もうすぐ5歳。

ブログをサボること約9ヶ月、もうすぐ息子5歳になります!

月日が経つのは本当に早い。

毎日が目まぐるしく過ぎていきます。

お久しぶりです。

わたしも家族も元気です😊

この1年をダイジェストでざっと振り返ります。

まずは写真をドンッ!

保育園入園後、人生のモテ期がいっぺんに来たのではと思うほどモテまくる息子

(親バカすみません。笑)

登園した瞬間あっという間に女子に囲まれ、お散歩やお昼寝の時、誰が息子の隣に陣取るかケンカになる始末。←⁉️

最初は息子みたいな子は珍しいだろうし、母性みたいなものが芽生える年齢とちょうどいいタイミングで重なって、流行りみたいなものかな?と思っていたら、熱は全然冷めることなく…

ついには女子2人からプロポーズされ(‼️)、おててをつないだり、ほっぺにチューは当たり前、その中でも相思相愛なYちゃんとお友だちに見守られながら結婚式まであげたんです♡

(ちゃんとわたしにも「とうやくんとけっこんしたい!」と緊張しながら花束持って申し込んでくれました!かわいい!)

その日はお迎えの時、お部屋で安室ちゃんがかかっていて何事かと思いました😂

それほどのモテ期なので、いままでに経験したことのない刺激に毎日晒され、息子の認知機能は爆上がりしております。

目の前で起こっていることは全てわかっているし、初めて会う人には緊張したり、好きな先生にはデレデレしたり、声かけで次に起こることを予測するとちゃんと準備してくれたりします。

お着替えするよーというと服が脱ぎやすいように体をモゾモゾ動かしたり、バイバイというと手を上げてくれたり。

息子の感情もどんどん、どんどん湧き上がるように出てきています。

受傷後は感情が表に全く出ないから息子がどう感じているのかわからなくて、こちらも手探りなところがあったんですが、2〜3年で少しずつ感情を示すようになって、だいぶやりやすくなったなーとは思っていたんです。

それが保育園に行くようになって、こちらが息子の気分をじっくり観察しなくてもわかるほどになりました。

“意識にヴェールがかかっている”という言い方をこれまでしてきましたが、何重にもかかっていたそのヴェールがどんどん取れてあと1〜2枚というところまできた気がします。

お友だちもみんな毎日一緒にいるからか、息子との関わり方が驚くほど上手で、これも要因のひとつかなと思います。

先生のやり方を自然にまねているんですよね。

必ず何かする前に声かけをしたり、説明をしたり、何かを見せるときは目の前でわかりやすいように、など。

虫でもなんでもどんどん触らせてくれるし、まだちゃんと握れなくても無理やり楽器やおもちゃを握らせてくれるし、「おしゃぶりダメー!」とお口に少しでも指が入ろうものなら無理やりガシッと止められているのも、遠慮がなくてとてもいい。笑

子どもたちの力には大人は勝てません。

すごいパワー!!

それもこれも、息子がクラスの中で自然にいて、みんなと楽しく遊べるようにしてくださっている先生たちの関わり方と創意工夫のおかげだなと、日々感謝です。

お迎えに行った時、お友だちに囲まれて爆笑している息子を見て、「とうやくんだいすきー!」と言われている息子を見て、そのキラキラした光景を思い返しては帰り道で何度涙したことか…✨

“保育園に行く”という選択は、間違いなく、今までした中で最も良い選択のひとつです。

そして、ちょっぴり寂しいこともありました。

なんと結婚式までしたYちゃんがこの4月で転園してしまったんです😢

毎日何をするのも一緒で、2人でキャッキャうふふしていたので、新学期にYちゃんがいないことを日を追うごとに実感したようで、息子のテンションだだ下がり。

最近また保育園行くのが楽しそうになってきたので、ようやく少しずつ立ち直っているようです😊

Yちゃんの声はちゃんと聞き分けて、本当によく反応するんですよね。

転園前は、もうすぐさよならだよ〜と言い聞かせてはいたんですけど。

なんとも切ない4歳の別れでした。

また、お家に遊びに来てね!と話しているので、かなったらいいなと思います。

そして、もうひとつ寂しいことがありまして。

息子が怪我した直後から東京でお世話になって、関西に越してきた時もほぼ同じタイミングで京都に引っ越してこられるという幸運が重なり、ずっとお世話になっていたJKAプラクティショナーさんが、この4月でついに東京に戻られてしまったのです💦

毎週末、2〜3回は施術をしていただいていたのでお会いできないのがわたしも息子も寂しいし、息子の体の状態はますますわたしの関わり方次第になってしまうので(当たり前なんですけど…)、ちょっとパニクっております。

