受傷から186日: クリスマスの贈り物

テンプラーナ最終日。

今日も盛り沢山な内容でした。

疲れたー!

 

でもね、とっても嬉しいことがあったんです。

昨日、足の施術を教えていただいた時、ある部分を触った途端に、息子が口角を驚くほど上げて笑ったんです。

今回もやっぱり左の口角だけでした。

でも今回の目撃者はわたしだけでなく、夫もおばあちゃんもいたので間違いない!

奇跡の笑顔から久々でしたが、やっぱり笑えるんだととても嬉しくなりました。

何がツボなんだろう。

くすぐったかったのかな。

うれしくて、うれしくて、これだけでテンプラーナやって良かったと思えるほどです。

 

息子からの思いがけないクリスマスプレゼントでした。

これからもたくさん笑顔を見せてくれるように、頑張りたいと思います。

そして、毎日の施術がんばります♪

受傷から184日: テンプラーナ早期介入療法始めました

リハビリ入院中に懸念していたことの一つに、退院後の息子へのケアが手薄になることがありました。

毎日PT、OTを行える環境はとても恵まれていて、退院後は地元で外来のリハビリや訪問リハビリを利用したとしても週に1~3回程度確保できればいいほどで、なかなか継続した訓練を続けることは現実的に難しい。

行政や病院に問い合わせたり、民間のサービスを検討したりもしましたが、やはり家の中で家族で対応できるのが一番です。

そんな条件で探したところ、リハビリではないけれど、毎日のホームケアで状態の改善が期待できて、リハビリのアシストにもなりそうなセラピーを見つけました。

 

テンプラーナ早期介入療法といって、見た目は足のリフレクソロジーやフェイシャルエステのような感じで、毎日一回ずつ顔、手、足に行います。

最初にオマーンで行われたプロジェクトを知り、調べるうちにデンマークでは脳性まひなどの脳障害を抱える場合に保険診療で受けられるセラピーだと知って、これはぜひ習ってみたいと思ったのです。

息子とどう接したらいいのか毎日手探り状態のわたしには、技術を身につけて自らの手で毎日息子に何かしてあげられるというだけで、とても気持ちが楽になりました。

 

一つ問題があるとすれば料金が高めなこと。(テンプラーナはどこの国でも一定料金が定められているそうです)

本当に子どもに合っているのかわからない状態で支払うには、なかなか大きい金額です。

わたしも始めるまでに何度も何度も疑問点を質問して、かなり慎重になりました。

 

特徴は…

・ホームケアでできること

・家族何人で習っても一定料金であること(1人ではなく家族で習うことで、忙しさや体調によってケアできない日をなくすためで、とても理にかなっていますよね)

・ブラッシュアップのレッスンが設けられていて、毎回回復や発達具合によってプログラムの差し替えや追加があること

 

事前のプレコンサル(体の状態を実際に触って確認したり、聞き取りをしたりすること)を時間をかけてじっくりと行い、息子の状態に合わせたオーダーメイドのメニューを作っていただけますし、とても充実したレッスン内容なので、わたしは決して高くはないと感じています。

これから試してみたいと思う方はどんな施術をするのか、親が受けてみたりもできるそうなので、生活スタイルに合っているかなどよくよく検討してみたらいいと思います。

 

まずは、本日からの3日間の集中レッスンです。

わたしたち夫婦だけでなく、義理の母が予定を縫って、関西からはるばる遠征して来てくれました。

本当にありがたいです。

 

