タグ: 受傷から91〜100日

受傷から今日で100日です。

今後のために、息子の今の体の状態をまとめておこうと思います。

こう見ると、ずいぶん回復&進歩してきました。

感動。

 

◯顔まわり

頭

手術で切った傷口はトラブルもなく完治。

その部分だけハゲているが、髪の毛が伸びればすぐに隠れそう。

戻した頭蓋骨は今のところ拒絶反応もなく、チタンの接合部も問題なし。

脳は左脳と前頭葉の中心部が欠落状態。

右脳と脳幹もダメージあり。

MRIと脳波は受傷直後しかとっていないので、近々再度とる予定。

 

表情&声

普段の表情が、無表情ではなく少し感情が見えるようになってきた。

笑顔はまだなし。

喃語に近い発音をし、かなりおしゃべり。

何か伝えたいことがあるような、抑揚のあるしゃべり方。

ため息や感情を表す声も、トーンが使い分けられるようになってきた。

 

目

最近、人の顔(目)を見られるようになった。

絵本も、絵に見入る様子が見られる。

黒い下地の上に色のある絵があると、特に見やすいらしい。

明暗だけでなく、形が見えて認識してる？

常にポーと遠い目だったのが、焦点が合ってきたような、視点も定まってきた。

 

耳

目よりも耳からの情報の方が優勢。

音から人がいる位置やおもちゃの鳴る位置を判断している。

大きな音は苦手。

小さな音は聞き分ける。

音楽が大好きで、聞こえてくるとじっと集中！

 

口

顔面は左側に少し麻痺があるのか、口を歪ませることがある。

ご飯を食べたいときは大きく口を開けるが、気が乗らないときは頑なに開けない。

疲れてくると口を開けるのを忘れてモグモグ。

→左手でやたらと顔や口まわりをこするので、試しに左手でスプーンを持たせてみたら、口までの誘導はいるものの、自分で口を開けて食べることが判明！自分で食べたかったのかも？

スプーンや歯ブラシを噛み噛みする。

スポンジでこするなどの口の中の刺激は大好き。

疲れている時、眠い時、機嫌が悪い時は、歯ぎしりが激しい。

 

嚥下

モグモグから飲み込むまでに時間がかかる。

一度では飲み込めずに2〜3回に分けて、その度に小休憩。

水分はとろみをつけずに飲めるが、少量をスプーン一杯ずつゆっくり飲む。

お粥は粒ありOK、野菜は柔らかく煮てあればきざみOK、肉魚はほぐれればきざみで食べられるが、ボソボソしたものだとお粥と一緒でなければ食べられない。

1回の食事につき、調子がいいと30口くらい。

眠いと全く食べない。

 

◯上半身

首

首の後ろの緊張が体の中でも特に高く、縮こまっている。

首の後ろは触られるのも嫌がる。

首すわりは未完成。

座位や立位や縦抱っこで短時間だが、頭の位置を保持できるようになった。

アゴを引くのが苦手。

疲れると上を向くか、アゴが前に出て首が下に落ちる。

うつ伏せ状態で、顔を上にあげられない。

うつ伏せで、肘や手をついて顔を上げた状態だと、首は左右に振りやすい。

仰向け状態だと、首を左右に振るのはほとんどできない。(ただし、寝ているときは左右どちらにも振れる)

 

背中

体幹がしっかりしてきて、少し支える程度でおすわりができる。

縦抱っこを、片手一本でできるようになってきた。

麻痺がある？右側が緊張が入りやすく、背骨付近の筋肉も硬い。

肩の筋肉は硬く盛り上がっている。

仰向けだと緊張が入りやすく、横向きでないと寝られない。(背中の感覚がアンバランスだから？)

 

腰

グニャグニャ状態からは脱したものの、自分で骨盤を立たせることができず、おすわりは補助が必要。

 

腹筋

だいぶ使えるようになってきたが、まだまだ体を支えるには不十分。

右側の腹筋が特に力を入れにくい。

 

腕

緊張が抜けやすくなり、腕が伸ばせるようになってきた。

右側は緊張高めでギュッと腕を引きやすく、引っ張られるとさらに緊張。

自分で寝返りはできないが、介助があればできる。

特に出やすい左腕を伸ばして回転する右側への寝返りは得意。

左腕は出やすいが、使う筋肉の調整がうまくいかず、行きたい方向と違う方向に動いてしまう。

 

手

握り込みはだいぶ解消してきた。

右手はまだ握っているが、緩めることもできる。(ビーズは卒業？)

両手とも何か物を握って保持するのは苦手。

左手は思うように指示が伝わらず、不随意的な動きになってしまう。

 

◯下半身

足

全身をマッサージ&ストレッチしていると、特に股関節の付け根と、太ももの前側の縮こまりが気になる。

先生からも、体の大きな歪みや、可動域の狭まりはほとんどないが、あえて言うならこの部分の縮こまりが立位や歩く時など影響しそうだと指摘された。

下半身も上半身と同じく右側が緊張高め。

足首、足指が緊張で固まることも多い。

 

