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リハビリ入院中に懸念していたことの一つに、退院後の息子へのケアが手薄になることがありました。

毎日PT、OTを行える環境はとても恵まれていて、退院後は地元で外来のリハビリや訪問リハビリを利用したとしても週に1～3回程度確保できればいいほどで、なかなか継続した訓練を続けることは現実的に難しい。

行政や病院に問い合わせたり、民間のサービスを検討したりもしましたが、やはり家の中で家族で対応できるのが一番です。

そんな条件で探したところ、リハビリではないけれど、毎日のホームケアで状態の改善が期待できて、リハビリのアシストにもなりそうなセラピーを見つけました。

 

テンプラーナ早期介入療法といって、見た目は足のリフレクソロジーやフェイシャルエステのような感じで、毎日一回ずつ顔、手、足に行います。

最初にオマーンで行われたプロジェクトを知り、調べるうちにデンマークでは脳性まひなどの脳障害を抱える場合に保険診療で受けられるセラピーだと知って、これはぜひ習ってみたいと思ったのです。

息子とどう接したらいいのか毎日手探り状態のわたしには、技術を身につけて自らの手で毎日息子に何かしてあげられるというだけで、とても気持ちが楽になりました。

 

一つ問題があるとすれば料金が高めなこと。(テンプラーナはどこの国でも一定料金が定められているそうです)

本当に子どもに合っているのかわからない状態で支払うには、なかなか大きい金額です。

わたしも始めるまでに何度も何度も疑問点を質問して、かなり慎重になりました。

 

特徴は…

・ホームケアでできること

・家族何人で習っても一定料金であること(1人ではなく家族で習うことで、忙しさや体調によってケアできない日をなくすためで、とても理にかなっていますよね)

・ブラッシュアップのレッスンが設けられていて、毎回回復や発達具合によってプログラムの差し替えや追加があること

 

事前のプレコンサル(体の状態を実際に触って確認したり、聞き取りをしたりすること)を時間をかけてじっくりと行い、息子の状態に合わせたオーダーメイドのメニューを作っていただけますし、とても充実したレッスン内容なので、わたしは決して高くはないと感じています。

これから試してみたいと思う方はどんな施術をするのか、親が受けてみたりもできるそうなので、生活スタイルに合っているかなどよくよく検討してみたらいいと思います。

 

まずは、本日からの3日間の集中レッスンです。

わたしたち夫婦だけでなく、義理の母が予定を縫って、関西からはるばる遠征して来てくれました。

本当にありがたいです。

 

1日目終わってみて…施術の内容を具体的にみっちりと教えていただくので、かなり疲れました。

覚えることがたくさんあり、脳みそ使ったー！という感じです。

理論は教わりません、とにかく実践あるのみ。

セラピストの方は何年もかけて勉強するようですし、3日間じゃ到底学びきれないほどの膨大な内容があるのだと思います。

子どもに施術する前に大人同士で施術を試すので、体にどう響くのかどんなセラピーかが、実地でよく理解できます。

 

久々の疲労感ですが、3日間頑張ります。

息子に毎日ケアしてあげられるのが、とても楽しみです。

最近、息子の夜の睡眠はアロマに助けてもらっています。

脳障がいを負うと、症状の大小あれど、睡眠に悩まされることが多いと聞きます。

人によって合う合わないはあると思いますが、息子にはアロマがよく効いたのでご紹介。

 

 

近頃は大体夜7時半頃に寝て、朝5時半頃に目覚めている息子。

寝返りができないため、夜中に1度だけ、(おそらく)体勢を変えて！と起きてきますが、ぐずることはなく大人しく寝てくれています。

でも、そんな息子も、2度目の手術後は意識が覚醒してきたせいか、一晩中筋緊張と興奮で暴れるように泣き、夜通し抱っこで本当に大変でした。

薬を使いながら調整し、少しずつ落ち着いてきたかなと思っていたら、今度は寝入りに無呼吸になって、酸素飽和度(血中の酸素量)が下がってしまうという、呼吸の問題まで出てきてダブルパンチ。

