タグ: 療育

息子はこの4月から保育園に通っています。

わたしたちの住む市には、ありがたいことにいわゆる”障がい児枠”のようなものがあって、保護者が働いていなくても、公立私立問わず保育園に預けることができます。

預けられるかどうかは医療的ケアの程度にもよると思いますが(そのために療育園があり、訪問療育があり、社会的に取り残す子どもがないような仕組みになっている)、保護者の負担軽減も含め療育への取り組みは、全国の中でもかなり優秀なのではないかと思います。

だからこそ悩みました。

療育園でもう一年じっくり過ごすべきか、思い切って保育園にチャレンジするか。

一対一で子どもに保育士さんがついてくださる療育園に比べて、保育園ではどうしてもケアが薄くなります。

安心感が違います。

そして丁寧な療育により、感情の機微を見せ始めた息子が、さらにもう一年療育園で過ごすことの意義も感じていました。

その葛藤がありながら今年から保育園に通うことを決心した理由は、息子が同じ年代の子どもたちのおしゃべりや歓声が大大大好きなこと、そして年少さんから入園することで、先生やお友だちとの関係を3年間かけてじっくり築いてほしかったから。

小学校は養護学校に行く可能性が高い息子にとって、目の前でたくさん動いてたくさんお喋りする通常発達の子どもたちと毎日過ごす環境での3年間は、とても貴重なものになるはずです。

そして、それは保育園のお友だちにとっても同じ。

息子のような、身体的にも知的にも重い障がいのある子どもと遊ぶ機会はなかなかないはずです。

その貴重な3年間、できれば息子のケアに臆さず、たくさんの遊びに参加させてくれる保育園があれば、と昨年いくつか見学に伺いました。

息子はNgチューブから水分補給の必要がある医療的ケア児なので、看護師さんが常時在籍している(もしくはそのために新たに人員を増やす)保育園でなくてはなりません。

その時点で私立はなかなか難しく、熱心に受け入れを話し合っていただいた私立園以外は早々に候補から消えて、公立保育園(必ず常勤の看護師さんがいる)が有力となりました。

私立の保育園でも話を聞いてくださるところはあるものの、重心児の受け入れ経験がないところがほとんどで、またこのコロナ禍で見学の制限があるところも多く、隅々まで保育環境を確認したり話し合いができるような状況ではなかったのが残念でした。

それに加えて、わたしたちが住む市の公立園は息子が通っていた療育園との間で保育士の異動が常に行われているため、保育園にも療育経験のある保育士さんが在籍しているというのも大きかったです。

入園してみて、やはり情報の共有も交換も密に行われていますし、勉強会なども熱心で、公立園を選んでよかったなと思います。

いくつかある公立園の中で、第一希望は自然いっぱいの山の中にある保育園に決めました。

そして、無事第一希望の保育園に入園が叶いました。

本当にありがたかったし、うれしかったです。

見学に行ったところはどこも良い保育園ばかりでしたが、最後の決め手は直感に従いました。

どんなに条件が良くてもピンと来ないとなかなか決められない性分なのですが、園長先生のお話と園の雰囲気でここだ！と、特に迷いはありませんでした。

実際に入園してみて、担任の先生たちが息子のために常にベターな保育を探してくださる熱心な姿、園長先生はじめ園全体で息子のことを見守り、保護者の保育方針を最大限考慮してくださる園の姿勢に、この園を選んでよかったと心底感じています。

特にわたしは、はつらつとした担任の先生たちが大好きです。

毎日の様子を伝えてくださるだけでなく、息子の様子を見て「◯◯はこうしたら良いと思うんだけどお母さんどう思います？」という問いかけが頻繁にあり、息子との時間をきちんと寄り添って過ごしてくださっている感じがして、送迎の時にお話しするのが毎日本当に楽しみです。

息子もちゃんと人を見ていて、好みの先生を見分けたりするんですが、毎日とても楽しそうに登園するので、早速好きな先生を見つけたのかな？

保育園も先生たちも大好きなんだと思います。

入園するまでドキドキだった保育園は、うれしい驚きの連続でした。

今は、本当に保育園に通わせてよかった！と思っています。

この土地で素晴らしい療育に出会えたこと、そして今の保育園での楽しい生活に心から感謝していますが、東京に住んでいた時は、保育園の入園自体が難しく弁護士を雇って行政と闘ったママさんがいらっしゃったり、そこをクリアしても待機児童の多さや人員不足によりどうしても入園までたどり着けないケースをいくつも聞いていました。

