外傷性脳損傷 – ページ 7

今年最後の療育

今日は今年最後の療育でした。

まだ通い始めてから半年で、しかも治療で離れていたり、帰省したりで、半分も通えてなかったと思いますが、療育での成長は本当に大きかったです。

とにかく感情表現が出てきたこと。

たくさん笑うようになったこと。

家に2人きりでいるより、よく笑います。(ちょっとさみしい💧)

特にお昼ご飯の時間は大好きで、2度目の幹細胞治療から帰ってきた後は、とにかくニコニコ。

褒められることに快感を覚えてきたのか、先生たちにたくさん声をかけてもらうと、ドヤ顔でご飯も進む。笑

そして、お茶までコップでゴクゴク飲んじゃう。(でも、まだまだ足りない💦)

ご飯の時間以外も、感覚遊びや体を使った遊び、お絵かきなどなど、家ではできないような遊びをたくさん経験できました。

最初に通い出した頃は、周りをじーっと観察しているような感じ。

周りで何が起きているか、おそらくあまり理解できていませんでした。

緊張する様子は全然なくて大物感はあったものの、泣くことも笑うことも、嫌がることも欲しがることもありませんでした。

でも、先生方がよく細かく観察していて、こういう反応の時は喜んでいる、もう1回やりたがっている、飽きたなど、本当によく見てくださっていました。

その小さくて、できているかわからないくらい微妙なところでのコミュニケーションを続けてくださったおかげだと思っています。

おかげさまで、褒められるの大好きで甘えん坊な、典型的男子に順調に育っています。

劇的な表情の変化は、どの先生も伝えてくれるので、うれしいです。

療育でお友達と過ごす時間や、先生たちの保育が、息子に良い影響を与えてくれたことは明らか。

療育での笑っている息子が好きなので、登園回数を増やしてほしいと、事あるごとに頼んでいました。

そして、年明けから念願の週5日登園をさせていただくことに！

というわけで、年始から週4〜5日の母子通園開始です。

しばらく大変ですが、毎日規則正しく、楽しく過ごせる場所ができて、本当によかったです。

息子も半年間よくがんばりました✨

来年も楽しもうね！

突然のバージョンアップ

息子は立位がとにかく好きです。

脇の下に手を入れて持ち上げると、まず立とうとして、それからわたしの膝の上を1〜2歩登ろうとします。

で、ふふっと声を上げながら、ちょっとニヤッとする。

必ずうれしそうな表情を見せてくれるのが立位です。

まだ、笑顔を見せてくれなかった頃から、興奮したような様子だったので、あれは喜んでいたんだなぁと、今になって思います。

リハビリで、2度目の幹細胞治療後初めて、スパイダーをしました。

そしたらね、すごいんです。

今までスパイダーで立つ時はは、今これはどういう状態…？何すればいいの…？状態だった息子が。

なんと、自分で、立った⁉️‼️(写真は撮れていません💦)

先生の支えなしです。

先生が一瞬手を離した隙に、膝を曲げて安定したいつもの状態から、ググッと膝を伸ばして、まっすぐ立ったのです。

先生と、…え今立ったよね？立った？立ったよね‼️と。

2〜3秒で疲れて膝の力を抜いてしまうのですが、確かに何度もググッと立とうとしてる！

しかもバランス取ろうとしているところがまたすごい✨

その驚くほどのやる気とか、そもそも”自ら立つ”欲が出てきたとか、体の機能的に立てるんだ！とか、いろいろなことに感動です。

急に息子がバージョンアップしたというか、レベルが一気に10くらい上がった感じ。

本当にびっくりしました。

PTの先生がおっしゃるには、息子の本当の良いところは、”膝の力が抜けるところ” なんだとか。

体の機能がうまく使えていない場合、立とうとすればするほど、足を突っ張らせてしまう。

なぜなら、膝関節の骨をガチッとロックする＝突っ張って立った方が、筋肉をコントロールするよりも楽だから。

膝の力が抜けるということは、足の筋肉への指令が脳からうまく伝わって、動きのコントロールができているということ、らしいのです。

確かに、去年まだ全然動けない頃から、立ち姿が真っ直ぐだと褒められていましたが、足指がカチカチに固まって完全に丸まっていたし、膝もピーンで、あれは完全に”膝関節ロック立ち”でした。