でも、心底信頼できるプラクティショナーさんがいて、ここまでずっと近くで支えていただけたのはとてもラッキーですし、本当に感謝しかありません😊

1ヶ月に1度くらいはこちらに来られるようなので、これからは1日2回の集中レッスンを数日間、という形でお願いすることになります。

日々の関わりも改めて頑張らないと。

ひとりで毎日コツコツ続けるのって、なかなかつらいんですよね。

体の方はというと、そのプラクティショナーさんはじめ、関わってくださる方々のおかげでだいぶ進化していまして。

週1訪問リハビリ、

週1PTリハビリでスパイダー@地元、

月1クラニオセイクラル@奈良、

月1ボバース法リハビリ@大阪、

月1〜2JKA集中レッスン、

月1〜2ホースセラピー

が今のところルーティン。

背中の動きと頭のコントロールがかなり上手くなって、ひとりでお座りできるかも?という予感がしています。

もちろん課題もあって、右の上半身をグッと固めてしまうので、ここの動きを出していきたいのと、右の股関節亜脱臼には相変わらず悩んでいます。

右足の動きが出にくくなっているのです💦

上半身のコントロールがよくなってきたことで、お水を飲むのも上手になってきました。

でもまだまだ経口摂取では水分量が足りなくて、Gチューブも検討していますが、今はNgチューブで対応しています。

あとは…てんかん発作は相変わらず1日何度かあります。

CBDオイルである程度は抑えられていましたが、最近サボり気味で。

ダメダメですね。

また近々ちゃんとします。

幹細胞治療はというと、コロナが始まった2020年4月のメキシコ行きを諦めてから悶々とした日々を過ごしていました。

コロナが収まってくる頃に行けたらとメキシコとは連絡をとりつつ、前々からチェックしていたロシアの治験が受けられるかやりとりしていました。

要件を微妙に満たしていなかったので難しかったんですが、何度も交渉してようやく行ける!となった時にウクライナ侵攻が始まってしまい、断念。

(治験は継続中なので、行こうと思ったら行けるようですよ。)

来月3度目のメキシコに行こうか、夏に東南アジアの施設に行くかで悩み中です。

メキシコはとにかく渡航費が高いのと、時差があるので体調を整えるのが大変で💦

いい治療施設が以前に比べてかなり増えてきているので、助かります。(東京にもできましたが、思うところあって行きませんでした。)

この円安、どうにかならないものか…。

他にも色々とありましたが、ざっくりとこんなところです。

…あ! あと、子猫がうちにやってきました!

今年1月の寒い日に、家からすぐの道路でまだ生後1ヶ月に満たないくらいの仔猫が1匹、雪に埋もれてぶるぶる震えていたんです。

ひどい猫風邪をひいていて、元気になったらどこか信頼できるところに…と思っていましたが、夜通しで面倒みたらやっぱりかわいくてかわいくて、家にお迎えしました。

THEお転婆娘な感じの美人さんに育っていて、次男の良き相棒、遊び仲間になってくれています♪


最後に、わたしが最近始めたことを少しだけ。

長男の認知力向上と次男の知育のために、去年勉強して取った資格があります。

息子たちのためだったので、お教室を開く気はあまりなかったんですが、周りからチラホラとお声をいただいたので…

こんなこと始めました。↓

iroirocolors.jp

きっかけ作りになればと、zoomのお話し会も企画しましたので、もしご興味あれば!

巣ごもり生活で試していること

実家の母から手作りのマスクが届きました。

大人用のマスクはありますが、息子用はなかったので、助かりました😊

ほとんど家から出ていませんが、外出しなきゃいけないときに着けようと思います。

完全な外出自粛を始めてから1週間。

当然ですが、今月メキシコで予定していた幹細胞治療の3回目は延期となりました。

本当は心底悲しくて悔しくて残念で仕方ないのですが、この状況ではもちろん絶対に無理、世の中の情勢はそれどころではないので受け入れるしかありません。

でも、流行の収束が見えない中、次はいつ頃安心して海外に行けるようになるのかわかりませんし、脳の発達が顕著なこの時期にやってあげたかったという焦りは消えません。

なので、これを機に今まで色々と中途半端になっていたことを集中してやってみよう!と決意して、巣ごもり生活に入りました。

・トイトレ

・水分摂取の改善

・栄養療法の見直し

・CBDオイルの用量の見極め

・おうちレッスン

・言葉のシャワー計画

・低出力レーザーの検討

トイトレ

息子のトイトレ歴は長く、受傷後半年くらい、1歳半から始めたので、すでに1年以上になります。

まだ腰も座っていないですが、実はうんちは100%トイレでします。

意思表示もできないのにどうやって?と結構驚かれるので、わが家のトイトレの進め方は別でまとめたいと思います。

ちなみにおしっこはまだまだで、良い時で1日に2回ほど尿瓶にしてくれるくらいです。

かなりゆるーく進めてきたトイトレですが、この巣ごもり中にもうちょっと前進したい!

