タグ: 外傷性脳損傷

息子が通う療育園には発達相談員の先生が常駐していて、年2回発達検査と指導が受けられます。

母不在の状態で、ビデオカメラで日常の様子を観察して、またそれとは別に別室で発達検査をします。

先日、その時の映像を見せていただいてびっくりしました。

・保育士さんがそばを離れると声を出して呼ぶ。小さな声からどんどん大きな声に変化し、声色にもバリエーションをつける

・もう飲みたくない！の意思表示がはっきりしている

・Ngチューブで水分を注入している時に、シリンジを見て、じっくり観察している

・お名前呼びで、自分の名前と他のお友達の名前を区別している

・息子のことを構ってくれる年長さんの女の子の動きをよく見て、観察している

・鏡で見る自分への反応が大きい

全体を通して言えることは、息子は自分に何かをしてくれる人を見て、その動作を観察する様子が多く見られるようです。

今はおそらく、それを自分の行動に結びつけようとしている段階。

そして、“自分でやった”感を感じたいと言う気持ちも育ってきていて、何かをする時に2つのうちから1つを選んでもらうとか、服を着る時に体を動かすなど手伝うそぶりがあれば、制限せずにやらせてみることが大切。

こういったことも本人が楽しめるようになってきているから、時間がある時にじっくり向き合ってみてください、と。

また、おもちゃで遊ぶことに関しては、何かを見る、聞くという単純な遊びから一歩進歩して、”◯◯したら◯◯になる”というような因果関係のある遊びに興味を持っているそうです。

例えば、叩くとボールが穴から落ちるとか、木枠の坂道に玉を転がすと音が鳴るとか。

仕組みのあるおもちゃが今はおもしろくて、ただ眺めるだけのおもちゃは興味がなくなってきている段階。

なるほど、だいぶ前から鳴って動いてそれを眺めるだけのメリーには、あまり興味がなくなっていました。

結果、発達の段階的には1歳前半くらい。

1歳半にも手が届きそうなところにきているということでした。

ちょうど受傷した当初くらいの感じかな？

1年半前の入園直前の頃は、判定が難しいが発達段階は3～4ヶ月くらいと言われていました。

だから、うれしい。

できないことよりできることに注目してみれば、こんなことができるようになってたんだ！とほんの小さなことで感動します。

少しずつだけど一歩一歩着実に、成長しているんですね。

何よりうれしかったのは、息子が先生の問いかけにちゃんと反応しているのがわかったこと。

当事者として向き合うとなかなかわかりにくくても、第三者的な目線で見るとわかりやすい。

そして、先生が一つ一つの動きや声を解説してくださったので、もちろん母の目からしたら「それはちょっと違うかな」と思うところもありましたが、”なるほどそういうことだったのかー！”という新たな発見が多々ありました。

わたしが思っていた以上に、息子は感情表現ができるようになっていました。

何となく見方がわかるようになってくると、どんどん息子の”言葉”が見えてくる不思議。

いつの間に、意思のある声や表情をたくさん出すようになっていたんだろう。

子どもってすごいな、親の気づかない間にこんなに成長しているなんて。

発達相談のおかげで、息子のこれまで気づいていなかった意思表示に気づけるようになり、声のかけ方も変化しました。

質問を重ねながらどんどんその答えが知りたくなって…と、まるで”息子とおしゃべりしている”感覚で、なんだか毎日が楽しいです。

いや～こんな日が来るなんて。

感慨深いです。

以前はわたしがどんなに話しかけても触っても、無表情をピクリとも崩さなかった息子と対峙するのが辛かった時期がありました。

めげずに毎日笑顔で息子と向き合う、なんてできない日も当然ありました。

あの頃の自分に声をかけてあげたい。

目を見開いて耳を澄ませて、息子の全身をジーッと観察して、わずかな動きに一喜一憂していた時間は無駄じゃない。

いつか息子なりの表現を理解できる日がくる。

そして、息子も少しずつ成長を重ねて、やがて周りの人たちがわかるくらいの変化を見せてくれるようになるから。

目の前の霧は少しずつ晴れていくよ、と。

つい先日、ずっと行きたかった小児カイロプラクティックに行ってきました。(↑上の写真はフェルデンクライス・JKAのレッスンです)

簡単に言うと、脊柱の調整によって、脳や神経の発達を促す施術なのですが、帰ってきてから左右にゴロンゴロン動く。

首回りも力が抜けやすくなっていて、なんだか体がいい感じ。←語彙力

しばらく続けてみようと思います。

次男も一緒に見てもらいましたが、向き癖もなく発達も問題なし、クリアですとの評価でした。

よかった！

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息子の股関節の亜脱臼に関しては、色々な先生に相談しながら日常の過ごし方に気をつけたり、股関節の発達を促すためにできることを探っています。

