もうすぐ5歳。

ブログをサボること約9ヶ月、もうすぐ息子5歳になります!

月日が経つのは本当に早い。

毎日が目まぐるしく過ぎていきます。

お久しぶりです。

わたしも家族も元気です😊

この1年をダイジェストでざっと振り返ります。

まずは写真をドンッ!

保育園入園後、人生のモテ期がいっぺんに来たのではと思うほどモテまくる息子

(親バカすみません。笑)

登園した瞬間あっという間に女子に囲まれ、お散歩やお昼寝の時、誰が息子の隣に陣取るかケンカになる始末。←⁉️

最初は息子みたいな子は珍しいだろうし、母性みたいなものが芽生える年齢とちょうどいいタイミングで重なって、流行りみたいなものかな?と思っていたら、熱は全然冷めることなく…

ついには女子2人からプロポーズされ(‼️)、おててをつないだり、ほっぺにチューは当たり前、その中でも相思相愛なYちゃんとお友だちに見守られながら結婚式まであげたんです♡

(ちゃんとわたしにも「とうやくんとけっこんしたい!」と緊張しながら花束持って申し込んでくれました!かわいい!)

その日はお迎えの時、お部屋で安室ちゃんがかかっていて何事かと思いました😂

それほどのモテ期なので、いままでに経験したことのない刺激に毎日晒され、息子の認知機能は爆上がりしております。

目の前で起こっていることは全てわかっているし、初めて会う人には緊張したり、好きな先生にはデレデレしたり、声かけで次に起こることを予測するとちゃんと準備してくれたりします。

お着替えするよーというと服が脱ぎやすいように体をモゾモゾ動かしたり、バイバイというと手を上げてくれたり。

息子の感情もどんどん、どんどん湧き上がるように出てきています。

受傷後は感情が表に全く出ないから息子がどう感じているのかわからなくて、こちらも手探りなところがあったんですが、2〜3年で少しずつ感情を示すようになって、だいぶやりやすくなったなーとは思っていたんです。

それが保育園に行くようになって、こちらが息子の気分をじっくり観察しなくてもわかるほどになりました。

“意識にヴェールがかかっている”という言い方をこれまでしてきましたが、何重にもかかっていたそのヴェールがどんどん取れてあと1〜2枚というところまできた気がします。

お友だちもみんな毎日一緒にいるからか、息子との関わり方が驚くほど上手で、これも要因のひとつかなと思います。

先生のやり方を自然にまねているんですよね。

必ず何かする前に声かけをしたり、説明をしたり、何かを見せるときは目の前でわかりやすいように、など。

虫でもなんでもどんどん触らせてくれるし、まだちゃんと握れなくても無理やり楽器やおもちゃを握らせてくれるし、「おしゃぶりダメー!」とお口に少しでも指が入ろうものなら無理やりガシッと止められているのも、遠慮がなくてとてもいい。笑

子どもたちの力には大人は勝てません。

すごいパワー!!

それもこれも、息子がクラスの中で自然にいて、みんなと楽しく遊べるようにしてくださっている先生たちの関わり方と創意工夫のおかげだなと、日々感謝です。

お迎えに行った時、お友だちに囲まれて爆笑している息子を見て、「とうやくんだいすきー!」と言われている息子を見て、そのキラキラした光景を思い返しては帰り道で何度涙したことか…✨

“保育園に行く”という選択は、間違いなく、今までした中で最も良い選択のひとつです。

そして、ちょっぴり寂しいこともありました。

なんと結婚式までしたYちゃんがこの4月で転園してしまったんです😢

毎日何をするのも一緒で、2人でキャッキャうふふしていたので、新学期にYちゃんがいないことを日を追うごとに実感したようで、息子のテンションだだ下がり。

最近また保育園行くのが楽しそうになってきたので、ようやく少しずつ立ち直っているようです😊

Yちゃんの声はちゃんと聞き分けて、本当によく反応するんですよね。

転園前は、もうすぐさよならだよ〜と言い聞かせてはいたんですけど。

なんとも切ない4歳の別れでした。

また、お家に遊びに来てね!と話しているので、かなったらいいなと思います。

そして、もうひとつ寂しいことがありまして。

息子が怪我した直後から東京でお世話になって、関西に越してきた時もほぼ同じタイミングで京都に引っ越してこられるという幸運が重なり、ずっとお世話になっていたJKAプラクティショナーさんが、この4月でついに東京に戻られてしまったのです💦

