幹細胞治療#2: 前回と違っていたこと

メキシコのモンテレイからアリゾナのフェニックスに移動してきて、3日が経ちました。

Movement Lessonの方も、たくさん収穫がありましたが、その件はまた次に書くとして。

 

たまたまかな、まぐれかなと思っていた、右手の痙縮の緩和、続いています。

本当にふわーと柔らかく手のひらが開きます。

↑ これ、飛行機に乗るときにあまりにびっくりして撮ったんですが、自分で手のひら広げてパパの肩を触ってます。

??えっ…!!??ぇぇぇどゆこと???

びっくりしすぎて二度見&ガン見。

痙縮がひどくて、あれほど右手を握り込んで、どんなに力づくでも手のひらは開かないし、肘も伸びなかった子が!

 

ふとした瞬間に触ってみると、何の抵抗もなく、右腕をぐるんぐるんできます。

前回の治療でも痙縮が良くなっているとは思っていましたが、今回の治療で硬さが一気に取れました。

まだ、強く力が入っているなと思うときはありますが、以前と比べたら格段の差です。

肩の緊張も取れて、全く抵抗を感じない時すらあります。

魔法みたい。

今までの状態が嘘のようです。

幹細胞治療の良いところは、獲得した能力や改善した体の状態を失うことがないこと。

ただ、てんかん発作が増えてるんですよね💦

てんかんと診断されてから、1日に5〜6回程度におさまっていたのですが、最近は10〜20回ほど。

疲れか寝不足か、幹細胞か…?

とても弱い発作ですが、これからも変化を見守っていきます。

 

前回の治療から6ヶ月しか経っていませんが、メキシコ遠征で変わったところがいくつかあったのでご紹介します。

 

・治療を受ける親子専用のアパートメントができた

2ベッドルームのお部屋に泊まりました。

(↑キッチン撮り忘れました笑)

以前は高層コンドミニアムのようなところに泊まりましたが、今回から新しくできた親子専用のアパートメントに泊まることに。

どうやら以前の部屋は、大人の患者さんに振り分けられているようです。

建物はガードマンに門を開けてもらわないと入れないようになっているので、セキュリティはバッチリ。

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ただ、以前は安全だった周りの環境が、少し暗い雰囲気のエリアに変わって、あまり気軽に散歩ができなくなってしまったのが残念です。

 

建物は新しくてとてもきれいで、スタッフと治療以外の人はいないので気楽ですが、以前よりも部屋が狭く(それでも十分な大きさ)、大好きだった眺望もないので、それがかなり残念。

贅沢ですけど💦

部屋に1つずつあった洗濯乾燥機は、ランドリールームとしてまとめられ、誰か使っていないか様子を見ながら使用します。

前回は毎日だった部屋のクリーニングやタオルの交換、ベッドメイクは、希望しないとやってもらえません。(これも贅沢かな)

ゴミ捨ては毎日してくれます。

 

あと、シャワーの水圧!

夜も弱いんですが、昼間はもっとひどい。

部屋中の蛇口からほとんど水が出なくなってしまって「断水!?」と思ってスタッフに言っても首を傾げるだけ…

色々調べてくれたんですが、原因わからず。

少しマシな1階の部屋のシャワー使っていいよと言われました。

今までトラブルはなかったんだろうか。

断水レベルで水が出なくなるなんて絶対おかしいので、じーっと観察してみたら、どうやらプールの水を入れ替えるタイミングで、部屋の水が止まっているらしい。

絶対これだ!と思い、入れ替えが終わるまで待ってから蛇口をひねったら、ダー!と水が出てきましたよ。

で、ホッとしてシャワー浴びようとして、服を脱いでもう一度シャワーの蛇口をひねったら、また水が出ない!

