タグ: 外傷性脳損傷

◼️治療を受けるまでのプロセスや料金はこちら→HBOTについてまとめ

◼️HBOTで得られる効果について→HBOTについての考察①

◼️HBOTで実際に見えた効果について→ HBOTを終えての変化

 

備忘録としてこれまでのHBOTの設定は…

#1-15      1.3気圧+酸素25%

#16-45   1.15気圧+酸素100%

Dr.Harchと相談しながら、この数値に落ち着きました。

効果の出方に関しては、15回目までの変化は主に嚥下と発作に関して少しずつというでしたが、20回目以降にグンと伸びた印象です。

ここで息子に合う数値を見つけられたのは、今後の継続治療につながります。

 

今後というのは、次回またここに戻ってくるか、日本の病院でもう一度治療を受けられるように掛け合うか、もしくは個人でチャンバーを購入するかです。

40回治療を受けた後はしばらくお休みが必要なので今すぐではないのですが、ここに戻ってくるのは、かかる時間とお金を考えるとなかなか難しい。

車一台買えちゃうけど…長期的なことを考えるとチャンバーを買ってしまう方が安いのかも、と悩み中です。

そしてそうなった時に、自宅での治療をフォローしてくれる存在がいるのは心強い。

個人でチャンバーを購入できるのなら、最初からここまで来る必要はないんじゃないかという声もありそうですが、周りを見ていても各自に合う設定を見つけるのは本当に難しく、経験のある医師のいるクリニックで最初は診てもらうことが必要かもしれません。

以前はリサーチのために治療を受ける全員の脳血流データを取っていたそうですが(今は一部だけ)、実際に少ない気圧と酸素濃度の方が結果が出る場合もあるし、人それぞれ。

高い濃度の酸素は中毒を引き起こすなど、毒性が高いこともよく知られており、実はHBOTはかなり慎重に経過を見なければいけない治療なのではと思います。

アメリカ国内や近いところでは東南アジアにも小児にHBOTを行なっているところはありますが、正しく施術ができるか、経験のある医師や看護師いるかという確認は必要です。(色々な失敗談も聞くので…)

そういう意味でDr.Harchは間違いなくこの分野のパイオニアであり第一人者であり、治療を始めるに当たってまずはこのクリニックに来て良かったなと思っています。

◼️治療を受けるまでのプロセスや料金はこちら→HBOTについてまとめ

◼️ニューオーリンズで治療を受ける価値はある？→HBOTについての考察②

◼️HBOTで実際に見えた効果について→ HBOTを終えての変化

 

そもそもHBOTは脳障害にどういう効果があって、どのような脳障害に適応するのかというのがDr.Harchの著作にも書かれているのですが、簡単にまとめてみます。

漢字が多くて読みにくいかも💦

 

まず、脳の中で起こっていること…

• 脳損傷が起こると、原因に関係なく脳血流が変化し、ほぼ確実に減少する
• 血流が減少すると、損傷の影響を受けた血管で供給される細胞に送られる酸素が減少する
• 供給される酸素がある一定レベルを下回ると、神経細胞は生きているが、代謝が鈍くなり、生体電気刺激を受けられなくなる
• 生体電気信号を伝達することができない細胞は、まるで死んでいるかのように振る舞う

このように代謝が鈍く、電気的に機能していない神経細胞は、アイドリングニューロンと呼ばれ、機能が停止した状態

 

▶︎HBOTによる効果

血中の酸素濃度を上げることによって、脳への血流量が増える。さらに酸素によるアイドリングニューロンの代謝を高める働きで、神経機能の改善を促す。

※実際に酸素が果たす役割については、はっきりと実証されていないが、

• アイドリングニューロンの代謝を高める
• 代謝老廃物の除去
• 損傷した組織の除去
• 新しい結合組織を形成
• 新しい血管の形成

など、これらの働きを刺激すると考えられていて、総合的に脳機能の改善につながる。

また、息子のような重度のTBIや脳卒中のように脳に大きな傷があると、かなりの量の脳組織が死に、死んだ脳細胞を回復させることは不可能だが、同時にアイドリングニューロンも大量に存在していると考えられ、HBOTによって脳機能の改善が期待できる。

