました。

受傷直後の状態から比べると、筋緊張はないと言っていいほど改善しましたが、それでもやっぱり普通の体の状態からすると、緊張は高いです。

それが知らず知らずに、体の歪みに影響しているのか…

薬が切れている時間の体の硬直は、やはりあります。

筋緊張の薬を増量する方向で調整が必要かもしれません。

 

 

目からウロコだった話。

時々、リハビリの先生がお休みの日は代行の先生にやっていただきますが、いつもとは違う目線で指摘してもらえたり、アドバイスがもらえるので、勉強になります。

代行の先生に指摘されたのが…

・まだ自分の体をしっかり把握できていない

・仰向けに寝かせた時も、動かしていないと背中の感覚が入りにくいから、怖くて肩を地面にギュッと押しつけている

最近良くなっているなと思っていたことを、まだまだだとズバッと言われたので、ハッとしました。

仰向けで緊張が抜けるようになってきたと思っていましたが、実はまだまだ怖さはあって肩周りは緊張しているため、筋肉もガチガチに硬くなってしまっている、と。

息子に今必要なことは…

どんな動きでもいいから、とにかく動かしてあげること。

色々な姿勢を取らせてみなければ、どこに力を入れたらどう体を動かせるのかが、本人にはまだわからない。

まずは他動的にでもランダムな動きをさせることで、自分の体を理解するきっかけを与えてあげること。

動かすことで、色々な種類の刺激を与えることにもつながる。

左に向いてしまう歪みも、もっと動きが出れば改善するはず。

とにかく動かせ！

なるほどなーと思いました。

動かしたい意思がまだ少ないからじっとしていても平気なのかと思っていたけれど、それにしては不満げな声はよく出ていました。

動きたいけれど、どうやって動かしたらいいのかわからなかったのかもしれません。

思い当たることがチラホラ。

息子の気持ちや状態をわかっているようで、わかっていませんでした。

まさに、目からウロコ。

新生児も手足をバタバタ動かして、そのランダムな動きから自分の体について学んでいくと聞いたことがあります。

 

 

うれしい変化としては、最近ベビーカーを嫌がるようになったこと。

抱っこをし続けるのは辛いですが、受傷前もベビーカーに縛りつけられているのがあまり好きでなく、周りが見渡せる前向き抱っこばかりだったので、感情がまた少し出てきたのかなと思います。

 

 

そして、先週から引き続き、仰向けにした時に足がバタバタよく動く！

油断していると、結構痛い蹴りが容赦なく入ります。

先生たちからも、足が強いねと言われます。

本当にお腹の中にいた時から脚力が強い子で、これだけはずっと変わらないようです。

目指せNgチューブ(経鼻胃管)なし生活！ということで、口からの水分摂取を頑張ってきた息子。

薬もちゃんと飲めているし、Ngチューブから入れているのは、ソリタ水(電解質の補給を行うための内服液)100mlのみだったので、24時間チューブが入りっぱなしはかわいそうだなと思っていました。

しかも最近はどんなに気をつけていてもチューブを抜いてしまうので、結局ほぼ毎日入れ直す始末。(本当によくここまで成長しました。涙)

一時帰宅した週末はなんとか阻止したものの、戻りの電車の中で、やっぱり勢いよく抜いてしまい…

そして、その様子を聞いた主治医の先生から、”試しに抜いてみましょうか？”のお言葉が。

うれしいけど、うれしいけど…その言葉、先週聞きたかった！

結婚記念日が近いので、週末に1年に一度の家族写真を撮ったんです。

チューブありで。

 

まぁ、それでも今週の月曜日から、晴れてNgチューブなしの生活を始めています。

今日で5日目。

やっぱり、チューブを抜いた途端、食べる量がぐっと増えました。

眠くなければ、完食することも多いです。

最初は1〜2滴の水分から始めて、ここまで本当に長かった！

小躍りしたいほど、うれしい。

わたしが勝手に決めたことではありましたが、この入院の一番の目標でした。

でも、だからこそ、口からの水分摂取がマストに。

口から取れる水分が1日やっと150mlというところなので、ソリタ水100mlがなくなる影響はかなり大きいです。

そうでなくても、最近ベンピ気味な息子。

必要なのは、一にも二にも水分です。

 

 

問題は、飲み物を口に入れてから、ゴックンまでに時間がかかること。

そのため、量がたくさん飲めません。

とろみをつけたらどうかと試みたものの、飲み心地が悪いようでダメでした。

最近落ち着いたのが…

・食事の時間は、スプーンでコップ飲みの練習

・食事の時間以外は、リッチェルのコップでマグ(ストロータイプ)でこまめに量を稼ぐ

この2つ。

 

将来的にはコップでゴクゴク飲んでほしい！

ということで、その練習中です。

方法は、飲み物をすくった大きめのスプーンの側面を口に当てるだけ。

唇ではむはむしながら啜るように飲むのがコップ飲みへの第一歩だそうで、これは上手にできているように思います。

このスプーンも色々と試した中で、コレ！というものを見つけるのがなかなか大変でした。

薄い厚さのレンゲ(プラスチックでできた使い捨てがベスト)で練習するのがいいとアドバイスされましたが、たまたま義理の母が家から持ってきてくれた木のスプーンが息子には合うようで、重宝しています。

大きくてカーブの角度が適度についているところや、木製で口あたりがいいところも、ぴったり。

 

ただ、この方法の大きな問題点は、大量にこぼすこと。

飲みきれない分を、口の端からダーっとこぼします。

口に入れた水分をゴクゴクと連続して嚥下するのが、息子には難しいようです。

練習にはいいのですが、毎回これだとイライラ&量が飲めなくて母の精神衛生上よくないので(笑)、食事以外の合間の時間はフタを押すとストローから中身が少量ずつ出てくるリッチェルのコップで、せっせとこまめに飲ませるようにしています。

最初は水分が急に出てくるのでびっくりしてむせてしまいましたが、最近では声かけとセットでストローが口に入ると、次は水分が来ると理解したようで、ちゃんと待ち構えることができるようになりました。

受傷前はストロー飲みでゴクゴク飲んでいたので、これを使えば思い出すかな？と少し期待もしていましたが、”吸う”という行為自体忘れてしまったようです。

受傷で強制断乳になってしまったのも大きいのかなと思います。

一から吸うことを教えるのは、難しいです。

 

他にも色々試してみましたが、ベビーカップという幼児用の小さいコップは、息子がなかなかうまく飲めず。

スポイトは簡単でしたが、強制的になってしまう割に少量ずつしか飲ませられないので、使うのをやめました。

嚥下の訓練でよく使われるドレッシングボトルは、1回に飲める量が少ない息子にとっては、リッチェルのコップの方が使い勝手が良かったです。

150mlの壁を越えるのは、なかなか難しい。

 

薬はゼリー状のオブラートで飲めているので、病院で出してもらえるお茶ゼリーも試してみましたが、子どもにはカフェインが多すぎるとのことで断念しました。

ただ、このお茶ゼリー、結構ぱくぱく食べていたんですよね。

ということは、カフェインを含まない麦茶ゼリーか、いっそ水ゼリーならいけるんじゃないかと。

病院からは出してもらえないようなので、ここでも簡単に作れる方法を探してみようと思います。

 

先生には、今はあくまでも”お試し”と言われているので、もっとたくさん水分を取れるようになって、ベンピも解消されたら、その時は無事Ngチューブ卒業かなと思います。