毎週末、2〜3回は施術をしていただいていたのでお会いできないのがわたしも息子も寂しいし、息子の体の状態はますますわたしの関わり方次第になってしまうので(当たり前なんですけど…)、ちょっとパニクっております。

でも、心底信頼できるプラクティショナーさんがいて、ここまでずっと近くで支えていただけたのはとてもラッキーですし、本当に感謝しかありません😊

1ヶ月に1度くらいはこちらに来られるようなので、これからは1日2回の集中レッスンを数日間、という形でお願いすることになります。

日々の関わりも改めて頑張らないと。

ひとりで毎日コツコツ続けるのって、なかなかつらいんですよね。

体の方はというと、そのプラクティショナーさんはじめ、関わってくださる方々のおかげでだいぶ進化していまして。

週1訪問リハビリ、

週1PTリハビリでスパイダー@地元、

月1クラニオセイクラル@奈良、

月1ボバース法リハビリ@大阪、

月1〜2JKA集中レッスン、

月1〜2ホースセラピー

が今のところルーティン。

背中の動きと頭のコントロールがかなり上手くなって、ひとりでお座りできるかも?という予感がしています。

もちろん課題もあって、右の上半身をグッと固めてしまうので、ここの動きを出していきたいのと、右の股関節亜脱臼には相変わらず悩んでいます。

右足の動きが出にくくなっているのです💦

上半身のコントロールがよくなってきたことで、お水を飲むのも上手になってきました。

でもまだまだ経口摂取では水分量が足りなくて、Gチューブも検討していますが、今はNgチューブで対応しています。

あとは…てんかん発作は相変わらず1日何度かあります。

CBDオイルである程度は抑えられていましたが、最近サボり気味で。

ダメダメですね。

また近々ちゃんとします。

幹細胞治療はというと、コロナが始まった2020年4月のメキシコ行きを諦めてから悶々とした日々を過ごしていました。

コロナが収まってくる頃に行けたらとメキシコとは連絡をとりつつ、前々からチェックしていたロシアの治験が受けられるかやりとりしていました。

要件を微妙に満たしていなかったので難しかったんですが、何度も交渉してようやく行ける!となった時にウクライナ侵攻が始まってしまい、断念。

(治験は継続中なので、行こうと思ったら行けるようですよ。)

来月3度目のメキシコに行こうか、夏に東南アジアの施設に行くかで悩み中です。

メキシコはとにかく渡航費が高いのと、時差があるので体調を整えるのが大変で💦

いい治療施設が以前に比べてかなり増えてきているので、助かります。(東京にもできましたが、思うところあって行きませんでした。)

この円安、どうにかならないものか…。

他にも色々とありましたが、ざっくりとこんなところです。

…あ! あと、子猫がうちにやってきました!

今年1月の寒い日に、家からすぐの道路でまだ生後1ヶ月に満たないくらいの仔猫が1匹、雪に埋もれてぶるぶる震えていたんです。

ひどい猫風邪をひいていて、元気になったらどこか信頼できるところに…と思っていましたが、夜通しで面倒みたらやっぱりかわいくてかわいくて、家にお迎えしました。

THEお転婆娘な感じの美人さんに育っていて、次男の良き相棒、遊び仲間になってくれています♪


最後に、わたしが最近始めたことを少しだけ。

長男の認知力向上と次男の知育のために、去年勉強して取った資格があります。

息子たちのためだったので、お教室を開く気はあまりなかったんですが、周りからチラホラとお声をいただいたので…

こんなこと始めました。↓

iroirocolors.jp

きっかけ作りになればと、zoomのお話し会も企画しましたので、もしご興味あれば!

タラレバはないけれど… “脳障がいを負った時に覚えておきたいこと”

このブログの特性なのか、個別で相談を受けることが度々あります。

その中の半数近くが、お子さんが急性期もしくは急性期明けの方です。

こんなマイナーなブログまでたどり着くのですから、本当に藁にもすがる思いなのだと思います。

子どもが大変なことになってしまってどうしたらいいか…という切実なご相談が多く、毎回本当に心が痛むのです。

こんな経験、自分の子どもだけで十分だと思いますが、悲しいことに日々つらい思いをされている方はいらっしゃいます。

悩まれていることも脳のダメージの程度もそれぞれですし、わたしは専門家ではないので、これまでの経験から答えられることには真摯にお答えしてきたつもりですが、これからもしこのような情報が必要な人のために、少しまとめてみたいと思います。