値が50近くまで下がることが1日に何度もあり、これ以上ひどくなれば挿管して人工呼吸器を使います、と言われていました。(酸素飽和度の通常値は90〜100)

苦しくて泣くことで、自力で100まで復活するものの、眠くてうつらうつら→無呼吸→苦しくて泣いて起きる→眠い…という悪循環に陥り、細切れにしか睡眠が取れなくなっていました。

結局、無呼吸は筋緊張緩和のため処方された薬の中の1つが原因だったようで、その薬を止めると徐々に症状は改善。(薬の影響って恐ろしい…)

ただ、寝入る時に苦しかったことを思い出すのか、肩で荒く息をするのが癖になってしまい、過呼吸一歩手前でなかなか眠りにつくことができず、寝入りが下手な点は解決しませんでした。

リハビリの先生の指導による深い呼吸を促すマッサージや、睡眠のために入れていた薬もほとんど効果は見られず。

どうしたものかと困り果てていました。

 

そんな時、Google先生とにらめっこしていて、思い出したのがアロマテラピー。

恥ずかしながら、アロマって、自然派志向のおしゃれで余裕のあるリア充な方が、間接照明の中でアロマを焚く…みたいな勝手なイメージを持っていました。笑

でも、帰国直前に、お世話になった方からレモングラスの純度100%の精油を餞別にいただいて、初めてアロマがどういうものか知ったのです。

手のひらに1滴垂らしてよく刷り込んで深呼吸してごらん、すごくリフレッシュできるからと。

これがとてもいい香りで、本当に助けになってくれました。

その方は普段の生活にアロマテラピーを取り入れていて、お子さんの体の不調や軽い風邪、皮膚疾患なんかもアロマで対応するんだそうです。

その効能が認められて、アロマテラピーが病院での代替療法に使われている国もあるんですね。

イギリスでは学位まで取れるそうです。

 

 

そして、今回息子の症状にいいものはないか探し回る中で、ご自身のお子さんの障がいをきっかけに、療育にアロマを取り入れようと働きかけているセラピストの秋山信子さんのブログを見つけました。

しかもそのお子さんの経験がきっかけになって、主治医の先生主導で、睡眠にアロマが効くという実証をするべく、臨床試験が始動したそうです。

なんか期待できそう！

というわけで、さっそく連絡を取って相談に乗っていただきました。

息子の症状に合うアロマを一通りアドバイスしていただいて、その時に先ほどの臨床研究に使われているアロマを販売されていると聞き、試しに購入してみることに。

入院中で香りを拡散させるわけにはいかないので、アロマパッチというシールのようなものに、1〜2滴精油を垂らして、胸元に貼る方法を教えていただきました。

届いてすぐに試してみたんですが、3種類の精油のブレンドで、とてもいい香り。

意外としっかり香ります。

 

肝心の効果ですが…

アロマパッチを貼った瞬間、香りに驚いたのか、それまで肩で荒く息をして緊張でうっすら汗までかいていた息子が、一瞬息を止めたのです。

え、息してない？と慌てていたら、いつのまにかスースーと呼吸が整っていたのでびっくり。

まさか、こんなに即効性のあるものだとは思わず、まぐれかなと疑ってみたものの、次の日も、その次の日も、荒い呼吸がふっと収まって、そのままぐずらずに寝入ることができました。

睡眠時に高いままだった心拍数も、ぐっと落ち着きました。

まるで魔法のようでした。

 

調べてみると、嗅覚は他の感覚器官と違って、鼻腔を通って直接脳の中枢部が反応するそうです。

本能的な欲求や記憶と結びつき、快・不快の感情や過去の記憶などを呼び起こすのだとか。

確かに昔使っていた香水の香りで、一気にその当時の情景に引き戻されることって、あるある。

すっかり産まれたての状態に戻ってしまった息子には、本能に働きかけてよく効いたのかもしれません。

試してほぼ1ヶ月が経ち、アロマが効きにくいなと思う夜ももちろんありましたが、寝入りに肩で息をすることはなくなり、緊張も収まりました。

それどころか、寝入りの癖ができたのか、アロマなしでスッと寝てくれることも。笑

習慣って大切。

 