プールの水の入れ替えは終わったのになんでなんでと思って、もう一度服を着て外に出てみたら。

プールの上部にある滝、水が勢いよく流れ出てました…いや絶対これじゃん。

でもこれ一応飾り的なやつなので、日中ずっと流れてるんです。

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夜間は滝を止めるので、異常なかったわけです。

つまり、このシャワーの水圧問題はこれからもずっと続くというわけです。

夜もましとは言え通常より水圧は弱いので、息子が風邪をひかないように日中シャワーを浴びさせようと思っていたんですが、できず。

昼間のお皿洗いもできなくて大変でした💦

今後のために要望出しておこうと思います。。

ただ、何か足りないものや欲しいものがあれば、なんとかしようと頑張ってくれるスタッフのホスピタリティは相変わらずで、ホッとしましたよー。

 

・ショッピングカードが支給されなくなった

前回、3000ペソのショッピングカードがもらえて、買い物はほぼそれで済ませられたんですが、今回はもらえませんでした。

言えばもらえたのかな?

 

・治療費が割引料金だった!

なんとなんと治療費が2回目の割引料金でした✨

$8,000が$7,500(USドル)になっていて、結構な値引き額。

今後も続けたいと思っているので、これはうれしい!

 

と、良いことも悪いこともあったわけですが、3日目のモール散策で、前回好きだったスペインのファストファッションブランドが冬のこども服も相変わらずかわいくて、1着購入しました。

日本にも来てくれないかなー。

↑Sfera(ネクストZARAと呼ばれているらしい)の服は色使いが素敵。前回買った夏のポロシャツとパンツは、1シーズンなのにずいぶん着倒してます笑

 

 

※過去(5〜11月)の記事を順次公開しています

Movement Lesson#1: フェニックスのマクドナルドハウスのはなし

Movement Lesson#1: レッスンについて

幹細胞治療のはなし①

幹細胞治療のはなし②: 施術方法の選択

幹細胞治療のはなし③: メキシコを選んだ最大の理由

幹細胞治療のはなし④: 治療レポ Day1-3

幹細胞治療のはなし⑤: 治療レポ Day4-6

幹細胞治療のはなし⑥: 治療レポ おまけ

幹細胞治療のはなし番外編: 宿泊場所と生活環境

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受傷から343日: 幹細胞治療の効果

受傷から365日

正式に”てんかん発作”と診断されました

幹細胞治療のはなし: きょうだい児の臍帯血利用について考える

幹細胞治療#2: 腰椎穿刺が選べないこともある💦

今回の治療では、ブログを通じてお友達になったご家族とメキシコに来ています🇲🇽

日本から遠いこの国で、日本の方と一緒に治療を受けられるのは、それだけで安心感があって楽しく過ごせました。

治療やリハビリに一所懸命な素敵なお母さんで、わたしも頑張らなきゃと刺激を受けています。

今日一足先に日本に帰られたので、とても寂しい💧

 

娘さんがくも膜下出血による後天性の脳障害だったり、発症時期が去年の6月で息子と同じだったりと、共通点がとても多いのですが。

今回、メキシコでは腰椎穿刺ではなく、静脈から幹細胞を投与するやり方での治療となりました。

娘さんは正常圧水頭症のリスクがあり、VPシャントを入れているのですが、これによって治療のメリットが少なくなり、デメリットすらある、らしいのです。

どういうことかというと…

 

・シャントによって、BBB(血液脳関門)内に注入した幹細胞が、脳から腹腔に流れ出てしまう

・静脈からの投与であれば、幹細胞が全身に巡ってBBB内に到達する可能性もあるが、腹腔内に落ちてしまうと排出されるだけ

・幹細胞は脳に入るときれいに隙間なく並ぶ性質があり、幹細胞がシャントのバルブ付近を覆ってしまいうまく機能しなくなる可能性がある

 

腰椎穿刺での投与はリスクを知った上でできないことはないが、効果の面で静脈からの投与を強く勧めるとのことでした。

効果が出るまでは少し時間がかかるけど、実際に静脈から投与して結果が出ている患者もたくさんいるそうです。(世界的に見ても、現在の主流は静脈からの投与ですし)

もちろん、メキシコに来る前から、ドクターと話し合っていて、それでも日本では幹細胞治療が受けられないからと、ここまで来られたわけです。

理論的には、シャントを入れている方は、今のところどこで治療を受けたとしても、静脈からの投与が有効だということになります。

 