改めて息子をじっくり観察してみると、確かに力を抜くときはほぼ完全に脱力することもできて、股関節に緊張は見られませんが、1日のうち大半の時間は、なんとか頑張って動こうという意思によって意図的に体に力を入れている状態なのがわかりました。

力を抜いて動くことを覚えてほしいとレッスンを重ねてきて、息子も少しずつわかってきてはいるのですが、レッスンから少し時間があくと、“動こうと思ったらまず体に力を入れて準備する”という形になってしまう。

わたしも微力ながら毎日ケアをしているつもりですが…やはり力不足なようです。

動きたい！という気持ちが強い分だけ、体を緊張させる時間が積み重なって、少しずつ少しずつ症状が進行していったのではないかと思います。

最初はわたしのせいで…と少し落ち込みましたが、息子の体を一番知り尽くしているプラクティショナーさんとじっくり話して、だいぶ気持ちが落ち着きました。

「体の力を抜いてもらうためには、どうしたらいいのか」「脱臼しないために、どんな姿勢を取らせたらいいのか」と焦るわたしにおっしゃった言葉が印象的でした。

“体の緊張を取ってから、正しい姿勢で体を動かすべき、という考え方をまず変えてください”

障がいのある子どもたちは緊張が強い子が多く、体に不自然に力が入っている姿は見るだけでツラいです。

特に亜脱臼や側湾などの症状があれば、まずは体をゆるませることが大切と、ついついこの思考に陥りがちだと思います。

でも、そもそも体は動くことでしか緊張を取ることはできません。

外的刺激で筋肉がゆるんだとしても、自分で体を少しずつ動かすことで、筋肉や神経を本人が感じて”つながった”瞬間の生き生きとした体とは、質が全然違う。

これは、今までのレッスンを通して実感があります。

大切なのは、本人が色々なバリエーションで体を動かすのを、サポートしてあげること。

緊張が強いほど、動きは制限されますが、ほんの些細な動きで大丈夫。

アナット・バニエルの著書にある通り、むしろ脳障害がある子どもたちは、より小さい動きほど明確に感じることができます。

大きな動き、派手な動きに楽しさはありますが、自分の体を実感しにくい。

“動き“から自分の体を感じる

↓

動きと脳がつながることで体をコントロールする＝緊張が取れる

この過程を経ないで、正しい姿勢を取らせたり、亜脱臼に悪影響のないようにと気にしすぎるのは、決して良い考え方ではないのだと理解しました。

そもそも動きを止めて、姿勢を固定してしまっては、体の発達にもつながりません。

だから、やっぱり基本に立ち返るしかないということですね。

そして、緊張先行になってしまう自主練の時間を減らすために、できるだけ体を触ってあげること。

息子のプラクティショナーさんは体に関してはプロ中のプロの方なので、息子の体に何が起きているかはわかった上で、毎日のふれあいで息子の体と向き合っていくしかないのだということを、毎回のレッスンを通して教えていただいているのかなと思います。

まずは、療育から帰ってきてからしていた自宅レッスン(というほどでもない)を、朝にもやってみることにします。

起きたら30分でも体を触ること。

朝はいつもバタバタしてしまいますが…息子のためです。頑張ります。

と言いつつ、飛び道具的なスペシャルケアはないものかリサーチ中。

良い方法があったらぜひ教えてください！

今日から、母子通園を再開しました。

息子の通う療育園では、下の子の産前1ヶ月頃から首すわりまで、週2回の母子通園が免除されます。(今回はコロナもありちょっと長めに)

週5日の単独で、しかもバス通園で家のすぐ近くまで送り迎えをしてくれます。

母子通園を再開しても、下の子も一緒に連れて行けるので、完母で育てている身としてはかなり助かる。

クラスの先生たちが子どもたちを一緒に見てくださるので体力的な負担は全くないし(逆に楽させてもらえる)、学習会があるときは保育のボランティアの方に来ていただいて下の子を分離できるなど、お母さんに無理のないように考えられていて、至れり尽くせり。

こちらに越してくる前、東京にそのまま住む計画もあったので、東京でも療育環境を整えるべくだいぶ探しましたが、ここまでの充実はなかったです。

わざわざ他県から引っ越してくるご家族もいるそうですが、それも納得。

先生たちもとても熱心で、息子の成長を教えていただくことも多いです。

何よりママファーストで、本当に助かっています。

次男は、生まれて初めてたくさんの大人や年上の子どもたちに囲まれてちやほやされ、終始ご機嫌でした✨

そしてわたしも、久々に息子と思いっきり遊べて、楽しかった！

変わって、ヒヤッと肝が冷えた昨日の話。

夕食作りの間は、いつも子どもたちはリビングのマットレスでごろごろしていて、ふたりで手をつないでいたり、それぞれ勝手にはしゃいでいたりして、それを横目で見ながらほっこりしているのですが。