水分摂取の改善

これ一番の難題で、ずっと頭を悩ませています。

Ngチューブがずっと外れていないのでお分かりだと思いますが、とにかく経口からの補水がほとんどできません。

ご飯は食べられるのになんで?

水分は命に直結するので、できれば自分で飲めるようになってほしい。

形態や味、飲ませ方も色々試しすぎて、すでに3周目くらいです。が、何をしてもダメ💧

液体だと認識すると口から出してしまうので、とにかく微量から慣れていくしかないのか…家にいる時間が長いので、気長にちょこちょこ慣らす作戦で、まずは1回20~30mlくらいは自分で飲めるようになってほしい。

大量にこぼす分を考えると今は1日で30~50mlほどです。

栄養療法の見直し

栄養療法については、アメリカ生活の時に、その必要性を指摘されて、気にするようにしていました。

それから息子には、グルテンフリー、カゼインフリーを実践して、オメガ3も欠かさず取り入れてきました。

ここ数ヶ月はビタミンのサプリなども積極的に取るようにしています。

でも本格的に脳のために足りない分の栄養補完を始めたいなと思い、この機会に少しお勉強。

オーソモレキュラーという言葉を、このブログの読者さんから教えてもらい、始めてみることにしました。

他のこととの兼ね合いもあるので、来週から始める予定。

どう変わっていくか楽しみ。

CBDオイルの用量の見極め

てんかん発作が最近1日数十回とかなり増えてきました。

長期的な服用による副作用を考えると、できれば薬は減らす方向でいきたい、でも今の脳波のままでは発達に深刻な影響を与えます。

そして、新しい薬を始めるまで、ほんの少しだけ猶予もある。

そこで、アメリカでずっと勧められていたCBDオイルを試しています。

CBDオイルって何?という方もいると思うので、これもまた後でまとめてみようと思います。

使用前のてんかん発作の回数や頻度と、使用後の変化をきちんと計測し、息子のてんかんにも効果があると期待して、本格的に用量の調整をしています。

発作がなくなって、脳波が落ち着いて、てんかんの薬を止めるところまで持っていくのが目標。

夢のような話ですが、どうでしょう?

おうちレッスン

おうちでのレッスンはやらなきゃと思いながら、まとめて時間を取れていませんでした。

でも、やっぱりやらないと確実に体は動かなくなっていく…

で、どうしようかなと思っていたら、

あるレッスンのプラクティショナー養成講座が、コロナ流行の影響を受けてWebinarで提供することになったというので、思い切って受講することにしました。

今まで息子のためにこういった技術は身につけたいと何度も考えましたが、時間とお金をかけて学ぶのは今は無理だと諦めてきました。

息子はまさに”今”が一番大切なときだから、やってあげたい治療もレッスンもケアも疎かにするわけにはいかないからです。

でも、Webinarならできる!

しかも療育もリハビリも行かずに、家にこもりっきりの今だからこそできる!

こんな機会滅多にありません。

だから夫に相談して始めることにしました。

始めてみたら想像以上にハードで難しいですが、おかげで毎日息子はたくさん動けるし、技術は身につくし、自粛生活が充実するしで、一石三鳥です✨

最終的には実地で学ばないことにはプラクティショナーの資格は取れませんが、今は目の前の息子に何かしてあげられる術を手に入れられれば、満足です。

言葉のシャワー計画

こんな本を読みました↓

“3000万語の格差 赤ちゃんの脳をつくる、親と保育者の話しかけ”

言葉のシャワー。

絵本をたくさん読んだり、息子にたくさん話しかけたりして、脳の言語野を刺激すること。

必要だと頭ではわかっていても、実はいちばん苦手で、2人でいるとどうしてもシーン…としてしまう。

母親失格なのですが、反応の少ない息子と”おしゃべり”ができないのです。

皆さん、どうしているんでしょう。

普通は自然にできることなのかな…

最近は色々な表情を見せてくれるようになってきたので、以前よりはだいぶ楽にできるようになってきましたが。

とりあえず、絵本の読み聞かせを増やし、おうちレッスンでは息子の体を触って、応援したり褒めたりしながら、少しずつおしゃべりの機会や語彙を増やすようにしています。

低出力レーザーの検討

今回、幹細胞治療をスキップしたので、その分やっぱり何か試したい。

HBOTのホームチャンバーの導入は、費用のインパクトが大きくて今は難しい…ちゃんとしたものを揃えようとすると諸経費込みで150万円ほどしますし、中古でも酸素カプセルと酸素濃縮機(プラス送料)を揃えなければいけないので、いずれにしても高額になります。