 

HBOTのリスクについて

耳抜きができない場合、気圧の変化によって中耳炎や中耳腔に水分貯留を起こすことがある。(鼓膜にチューブを挿入する措置が取られる)

脳機能の改善により、気分の変動や感情的に不安定になることがある。

子どもの場合は、イライラすることが増えたり、理由なく激しく泣くことがある。

※息子のケースで一番感じたデメリットは疲れです。とにかく毎日疲れていて、遊びに出かけるのも連日は避ける必要がありました。一緒にチャンバーに入っていたわたしが感じていた程なので、やはり子どもへの負担は大きいかも。

※息子は充血があったくらいでしたが、他のお子さんを見るとマイナートラブルはちょこちょこあるようです。

↑写真だとわかりにくいですが、かなり真っ赤に充血。良くなったり悪くなったりを繰り返していました

 

HBOTはどのような脳障害に適応するか？

• 外傷性脳損傷

• 自閉症

• 脳性麻痺

• 低酸素脳症

• 偏頭痛

• 脳梗塞

• 認知障害

• 多発性硬化症

• スポーツ外傷

 

実際に、出産時の事故による脳性麻痺や低酸素脳症、自閉症の子は一緒に治療を受けていましたが、特に回復が目覚しかったのが低酸素脳症の子ども達でした。

プールでの事故が2人、別の事故が1人、低酸素脳症の子どもたち(いずれも1〜3歳)を間近で見ていましたが、毎日驚くほどの回復を見せて、最初はほとんど体は動かず視線も動かず感情も見せなかった子が、ママの呼びかけにうれしそうに反応してコミュニケーションを取っていたり、テレビを見て声を上げて笑ったり、おもちゃで遊べるようにもなり、認知面も体の動きもかなり改善されていて、本当に驚きました。

その子たちはほとんど事故後1〜3ヶ月でHBOTにたどり着いていて、私たちもなぜすぐに動かなかったのか後悔しました。(日本の病院にHBOTが受けられるよう掛け合っていたのです…)

もしかしたら、事故後間もないことでただ回復のスピードが早く見えるだけなのかもしれませんが、あっという間に息子の状態を追い抜いていったのを見て、もっと早く来てあげればよかったと少し落ち込みました。

これほどまでに酸素が重要だということに思い至らず、急性期中は人工呼吸器からの早期の離脱を希望していましたし、呼吸障害に陥った時も自発呼吸を促すため呼吸器の装着はしたくないと突っぱねていました。

ただでさえ深刻な状態なのだからもっと甘やかしてあげればよかった。

回復を早く早くと焦るあまり、気づかずに脳にダメージを与える方向に舵を切っていた気がします。

実際には呼吸器を装着せずに様子を見たことで呼吸障害は薬が原因ではないかと気づけたのですが、息子は苦しくてほとんど睡眠も取れないほど一日中泣いていましたし、1週間以上血中酸素が低い状態が続いていました。

 

また、実際にはHBOTに懐疑的な先生たちもかなり多いですし、これが絶対ではないです。

 

私たちもその時その時で選択してきたことが最善だったと思いますが、参考にしていただけたらうれしいです。

本日45回目のHBOTを無事終えました。

こちらではチャンバーに入ることを”Dive(する)”と表現します。

水中に潜れば高圧な環境下に置かれるわけで、確かに納得。

“We’ve done 45 dives.”となるわけです。

面白いですよね。

↑チャンバーの中でぐっすり寝てしまうことも多かったです

 

本来40回で1セットですが、訳あって5回分だけ延長してもらいました。(またこれについては後述します)

途中の経過を書かなかったのは、小さな変化に一喜一憂したくなかったから。

HBOT前に期待していたような変化はすぐには見られず、やきもきする時期がしばらくありました。

でも、改めて変化を書き出してみると、治療によって明らかに変化したんだなと驚いています。

 

変化① 視力

周りを見渡すような動きをして、明らかに”見えている”こと、”認識している”ことがわかるようになった。

特に左側の視界が見えているようで、追視と言えるレベルではないが、物のある方向に視線を動かしたり、眺めているような仕草をする。

 