タラレバはありませんが、もしわたしが息子が怪我した当時に戻れるとしたら…

これをしていたら、結果はまた違っただろうなと思います。

以下のお話は、医師でも専門家でもなんでもない、ただの一母親の意見なので、参考程度にしてくださいね。

そして、医療の進歩は目覚ましいです。

1年2年で、新たな治療法が出てきている可能性もあります。

ぜひご自身でたくさん調べてみてください。

途中でハテナ?なことがあれば、たいてい過去記事に詳しく書いてますので、検索窓から検索してみてください。

“脳障がいを負った時に覚えておきたいこと”

■急性期

24時間酸素投与をしてもらう

そもそも人工呼吸器を使用している場合もありますが、離脱している場合、血中酸素濃度の数値は関係なく、鼻カニューラや酸素マスクでの酸素投与を続けてもらう。酸素中毒を避ける程度であればデメリットはなく、後の高気圧酸素治療までの繋ぎとして治療を続けたい。

・オメガ3を摂取する

非常に優秀な抗炎症作用があり、脳を守ってくれるので、できるだけ早い段階で継続的に摂取をする(海外の事例では急性期の大量摂取で認知が飛躍的に回復した例も)。

急性期は経口ではなく、経管栄養の場合が多いため、主治医に相談して注入の許可をもらう。

・幹細胞治療、臍帯血移植、エリスロポエチンの投与など

疾患の内容にもよるが、できるだけ早い段階で可能な再生医療を受ける。そして、継続できる治療であれば継続する。

・アナット・バニエル「限界を超える子どもたち」を読んで、今後の回復や発達を促すための道を探っておく。

急性期にすること?と思われるかもしれませんが、我が子との接し方触り方をこの段階で知っておく必要があると思うからです。

■急性期明け

HBOT(高気圧酸素治療)を受ける

日本の医療機関では小児(特に乳幼児)の治療はなかなか受け入れてもらえないので、家庭用チャンバーの導入を検討する。医師の監視・管理の元で行うのが理想だが、海外に出向くのにもリスクが伴うため、Dr.Harchにリモートでの数値の設定指導をお願いする。(普通はしていないが、コロナ禍の今だったら可能かも…?コンサル料は高いですが💦)

※外傷の場合、急性期にHBOTを受けるという選択肢もあるようです。

・フェルデンクライスなどのプラクティショナーに継続的に施術してもらう

フェルデンクライス、ジェレミー・クラウス・アプローチ、アナット・バニエル・メソッドなど、脳への働きかけによって発達を促すレッスンをできるだけ早く取り入れて、それを毎日行いたい。(向き不向きもありますが、わたしであれば、ボバースでもボイタでもドーマンでも上田式でもなく、上記のレッスンを取り入れます)

とにかく早い段階から毎日触ってあげることが大切だが、筋緊張が強く、全身過敏な状態では親にもなかなか難しいので、信頼できるプラクティショナーに毎日のように継続してレッスンしてもらうのが理想。

※すぐに信頼できるプラクティショナーが見つからなければ、急性期明けのリハビリ入院の選択肢もありだと思います。

・家で親ができることを学びたければ、Michelle Turner Movement Lessonや、斎藤公子さんのリズム運動を取り入れる。

Movement Lessonはリモートでプログラムを受けることができますし、リズム運動は肢体不自由の子にも十分応用でき、わかりやすいDVDも発売されています。

実は振り返ると一番やっておけばよかったと思うのは、最後の2つなんです。

なんでも早く始めることが重要だと思いますが、息子がお世話になっているプラクティショナーさんの元で、もっと早くそして継続的に(できれば毎日)レッスンを続けていれば全然違っただろうなと…これが一番心にこびりついているんですよね。

積極的治療と比較してみると、地味だし一番基本となるところなので、皆さん後回しにしがちだと思うんですが、直後から毎日続けていたらどうなっていたかな…と。

従来のリハビリも否定はしませんが、脳への働きかけと毎日の継続がとにかく大事だと痛感しています。

そして、できるだけ疲れさせないこと、休ませてあげること。

これも反省点の一つで、息子が頑張れる子だということもあって、ずいぶん詰め込みすぎました。

時にはプッシュも大切ですが、できるだけ疲労のない状態で、快適な環境下で学ぶのが一番効果的です。

なので、プラクティショナーを選ぶ時も、家から近く通いやすいというのも大きな理由になると思います。

必ずしも、”神の手”でなくてもいいのです。

一番大事なのは、子どもとの相性。

例えばリハビリ入院でも、どうもPTさんと相性が悪い、しかも途中で変えてもらえない、などモヤモヤしているのであれば、さっさと退院してしまえばいいとわたしは思います。

