( ↓ 11/21に書いた記事ですが、数日遅れでアップします)
今日で受傷から5ヶ月。
脳死宣告のその後の話。
息子の脳死宣告があった時、真っ白な頭の中にふと浮かんだのは臓器提供のことでした。
先生たちからも話がありましたが、その時には心に決めていました。
ミーティングが終わって、たくさん泣いて、ぼーっとした頭のまま、夫に「臓器提供がしたい」と伝えました。
我が子が脳死宣告をされて、即座にそんなことを考えるなんて、と思われるかもしれません。
もちろん脳死は到底受け入れられるものではなく、信じたくもありませんでした。
でも、先生たちが宣告にいたるまであらゆる可能性を探っていたのも知っていたし、99%間違いないと言われて、まさかそれが本当に間違っているなんて思わなかったのです。
信じたくはない、でも、もしも息子がいなくなってしまうなら、身体の一部でもこの世に存在していてほしい。
“息子がどこかで生きている”という現実が欲しい。
すがるような気持ちでした。
夫の返事は、YES。
わたしがそれを望むならそうしよう、と言ってくれました。
後々聞いてみると、夫の純粋な判断であれば、NOだったそうです。
色々な思いがあったと思います。
でも、夫はその場でYESと即答してくれました。
わたしが息子のことについての望みを叶えることが、夫が望むことだったからです。
私の判断に100%同意するし、それは心からの賛成だからと言ってくれました。
ただ、あの時のわたしにはそれが少し苦しかった。
“臓器提供したい”と夫に伝えた気持ちに少しの迷いもありませんでしたが、時間が経つにつれ、当たり前のことに思い至りました。
“息子はこのことをどう思うんだろう。”
まだ意思決定できない幼い息子のことを決めるのは、全て親である私たちの責任です。
でも、息子の身体は息子のものなのに、その一部だけでも存在していてほしいなんて、親のエゴなんじゃないか。
そもそも「臓器提供したい」なんて、わたしが言っていいことなんだろうか。
日本には、6歳未満の臓器提供は8例しかありませんでした。(2018年11月現在は9例)
改正移植法が2010年に施行されてからもう随分経つのに、症例が少ないのには理由があるはずです。
そして、いざ臓器の摘出手術になった時に、息子は本当に痛みを感じないのか。
臓器移植のコーディネーターには脳死状態では痛みは一切ないと説明されたけれど、それに反対の立場を取っている医師も一定数以上いることを知りました。
もしも痛みを感じていたらと思うと、心底ゾッとしました。
これだけ苦しんでいるのに、まだ苦しませることになるのかと。
当たり前ですが、摘出手術には立ち会えません。
どんな最期を迎えても、待つしかありません。
怪我をした時、痛くて怖くて、息子がママに一番そばにいてほしかった時にいてあげられなかったのに、命が尽きる瞬間すら手を握っていてあげられないのか。
でも、臓器提供すれば助かる命がたくさんあることも、どんなに望んでも望んでも手に入れられずに苦しんでいる人がいることも知っています。
ここで命が終わる息子が、何かを成し遂げる、この世で生きた証を残す、最初で最後のチャンスかもしれない。
息子の人生について、生まれてからそれまでのこと、消えかけている未来のこと、全てに思いを馳せました。
母としてどうすべきで、何が正解なのか。
それぞれの宗教の見解にも目を通しました。
仏教、神道、キリスト教、イスラム教、ヒンドゥー教。
思春期に自分の存在意義に悩み、あらゆる宗教や哲学関係の本を読み漁っていた時期がありましたが、その時と全く同じことをしていました。
わたしたち日本人は、一般的に冠婚葬祭以外で信仰を意識して生きているわけではないけれど、自分の手に負える範囲を超えた瞬間に、人智の及ばぬ何かに目が向くんだなと実感しました。
臓器提供を強く推奨している宗教もあれば、禁忌としている宗教もありました。
わたしは自分がどうしたいのか、全くわからなくなりました。
夫に「やっぱりやめる」というと「じゃあ、やめよう」と言い、「やっぱりやりたい」と言うと「いいよ、やろう」と言いました。
わたしの望みに100%同意するという姿勢は崩れませんでした。
夫の気持ちは、十分すぎるほどわかっていました。
袋小路にはまり、実家の父にも相談しました。
「1ミリでも迷いがあるなら、やめた方がいい」
きっと息子が生まれるまでのわたしなら、そのアドバイスに従っていたと思います。
今まで何かを決断するときには、父ならどう判断するかという思考が常に頭の片隅にあったからです。
でも、このことについては別でした。
いっそのこと誰かに決めてもらいたいと思いましたが、息子のことはわたしが決めなければいけないんだとわかっていました。
そして、きっとどちらを決断したとしても、後悔はするんだと思います。
悲しみに溺れそうになりながら、連日連夜考え続けて、数時間毎に意見が変わるわたしを見かねた夫が言いました。
「般若心経を読んでみようよ」
何かヒントがあるかもしれない。
聖書でもコーランでもよかったのかもしれませんが、馴染みのない中でも一番馴染みある般若心経を一緒に読みました。
そのままでは理解できないので、現代語訳と解説を、何度も何度も読み返しました。
頭はすっきりしました。
ようやく決断できたと思っていました。
でも結局、意思とは別にぐるぐると思考は回り続け、脳死宣告が撤回される最後の最後まで、決断はできませんでした。
そして4日後の朝、夫が触り続けてい左耳の刺激に、わずかに息子が反応したのです。
「脳死は撤回されても、厳しい状態には変わりありません。意識が戻らないかもしれない、寝たきりで動けないかもしれない。普通に生きられるとは思わないでください。」
わたしたちが喜びすぎないようにという配慮だったと思います。
その言葉には少なからず肩を落としましたが、実際言われていた状態よりはずっと良くなって、できないことへの落胆よりも、進歩の喜びの方が大きいです。
わたしは家族が思い悩まなくていいように、臓器提供の意思表示をしました。
今でも、あの4日間考え続けたことへの答えは出ていません。
Toya memo 