座位

1人の介助で、長い時間座位を保持できる。

骨盤を立たせてあげると、すっと背筋が伸びるようになった。

まだ背中が丸まりやすく、頭も下がりやすい。

 

立位

1人の介助で、短時間立位を保持できる。

一人で足とお尻に力を入れて立ち、前で肘をついて支えた状態で、短時間保持できる。

疲れてくると膝の力が抜ける。

後ろから抱えた状態で、歩く過程(片足の力を抜き、足を上げて前に出し、足を伸ばして踏ん張る)を両足とも再現できる。

 

◯認知

自分の名前を認識している？

名前を呼びかけると、瞬きしたり、視線を向けたりなどのわずかな反応。

数秒ほどだが、人の顔(目)を見ることができるようになった。

新しい人が来ると興味津々。

母のことがわかっているかは不明。

鏡の仕組みを理解した？

鏡越しに人の顔を見るようになった。

自分のことも時々チラ見。

絵本の絵にも見入っている。

おもちゃに興味がある。

特に好きなのは、青いオーボール、回るメリー、ロディにまたがること。

いつもそばにある人形にも手を伸ばして触るようになった。

手や指をなめなめ、時々おもちゃもなめる。

少しずつ自分の体の部位を、認識し始めているように見える。

受傷から99日です。

明日は100日。

いやー感慨深い。

 

こちらの病院でリハビリを始めてから1週間。

メキメキ回復？進歩？しているのが目に見えているのでうれしいです。

まだ生活のリズムは掴めていませんが、少し息子も落ち着いてきた様子。

 

PT(理学療法)

自主練用にいくつか簡単にできるマッサージやストレッチなどを教えてもらいました。

将来立ったり歩いたりするのに関節や筋肉の可動域の確保は切実な課題です。

やはり立って歩けていたところから急に体が動かなくなると、関節や筋肉が固まったり縮こまったりしてしまうのです。

そしてさらに体が動かなくなって…悪循環。

これまでも気がつけば体を触るようにしていましたが、朝と午後に2回を目標に、1回30分マッサージとストレッチの時間を作りたいと思います。

今のところは、大きな歪みや可動域が狭まっているところはないそう。

ただし、首の後ろと太ももの前側の縮こまりがひどいらしく、さらに症状が進行すると、首は常に上を向きやすくなって嚥下に影響が出てくるし、太ももは立ったり歩いたりができなくなってしまいます。

この部分を伸ばすストレッチがとても大切になりそうです。

 

そして、息子の大好きなおもちゃがもうひとつ増えました！

それはロディちゃん。

最初は足が浮いてしまって全くつかなかったんですが、段々と緊張がほぐれ、足の内側も自然と伸ばされて、ほとんど両足つきそうになっていました。

足に体重をかけることも学べるし、前後左右のバランス感覚や、背筋を伸ばして骨盤に体重を乗せて座る感覚が自然に学べるので、実は優秀なんですロディちゃん。

手でしっかりとロディちゃんの耳を掴みながら(疲れると離してしまうけど)、先生が色々と動かしてくれたので、とっても楽しかったみたいです。

目がキラキラ。

もう、すぐにでも笑い出しそうなほど。

初めて見ました、あんな顔！

さらに、今回あえて鏡の目の前でやったのですが、最初は全然気づいていなかったのが、突然鏡の中の自分の存在に気づいたのか、ジッと見ては目を逸らし、チラ見を繰り返していました。

自分のことだってわかったかな？

変わってしまった自分にショックを受けていないといいな、というのが親心です。

 

OT(作業療法)

腕を体をクロスする方向に伸ばし、頭と足も同じ方向に向かせる要領で、寝返りの練習を繰り返しています。

左腕は比較的出やすいため、右向きの寝返りの方がスムーズに出ます。

右腕は引っ張るとか腕がグッと引けてしまうためワンテンポ遅れます。

でも、両方とも最初の腕を伸ばす部分の介助はまだ必要ですが、随分と寝返りがうまくなってきました。

足や首がついてくるのがやっとの状態だったのが100%できるようになっています。

リハビリ以外では、寝ているときに横向きから仰向けへ体をモゾモゾ動かすことを最近覚えました。(体位を時々変えているとはいえ、きっと同じ体勢がつらいんでしょう。)

この寝返りの練習で役に立つのが、音楽と一緒に回るメリーか、シャンシャンと音がなるおもちゃです。

音にはよく反応してくれます。

さらにPTでもやるんですが、うつ伏せ、座位、立位、このあたりは前に比べると姿勢の保持がだいぶ上手にできるようになってきました。

 

そして、今日からなんと歩く練習し始めた息子。

先生に後ろから胸を抱えられる姿勢で立ち、片足の力を抜き上にあげる、その足を前に出す、その場で踏ん張る、もう一方の足の力を抜く〜という、歩く過程を細かく丁寧に再現し、それを繰り返して歩きにつなげる練習です。

