タグ: 神奈川リハビリテーション病院

今週は息子の意識やabilityが、大きく変化する希望が持てた週になりました。

視力問題が持ち上がって眼科を受診し、先生からとにかく刺激！というアドバイスをもらった後、amazonで色々なグッズをポチって使ってみた結果、どうやら息子の視力に改善が見られているようなのです。

 

まず息子の目がどのように働いているのか把握しないことには始まらないので、とにかく観察してみると…

・どうやら、何かを見ようと意識すればするほど、眼球が左に引っ張られてしまう

・見たいものがあれば一瞬だけ焦点が合う(右に顔と眼球が動く)→左に引っ張られる、の繰り返し

・部屋が薄暗くなる消灯後だと、左に引っ張られる現象が格段に減り、まっすぐに見てくれることが多い

↑ これ。薄暗くなった部屋で寝かしつけていると真っ直ぐ見てくれる。

見えていないように見えて、よくよく観察して息子の反応を試してみると、実は見たいけれど、意識すればするほど、左に引っ張られてしまっているんじゃないかというのが、わたしの推測でした。

しかも日中明るい部屋の中だとそれが顕著なのです。

どういう風に見えているのかはわからないけれど、光が邪魔をしているのは明らかで、薄暗い方がどうやら見えやすいらしい。

 

これが分かってからは、リハビリの先生たちも何とか息子の目を刺激しようと色々試行錯誤してくださって、他に人がいないリハ室で即席のスヌーズレンのような空間を作ったり、わたしが用意した光るおもちゃを活用してみたり。

あ、本当は今これが見たいんだ、実は今見たいと頑張っているんだ、というのが分かるようになり、何かを見せる時は少し時間を長く取って待つようにしました。

 

そして、夜は19時半にはベッドの電気を消して(20時消灯)、光るおもちゃで遊ぶ時間にしました。

用意したのは、屋台の景品にありそうなバウンドさせるとピカピカ光るボール(2種類)や光るうちわ、コンサートで使う7色に光るペンライト。

早速試してみると、最初はびっくりしたように動きを止めてじっとピカピカ光るボールを見つめていた息子が、驚くことにそのボールに触ろうと必死に手を動かしたのです。

以前回るメリーに夢中で触ろうとしていたことがありましたが(その動きもいつのまにか見られなくなっていました)、それよりも格段に手の勢いも動きも増して、しかも動かしにくい右手でボールを掴もうと必死になっていました。

よかった。やっぱり見えてる。

 

その姿を見ると、やはり”見える”って影響力バツグンで、見えれば興味を持つし、興味を持てば触りたくて自然に体も動きます。

昼間の受け身な体の動きとは全然違いました。

やはり眼科の先生の言う通り、息子は”見る”ことを諦めていたのかもしれないと実感し、気づかなければどんどん見なくなっていただろうなと、恐ろしく思いました。

 

こんな感じで毎日少しずつ、”くらやみ療法”を試すうちに、少しずつ変化が出てきました。

・絵本も少し暗めの環境で読むと、再び絵をじっと見てくれることが増えた

・日中も物を見る動きが再び見られるように

・一瞬焦点を合わす動きから、左に眼球が引っ張られるまでの時間が長くなった＝眼球を正中に留めようとする動きが出てきた

・時々目が合うようになった

・キョロキョロと左右に首を振る仕草が増えた

1週間でこれだけの変化があって、息子を毎日見ているリハビリの先生たちもとても驚いています。

目の前の物を掴んだり、興味を持ったりする仕草は、ほとんど”くらやみ”の中にしかありませんが、少しずつ目で見ることを思い出しているのかもしれません。

ちなみにピカピカ光るボールやうちわは、最初はそのまま使っていましたが、大人が見ても目がチカチカするので、透けるほど薄い黒い布バッグに入れて遊ぶようにしました。

ちょうどいいくらいに光が抑制されて、目も痛くないし、ピッタリ。

 

 

