タグ: 外傷性脳損傷

左顔面を左手でゴシゴシこするクセに振り回されながら、左への向きグセに現れている体の歪みと左右差に集中した週でした。

 

PT(理学療法)

肩から顔は左への向きグセがひどい。

右腕をグッと引き込むクセは相変わらず。

筋肉の凝りと縮みと硬さは特に…

首は左側

背中は右側

太もも前部は左側   に出ている

キチンと姿勢が保てないと、座らせたり立たせたりするのも意味がないので、硬さをほぐすマッサージやストレッチを強化すること。

2人がかりで腕と腰辺りを支えながら、試しにずり這い(！)の練習をした結果…

腕を前に誘導すれば、左右の足とも前に蹴り出す動きを見せる。

腕を誘導するその距離がキモで、腕を遠くに置きすぎると力が入れにくいので、近すぎず遠すぎずの距離が大事。

赤ちゃんの時と同じで、足の力が強く、より器用で、腕と手の使い方は練習が必要。

今は体重をかけると自分では全く動かせない。

 

OT(作業療法)

手を使うことを覚えさせるため、体重を腕にかけるときに手のひらを開くように矯正してきたが、最近緊張しすぎずにすぐに手のひらを開くようになった。

おもちゃを握らせると、左手はすぐに緩んで落としてしまい3〜5秒、右手は比較的長く持てるが握り込みの強い手なので意識的に持っているわけではなさそう。

手でおもちゃを振って音を鳴らすなどは、全くできない。

また、左側に向いてしまう顔や意識を、右側にも向けさせるための試行錯誤としてマラカスを使用すると…

・マラカスを右だけで振らせると音には反応するが、見ることはしない

・マラカスを左だけで振らせると音にも反応し、そちらの方向に目線を移す

・マラカスを両手持ちにし、互いに打ち鳴らしながら左右に振ると、思い出したように右側にも顔と目線を向けるようになる

↓

宿題としては、両手を一緒に使いながら、右側を意識させるような動作を日常から意識すること。

 

ずり這い練習では相変わらずの足の強さを発揮して、とても希望が持てる動きができました。

ただ、移動手段の獲得はとてもうれしいことですが、焦って左右のバランスが崩れたままで将来的な伸びしろを奪ってしまっては元も子もないので、じっくりゆっくり基本に戻り、右側を意識させつつ、左右差をなくす努力をしていきたいと思います。

今日で1歳5ヶ月。

「体大きいね」と最近言われます。

生まれて1年は成長曲線ギリギリアウトで下回っていたので、なんだか初めての経験。

経管栄養で太ってしまったのもあるんですが、確かに周りの子と比べても大きな印象なので、身長と体重を測ってみました。

 

身長: 76.5センチ

体重: 10.9キロ(着衣)

 

1歳5ヶ月の男の子の場合、

身長は、74.8〜84.8センチ

体重は、8.53〜12.23キロ

が適正な範囲なのだそう。

 

うーん。

成長曲線の中にはバッチリ入ってますが、身長に対して体重が重すぎる。

そして、皆から大きいねと言われる割には身長高くない。笑

 

でも栄養を減らす前は、実は11キロ超えてたんです。

お腹まわりが苦しそうなので、先週からオムツもLサイズに変更したんです。

二重アゴが立派過ぎて、首を洗うの大変なんです。

 