そもそも療育にいたっては週に1回、ひどいところでは月に1回受けられれば良い方というところもあり…日々の生活の中での療育が一番大切で、社会全体で育むべき子どもに与える環境としてどうなのか、それって療育と言えるのかと疑問に思っていました。

きっとそれぞれの自治体も、持てる限りのリソースを元に一所懸命に動いてくださっているんだと思います。

でも住む場所によってこうも違いが出てしまうのは、財政的な問題だったり需要過多な状況だったり、仕方がないとは言え、もうひと頑張り改善の余地はある気がしています。

バタバタしているうちにあっっという間に療育の卒園式を終え、保育園の入園式も終え、なんと4歳の誕生日まで終わってしまいました…！

季節はすっかり初夏ですね。

この間に次男はというと、ずり這いをはじめ、腰が座って立派にお座りをし、下の歯が2本生えて、つかまり立ちをし、はいはいを通り越して高ばいに夢中。

最近は5秒くらいは手を離してひとりでグラグラ立って、キャッキャと笑っています。

そして、常に目標物に向かって最短距離で突進するので、お兄ちゃんに多大な被害が…頭の先から爪先まで問答無用に乗り掛かられて迷惑そうです。

そうでなくてもすぐに近くに寄っていって、立つ時の取っ掛かりとしてお兄ちゃんを”使う”ので、ものすごくハラハラします。

Ngチューブはもう何度抜かれたか…

嫌な顔しながらもクールな兄は、「もーやめてよ」「はいはい、ちょっと落ち着いて」という感じです。

嵐が過ぎ去るのをじっと待ちます。

怒りません。

めちゃくちゃ優しいお兄ちゃんです。

あ、危険な時はちゃんと引き離していますのでご心配なく。

このかわいい貴重な時期を大切に記憶に焼き付けておきたいと思うんですが、日々の暴君ぶりにそれどころじゃない疲労感も抱えつつ…かわいい💕とゲッソリ…😱が波状攻撃のように襲ってきます。

バタバタと忙しなく過ぎていく日々です。

最近立て続けに、ブログ読んでます！という方に3人もお会いしたので(こんな超マイナーブログを…ありがたいです。涙)、ちょっと気合入れて書かねばと必死で尻を叩いています。

毎日、中身の濃い記事を更新していらっしゃるブロガーさん、本当尊敬します✨

まずは3月の話から。

2歳から通っていた療育の卒園式がありました。

とても居心地のいい療育園で、就学まで通うことも考えたのですが、この春から保育園に通うことを決めたのです。

受傷後ちょうど1年で通い始めて1年9ヶ月、あっという間でしたが療育のおかげで大きく成長しました。

思い返してみるとその間の息子の変化の大きさにも驚きますし、何よりわたしがどれだけ救われたかわかりません。

通い始めの頃は、週に2日の母子通園でした。

最初のアメリカとメキシコでの治療から帰ってきたばかりで、まだ仰向けのままほとんど自分では動かず、ほぼ無表情で感情を表すこともなく…わたしたち家族以外からしてみたら、”寝たきりで意思表示のない子”でした。

それが通い始めて半年で、大きな声をどんどん出すようになり、表情がゆるむことも出てくるように。

初めての制作で絵の具を手につけて画用紙に塗った時、ほんの少し手を動かしてくれるだけでしたが、ものすごく感動しました。

感じているのは、冷たくてベタっとした絵の具かもしれないし、パキッとした黄色の色味かもしれないし、画用紙のザラザラかもしれない。

さわさわとほんの少しだけ動く手のひらに、息子のわくわくが表れているようで、あぁ、この子も「感じることができるんだなぁ」と感動しました。

そして、保育士さんたちによる言葉のシャワー。

親でも感情を読み解くのが難しい子を、そんなこと関係なくとにかく話しかける。

注意深く反応を見て、また話しかけて、表情筋が少し動くだけでちゃんとそれを拾い上げて次のコミュニケーションに繋げてくださる細やかさは、日々の生活に疲れている親には真似できないレベルでした。