1日目終わってみて…施術の内容を具体的にみっちりと教えていただくので、かなり疲れました。

覚えることがたくさんあり、脳みそ使ったー!という感じです。

理論は教わりません、とにかく実践あるのみ。

セラピストの方は何年もかけて勉強するようですし、3日間じゃ到底学びきれないほどの膨大な内容があるのだと思います。

子どもに施術する前に大人同士で施術を試すので、体にどう響くのかどんなセラピーかが、実地でよく理解できます。

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久々の疲労感ですが、3日間頑張ります。

息子に毎日ケアしてあげられるのが、とても楽しみです。

受傷から178日: 息子が帰ってきた㊗️

受傷から、177日。

昨日、無事に退院してきました。

転院を繰り返して、ずっと病院で生活していた息子が、家に帰ってこられたうれしさでいっぱいです。

今朝起きて、本当に帰ってきたんだなぁと、にやにやしていたら…

隣で夫が息子を抱っこして、号泣していました。

わかるよ、夜の病院でいろんな感情がこみ上げて、何度泣いたことか。

 

更新していないうちに、息子は1歳7ヶ月になりました。

リハビリ入院最後の追い込みで色々な変化がありましたが、またゆっくり書こうと思います。

これから、息子の生活の基盤作り、環境作りで、毎日バタバタです。

予定が詰め詰めですが、風邪に気をつけて頑張りたいと思います。

受傷から156日: 親子入院⑨週間のリハビリ進捗

今週は息子の意識やabilityが、大きく変化する希望が持てた週になりました。

視力問題が持ち上がって眼科を受診し、先生からとにかく刺激!というアドバイスをもらった後、amazonで色々なグッズをポチって使ってみた結果、どうやら息子の視力に改善が見られているようなのです。

 

まず息子の目がどのように働いているのか把握しないことには始まらないので、とにかく観察してみると…

・どうやら、何かを見ようと意識すればするほど、眼球が左に引っ張られてしまう

・見たいものがあれば一瞬だけ焦点が合う(右に顔と眼球が動く)→左に引っ張られる、の繰り返し

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・部屋が薄暗くなる消灯後だと、左に引っ張られる現象が格段に減り、まっすぐに見てくれることが多い

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↑ これ。薄暗くなった部屋で寝かしつけていると真っ直ぐ見てくれる。

見えていないように見えて、よくよく観察して息子の反応を試してみると、実は見たいけれど、意識すればするほど、左に引っ張られてしまっているんじゃないかというのが、わたしの推測でした。

しかも日中明るい部屋の中だとそれが顕著なのです。

どういう風に見えているのかはわからないけれど、光が邪魔をしているのは明らかで、薄暗い方がどうやら見えやすいらしい。

 

これが分かってからは、リハビリの先生たちも何とか息子の目を刺激しようと色々試行錯誤してくださって、他に人がいないリハ室で即席のスヌーズレンのような空間を作ったり、わたしが用意した光るおもちゃを活用してみたり。

あ、本当は今これが見たいんだ、実は今見たいと頑張っているんだ、というのが分かるようになり、何かを見せる時は少し時間を長く取って待つようにしました。

 

そして、夜は19時半にはベッドの電気を消して(20時消灯)、光るおもちゃで遊ぶ時間にしました。

用意したのは、屋台の景品にありそうなバウンドさせるとピカピカ光るボール(2種類)や光るうちわ、コンサートで使う7色に光るペンライト。

早速試してみると、最初はびっくりしたように動きを止めてじっとピカピカ光るボールを見つめていた息子が、驚くことにそのボールに触ろうと必死に手を動かしたのです。

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以前回るメリーに夢中で触ろうとしていたことがありましたが(その動きもいつのまにか見られなくなっていました)、それよりも格段に手の勢いも動きも増して、しかも動かしにくい右手でボールを掴もうと必死になっていました。

よかった。やっぱり見えてる。

 

その姿を見ると、やはり”見える”って影響力バツグンで、見えれば興味を持つし、興味を持てば触りたくて自然に体も動きます。

昼間の受け身な体の動きとは全然違いました。

やはり眼科の先生の言う通り、息子は”見る”ことを諦めていたのかもしれないと実感し、気づかなければどんどん見なくなっていただろうなと、恐ろしく思いました。

 