時間がもったいないです。

他にも載せたい情報はたくさんありますが、振り返って急性期、急性期明けに知っておきたかったことを書きました。

何度も言いますが、以上は医師や専門家ではない、一素人が集めた情報です。

全ての治療や代替療法などには(そして時々リハビリにも)、リスクが伴います。

わたしの情報だけでなく、全ての情報を鵜呑みにせずに、後悔のないように調べ尽くしてから選択してくださいね。

やることも考えることも多く、胸の押しつぶされそうな毎日かもしれませんが、頑張ってください。

応援しています。

同じ思いは誰にもしてほしくないですが、外傷性脳損傷、低酸素脳症、急性脳症など、誰にでも起こり得て、いつ起こるかもわかりません。

この情報が、いつかどこかの誰かの役に立ちますように。

ついに筋緊張の薬を卒業しました。

ついについについに✨

筋緊張緩和のために飲んでいた薬の処方が、ストップしました。

退院後、何種類も飲んでいた薬を減らしたいと思い、ひとつずつ無くしていくことを目標に、地道に主治医と相談しながらやってきました。

直感でいらないと思ったものは、即主治医に相談。

量を少なくしながら試して様子を見て、時間はかかりましたが、ようやくリオレサール(筋緊張緩和)とイーケプラ(抗てんかん)の2種類に。

その中でも、受傷直後から酷かった全身の緊張、痙縮のために何種類も飲んでいた薬。

当初は緊張が高すぎて高熱を出し、嘔吐し、関節が逆に曲がりそうなほど、全身が硬直状態だったので、薬を減らすなんて夢のまた夢、でした。

もう少し大きくなったら、バクロフェンの髄注療法やボトックスを検討していこうね、と。

グググっと力いっぱい体を緊張させ、あんなにつらそうだったのに…ただ横になっているだけなのに一瞬のリラックスもできず、本当にかわいそうでした。

どうやったら力を抜くことを覚えますか。

どうやったら緊張で吐き戻さずにいられますか。

何度も何度もリハビリ入院中に質問したのを覚えています。

緊張や痙縮は脳障害の反応だと知りながらも、なんとかしてあげたかった。

力の抜ける姿勢を研究したり、クッションやタオルで支えてみたり…

本当にこればかりは、毎回のJKAABMのレッスン幹細胞治療のおかげ、とはっきり言えます。

鍼治療やマッサージや色々と試しましたが、これに関しては上の2つの効果がほとんどです。

関西に引っ越してきてからの主治医は、最初に診察した際、「脳障害の度合いから考えて、ありえないくらい筋緊張が少ない。こんな子は見たことない」と驚いてくれました。

その時に見てくれた病院のPTさんも、脳の画像とカルテだけを見てやってきて、「想像と違いすぎてびっくり」だと、目を丸くしながら体の状態を確認していました。

それが去年の6月。

1度目の幹細胞治療の後です。

すでにレッスンを受け始めて半年以上が経っていました。

毎月の受診の度に「また一段と柔らかくなっている!」と驚いてくれていましたが、ここ最近は息子の体の柔軟さに慣れ、さほど驚かなくなっていたほど。笑

前回の診察から最後の筋緊張の薬、リオレサールの減薬を始め、今回ついに主治医から「もうお薬はいらないですね」の言葉が!

股関節の亜脱臼や側弯など、受傷後から心配されていた筋緊張から来る各所の問題点も確認しましたが、現時点で特に心配する必要なし。

まだ局所的には緊張が高いところもあるのですが、そこは今後のレッスンでの改善を目指していきたいと思います。

それにしても、うれしい。

本当にうれしい。

ここまで本当に長かった…

やっと1つ、大きな目標が達成できました。

帰国後の脳波の変化

主治医の診察に行ってきました。

先生は…

 

・右手右肩が左とほとんど変わらないくらい柔らかくなっている

・右肘だけ、固さが残っている

・右の股関節も柔らかくなっている

・声のバリエーションが増えて、声量が大きくなっている

 

息子の変化に、素直に驚かれていました。

先生に驚いてもらえるのは、とても嬉しい。

先生、やっぱり柔らかくなってますよね??