その他の進捗としては、

・左の向きグセ、首の傾きは変わらず

・左に落ち込む体は少しコントロールできるように

・座位で自分でバランスを取れるように試すが、バランスを取る気が全くない

・両手に体重をかけるのは、少しずつ慣れてきた

・左手で顔を擦る時に、正中を越えて右目のあたりまで擦るようになった→右側の認識が濃くなった？

・自分の左手で右手の甲を撫でるように動かすと、普段固く閉じた右手がパッと開く→左手で体を隅々まで撫でさせて認識させるのはありかも？

・トゲトゲの光るボールがお気に入りで、このボールをポンポンと叩かせると、触りたいのか右手が開く

基本的に右手はグーで手のひらに刺激を入れたり、何かを持たせたりするのは、極端に嫌がります。

今後右手を使えるようにするためにも、自然に開かせるのは大事。

右の手のひらの刺激は、続けてみようと思います。

今夜は何だか性格が悪くなった気がしたので、近所の本屋さんに逃げてきました。

遅くまでここは賑やか。

気が紛れます。

本日のリハビリを午前中で終えて、一時帰宅中です。

夫と息子は、家で仲良く寝ています。

 

レシピ本と旅行と小説の棚を回り、めぼしいものがなかったので、絵本コーナーへ。

息子の視力問題について書きましたが、最近改善が見られるので(また書きます！)、絵本選びにも気合が入ります。

おさかなちゃんシリーズのような背面が暗い絵本の方が見やすいようなので探していたら…

ありました、「花さき山」。

懐かしい。

大好きでした、この絵本。

「モチモチの木」といい、「花さき山」といい、切り絵も美しいし、内容も素晴らしい。

昔はこの独特の雰囲気に少し怖さも感じて、ドキドキしながら読んだものです。

この花さき山一いちめんの花は、

みんなこうしてさいたんだ。

つらいのをしんぼうして、

じぶんことよりひとのことをおもって

なみだをいっぱいためてしんぼうすると、

そのやさしさと、けなげさが、

こうして花になってさきだすのだ。

自分の性格の悪さにうんざりしていたわたしは、心が洗われました。

 

「花さき山」はまだ息子には早いし、買いたい本はたくさんあったのですが、

・ミッフィーちゃんの1歳児向けのシリーズ

・「よるくま」の第2弾、「クリスマスのまえのよる」

こちらを買いました。

 

今さらディック・ブルーナの偉大さに感嘆しています。

単純なわかりやすい絵、はっきり認識しやすい色。

そして、展開毎に1枚の絵でストーリーが追いやすい。

 

そして、「よるくま」の第2弾はクリスマスに向けてと思ったんですが、思わず目頭が熱くなってしまってごまかすのに苦労するほど。笑

何せ性格の悪さに凹んでいたわけなので、なおさら心に沁みました。

ママ頑張るよ。

 

気が済んだので、帰ります。

なんと、なんと。

体の歪みがひどくなり座れなくなっていた座位保持イスに、再び座れる日がやって来ました！

 

この病院には、様々な装置や装具などを体に合わせて調整してくれるリハビリ工学(通称、リハ工)のエンジニアさんがいるのですが、病院にある座位保持イスを息子用にカスタマイズしていただいたのです。

PTの先生やリハ工さんとアイデアを出しあって、作っては調整してを繰り返して数週間。

イスの角度やクッションの厚みの細かい調節だけでなく、存在しなかったヘッドレストを一から作って(しかも位置調整可能)、さらに息子仕様に可動式のネックサポートまで装着されていました。

何をしても体が崩れてしまう息子が、姿勢を正して、しかも機嫌よく座れるイスが、ついに出来たのです！

 