それにしても、今回は素敵なご家族とメキシコご一緒できて、本当によかったです。

娘ちゃん、おめめクリクリで、まつげクルンクルンで、「ママ」って呼ぶ声も、髪や顔を触る仕草も全部かわいくて、女の子…いい!ってなりました笑

どうか、どうか良い結果が現れますように。

 

 

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幹細胞治療#2: 前回の補足

本日、メキシコ5日目。

昨日全ての施術を終えて、今日はのんびりゆっくり休みました。

前回書ききれなかった部分について書こうと思います。

 

・麻酔薬について

麻酔は重篤な副作用も報告されていますし、気になる方も多いと思うので、薬品名をお知らせしておきます。

1回目、骨髄採取の時は…

Sevoflorane・セボフルラン(ガス)

2回目、幹細胞注入時は…

Propofol・プロポフォール(静脈注射)

上のガスと併用していました。

ちなみに、1回目の麻酔時に静脈注射のラインを取っているので(麻酔と生理食塩水の投与用)、注射で痛い思いはしません。

骨髄採取と注入時は、これに加えて局所麻酔としてXilocaneを使うそうです。

このキシロカインは息子のNgチューブ挿入時に毎回使っているものです。

 

・最初の3日間、薬に翻弄される

前回は骨髄を増やす薬剤を投与しても、特に具合が悪くなったりしなかったのですが、今回は時差ボケで寝不足なせいか、薬の副作用がもろに出ました。(前回はモンテレイ入りの時点で、時差ボケもないベストな状態)

初日の夜から寝て起きてを繰り返して、起きている時間帯は不満げな声をずっと上げている感じ。

具合が悪いというよりもイライラ興奮しているような印象でした。

3日間使用するのは、Filgrastim・フィルグラスチムという好血球(白血球の一種)を増やす薬剤。

※造血幹細胞の移植治療や白血病などの治療に使われています。

この注射かなり痛いようで、滅多に泣かない息子が顔をくしゃくしゃにして30秒ほど泣きます。

前回はおしりでしたが、今回は太ももに打っていました。(どちらでもいいんだそう)

聞いていた副作用は、熱、イライラ、嘔吐だったので、寝られなかったのはおそらくこれのせいだと思われます。

症状が出たときと夜寝る前に服用するため、Tempraというアセトアミノフェンを処方してもらっていましたが、飲んだ後は寝てくれても、少ししたら起きてくるの繰り返しでした💦

 

・施術後は薬を服用

施術から48時間後まで服用する薬にとして、Dramamine(吐き気、めまいの抑制)、Motrin(イブプロフェン系解熱鎮痛剤)、Nexium(薬による胃腸の荒れを防ぐ)を処方されます。

Motrinで十分でない時はアセトアミノフェン系鎮痛剤のTempraも服用可能。

腰椎穿刺による幹細胞の注入で、吐き気や熱、痛みといった症状が現れるようです。

確かに前回も今回も熱が出ていますし、気分も悪そう…

文句もすごいので、見ていてかわいそうです💧

吐き気が酷くて薬が飲めない時のために、座薬も一緒に出してくれます。

Dramamineは痙攣の副作用が出やすいようで、てんかんのある小児には特に使用を慎重にしなければいけないらしいですが、息子の場合は大丈夫と言われました。

てんかんについて問診で詳しく聞かれるのは、この薬の使用のためかなと思いました。

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↑ 後方左側がMotrin とDramamineのシロップ、右側がもしもの時の座薬、手前左がNexium、右が体温計

 

48時間は安静に、5日間は横になって過ごす

注入した幹細胞が重力に負けずに脳に到達できるように、できるだけ横になって過ごしてとアドバイスされます。

せっかくの治療効果をパーにしたくないので、移動も横抱き、ご飯を食べるのも角度浅め、起こせと文句を言われても決して起こさないようにとにかく必死。

で、前回も今回も思うことは、

「重力侮れない」

 

やはり、アグレッシブな治療なので、治療前後の副作用はあります。

感情が豊かに表現できるようになった今回の方が、つらいと訴えかけてくる感じがあって、かわいそうな気持ちになりました。

ただ、やっぱり即効性はすごい!