なっています、しかも左と遜色ない!すごいですね、と。

ただ、体幹に近い右肩はぐるぐる回せるほどなのに、なぜか右肘だけはカチッと痙縮が残ったまま。

ここがもっと自由になれば、動きやすくなると思うのですが。

 

そして、脳波。

30分計測しただけですが、今回は変化がありました。

受傷後から今まで、一貫して脳波はもうぐちゃぐちゃで、素人目からもとても悪い状態でした。

左脳の脳波がほとんど振れないから、左右差も激しい。

主治医が、なぜこんなに脳波が悪いのに、日常生活やリハビリが落ち着いてできているのだろう?と、首を傾げていたくらい。

前回の幹細胞治療後は特に変化がなかったので、今回も変わってないだろうなと思って期待していなかったのですが。

少しだけ、ほんの少しだけですが、波が穏やかになっていました。

まだまだひどいところばかりなのですが、寝入りの時など、明らかに波が緩やかになっていて、ひょっとするとアルファ波も出ているかも、だそうです。

これは本当にうれしい!

 

脳波の乱れは認知に関わりますし、発作の心配は常にありますし、穏やかなのにこしたことはない。

受傷から1年半でようやくですが、少し兆しが見えてきた気がします。

これは幹細胞の効果なのか?よくわかりませんが、最近よく笑ったり、物を認識して遊んだりすることと、繋がっているのかもしれません。

主治医は、まだなんとなく、感覚的に穏やかになったかな?くらいですから…と言っていましたが、親としてはそれだけでも、とてもうれしい結果でした。

幹細胞治療#2: 注入した幹細胞の数

 

↑ クリスマスツリーの飾りが気になって仕方ない息子。左手で触ってみる。感触に興味津々

 

メディカルレポートは施術翌日に届きました。

血液検査の結果は問題なし。

注入した幹細胞の数: 36.4million(36,400,000)個

細胞の生存率: 94.3%

 

ちなみに1回目は、

注入した幹細胞の数: 32.5million(32,500,000)個

細胞の生存率: 91.4%

 

体重によって採取できる骨髄の量は決まっていて、今回は大きな試験管のような入れ物に3本取れていました。(前回は2本)

前回も思ったけれど、結構多い。

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なので幹細胞の数こんなものかなと思いますが、生存率も上がってますね。

なんでだろう?

ドクターには、息子の年齢と体重を考えると、とても良い数字だと言われました。

よかった✨

 

以前書いた通り、私たちが行ったHOST では、自分の体の中で幹細胞を増やして採取し、それをBBB内に戻す、という方法です。

一方、幹細胞を培養して投与する場合、体重によって30〜80million(幼児)くらい。※あくまで個人調べ

噂では160millionとかのところもあるらしいんですが、定かではないです。

そう考えると、34.6millionは悪くない気がします。

 

スペイン語で書かれたメディカルレポートをGoogle翻訳片手に頑張って読み込んでみました。

すると、幹細胞の数が書かれた項目に”CD34″

と書いてある。

なんだこれ?

今まで読んだ幹細胞関連の論文にもちょくちょく出てきていた”CD34″。

調べるのが面倒で放置していましたが笑、少し調べてみました。

造血幹細胞は、細胞表面にCD34と呼ばる特有の抗原が出ており、CD34 を目印にとして、CD34 を持っている造血幹細胞の数を測定することができます。

(参考: 日本輸血・細胞治療学会)

これですね。

つまり、今回示された幹細胞の数は造血幹細胞の数、ということになります。

 

HOSTでは、採取された骨髄はラボで赤血球とそれ以外にわけられます。

赤血球を静脈注射で、それ以外が腰椎穿刺で注入されます。

骨髄には造血幹細胞も間葉系幹細胞も含まれるので、造血幹細胞以外の幹細胞の数に関しては、どれだけ注入されたかわからないということになりますね。

だから、実際の数はこの数字よりも多いはず。

そして、Dr.Consueloも、間葉系幹細胞だけでなく造血幹細胞も、今までの効果に関わっているはずとのことでした。

 

他の幹細胞治療についても引き続いて調べつつ、より良い治療を見つけられればと思います。