そもそも、アロマを受け入れる脳の状態でない場合もありますし、合う合わないもそれぞれです。(てんかんに禁忌の精油もあるそうなので注意)

でも、試してみる価値はあるかも。

息子に関しては、睡眠のために入れていた薬を減らしている最中です。

とても順調なので、夜は完全に薬なしを達成できそう。

アロマは、症状によって精油を組み合わせることで、その人に合ったアロマを作れるところが、面白いし魅力的。

睡眠以外にも細かな悩みは色々とあるので、ちゃんと勉強して、息子にあったものを使っていけたらなと思っています。

 

いつまでも入院しているわけにはいかないので、ホームケアで対応できることを少しずつ増やしていくことが、目下の目標です。

この3連休は土曜日にPT(理学療法)が一回入っただけで、後はお休み。

息子も転院したてで疲れていそうだったので、家族でのんびり過ごしました。

が、さすがに病院の中で何もしないのもつまらなくなってきたので、連休最終日の今日、怪我をしてから初めての外出してみました！

今までの移動は救急車やタクシーだけですし、病院の敷地内しかいなかったので、体力的なこととか、刺激が強すぎるんじゃないかとか心配しましたが、体調も良さそうだったので思い切って行ってみようと。

目的地は病院からバスと電車を乗り継いで1時間ほどのこちら。

人と犬との憩いの場所

都内からだと、新宿から小田急で50分ほどで到着します。

躾けられたセラピー犬が常駐していて、気軽に触れ合える施設です。

 

動物介在療法って知っていますか？

Animal assisted therapyといって、伴侶動物の力を借りて人の精神的あるいは肉体的な健康状態を向上させるために実施される補完医療の一種、だそうです。(参考: 動物介在教育・療法学会)

欧米では論文研究も進んでいる分野で、治療行為として認められている国もあり、身体的、社会的、情趣的、そして認知能力の改善が期待できるとのこと。

英語の論文にざっと目を通してみましたが、想像以上に奥深い分野で、有効な結果が出ていることに驚きました。

日本でも多くの医療従事者にその効果が注目されていますが、世間一般的には”病は気から”的なイメージから抜け出ていないような気がします。

日本ではアニマルセラピーという言い方をされていて、最近はわんちゃんたちがハンドラーの方と病院や介護施設に出向く活動をされている団体が多いとか。

 

以前、動物番組の制作を担当していたこともあるので、アニマルセラピーのことは知っていましたが、わたしが今回思い出したのは、息子がまだ意識が戻っていない頃に見つけたこの記事がきっかけでした。

https://grapee.jp/44424

※事故で脳損傷を負った少年とセラピー犬の話

試してみようと思ったのも、息子が受傷前はわんちゃんが大好きで、夫の実家のトイプードルを嫌がられるほど追いかけ回していたし、犬の鳴き声も怖がることなくケラケラと笑っていたからです。

今リハビリで使っているおもちゃの中には、鍵盤を叩くと動物の鳴き声がするものがあって、これは息子もお気に入り。

音を鳴らしたくて、手を伸ばそうと頑張るので、訓練にとても役立っています。

 

何か回復のためのいいきっかけになるんじゃないかと期待して、日本でも何かないか探して、実は別の団体に相談にも行ったのですが。

施設や個人への訪問が一般的で、病院に呼ぶのは時間と手間がかかるし、家に帰れるのは3ヶ月先だし、という訳で、もう少し気軽にセラピー犬に会える場所はないか探して見つけたのがここでした。

偶然にも病院からそう遠くない場所だったのもラッキー！

 