施術から1日しか経っていませんが、右手がふわーと柔らかく開いて、右腕右肩も明らかに痙縮が緩くなっています。

受傷後一度も見たことのない姿です。

この痙縮への効果は一番わかりやすいとドクターにも言われていたので、これのことか!と。

これからも、どんどん変化が見られるといいな。

 

 

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幹細胞治療#2: 施術の前夜に思うこと

今回、日本を出てLAでトランジットし、到着したのはメキシコ。

2度目の幹細胞治療にやってきました!

前回の治療後の効果が目覚ましく、とにかく今後しばらくは幹細胞治療を優先しようと夫婦で決めたのです。

▶︎幹細胞治療の効果

メキシコは遠く、そして時差ボケが辛い🇲🇽

さらに今回は最初の3日間に気温が10度前後まで下がってしまい、せっかくの機会に外に遊びに行くような感じでもなく。。。

ですが、今回はブログを通じてお友達になった日本人のご家族とご一緒していて、とても楽しく過ごしています✨

 

今回は薬の副作用か、ずっと機嫌が良くなくて、夜中に寝たり起きたりしていますが…

隣で寝ている息子が、ジッとこちらを見て、左手でわたしの頬をペシペシ叩いてくるわけです。

うーうーあーあーと、不満そうな声を上げています。

その様子をあやしながら見ていて、ふと思い出しました。

この視線、初めて感じたのは、前回の幹細胞治療の次の日の朝だったのです。

 

あの日の朝、目を開けたら、同じように寝転んで、ジッとこちらを見つめている息子がいました。

いつも何かは判然と見ているけれど、何を見ているかわからなかったし、視線を合わせようとするなんて、絶対にしたことなかった。

周りに興味もありませんでした。

 

でも、あの朝確かにジーっとこちらを見て、興味津々という顔をしていたんです。

眠気が一気に吹き飛びました。

もうびっくりして、感動して、これは幹細胞治療の効果なのか、いやこんなに早く出るわけないと、自分を落ち着かせながら夫を呼んだのを覚えています。

 

あの時はそんなことで驚いていたけれど、今や息子は左手でペシペシわたしの頬を叩いて、大きな声で不満を言って、自分の状態や気持ちを伝えようとしている。

ゆっくりとではありますが、確かに成長しています。

胸の中が、うれしさと誇らしさでいっぱいです。

 

 

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受傷から343日: 幹細胞治療の効果

幹細胞治療のはなし: きょうだい児の臍帯血利用について考える

※以下、個人的に集めた情報ですので、間違いがある可能性があります。また、わかりやすさを重視し簡易的に表現しているところがあります。

 

以前お話ししたように、アメリカのDuke大学では、脳性まひ児向けの治験が行われています。

自己臍帯血による治療と、ドナー臍帯血による治療です。

ドナー臍帯血利用による治験は、今年の春あたりの情報ですでに定員いっぱいになったと聞いています(直接問い合わせていないので、お友達情報ですが)。

自己臍帯血による治験については、まだまだ数が集まっていないようで、受付続行中。

高知大学の治験を逃した方はチャレンジする価値はあるかもしれません。

※自己臍帯血の方は治験でなく、希望者は全員受け入れ可能なのかも?調べきれていません💦

 

で、治験とは別に、Duke大学ではきょうだい児の臍帯血を利用した治療を行なっているとお知り合いの方から教えていただきました。

幹細胞を抽出、培養して投与とかではなく、臍帯血そのものを静脈注射で移植するらしいのです。

それが脳性まひ児だけではなく、脳障害全般対象だとか。

Duke大学は脳性まひ児だけ対象にしているからと、早い段階で見切りをつけて見落としていました!