動きが激しく筋肉質で、比較的シュッとしていた息子ですが、動けなくなってからすっかり赤ちゃんらしくなりました。

栄養をほとんど注入しなくなったので、口からご飯を食べることで、適正な体重に戻るといいなと思います。

中途障がいの子は、体が普通に大きくなるので大変と言われることが多いそうですが、成長は何でも、やはりうれしいものですね。

経口でご飯を食べるようになって、およそ2ヶ月。

帰国前からピューレ状のものを一日1〜2口食べる練習を開始し、帰国後は初期の離乳食を少しずつ、1ヶ月程で少し粒が残る程度のお粥が食べられるようになりました。

それでも、1回につき10〜30口ほど。

食べる日もあれば、全く食べない日もあり、試行錯誤の連続でした。

そして、中期の離乳食(細きざみ)にしたものの、全く食べなくなってしまい、ものすごく焦っていた転院直後。

環境に慣れてきたからか、先週の中頃からようやく食欲が戻り、おばあちゃんの来ていた先週末は絶好調でした。

そして、離乳食は味が薄すぎて食欲がわかないのかもということで、お試しをして形状は問題なく食べられそうだったので、今日から幼児食を食べられることに。

お昼ご飯も眠そうにしながら2/3はペロッと食べていましたが。

なんとなんと、夜ご飯(ほぼ)完食！

食べる前の量を写真に撮っておけばよかったのですが、撮ってない…

 

今日のメニューは、

・全粥

・たらのタルタル焼き

・里芋の含め煮

・味噌汁

・桃のきざみ

 

ご飯一握りと、お味噌汁は少し残ってますが、その他は全て食べました。

昨日は、昼ご飯後に栄養注入せず(2/3食べられたので)、お腹が空いていたこと。

ご飯前にたっぷり昼寝をして元気だったこと。

この条件が揃えば比較的量も食べられるようです。

あまりきれいなものじゃないけど、うれしいので載せちゃいます。

よく食べました！

パチパチ👏

 

受傷前はご飯をモリモリ食べる子だったので、嚥下が上手にできるか心配して、飲み込めることがわかっても、その後量が全然増えず常にやきもきしてきました。

ご飯は生活の基本です。

食べられるかどうかでその後のQOLがぐっと変わるので、一番焦りを感じていました。

うれしくて泣けてきます。

チューブ抜けるまであと一歩。

土日は家に帰る親子が多いですが、まだ息子を迎えるための準備が整っていない我が家は帰宅の予定がないので、土曜日や祝日もリハビリは入れてもらっています。(日曜日は基本的にありません)

でも、夫が来てくれるので、息子もわたしも週末を心待ちにしています。

さらに、この3連休は夫の母が訪ねて来てくれて、とても楽しい休日になりました。

 

お母さんは受傷直後も、飛行機で8時間かけて息子に会いに来てくれて、夫のお姉さんと一緒に病院に到着したまさにその日が、息子の脳死が撤回された日でした。

その時に持ってきてくださったのが、この千羽鶴。

夫の家族、親戚、皆で一羽一羽折ってくれたそうです。

孫の命が危ないと聞かされて、何も手に付かなかった時から少しずつ折り始めたんだそうです。

この千羽鶴、ふたつの束が重なっているのですが、初めて手渡された時はひとつだけでした。

何とか間に合った分だけをまとめて、駆けつけてくれたのです。

お母さんたちは日本に帰ったあとも折り続けて、今ここには千羽以上の鶴が連なっています。

 

 

一羽一羽、誰かの命を思って折る姿を想像して、なんて尊い行為なんだろうと思います。

祈るって、きっとこういうことなんでしょうね。

 

 

この千羽鶴は、息子の目が覚めた後も、ICUから一般病棟へ、そして飛行機の座席にも持ち込んで、さらに新宿の病院から今の病院まで、ずっと息子の一番近くで見守ってくれています。

きっと日本からたくさんの思いを乗せてやってきて、悪い気を吹き飛ばしてくれたのだと思っています。

心から感謝しています。

私たち家族の宝物です。

 

今回、お母さんはリハビリも見学して、息子の回復ぶりをとても喜んでくれました。

意識がない時の息子も知っているだけに、元気な姿を見せられて、本当によかった。

なんと息子専用のメリーまで買っていただきました。

とにかく今一番メリーが好きで反応もいいので、とてもうれしいです。

さっそく新しいメリーに夢中になる息子。

動いている人形に手を伸ばして、飽きずに遊んでいます。

相変わらず手がよく動く！

 