息子の反応はというと…

最初はびっくりしていたけれど怖がる様子もなく、触らせてあげるとその手触りを楽しんでいるようでした。

毛足の長い、すべすべで触り心地のいいわんちゃんが好きなようです。

そして発見だったのは、息子はむしろ触られても大人しく気遣いのできるセラピー犬よりも、小型犬のキャンキャン騒がしい子の方が反応がよかったこと！

ペキニーズのわんちゃんで、キャリアチェンジ犬(何かしらの要因でセラピー犬として向いていなかった場合、家庭犬として生きる道を与えられた犬)として譲渡候補に上がっている子だったんですが、躾はしっかりされていたものの、興奮しやすく、息子に飛びついて足や顔をペロペロ。

びっくりしていましたが、わかりやすく動いてくれたのが良かったのか、興味津々でわんちゃんの動向を観察していました。

近くに寄ってくると触りたいのか、手がムズムズ。

わんちゃんに触らせてもらうと、その新しい感覚にフリーズ笑。

全身でわんちゃんの存在を感じようと集中していたので、いい刺激になったようです。

 

病院に帰ると余程疲れたのか、秒殺で夢の中へ。

電車に乗るのも受傷後初めてでしたし、わたしたち親もかなり緊張しました。

疲れた〜！

でも、セラピー犬はどの子もかわいくていい子で、私たちも癒してもらったような気がします。

近い将来、息子の相棒になってくれるようなわんちゃんを我が家に迎え入れられるように、頑張ります。

まずは、環境づくりから。

広い家に引っ越さなくちゃ。

今日から栄養を変更しました。

今まで、ミルクに栄養剤をいくつか混ぜていましたが、いつか家に戻って自分で栄養を注入するようになったときに、1種類で済むように試してみようということになったのです。

先生たちから勧められたのは「アイソカル1.0ジュニア」という商品。

小児のために開発された流動食だそうで、薬剤師さんも、栄養士の先生も、成分表を見てこれはいい！と太鼓判だそうです。

さらに、今までは完全流動食の大人にも使う栄養剤を混ぜ合わせていたので、胃腸が弱くても消化できるものだったけれど、アイソカルジュニアにすれば自分で消化する力がもっとつくかもしれない、とのこと。

自分で調達して病院に持ち込む形なので割高になりますが、息子に合えば栄養面も消化面も改善できるようなので、試してみようと思います。

 

早速、Googleさんで検索すると、どうやら値下げしているようなお店はない様子。

1本、大体200円で、1日4本消費するので、月でおよそ24,000円。

期間限定で値下げしているところもありますが、今後定期的に購入するとしたら便利さが大切なので…結局amazonで購入することに。

プライム会員で送料かからないので、ここがベストでした。

アイソカルシリーズ、ダッシュボタンに採用されないかな。

 

ちょっと吐く様子を見せた息子。

嫌な予感…

問題なくいきますように。

親子入院の日程決まりました。

(※母親が行うことが多いので母子入院とも言いますが、親子入院で通します)

早くても10月と言われていたのが、なんと9月20日から行けることに！

予想以上に早くて嬉しいやら、焦るやら。

でも待ちがかなり長いと聞いていたので、本当にありがたいです。

 

そもそも、日本でリハビリ目的の親子入院ができる病院、施設は限られています。

 

東京> 心身障害児総合医療療育センター (通称、小茂根(こもね)と呼ばれています)

・リハビリ手法はボバース法

・入院は2ヶ月程度

・就学前までの歩けない子が対象で、入院は一度だけ

大阪> 森ノ宮病院  (10月からボバース記念病院に小児部門が移管されるそうです)

・日本にボバース法を持ち込んだ最初の病院

・入院は4〜8週間で、その後の通院も推奨している

・期間をあけて、繰り返しの入院が可能

神奈川> 神奈川リハビリテーション病院

・特に後天性脳障害のリハビリに力を入れている

・入院期間は2ヶ月程度。

・1年後くらいに、4週間ほどの評価入院が可能。

この3つがおそらく最も有名で、全国から患者が集まってくるところ。

 

他にも調べると、

○長野>信濃医療福祉センター

○千葉>千葉リハビリテーション病院

○大阪> 大手前整肢学園(ボイタ法)

○静岡>静岡医療福祉センター(ボイタ法)