もっとたくさん通わせたい！と何度も要望を出して、人員の調整も大変だったと思いますが、半年後には週4～5日の母子通園させていただけることになりました。

本当にありがたかったです。

そこからの3ヶ月間は、次男の妊娠初期でキツいつわりの時期でもあり、息子の楽しそうな顔を見るためとはいえ、なかなか大変でした。

でも気持ちの変化が表情にかなり表れるようになって、「うれしい」「楽しい」「嫌い」「不満」がわかるようになってきました。

口をゆるませて笑顔の片鱗すら見せてくれるようになりました。

好きな先生、抱っこしてほしい先生、甘えられる先生という好みも出てきました。

新年度からは週1日の母子通園に週4日の単独通園に(コロナの影響で母子通園が週2日から1日に)。

バス登園デビューもしました。

4月に初めて笑い声をあげて笑ってからは、意思表示の面は加速度的に伸びていきました。

7月から12月までは出産のため、週5日の単独通園になり、バスで楽しそうに登園していく姿に頼もしさを感じました。

そして、1月に久しぶりに親子で登園して驚いたのが、お友だちとの関係性を息子なりに作れていたこと。

お友だちの様子やすることをじっと見て反応したり、手を繋いでもらっていたり、子どもたち同士での感情のやりとりをするようになっていたのです。

そして、保育士さんたちに自分の気持ちをより豊かに表現するようになっていました。

この様子を見て、保育園でもなんとかやっていけるのではないかと安心したんです。

療育で出していただけるおいしいご飯で、食べるのもずいぶん上手に早くなりました。

たくさんの制作の中で感覚の好みも出てきました。

体を使った大きな遊びでは2～3回かけてじっくり味わって、楽しい楽しくないを判断するようになりました。

斜面すべりで少しずつ体を動かして自分で滑れた時の得意げな顔や、スウィングで振り幅を大きくすると楽しそうに声をあげて足をバタバタする様子。

挙げればキリがないですが、外からの刺激をたくさん感じることができるようになり、それを表現できるようになりました。

それもこれも先生方の丁寧な療育のおかげです。

感謝してもしきれません。

当初の表情がほとんど見えない頃から、「こんなこと考えているのかな」と様子を窺いながら、息子に接してくださっていました。

それがわたしには衝撃でした。

親ですら、怪我をしてから1年間ほとんど感情の見えない息子を相手にして、コミュニケーションを諦めてしまっているところがありました。

子どもがこちらの言うことすることを理解しているかのように接し話しかけること、療育の基本だと思いますが、親が24時間それをし続けるのは不可能に近いです。

何かアクションを起こす時必ず声がけをしたり、問いかけて反応を見て接するのが、子どもの発達に必要なことなのはわかっていますが、反応がほとんど返ってこない相手にそれをやり続けるのは難しいからです。

無力感と徒労感で、こちらのやる気が全く働かない時もあります。

それを療育の場で、先生たちが細やかに実践してくださっているのを見て、とてつもない安心感がありました。

たとえ家で気持ちが折れてしまっても、療育がある。

息子の気持ちに応えてくれる場所があれば気持ちを表現することを諦めないだろうし、心の拠り所になるはず、と。

先生たちはこっそり、「お母さん、保育士は仕事だからできるのよ。家で24時間子どもと向き合っているお母さんが一番大変で、一番子どものことを思っているんだから、頑張りすぎなくていい。療育に来ている時は、全部任せればいいからね。」と。

本当に救われました。

事あるごとに無理しないでねと声をかけていただきました。

ここに引っ越してきてよかったなと心から思います。

母子ともに心折れずに日々健康に過ごせたのは、療育のおかげです。

そんな心の拠り所だった療育園を卒園しました。

最後の挨拶ではボロボロ泣きっぱなしで、恥ずかしい姿を晒してしまいましたが、そのくらい思い溢れる濃い1年9ヶ月でした。

これからもここで結んだ縁を大切にしたいと思います。

心から、ありがとうございました！

あれだけ健康優良児✨と言っていた息子が、風邪、引きました💦

退院してからは本当に風邪一つ引かず、風邪っぽいくしゃみをしていても速攻で治していたあの息子が！風邪引いた！ということで、わたしの中では大事件。

その日は夕ご飯の食べ方が少し悪かったし、寝る前にくしゃみしているなーとは思っていましたが、こんな時にいつもする通り、ビタミンサプリ入りの水分をたっぷり摂らせて、胸と首にヴェポラップして、温かくして寝かせたら、スッと寝てくれたし、全然心配してなかったんですが…