スパイダーが強力に支えてくれているとはいえ、屈伸のような形ができるだけでも、きっとすごいことなんでしょうね。

そして、もう一つ。

先生の介助付きでスパイダーを使いながら、楽器を試してみたのです。

手を誘導しながら音を鳴らして遊んでいたら…なんとアハハと声を上げながら笑ってる！

反応は遅いんですが、手が触れたら音が鳴るのが楽しいのか、この音が好きなのか、笑いが止まりません。

なんと受傷後一番の大笑い。

最近は笑顔や笑ってくれることも多いのですが、それを継続するのが難しいんです。

せっかくの笑顔も一瞬で終わってしまう。

だから、写真もなかなか撮れない。

でも、今日は2〜3分は連続して笑ってました。

子どもの成長って本当にすごいなー✨

ちなみに、息子が触って音を鳴らしていた楽器の名前がわからなくて調べたら、ウィンドチャイムっていうそうです。

息子は、意外とちゃんとした楽器の音が好きです。

オーケストラの音楽にも反応が良い。

最近発見しましたが、ハリー・ポッターのあのお馴染みの曲が好きなようです。

障がい児の親にとっては、子どもの様々な能力は、薄皮を一枚一枚剥ぐように、本当に少しずつ成長していくのを見守るというのが日常だと思いますが、こんなふうに突然の大成長を目の当たりにすると、子どもの可能性って、人間の可能性って、本当に無限大だなと感じます。

※ 過去の記事(5～11月)の記事を順次公開しています

Movement Lesson#1: フェニックスのマクドナルドハウスのはなし

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幹細胞治療のはなし①

幹細胞治療のはなし②: 施術方法の選択

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嚥下外来を受診 @東京

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ABMの集中レッスン#3: アメリカからの先生

あーもーかわいい。

今日の療育での話。

朝からむぅぅぅ(｀ε´)という不機嫌100%の顔を隠さない息子。

駐車場から抱っこでお教室に行くまでに何人もの先生が声をかけてくださるのですが、会う人会う人に「わかりやすくむっとしてるー！どうしたのー？？」と聞かれ、お教室で準備のために少しの時間先生にお任せしたら、「むすっとして怒っちゃってるわ〜あらあら」と。

ピンときましたね。

朝から寝坊してバタバタしていた母に全然抱っこしてもらえず、ものすごく大きな声で文句を言っていたのです。

そのまま超特急で朝ごはんを食べさせ、車のカーシートに放り込み、療育までなだめながらの道中でした。

…これは、間違いなく抱っこが足りていなくて、むすっとしている！

最近、機嫌が悪い理由のほとんどが抱っこ不足なのです。

で、これでもかというくらいぎゅーっと抱っこし、頭を撫でて、背中を撫でて、大好きだよーを連発していたら、すっかりむっつり顔はなくなり、お昼ご飯で100%まで戻り、帰る頃にはにっこにこでした。

