ついについについに✨
筋緊張緩和のために飲んでいた薬の処方が、ストップしました。
退院後、何種類も飲んでいた薬を減らしたいと思い、ひとつずつ無くしていくことを目標に、地道に主治医と相談しながらやってきました。
直感でいらないと思ったものは、即主治医に相談。
量を少なくしながら試して様子を見て、時間はかかりましたが、ようやくリオレサール(筋緊張緩和)とイーケプラ(抗てんかん)の2種類に。
その中でも、受傷直後から酷かった全身の緊張、痙縮のために何種類も飲んでいた薬。
当初は緊張が高すぎて高熱を出し、嘔吐し、関節が逆に曲がりそうなほど、全身が硬直状態だったので、薬を減らすなんて夢のまた夢、でした。
もう少し大きくなったら、バクロフェンの髄注療法やボトックスを検討していこうね、と。
グググっと力いっぱい体を緊張させ、あんなにつらそうだったのに…ただ横になっているだけなのに一瞬のリラックスもできず、本当にかわいそうでした。
どうやったら力を抜くことを覚えますか。
どうやったら緊張で吐き戻さずにいられますか。
何度も何度もリハビリ入院中に質問したのを覚えています。
緊張や痙縮は脳障害の反応だと知りながらも、なんとかしてあげたかった。
力の抜ける姿勢を研究したり、クッションやタオルで支えてみたり…
本当にこればかりは、毎回のJKA、ABMのレッスンと幹細胞治療のおかげ、とはっきり言えます。
鍼治療やマッサージや色々と試しましたが、これに関しては上の2つの効果がほとんどです。
関西に引っ越してきてからの主治医は、最初に診察した際、「脳障害の度合いから考えて、ありえないくらい筋緊張が少ない。こんな子は見たことない」と驚いてくれました。
その時に見てくれた病院のPTさんも、脳の画像とカルテだけを見てやってきて、「想像と違いすぎてびっくり」だと、目を丸くしながら体の状態を確認していました。
それが去年の6月。
1度目の幹細胞治療の後です。
すでにレッスンを受け始めて半年以上が経っていました。
毎月の受診の度に「また一段と柔らかくなっている!」と驚いてくれていましたが、ここ最近は息子の体の柔軟さに慣れ、さほど驚かなくなっていたほど。笑
前回の診察から最後の筋緊張の薬、リオレサールの減薬を始め、今回ついに主治医から「もうお薬はいらないですね」の言葉が!
股関節の亜脱臼や側弯など、受傷後から心配されていた筋緊張から来る各所の問題点も確認しましたが、現時点で特に心配する必要なし。
まだ局所的には緊張が高いところもあるのですが、そこは今後のレッスンでの改善を目指していきたいと思います。
それにしても、うれしい。
本当にうれしい。
ここまで本当に長かった…
やっと1つ、大きな目標が達成できました。

