タグ: 外傷性脳損傷

転院に向けてバタバタしていたら、あっと言う間に時間がすぎてしまいました。

本日、無事に転院してきました。

せっかく早く受け入れてもらうことができたので、何事もなく無事にいきますように…と思っていたのに、なんと2日前から38℃の熱が。

念のため、レントゲンも血液検査もしましたが異常はなく、鼻ズビズビで完全にウィルス性の風邪です。

なんとか今朝までに熱を下げて、転院OKが出て、タクシーで移動してきたところです。

 

今日まで国立国際医療研究センターという病院で、8/6から約1ヶ月半お世話になっていました。

帰国直後は疲れからか全身緊張しっぱなしでリハビリどころではなかったし、その後寝入りに無呼吸になってしまう症状が続いて、心配が尽きませんでしたが、それから考えるとかなり落ち着いてくれたと思います。

毎日丁寧にリハビリしていただいたり、親身になって息子をかわいがってくれた看護師さんたちのおかげです。

他の病院からは海外からの医療搬送に難色を示される中、なんとか受け入れていただいた病院でしたが、先生たちにも本当に良くしていただいて、感謝の気持ちでいっぱいです。

アットホームないい病院でした。

 

転院してきたここは、急性期の病院と違って看護師さんも少なく、基本全て母親が子どもの世話をします。

多少は預かってくれたりもするようですが、以前のように”お母さんはできるだけ休んでね”という雰囲気は全くありません。笑

リハビリを二人三脚で頑張る病院です。

改めて、息子は急性期を乗り越えて、これからは家で生活をするための訓練に励む段階なんだと実感がわいています。

細かい目標は改めてたてますが、

・口からご飯をしっかり食べられるようになって胃管を抜くこと

・1人でお座り、もしくはイスに座れるようになること

これはできるようになればいいなと思っています。

 

あ、あと退院目標が2ヶ月から3ヶ月に延びました！

何故かはよくわかりませんが、長くいられるのは嬉しいです。

↑ 緊張で縮こまって固くなっている首の後ろを触られると、ものすごく嫌がります

 

栄養をアイソカルジュニアに変えたという話をしましたが、変えてから毎回少量ずつ吐くようになってしまった息子。

今朝は吐いたときの咳き込みがひどく、胃管が口から抜けたそうです…

そしてお昼もやっぱり吐く。

リハビリで疲れて寝た！と思っても、栄養が胃に入った途端に起き出して不機嫌になります。

匂いが嫌いなのか。

慣れるまで頑張ろうかと思ったけれど、合わないのかな？

先生と要相談です。

 

吐いた後ぐっすり寝たので、朝とは打って変わってPT(理学療法)のリハビリでは絶好調。

今日は区の保健師さんも様子を来ていたので、たくさんの人に見られて気分がよかったのか、人の顔をキョロキョロ。

新しい人が現れるとジーっと集中。

名前を呼ばれるとゆっくりとだけど、視線を移す。

え…本当に！？人の顔認識できる？

しかも、自分の名前わかるの？

急な覚醒具合に驚いています。

 

自分の名前をわかっているかどうかは別として、息子の覚醒具合はここに来てずっと良くなっている気がします。

リハビリの時は集中できる時間が確実に増えていますが、基本的にぽけーと宙を見ている息子。

元気だった頃に比べるとまだまだぼやけているというか、厚いヴェールがかかったような、靄がかかったような…

どこまで意識が回復しているのか、全くわかりません。

実は意識は鮮明だけど、それが外に出てこないだけなのか？

ただ、時間を追うごとに、そのヴェールが一枚ずつ剥がれていくような感じが、表情や顔つきに現れています。

急に凛々しくなったというか、はっきりした顔つきになってきました。

 

今日はそのパッチリあけた目で、キョロキョロとよく人の顔を見て目が合うので、驚いてしまいました。

どうしても期待してしまいます。

調べると意識障害の回復を促す治療もあるようですが、その選択はまだまだ先かな。

息子は現在の状態が、そもそも意識障害にあたるのかはわかりませんが、少しでも改善していけばと思います。

栄養の注入、リハビリ、沐浴、マッサージ、絵本の読み聞かせ、遊びの時間、寝かしつけ、

そして関係各所への連絡、調べ物…

毎日があっという間に過ぎていきます。

光陰矢の如し。

やりたいことがたくさんあるのに、全然追いつかない。

 

今日の息子は微熱で調子が上がりません。

昨日あれほど好調だったOTのリハビリも、筋緊張であまり動けず。

グズリもひどくて、かわいそうです。

 