○京都>聖ヨゼフ医療福祉センター(ボイタ法)

このあたりも有名なようです。

北海道や九州などにも、検索するといくつか見つけることができます。

※基本的に、住んでいる地域の近くでないと受け入れてもらうのが難しいです。でも、急性期明けや何か事情があれば加味して検討してもらえるので、まずは相談してみるのが一番。

※ボバース法、ボイタ法については、また別記事で書きます。

 

わたしはこの中から、いくつかの病院に並行して連絡を取っています。

どこも実際に入院できるまで時間がかかると言われていたので、とりあえず行きたい病院には全て連絡し、病院同士で紹介状を送るなど医療連携を取ってもらって、その中で早めに決まったところに行こうと決めていました。

今回幸運なことに一つ目の病院に診察へ行ったところで転院できることが決まったので、他の病院の診察や入院については、次の病院の退院後にまた行うことに。

連絡には病院のソーシャルワーカーさんを通しているところもあれば、成り行き上個人でやりとりしているところもありますが、全てソーシャルワーカーさんに報告して協力してもらっています。

やはり医療機関で直接やりとりしてもらうと話が早いこともあるし、どこまでをお任せするかは慎重な見極めが必要だと思いました。

全部をお任せすると、どうしても病院同士の付き合いで筋も通さなければならず、話が進まなかったり、後退してしまう場合もあるからです。(ソーシャルワーカーさんも、先方の事情とこちらの希望で、板挟みになってしまうことも。)

ただ、ソーシャルワーカーさんに素直な気持ちを話して全面的に味方になってもらうのは、とても重要な気がします。

 

後天性の脳障害の場合は特に、受傷後半年〜1年以内の回復の見込みがあるうちは、継続して集中できる環境でリハビリを受けさせてあげたいと、親なら誰しもが考えると思います。

でも、今回親子入院について調べていると、色々と高い壁にぶつかりました。(もう少し大きければ、単独入院という選択肢が増えますが)

現状日本ではそのような環境を整えるのは至難のワザのようです。

親子入院は希望者が多くて待ちが長いというのはもちろん、一度別の病院で入院をすると、その後すぐに受け入れてくれる病院がほとんどないのです。

前の入院から半年ほど時間をおいてから検討してくださいと言われることが多く、かと言って、同じ病院には大体2ヶ月以上は入院させてくれません。

まだまだ伸びしろがあっても、後は地元で日常生活を送りながら、リハビリ環境を整えてそこで…となってしまうわけです。

何しろ、急性期のように命に関わるわけではなく、後ろには長い待機の列ができているわけですから。

 

しかし、なぜ親子入院のハシゴがこれほど嫌われてしまうのか。

医療機関側の話を聞くと、そもそも母子入院の目的は、子どもの集中リハビリのためだけではなく、日常生活にスムーズに移行するための母親への育児や生活指導だということ。

また、日常生活をしてみた上で新たな課題を見つけ、それを改善するために次の入院をすべきだということ。

そして、病院によって、主義や流儀ややり方が違って、リハビリ入院を立て続けに行うことで、患者自身が混乱してしまい、悪い結果を生むこともあること。

確かに、納得できます。

 

わたし自身も、次の病院を無事退院後、リハビリの継続方法について、どのように考えるかは全く未知数です。

もしかしたら、一度自宅で落ち着いてリハビリ環境を整えた方がいいと思うかもしれない。

でも、通院や訪問リハビリで週に何度かリハビリを行なったとしても、やはり入院して毎日行うのとでは密度が違います。

自宅で家族の手で続けるというのも、限界がある。

やっぱりまだ物足りない、まだ集中してリハビリしたいと思った時に、その後次の入院に向けて即座に動けるように可能性を残すことは、親として当然のことだと思っています。

後悔しないためにも、そのあたりはうまくやりながら、今は目前に迫った入院のことに集中したいと思います。

 

受傷直後、混乱している中で病院探しなどをされると思いますが、まずは自分で問い合わせてみるとその病院のスタンスや窓口の方の雰囲気がわかるのでオススメです。