夜中の3時半にびっくりするくらい大きい声で起こされたんですよね。

うぅぅぅあー‼️と。

そしたらもう、鼻水ダラダラで、大きなくしゃみも止まらないし、おでこを触ったら熱い🥵

そっか苦しくて起こしてくれたんだ、気づかなくてごめんね～💦と。

普段慣れないことにどう対処していいかわからず、ちょっとしたパニック。

とにかく、顔中に張り付いた鼻水をきれいに拭いて、熱を測ると38.5℃。

汗はまだかいていなかったのでおむつだけ替え、水分不足にならないようにソリタ水を100ml注入し、固く絞ったガーゼでおでこや耳や首を冷やしながら様子見。

熱は全然下がらないし、鼻水が詰まって息ができずにかなり苦しそう。

抱っこをしたり体勢を変えたり、ティッシュや綿棒でこまめに拭き取ってもダメ。

すぐにでも吸引してあげたい…でもうちにはその備えがありません。

そうだ、むかーし新生児の頃に買った鼻吸い器があったはず！

で、出してきて試すも、どんどん溢れる鼻水に全然追いつかない。

肺活量の限界を超えて頑張りましたが、結局頭がクラクラして、ブラックアウトしそうになり終了💧

結局、息子はずっと呼吸が苦しいまま、それから2時間以上寝られませんでした。

こういう辛いときに思い切り泣いてくれたらいいんですが(もっと辛くなるかもしれないけれど)、それができずにひたすら耐える息子に切なくなりながら、濡らしたガーゼで顔や手を拭いたり、抱っこしたりしながら見守ることしかできず…

幸いなことにそれ以上熱も上がらず、朝方にはまた寝てくれたので、救急にはお世話にならずにすみましたが、やっぱりひやひやしますね。

てんかん持ちの息子は熱をきっかけに重積発作が出る可能性も十分あるし、とにかく怖くて仕方ありませんでした。

終わってみれば、ただの風邪なんですけどね。

やっぱり怖い。

で、結局、朝起きた時点ではまだ38℃台だったものの、朝ごはんも少しだけ食べて、ビタミンたっぷりの水分を取り、大人しくしていたら、午前中には熱も下がり、鼻水も引っこみました。

小児科にかかるも、インフルエンザや流行のウイルスにはかかっていなくて、すっかり元気な様子。

そして、午後にはいつもの調子に戻り、遊べー！！と激しい要求を繰り出す息子。

さすが回復が速い…

体調崩すと1週間は引きずるわたしからしたら、超人です。尊敬。

療育は、2日間お休みしました。

家でのんびり過ごすのが性に合わない息子は、ずっと不満気ですが。笑

今日から思い切り遊ぼうね！

今回の教訓。

体が強い子でも、風邪は引く。(当たり前)

受傷後はひどい呼吸器障害も起こしていたし、嚥下にも問題を抱えていたわけで、よく体調も崩していたし、熱も出していました。

何ヶ月も頻回吸引だった息子には、今後も体調を崩した時のために、絶対に吸引器は必要。

無呼吸になって血中酸素濃度が急激に下がる恐怖を一瞬で思い出し、速攻で電動吸引器とカテーテルをポチりました。

そして、今回処方していただいた解熱剤のとんぷくも、すぐに使えるように用意しておくようにします。

高熱が出た時のてんかん発作の症状の見守り方も、主治医に確認しなければ。

今までに準備しておかなければいけなかったことなんですが、とりあえず軽症なうちに気づけてよかった、と前向きに考えることにします。

夫はというと、大きな息子の声でハッとびっくりしたように起きてきて、ものすごく心配していましたが、眠気には勝てなかったのか、10分後にはむにゃむにゃ…夢の中。

つくづく男親と女親は性質が違うんだなぁと。笑

看病しているつもりなのか、息子を時々寝ながらナデナデしてました。

でも、すぐ隣ですやすやぐーぐー寝てくれたおかげで、息子もその呼吸に誘われるように入眠してくれましたよ🤣

新型コロナの流行もありますし、今後も気を抜かずに注意深く体調を見守っていきたいと思います。