変化② 飲み込み

ご飯を食べる速度が速くなった。

渡米前は一食につき1～1.5時間かかっていたが、今は15～30分程度で食べ終わることもある。

ストレスを減らすために、形状を一時期離乳食前期あたりまで戻していたが、最近は離乳食後期あたりまではスムーズに食べられるようになった。

水分は主に水ゼリーで摂取しているが、水自体も飲めるようになってきていて、哺乳瓶やベビーカップ、ストローなどを試し中。↑ソースボトルは意図せずに水が口の中に入ってしまうため吐き出してしまい、あまりうまくいかず…自分で調整できる哺乳瓶やストローの方がまだいいかも？

↑まだまだ足りていない水分は水ゼリーで補給(ミネラルウォーターと飲みやすいように虫歯になりにくい天然甘味料を少量、アガーで固めたもの)。2〜3日に1回作り置き。

 

変化③ 左手で探る

左手に物が当たると、それを探って確かめるような動きを見せる。

おもちゃは意識的に握れないが、ベビーカーのバーを掴めるようになった。

抱っこをしたときに、腕を掴んだり、ぎゅっと抱きしめるような仕草を見せるようになった！

 

変化④ 背中の伸び

座らせると完全に丸まっていた背筋が少し伸びるようになった。

裸にした時の左右差もほとんどわからなくなった。

ベビーカーに座らせた時に、以前より姿勢を保てるようになった。

腰回りのクッションだけで、姿勢を保つことが可能。

垂直に近い姿勢だと、数分保った後に左側に倒れる。

 

変化⑤ 体の柔らかさ

時々薬を飲ませるのを忘れるほど(ダメですね)、体が柔らかくなった。

右半身の硬さはまだあるが、心配するほどではなくなった。

 

変化⑥ 首振りのパターン的な動きが激減した

HBOT前は、座らせた状態の時に首をぐるぐると回すパターン的な動きがあり、何かを見ようとしているのか？もしくはてんかんの一種？と疑っていたが、落ち着いていられるようになった。

 

変化⑦ 顔をこする癖がなくなった

いつからか動く左手でゴシゴシと頬を擦るようになり、どんなに止めても四六時中擦り、頰が荒れてしまって治る暇がなかったほどですが、未だに時々目を擦りますが、異常なほどではなくなった。

↑顔を擦りまくるので、どんなに保湿剤を塗っても治らなかった左の頰

 

変化⑧ 強直発作がなくなった

渡米前に心配していた発作のような動きが完全になくなった！

 

⑧の発作について。

スーパーマンポーズのように右腕がググッと伸びる動きは、こちらに来てから強直発作だということが判明。

渡米直前は1日に5回以上は発作が出ていて、しかも段々と回数が増えていたのでとても心配していましたが、HBOTを始めて1週間ほどで完全になくなりました。

同じ時期にイギリスから来ていた男の子は、Infantile Spasmsという、日本で点頭てんかんとかウエスト症候群と呼ばれる難治性てんかんの治療のために来ていましたが、なかなか結果が出ず、一時的に発作が増えたりして、ご両親はとても辛い思いをしていました。(その代わりにてんかん以外の部分で成長があったようです)

ですから、HBOTでてんかん発作が治るとは決して言えませんが、息子の場合は吉と出たようです。

 

そして、①の視力！

他のママさんたちからHBOTによる視力の改善はわかりやすいと言われていましたが、最初は特に変化がなく残念に思っていて、それが25回を過ぎたあたりから、あれ見えてる？という瞬間が増え、それと同時に以前より認知もはっきりしてきたようです。

もしかしてママのことわかってる？という実感も、少し出てきました。

 

HBOTによって、寝返りができるようになったらいいなとか、腰が座ったらいいなと期待していましたが、残念ながらそこまでの変化は見られませんでした。

でも認知面の成長は大きいので、とてもうれしいです😊

HBOTも今日で10回目、1/4が終了しました。

1.3気圧、酸素濃度25%で治療を続けています。

・表情が柔らかくなったこと

・嚥下が少しずつ改善していること

・立たせてみると、2〜3歩足を出すようになったこと

が変化かなと思います。

目の見え方に関しては、改善をしているように見えて、こちらの気分次第なところもあり、まだまだわかりません。

 