そんな中、わたしは昨日から栄養注入や胃管のテープの貼り替えを自分でできるようになるべく、やり方を教わっています。

もう3ヶ月以上側で見続けてきたので、イメトレはバッチリ。

不器用ではありますが、特に問題なく覚えられました。

↑ 初めてテープのイラストにトライ。絵がとても苦手なわたしが、意外にかわいく描けたと自画自賛のイラスト。笑

 

実は今度の親子入院では、経管栄養を卒業して、口からご飯を食べられるようになるというのが、密かな目標の一つです。

十分な栄養をとれるくらいの量を口から摂取できないといけないのですが、これができるだけで、本人の意識にとっても大きいと思うのです。

栄養を受け身で摂取するのではなく、食べることが欲求の一つとして大きく育てば、それだけで成長できることがたくさんあるのでは、と。

それに、チューブが入っている気持ち悪さも、チューブを入れ替える苦しさもなくなります。

2ヶ月後、この覚えた手技を使わなくてすめば、それが一番です。

がんばろうね。

記事の中に何度も出てきているOTとは、Occupational Therapyの略で、日本語でいうと作業療法というリハビリの一種です。

簡単に言うと、基本的な生活をするために必要な機能回復を促すリハビリで、息子で言うと手や首などの上肢機能の回復を目指しています。

帰国前から、介助しながら両手におもちゃを持たせて叩きあわせてみたり、顔を触らせてみたり、そんなリハビリをしてきました。

最近のOTのメニューとしては、

・身体をマッサージ？でほぐしてもらう

・仰向けの姿勢で両手遊びをして、体の中心の感覚をつかむ練習

・お気に入りのメリーを使って、仰向けの姿勢で腕を伸ばす&手で掴む練習

・うつ伏せの姿勢で、首を上げる練習

・椅子の形でお座り(膝を90度に曲げた状態)をして、目の前に置いた音が出るおもちゃを触る練習

 

午前中は息子も調子が良いことが多く頑張るので、OTの先生もつい力が入り、気がつくと1時間を超えていることもしばしば。

本当に体力がついてきました。

 

そして今日は今までになく絶好調で、メリーを使った仰向けの練習で、吊るされているお人形を不完全ながら追視して、両手を(！)振り上げながら、タッチすることができました。

一切の介助なしです。

肩から腕をぐっと伸ばして、何度もタッチして、足もバタバタ元気よく動かしていました。

今までは人形を見上げて触りたそうに手をモジモジさせていても、腕を持ち上げることはほとんどできずに、焦ったそうにしていたので、突然腕を上に伸ばし始めた姿にびっくり。

こんなことまでできるようになったなんて！

OTの先生もわたしも、そして周りの先生たちからも歓声があがり、あっという間に人だかりが。笑

 

それにしても、親のひいき目ですが、息子の集中力と負けず嫌いっぷりはすごいです。

ONとOFFがはっきりしていて、一度ゾーン(笑)に入るとすごい。

そして最近は、できなくて嫌がってグズるだけでなく、さらに集中してなんとか出来るようにしよう、という姿勢が少しずつ見られらようになってきて、頼もしさすら感じます。

グータラなわたしではなく、夫の性格によく似ています。

わたしに似なくて本当によかった…！笑

 

メリーで完全に調子をつかんだ息子は、お座り練習でも、いつになくシャンと座り、介助なしで腕を伸ばし、目の前の鍵盤を叩いてみせました。

左手だけでなく、右手も出てくるようになったのがうれしくてたまりません。

初めてできたことがいっぱいのリハビリでした。

今日から栄養を変更しました。

今まで、ミルクに栄養剤をいくつか混ぜていましたが、いつか家に戻って自分で栄養を注入するようになったときに、1種類で済むように試してみようということになったのです。

先生たちから勧められたのは「アイソカル1.0ジュニア」という商品。

小児のために開発された流動食だそうで、薬剤師さんも、栄養士の先生も、成分表を見てこれはいい！と太鼓判だそうです。

さらに、今までは完全流動食の大人にも使う栄養剤を混ぜ合わせていたので、胃腸が弱くても消化できるものだったけれど、アイソカルジュニアにすれば自分で消化する力がもっとつくかもしれない、とのこと。

自分で調達して病院に持ち込む形なので割高になりますが、息子に合えば栄養面も消化面も改善できるようなので、試してみようと思います。

 

早速、Googleさんで検索すると、どうやら値下げしているようなお店はない様子。

1本、大体200円で、1日4本消費するので、月でおよそ24,000円。

期間限定で値下げしているところもありますが、今後定期的に購入するとしたら便利さが大切なので…結局amazonで購入することに。

プライム会員で送料かからないので、ここがベストでした。

アイソカルシリーズ、ダッシュボタンに採用されないかな。

 

ちょっと吐く様子を見せた息子。

嫌な予感…

問題なくいきますように。