やっぱり。笑

今では療育でも甘えん坊だとすっかり評判の息子。

いつのまにか、こんなふうに気持ちを表現できるようになりました。

半年前には考えられませんでした。

最近のよく笑う息子には、本当に癒されています。

笑顔が出なくて、何考えているかわからなかった期間が長くて、わずかな表情の変化を読み取っていましたが、今はこんなに気持ちが見えて本当にうれしい。

1回目の幹細胞治療の後に認知がぐんと伸びたなぁと感じていましたが、今回も痙縮への効果のほかに、明らかに認知面も上がっています。

気持ちのやりとりができている感じ。

こちらに応える感じが少しずつ出てきています。

はぁぁ癒される。

にこにこ笑顔の時は、ハートを射抜かれ写真どころでないので、ほぼ撮れません💧

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ABM の集中レッスン #2

受傷から 343 日 : 幹細胞治療の効果

帰国から 354 日 : 療育に通い始めました

正式に ”てんかん発作 ”と診断されました

笑う息子、はしゃぐ息子

水分摂取問題に悩む

幹細胞治療のはなし : きょうだい児の臍帯血利用について考える

神経眼科を受診 @東京

嚥下外来を受診 @東京

ABM の集中レッスン #3: アメリカからの先生

帰国後の脳波の変化

主治医の診察に行ってきました。

先生は…

・右手右肩が左とほとんど変わらないくらい柔らかくなっている

・右肘だけ、固さが残っている

・右の股関節も柔らかくなっている

・声のバリエーションが増えて、声量が大きくなっている

息子の変化に、素直に驚かれていました。

先生に驚いてもらえるのは、とても嬉しい。

先生、やっぱり柔らかくなってますよね？？

なっています、しかも左と遜色ない！すごいですね、と。

ただ、体幹に近い右肩はぐるぐる回せるほどなのに、なぜか右肘だけはカチッと痙縮が残ったまま。

ここがもっと自由になれば、動きやすくなると思うのですが。

そして、脳波。

30分計測しただけですが、今回は変化がありました。

受傷後から今まで、一貫して脳波はもうぐちゃぐちゃで、素人目からもとても悪い状態でした。

左脳の脳波がほとんど振れないから、左右差も激しい。

主治医が、なぜこんなに脳波が悪いのに、日常生活やリハビリが落ち着いてできているのだろう？と、首を傾げていたくらい。

前回の幹細胞治療後は特に変化がなかったので、今回も変わってないだろうなと思って期待していなかったのですが。

少しだけ、ほんの少しだけですが、波が穏やかになっていました。

まだまだひどいところばかりなのですが、寝入りの時など、明らかに波が緩やかになっていて、ひょっとするとアルファ波も出ているかも、だそうです。

これは本当にうれしい！

脳波の乱れは認知に関わりますし、発作の心配は常にありますし、穏やかなのにこしたことはない。

受傷から1年半でようやくですが、少し兆しが見えてきた気がします。

これは幹細胞の効果なのか？よくわかりませんが、最近よく笑ったり、物を認識して遊んだりすることと、繋がっているのかもしれません。

主治医は、まだなんとなく、感覚的に穏やかになったかな？くらいですから…と言っていましたが、親としてはそれだけでも、とてもうれしい結果でした。

セドナ観光: 大いに反省した話💦

セドナ観光の終わりは肝を冷やした話。

反省を込めて、書いておきます。

エアポートメサでサンセットを眺めた後、完全な日没を待たずに帰路につきました。

帰り道も夕焼けがとてもきれい。

セドナからフェニックスまでのハイウェイは、高低差もあり、カーブも多く、何せ街灯がないので、慎重に走っていました。

周りの速度は120〜160キロ。

真っ暗闇の砂漠のハイウェイは、前の車のテールランプだけが浮き上がって、道路のラインも見えにくくて結構怖い。

それでも車内は楽しく歌いながら(息子は疲れてウトウトしながら)、ノリノリで帰り道の行程の8割を過ぎた頃、後部座席のカーシートからか細い泣き声が…

どうしたのーと声をかけましたが、泣き声がどんどん大きくなる。

助手席から息子の様子を確認していた夫が、「鼻と口から吐いてるよ！」と慌てた様子。

まず、余程痛くないと息子は泣きません(泣けません)。

具合が悪い程度では、うーうー文句を言うだけ。

そして、ここ最近はご飯を吐き戻すことは皆無でした。

胃腸はとても丈夫。

つまり、この時点で緊急事態なわけです。

そのうち、鼻や口に吐いたものが詰まって、息苦しそうに激しく咳き込んだり、のどがヒューヒューなっていたり、聞いたことのないほど切羽詰まった泣き声で、窒息してしまうんじゃないかと心臓が縮こまりました。

助手席の夫が後部座席に身を乗り出し、姿勢を直したり、口に手を突っ込んで吐いたものを出そうとしてくれましたが、泣き声は酷くなるばかり。

最寄りの出口から出て、安全なところで一時停止するまで、3〜4分程度しか経っていなかったと思いますが、ものすごく長い時間に感じました。

カーシートから下ろし、Ngチューブを引き抜き、前屈みに抱えて背中を叩いて吐き出させますが、誤嚥したのか変な咳込みが止まらない。

激しい嗚咽でウエウエしていて、顔も真っ白。

息子が怪我したときのことが一気にフラッシュバックして、足がガクガク、震えが止まりませんでした。

あの時と違って息子の意識ははっきりしていましたし、本当に幸運なことに、喉が強い息子は、自分で咳をして吐き出すことはできていました。

涙と鼻水をダラダラ流しながらも何とか落ち着いてきて、ふと周りを見渡すと、街頭ひとつない真っ暗闇。

車もほとんど通らず、自分たちがどこにいるのかわからないような砂漠の真ん中でした。

馴染みのない土地で、しかも海外での体調急変は、本当に怖い。

しばらく経っても嗚咽は止まらず、顔色も戻らない息子。

眠そうにうとうとしては泣いていて、車酔いなのか、悪いものでも食べたのか判別つかず。

一旦落ち着いたところで、夫が抱きかかえて後部座席に座り、救急に向かいましたが、10分も走らせると顔色もすっかり戻り、すやすやと眠り始めたので、総合的に判断してとりあえず宿で休ませることに。

頭が真っ白になりながらも、とにかく揺れを最小限にと思って運転しましたが、帰り道はあまり覚えていないです…

結局、その後ケロっと回復して、ご飯も食べてぐっすり寝ていたので、おそらく息子は初めての車酔いを経験したようです。

スムーズな体重移動が難しい体で、アップダウンやカーブで、ベルトが身体に食い込んだのもあるでしょう。

息子が自分で回復できたから良かったものの、例えば飲み込みや咳をする力が弱い子だったらどうなっていたか…

せめて途中で一度休憩を入れて、様子を見るべきでした。

どんなに健康な子でも、体調を見ながら遠出するべきなのに、確かに息子は脳障害はありますが、その他がとにかく丈夫なので、時々無理させすぎているのではとふと思うことがあります。

心から反省しました。

車酔いするようになったんですね、本当にどんどん子どもは大きくなりますね。

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