先週末は夫と息子は元気なのに、わたしだけ風邪をひいて、せっかくのニューオリンズなのにどこにも出かけられず…

こちらではMardi Gras(マルディグラ)という有名な謝肉祭の真っ最中でパレードがたくさん行われています。

今週末はABMのレッスンを受けますが(ニューオリンズにも1人プラクティショナーの方がいらっしゃいました)、息子のためにもたくさん遊びに行けるといいなと思います。

 

 

HBOTについて、メールでいくつか質問を受けました。

興味のある方もいらっしゃるようなので、Dr.Harchの元でHBOTを受けるまでの流れと料金を、簡単ですが少しまとめようと思います。

(クリニックに問い合わせれば丁寧に答えてくれますし、その方が詳細かつ正確です！)

また、以前も書きましたが費用対効果を考えると、HBOT を受けることが必ずしもプラスとは限らないので、各自の状況に合わせてご検討ください。

 

2019年2月現在

HBOTを受けるまで

・メールで問い合わせ

・必要書類やデータ、料金詳細、今後の流れについての説明の返信あり

・Dr.Harchの電話面談の予約をとる

・面談までに、①英文の診療情報提供書、②MRIやCTなどの画像一式、③生まれてからからの健康状態や受傷(発病)時の経緯、その後の変化についての英文メモ を事前にメールで送る

・Dr.Harchとの電話面談(国際通話料が高いので、Skypeでお願いしました)

※この面談は時間でお金がかかります。海外からの患者さんには慣れていますが、英語での対応に不安がある方は、時間を無駄にしないためにも、スムーズに話せる人と一緒の方がいいかもしれません。

※不安なことや質問事項があれば、この時にDr.Harchが丁寧に答えてくれるので、まとめておくといいです。

※息子の画像を見て、かなり細かく解説してくれました。後で聞き返すためにも、録音は必須です。

・実際にいつから始めるかなどのスケジュール調整や、地元の小児科医の紹介、施術時の服装などの注意は、看護師とのメールでのやりとりになります。

 

HBOTの料金

・事前の電話面談は$450/30分

※我が家の支払いは$750でした。

・治療費とドクターフィー合わせて$8,750

※基本40セッションのコースです。

※治療費は1セッション$200×40=$8,000。その他、$750。電話面談費用とは別です。

※土日は休みのため、8〜10週で終わります。

※電話面談は料金確定後にクレジットカード払い、治療費は治療が始まってから週払いです。

 

宿泊場所、移動手段について

・アパートメントやホテルは紹介してもらえる

・希望すればマクドナルドハウスも紹介してもらえるので、1泊$10ほどの寄付で宿泊することが可能

※入居している家族が流動的なためか、3〜4日前まで確定をもらえないのでかなり不安になりますが、基本的に泊まれるように手配してくれます。念のため、最初の数日分はホテル予約をしておいた方がいいです。

・マクドナルドハウスから各病院やクリニックに送迎してくれるサービスあり

※これは来るまで知らなかったので、本当に助かりました。レンタカーがないと移動できない距離(Uberを使うと$30弱)です。

 

 

ここには、TBIや低酸素脳症、脳症などの中途障害以外にも、脳性麻痺や自閉症の子どもたちもいますし、交通事故後や脳障害による不具合を抱えた大人の方も各地から来ています。

カナリハの時もそうでしたが、調べてたどり着いた先には、本当にたくさんの情報が集まります。

HBOT 、Supplement(サプリメント)、Stem Cell Therapy(幹細胞治療)、Low Level Lazer Therapy(低出力レーザー治療)、rTMS(repetitive Transcranial Magnetic Stimulation/ 反復経頭蓋磁気刺激)など、日本にもあるけれど小児には認可が下りていなかったり、美容や整形外科部門だけによく知られる治療だったり、まだ治験段階にあるものが、脳障害を持つ人たちのQOL改善のための方法としてよく話題にのぼり、とても勉強になります。

情報を精査して、取り入れられるものはぜひ取り入れていきたいと思っています。