ただ、1万人待ちとかで、治療を受けるまでにかなり時間はかかりそうですが💦

そこで今後、息子に妹や弟ができたとして、その子の臍帯血を息子の治療に利用するか、ちょっと考えてみました。

 

臍帯血由来の幹細胞は、間葉系幹細胞と呼ばれる、特に神経細胞への分化に力を発揮する(と言われている)幹細胞が多く含まれています。

息子が受けた骨髄由来の幹細胞は、主に造血幹細胞で構成されています。

骨髄由来の幹細胞でも、中枢神経細胞に分化するという報告はされていますが、やはりメインは造血幹細胞がその役割を果たすと考えると、本当は臍帯血由来の幹細胞を使う方が、息子の脳の治療と考えると有効なはずです。

ただ、現在メキシコの治療で明確な結果が出ていることで、やはりBBB(血液脳関門)の中に投与することが、実はかなり重要なのではと考えています。

※BBB(血液脳関門)とは、脳と中枢神経を守る働きをする膜のようなもので、脳から脊椎全体を覆っている。幹細胞はBBBを通過できない。

 

その点、Duke大学は静脈注射です。

BBBを開く、ゆるめると言われている薬剤もあるのですが、それを使用するとは書かれていません。

静脈から投与する場合は、BBBを通過できる幹細胞が極端に少なくなるため、幹細胞を培養してあらかじめ増やしてから投与するというのが、パナマはじめ他の施設で行われていることです。

それに対してDuke大学では、HLA型が一致したきょうだい児の臍帯血を静脈から投与する方法。

もしかしたら、臍帯血そのものを移植するからこその強みみたいなもので、効果がグッと上がるのかもしれません。

実際に効果があると報告されているわけですし。

でも正直、もっともっとその臍帯血を有効に利用して治療できる方法があるんじゃないかと思ってしまうわけです。

しかも、その貴重なきょうだい児臍帯血由来の幹細胞を使った治療を行えるのが、生涯たった一度だけになってしまう。

もちろん素人考えなので、研究者の方には笑い飛ばされるかもしれません笑

 

また、知らなかったのですが、臍帯血は1ユニットしか採取できないんですね。

例え量が取れたとしても、衛生上の問題から1ユニットしか保存できないそうなのです。

2ユニット保存できて、きょうだいで分け合うならともかく、もしものことを考えて、次の子のために取っておくだろうなぁと思います。

今は、幹細胞は、脳だけでなく、体のあらゆる部位の治療に使えることがわかっていますから。

将来どの子にも万が一のことはあります。

それこそ、再生医療に飛躍的な進歩があって、絶対に使った方がいいなと思える時期が来たらまた考えます。

今は、息子の骨髄や脂肪からとれる幹細胞で治療していくことを選択します。

最近は歯髄も保存できますし!

 

そんなわけで、臍帯血は絶対に保存する!

でも、使用はしばらく考える。

 

そんな感じかなと思います。

いずれにしても、早く日本でも小児の幹細胞治療ができるようになってほしいものですね。

 

 

追加

上の書き方は、臍帯血治療に対して否定的に捉えられてしまうかなと思ったので、追記します。

今現在、再生医療の分野で圧倒的に多い症例数で結果を残しているのは、この臍帯血治療だと思われます。

Duke大学に限らなければ、同じ手法で世界中で治験を見つけることができます。

だから、効果があるのは理解しています。

実際の効果について教えてくれる、Facebookのお友達もいます。

わたし自身、息子に試してあげたい気持ちはものすごくあります。

臍帯血治療に希望を託すのは、全く間違っていません。

わたしがきょうだい児の臍帯血を使うことに躊躇する一番の理由は、その臍帯血をきょうだい自身が使わなければいけない状態になった時に何もできない、という状況になるのが辛いからです。

息子の時に、なぜ臍帯血を残しておかなかったんだろうと、散々後悔したので。

もう少し研究が進めば、培養技術か何かによって、この臍帯血由来の幹細胞を最も有効な方法で、かつ半永久的に使い続けられるようになるんじゃないかとか、そんな希望があるからです。

臍帯血治療について、わたしももっと勉強してみようと思います。