そして、おばあちゃんに良いところを見せたかったのか、この週末はご飯をよく食べました。

2/3以上食べたら、栄養の注入はなしで、水分補給に白湯だけ注入することになっていましたが、1日3食のうち2食は栄養注入なしで頑張れました。

チューブを抜く日も、いよいよ現実的になってきたかな？

あとは水分を口から取れるようになって、さらにお薬も飲めなければチューブは外せません。

まだまだ、克服しなければいけないことがたくさんあります。

 

楽しい楽しい週末はあっという間でした。

天気も良くて、皆で外出してお買い物もして、リフレッシュしました。

また明日から試行錯誤の日々です。

2週間が終わったところで、リハビリの進捗です。

 

PT(理学療法)

今大好きなのは、ロディに乗ること。

パカパカとお馬に乗っているように上下することで、体の力が抜けてきます。

サイズがぴったりのようで、足がリラックス&ストレッチされると足裏が着いて安定するくらいの高さで、リハビリにちょうどいいです。

さらに、骨盤が立つように先生に支えてもらうと、背中と首が真っ直ぐに伸びるようになってきました。

目の前には、掴みやすい耳。

今は左の顔が気になる(かゆい？)のか、耳に顔を擦り付けてしまいますが…

 

相変わらず、太ももの前部分の縮みはまだまだ改善されていません。

引き続きストレッチ続けます。

そして、右背中のコリがひどいです。

触るだけで嫌がって泣くので、マッサージとストレッチに体が慣れてきた後半にほぐすようにしています。

当たり前ですが、先生が触るのと何かが違うらしく…下手くそなので、練習あるのみ。

 

座位は左に大きく傾きます。

そして顔も左側を向いて、右に首を回すのは嫌がってあまりしてくれません。

左側の顔を激しくこするせいで、その傾きがさらにひどくなっている気がします。

1ヶ月ほど前までは、直しても直しても右に体は傾き、顔も右を向いてしまっていました。

今は全く正反対の歪みです。

なぜだろう。

不思議。

 

立位はだいぶ上手になってきました。

肘で体重を支える姿勢であれば、首を持ち上げたままキープするのも、長い時間可能です。

そのまま、膝の力を抜いて座る練習もしていますが、こちらも少し膝裏を触ってあげれば、比較的力を抜いてくれるタイミングが増えました。

受傷前からそうでしたが、とにかく足が強いです。

今はとにかく手が使えるようになってほしいですが、まだ手は追いついていません。

このあたりは赤ちゃんの頃と同じです。

手が使えない割に足が強くて、ずり這いができず頭から突っ込んで移動していた時期がありました。

 

OT(作業療法)

うつ伏せで、肘で体重を支える姿勢で、首を上げて前を見ることができるようになりました！

疲れてくると首が落ちてしまいますが、元気なうちは数十秒耐えられます。

これは大きな進歩。

 

そして、音のするおもちゃを使った寝返り練習。

腕を誘導したときに、先週よりスムーズに足が動くようになっています。

そのまま、うつ伏せ状態まで自分で持っていくことも可能です。

ここでも足の動きがとても良い。

ただし、うつ伏せ状態になったはいいけれど、腕を抜くことはできません。

寝ているときは横向きですが、最近は寝ぼけているとゴロンと横向きから仰向けの状態になることもできるようになってきました。

 

さらに、歩く練習はPTでもしていますが、こちらは少し停滞気味。

先週は、膝の力を抜いて前に一歩ピョコっと足を出す動作が、比較的よく出ていましたが、今はあまり出ません。

ズズズと引きずるようにしか足が出ません。

左足の方が不得意で、麻痺の強い右足の方が上手い不思議。

 

 

 

今週は、抱っこをしていて、とにかく体幹がだいぶしっかりしてきたイメージです。

片手で抱っこもあまり怖さがなくなってきました。

まだ、疲れてくるとグニャっと崩れることもあるんですが、背筋を伸ばすのがかなり上手になってきたようです。