そこで、もう1つホームケアとして注目していた低出力レーザーの導入を考えています。

日本で医療機器として作っているところがなかなか見つけられないので、海外のメーカーやドクターと連絡を取りながら、どれがいいか検討中です。

この機会に中途半端にペンディングにしていたものや、面倒で一時的に放棄していたものを、改めて見直す時間にしたいと思います。

嚥下外来を受診 @東京

嚥下で有名な、昭和大学歯科病院の障がい者歯科で診察を受けてきました。

いつも食べているご飯をお弁当のように詰めて、実際に食べているところ、飲んでいるところを診てもらったのです。

いま現在、息子は離乳食後期からさらに少し進んだ段階のご飯を食べさせていますが、ちゃんと噛んでくれないのが悩み。

そこで、先生にはっきり言われたのは…

 

舌のコントロールが弱い

・咀嚼反射はあるが、舌で食べ物を左右に運べないため、奥歯で噛むことができない

・が、嚥下機能は思っている以上に強い

・発達としては哺乳瓶からコップに移行するら時期だから、水分は飲みにくいはず

 

つまり、今食べているのはほぼ丸呑み状態。

脳幹にもダメージがあるので、嚥下障害の可能性をずっと指摘されていましたが、飲み込む力はとても強いんだそうです。

だから、ある程度形のあるものでも飲み込めてしまう。

確かに息子はむせることはほとんどありません。

まずは、離乳食中期〜後期あたりまで形態を戻すこと。

丸呑みの癖を直すためと、舌を使う機会をもっと増やすためです。

とにかく問題は舌の動きが悪いことで、ここさえ発達してくれば変わるだろうということでした。

 

「口周りの発達が、他の体の動きに比べて遅いとは思いません。まだ手足も上手に使えないのに、ご飯だけうまく食べられるようになるなんてならない。当たり前です。」

 

目から鱗。

確かに、体は全てつながっているので、他の部分と比べて急激に口周りだけ発達するなんてありえないですよね。

体幹がしっかりとしてくれば、自然とご飯食べるのもうまくなるから、焦らなくていい。

無理に次の段階にいかなくてもいいんです、と言われて、その通りだなと納得しました。

だから今は、現時点で息子がストレスなく食べられる状況にしてあげて、時々次の段階の練習をするくらいがいいみたいです。

 

Ngチューブを入れているのも、楽しく口から飲めるだけにすると水分量が全く足りていないので、今は必要だと思えるようになりました。

というわけで、しばらくNgチューブは常時挿入しておくことにします。

水分摂取問題に悩む

息子が7月にかかってしまったウィルス性結膜炎の時は、ご飯はもちろん、水分を全く取れなくなってしまい、一時的にNgチューブを入れて、水分だけは摂取するようにしていました。

水分不足は命に関わります。

こういう時は、チューブの挿入できるようになっておいて良かったなと心底思います。

その度にクリニックに行くのは面倒ですし、息子の場合Ngチューブを入れるのは結構な緊急事態なわけで、悠長なことは言っていられません。

アメリカ遠征の時に心配で大量に用意してあった器具やソリタ水もたくさん残っていたので、助かりました。

 

毎日うだるような暑さですよね。

今年は大人でも参るような猛暑です。

熱中症は本当に心配なので、それからというもの、毎日100200mlはソリタ水を注入するようにしています。(チューブは都度挿入)

本人は口からの水分摂取を強要されなくなって、ストレスが減ったんじゃないかな。

わたしも「水分を取らさなきゃいけない」という強迫観念のようなものから少し解放されて、楽になりました。

嚥下はまだまだ不得意だから焦らなくていいや、と少し割り切れるようになりました。

毎日、口から飲めるように練習はしますが、ストレスが少なくなったことで、お互いに楽に取り組めているような気もします。

 

今は口からの水分摂取方法は、基本的にゼリーですが、コップを試したり、ストローを試したり、まぐまぐを試したり、色々と移り変わって戻ってきたりしています。

でも、少しずつ上手くなっていて、まず水分を異物としてそのまま出すことはなくなってきました。

ストローで吸えるようになってきたし、コップでは器用に口をすぼめながら水を唇で取り込んで、飲めるようになってきています(9割こぼしながらですが笑)

飲むという行為をちゃんと理解できるようになったのは、すごい進歩です。

嚥下に関しては焦っても嫌な印象を残すだけだと思うので、ゆっくり取り組んでいこうと思います。