こんな感じで毎日少しずつ、”くらやみ療法”を試すうちに、少しずつ変化が出てきました。

・絵本も少し暗めの環境で読むと、再び絵をじっと見てくれることが増えた

・日中も物を見る動きが再び見られるように

・一瞬焦点を合わす動きから、左に眼球が引っ張られるまでの時間が長くなった=眼球を正中に留めようとする動きが出てきた

・時々目が合うようになった

・キョロキョロと左右に首を振る仕草が増えた

1週間でこれだけの変化があって、息子を毎日見ているリハビリの先生たちもとても驚いています。

目の前の物を掴んだり、興味を持ったりする仕草は、ほとんど”くらやみ”の中にしかありませんが、少しずつ目で見ることを思い出しているのかもしれません。

ちなみにピカピカ光るボールやうちわは、最初はそのまま使っていましたが、大人が見ても目がチカチカするので、透けるほど薄い黒い布バッグに入れて遊ぶようにしました。

ちょうどいいくらいに光が抑制されて、目も痛くないし、ピッタリ。

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その他の進捗としては、

・左の向きグセ、首の傾きは変わらず

・左に落ち込む体は少しコントロールできるように

・座位で自分でバランスを取れるように試すが、バランスを取る気が全くない

・両手に体重をかけるのは、少しずつ慣れてきた

・左手で顔を擦る時に、正中を越えて右目のあたりまで擦るようになった→右側の認識が濃くなった?

・自分の左手で右手の甲を撫でるように動かすと、普段固く閉じた右手がパッと開く→左手で体を隅々まで撫でさせて認識させるのはありかも?

・トゲトゲの光るボールがお気に入りで、このボールをポンポンと叩かせると、触りたいのか右手が開く

基本的に右手はグーで手のひらに刺激を入れたり、何かを持たせたりするのは、極端に嫌がります。

今後右手を使えるようにするためにも、自然に開かせるのは大事。

右の手のひらの刺激は、続けてみようと思います。

受傷から155日: 本屋に逃亡

今夜は何だか性格が悪くなった気がしたので、近所の本屋さんに逃げてきました。

遅くまでここは賑やか。

気が紛れます。

本日のリハビリを午前中で終えて、一時帰宅中です。

夫と息子は、家で仲良く寝ています。

 

レシピ本と旅行と小説の棚を回り、めぼしいものがなかったので、絵本コーナーへ。

息子の視力問題について書きましたが、最近改善が見られるので(また書きます!)、絵本選びにも気合が入ります。

おさかなちゃんシリーズのような背面が暗い絵本の方が見やすいようなので探していたら…

ありました、「花さき山」。

懐かしい。

大好きでした、この絵本。

「モチモチの木」といい、「花さき山」といい、切り絵も美しいし、内容も素晴らしい。

昔はこの独特の雰囲気に少し怖さも感じて、ドキドキしながら読んだものです。

この花さき山一いちめんの花は、

みんなこうしてさいたんだ。

つらいのをしんぼうして、

じぶんことよりひとのことをおもって

なみだをいっぱいためてしんぼうすると、

そのやさしさと、けなげさが、

こうして花になってさきだすのだ。

自分の性格の悪さにうんざりしていたわたしは、心が洗われました。

 

「花さき山」はまだ息子には早いし、買いたい本はたくさんあったのですが、

・ミッフィーちゃんの1歳児向けのシリーズ

・「よるくま」の第2弾、「クリスマスのまえのよる」

こちらを買いました。

 

今さらディック・ブルーナの偉大さに感嘆しています。

単純なわかりやすい絵、はっきり認識しやすい色。

そして、展開毎に1枚の絵でストーリーが追いやすい。

 

そして、「よるくま」の第2弾はクリスマスに向けてと思ったんですが、思わず目頭が熱くなってしまってごまかすのに苦労するほど。笑

何せ性格の悪さに凹んでいたわけなので、なおさら心に沁みました。

ママ頑張るよ。

 

気が済んだので、帰ります。