突然「ギャー‼️」という次男の尋常じゃない叫び声が聞こえてきました。

びっくりして見ると、次男の指が長男の口の中に…！

次男の右の人差し指が、思いっきり噛まれていました。。

慌てて、グッと噛みしめている歯をこじ開けて指を救出しましたが、噛まれた痕が黒く凹んで、みるみるうちに腫れ上がる指。

パンパンになって指が動かせないほど、不自然に腫れていました。

息子には噛みつき癖はありません。

ただ、口の中に異物が入ると、それが何かを確かめるように噛みます。

特に右側は過敏なのか、反射的に噛みます。

しかもかなり強く。

大人でも叫びそうなほど強い力です。

すぐに気が付いたので4～5秒ほどだったと思いますが、あのグググっという噛み締める力で4ヶ月の赤ちゃんの指が噛まれたら…指の腫れ方も尋常じゃないし、歯形が凹んで変色しているし、ギャン泣きが止まらないし。

骨が折れていたらどうしようと怖くなって、近くの救急に電話しました。

そこでは診れないからと他の病院に回されて、そこでももっと近いところを探したら…と言われ、なかなか病院が見つからない。

救急相談では、しばらく冷やして指を動かせるようなら骨折はほぼないと言われたので、とりあえず落ち着いて様子をみることにしました。

1日経って見ると、歯の痕は赤くなっていますが、腫れは引いて触っても痛がりません。

指もちゃんと動かせているようです。

大丈夫そうですが、しばらく注意して見てみることにします。

でも、本当に怖かった…一瞬噛みちぎられるのではと💦

次男はお兄ちゃんに興味津々なので、ぺたぺた触りに行くし、偶然口の中に指が入ってしまったんでしょう。

少し離しておくだけでは、お兄ちゃんに近づこうとがんばります。

長男は、弟の方には寝返りをしないという分別がついていますが、体が当たらない距離であればやはりゴロンと寄って行ってしまう。

長男も次男のことが好きです。

夜はパパママが両側から挟む形で、真ん中に2人が寝ているんですが、夜泣きする弟にわたしよりも先に起きて、手を握っていたり、おなかに手を置いていたり(おそらく、落ち着けよとナデナデしている)。

でも、これからは2人の距離感を考えなきゃいけないですね。

息子にも弟に危害を加えるつもりは全くないので、仲良い2人を離すのは心苦しいですが、体も大きく力も強くなってますし、何か起こってからでは遅いですし…

息子たちがお互いのことを理解できるようになるまで、目の届かないところでは十分な距離をおくようにします。

これって、きょうだい児あるあるなんでしょうか。

これから弟が兄を踏んづけてしまうなど、逆のヒヤリもありそうです。

ハイハイしだしたら大変そう…

いよいよ目が離せなくなってきました。

新年あけましておめでとうございます。

2021年って、何か近未来的な響き✨

かなり冷え込んだ年越しでしたが、空気がキンと冷たいと、なんだか身が引き締まるような感じがして気分がいいです。

ここはほとんど雪が降っていないから、ということもありますが、のんびり爽やかなお正月を過ごしました😊

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まさかのまさか、の話ですが…

今日、息子が右股関節亜脱臼と診断されました。

筋緊張の薬を、昨年の春でやめたという話を覚えているでしょうか。(▶︎ついに筋緊張の薬を卒業しました。)

もちろん、薬なくても大丈夫なくらいのレベルになったからストップしたんです。

その後も、とにかく最近よく動けるようになっていて、仰向けからうつ伏せになって手もちゃんと抜けるし(逆はまだできません)、うつ伏せでアメンボみたいに手足をバラバラに動かせるし、時々まぐれでずり這いできるんじゃ…くらいの動きを見せてくれます。

1年前は絶対にできなかったことが、最近メキメキ成長して、できるようになっているんです。

だから、油断していました。

緊張も気にならない程度だと思っていました。

まさか、股関節の亜脱臼が進行していたとは。

なんとなく違和感を感じていた足の動き、左右差、足の開き方。

で、お正月に何気なく裸で見比べてみたら…足の長さの左右差が想像以上で、エッと目を疑いました。

誰しも両足全く同じ長さの人はいないといいますが、でもこの差はちょっと異常な感じ。

見てもらった方が早いので…これ↓

気のせいとかではなく、明らかに長さが違う。

怪我の後、緊張が強すぎたから骨の成長が阻害されたのかなとか、体の歪みかなとか、頭にバーと色々な考えが浮かびましたが、ふと「あれ、コレ股関節？」と思い当たって、居ても立っても居られなくなり、整形外科に行ってきました。