↓ この首の抑えは、ネックルという市販の装置を真似たものですが、これが息子にはピッタリ。

首から肩をグッと抑えたことで、左に落ちてしまっていた体は矯正され、さらに首自体が左向きにロックされていたのが、なぜか左右にぶんぶん動く。

拘束されて苦そうな感じはなく、歪みの原因になっていた部分が抑えられて、逆に首の可動域が広がった感じ。

何より、何に座らせても機嫌が5分と持たず緊張してしまう息子が、嫌がらずに落ち着いて座れています。

 

これまでは横向きの赤ちゃん抱っこで、左に向く顔を動かないように腕でロックし、さらに顔を擦りにいく左手を抑えて、食べさせていました。

顔の角度はほぼ真上で、喉に食べ物が落ちやすい状態のため、なかなか口が開かなくなっていた息子。

歯と歯の間に無理やりスプーンをねじ込む形で、ほとんど丸呑みの状態でした。

それが、首が自由に振れるようになった分、食べさせるのは大変になりましたが、口はしっかり開くし、ちゃんとモグモグできているし、食事時間が一変しました。

まるで魔法みたいです。

 

このイスをそのまま買い取りたいくらいですが、それは出来ないので、この仕様を参考に、近い将来座位保持イスを作りたいと思います。

とりあえず退院まであと1ヶ月弱、このイスを使って、座位での食事がスムーズにいくように練習頑張ります。

 

今夜の晩ご飯は、ほぼ完食でした。

感謝、感謝です。

最近急に、息子が泣く回数が増えました。

急性期を乗り越えた後は、大きな声で泣くのは1日1回ウンチのときだけ。

水分が慢性的に不足しているせいで硬くなってしまって、出すのに痛い思いをするので、その時だけは顔をクシャクシャにして泣きます。

それが、眠くてご飯を食べたくない時や、寝る前の不機嫌な時も、ギャーと全力で泣くようになりました。

不機嫌なことを文句を言うだけでなく、泣いて表現するようになりました。

↑ あやしてもあやしても全く泣き止まないので、諦めて写真を撮ってみる。泣き顔ってかわいいですよね。笑

 

さらに、あまりに疲れていると、抱っこでも寝てくれるようになったり、

↑ 眠くてご飯を食べたくないと泣き、そのまま抱っこで寝落ちの図。

 

何もないときでも、床に転がしておくと抱っこするまで大きな声で文句を言っています。

抱っこすると、見事にピタッと止まる。笑

 

そして昨日の夜は、眠くて虫の居所が悪くて夕ご飯は一切食べず、そのまま泣き続けて、泣き疲れて抱っこで寝ました。(そのせいでNgチューブを入れることになりましたが)

この頑固な感じ、感情が前面に表れている感じ、なんか…普通！

 

最近、顔がお兄ちゃんぽくなってきたねと言われることも増えました。

少しずつ感情が出てきて、好きなものができたり、(まぐれでなく)笑顔が出てくるといいなと思います。

毎日目まぐるしい変化を見せてくれている息子。

箇条書きで、最近の変化を。

 

・首が完全に座った

・寝返り→うつ伏せで、手を抜いてスフィンクススタイルになるのが早くなった

・うつ伏せも四つ這いも相変わらず嫌いだが、足をぐいぐい動かして前に行こうとする

・左画面をこする動作が少なくなった(まだ疲れた時、ストレスを感じている時、眠い時はゴシゴシこすってます)

・左側に落ち込む歪みが少しましになった(左の向きグセは変わりませんが、落ち込みは筋力ついてきたのか支えれば持ちこたえるように)

・左手に体重を乗せられるようになってきた。右手はまだまだ

・足に力を入れる、抜くがわかってきたのか、立つ⇄座る(介助あり)がスムーズにできるようになった

・首が座ったからか、横抱きにしていると首をグッと持ち上げることが多くなった。ベビーカーでも前のめり気味になって、肩から頭が浮くことも！

 

水分摂取は相変わらず苦労してます。

こもりやすくて熱が出たり、おしっこが濃くなったりしているので、必要に合わせてNgチューブ入れてソリタ水注入しています。

退院までにゴクゴク飲めるようになるといいなぁ。