そして、レントゲンを撮ってもらいました。

これが、右股関節亜脱臼の状態だそうです。

そもそも、この年齢で歩いていない子の股関節は、通常発達の子と比べると明らかに違うということを教えてもらったんですが、そんなことすら知らなかった。

写真で比較すると、すぐにわかります。

上が正常な3歳男の子の骨盤(Wikimedia Commonsから引用)で、下が息子です。

骨盤と大腿骨の接続部分を見ると、正常な場合、くの字に曲がった大腿骨が骨盤の下にしっかりと入っていますよね。

カポっと蓋がはまっている感じ。

息子の場合、骨に縦方向に重力がかかってこなかったせいか、もしくは筋緊張が長く続いていたせいか、大腿骨がくの字に曲がらず真っ直ぐです。

そして、骨盤が大腿骨を包んでいないのがわかります。

長期間力が加わって骨盤の方も変形し、大腿骨を蓋のように覆えなくなっている。

だから、外れやすい。

年齢を重ねれば重ねるほど外れやすくなるそうです。

まだ、3歳なのに…早いなぁ。

これを見ると、左足もかなり危ないですね。

レントゲン写真を見てわかるように、今は右側の亜脱臼がかなり進んでいる状態。

もう少し進行すると、外れたりはまったりを繰り返すようになり、完全脱臼に至り、同時に側湾が進んでくると。

骨盤の歪みに加えて亜脱臼もあるので、右足が短く見えるのだそうです。

この状態になってしまうと、まずは脱臼させないようにとにかく気を配らなきゃいけない。

普段の姿勢を気をつけたり、ボトックスで緊張を緩めたり、装具という選択肢もある。

でも装具は普段の動きがかなり制限される…

先生に、完治することもありますか？と聞いてみました。

「治ることはない、残念ながら。脱臼しないように対処していくしかないです。」

この言葉、結構ショックでした。

ゆっくりとではあるものの確実に成長してくれていたから、正直、今の時点で、座ったり立ったり歩いたりって、全然諦めていないんですよね。

こういう未来の可能性のことを口に出すのがためらわれるのは、障がい児を持つ親あるあるな気がしますが。

でも、全く諦めていません。

だから、立ったり歩いたりするためには脱臼は絶対避けたいし、でもレッスンやリハビリをするのに亜脱臼を気にしてアグレッシブなことはできなくなる。

装具をつけたらなおさらです。

動きが制限されるのは、発達途中の体にはマイナスでしかありません。

そして、何が一番ショックかというと…そもそも、骨盤や大腿骨の成長が”普通”からは随分とかけ離れてしまっていたこと。

今までは脳の障がいによって認知や体に異常が発生しているだけだったのが、骨格までもが変形しているとなると、この障がいを体丸ごとで背負って一生生きていくんだなぁと改めて痛感したからです。

股関節脱臼のリスクについては知っていましたが、我ながらもう少しちゃんと勉強しておきなよって感じ。

ちなみに、脱臼しやすい条件である、膝が内転する方向に緊張することは、見た目にはほとんどないように感じます。

でも、最近かなり動けるようになってきて、寝返りをうったり、前に進みたいと頑張る時に、ものすごく力を使うんですよね。

特に右足は真っ直ぐ下の方向が力を入れやすいようです。

もしかしたら、この時に内転する方向にググッと力が入っているのかもしれない。

放っておくと、コツコツ自主練に励むがんばり屋さんでもあります。

わたしが体を触るときは、体の力を抜く方向、省エネな体の使い方に導いているつもりなんですが、元々体がっちりのパワー系なので、そういう体の踏ん張り、頑張りが積もり積もって、少しずつ進行してしまったのではと思います。

自然な状態にすると、やっぱり右足は外側には簡単には倒れません。

きっと、ずっとおかしかったんですよね。

もっと早く気づいてあげたかった。

息子に申し訳なくて、今後どうしたら歩かせてあげられるんだろうと途方に暮れて、久々に病院の駐車場で泣きました。

ごめんね～と言いながら泣いていたら、それまで大きな声で騒いでいた息子が空気を読んで、後部座席でびっくりするくらい静かにしてました。笑　(驚かせてごめん💦)

これから色々と勉強しなきゃいけません。

最近少し落ち着いていたんですが、やはり山あり谷あり。

またしばらく検索魔になりそうです。