超集中モードで頑張っていました。

そしてすごくゆっくりではあるけれど、嫌がることもなく前に一歩進めていました。

驚き、こんなことができるなんて…！

他の部分と同じで、右に比べて左足は出やすいです。

そして筋肉の使い方も上手。

将来自分で立てたり歩けたりするのかはわからないけれど、いずれにしても各部位ごとの感覚をつなげる、一つの体だと認識させる、という触り方をすることが大事だそうです。

足だけの動きはできても、お尻や腰まで一連の動きができないとかはよくあるので、各部位の感覚をつなげて地続きで感じられるようにするというのは、息子の機能改善を大きく左右しそうです。

手足を点ではなく面で連続して撫でるような触り方や、関節などに負荷をかけてつながりを意識させる触り方を教えてもらいました。

 

 

いずれのリハビリも、息子は1日のうちで一番楽しいようです。

最近の悩みである歯ぎしりも、リハビリ中はほとんど出ません。

苦しそうな体勢も、うんうん言いながら泣かずに頑張って耐えているし、粛々と色々なポーズや動きに挑戦するし、リハビリが止まることはほとんどありません。

先生も張り切ってアレもコレもと試してくれます。

まるで”筋肉の成長を楽しんで苦行するジム大好きな人”みたいなストイックさ。

本当に我が子ながらすごいです。

将来は、筋トレ大好きムキムキマンになりそう。笑

 

受傷前から負けず嫌いで、我慢強い子でした。

あまり無駄泣きせず、耐えられるまで耐えてから泣いたり、転んでも抱っこしたら10秒でケロッとしていたり。

そしておもちゃより絵本より、何より体動かすのが大大大好きな子でした。

家の中で冒険できるところはないか常に探して回って、段差や障害物は大好物。

そんな子が動けないのは、とてもフラストレーションが溜まることだと思います。

でも、その性格が今でも残っているのか、良い方に働いて、リハビリでは泣かずにいつも最後まで頑張る姿に、さらにそれを楽しんでいるかのような姿に、感動。

えらいです、本当に。

周りの子たちがリハビリでギャン泣きしているのを見ると、もしかして感情の起伏が少ないせいかなと心配になったりもするんですが。

とりあえずリハビリが止まらずに100%できていることは貴重だと思うので、引き続き息子の頑張りを応援したいと思います。

急に寒くなりましたね。

数ヶ月前まで暑い国で暮らしていて、しばらく日本に帰国する予定がなかったため、先日慌てて息子の長袖を買い足しました。

今日は長袖長ズボン。

相変わらず生活のペースが掴めていません。

どうにかご飯の時間の眠気を改善しようと、午前中のリハビリ後にお昼寝させたところ、午後一で入っていたOT(作業療法)のリハビリをすっかり忘れてしまいました…

のんきに昼ごはんを食べさせていたら、看護師さんがすぐに気づいてくださって、無事リハビリを受けることができました。

いやーうっかり。

 

 

こちらに転院してきてから、口からご飯がほとんど食べられなくなってしまった息子。

時間帯のせいもあるけれど、そもそもベビーカーに乗せてタオルなどで簡易的に調整して食べさせているので、姿勢が崩れてしまい、あまり居心地が良くないのかもしれません。

腰にしっかりと体重が乗ると安定しますが、ベビーカーで最大まで背もたれを起こしても100°くらい(？)。

体が斜めになっているので力が入ってしまい、お尻が滑ってさらに体が斜めになる、の繰り返しで、座り位置をこまめに戻さなくてはいけないのです。

これでは息子も集中してご飯が食べられません。

 

というわけでOT(作業療法)の先生に相談して、座位を保持できるイスを調整してもらいました。

食べることに集中させたいので、簡易的な作りで自分で姿勢を維持するタイプではなく、そこそこがっちりホールドしてくれるものにしました。

座りが安定しても、疲れると上半身が丸まって倒れてきてしまうので、肩のあたりを左右から支える形がいいようです。

そして、座り姿がかわいい。笑

胸ベルトをしっかりつけていると、そこまで姿勢が崩れてくることはないので、今のところ調子良さそうです。(ただし眠気が…)

もう少し自分で姿勢を安定させられれば、簡易的な座位保持イスに移れると思うので、毎日のリハビリあるのみです。

親子入院 2週目。

毎日、リハビリに励んでいます。

息子の様子を注意深く見ながら、リハビリを進めていただいていて、とても楽しそうに過ごしています。

ただ、まだ生活のリズムが掴めずに、あんなに調子良く食べられていた朝昼の口からのご飯は、眠気でほとんど食べられなくなってしまいました。

さらにNGチューブ(胃管)から入れている栄養は、緊張したり、泣いたりするとすぐに吐いてしまう…

胃酸が食道にも良くないと言うし、心配。

脳がすぐに疲れてしまうのか、昼寝も細切れでなかなかペースを掴むのが難しいです。

 

さらに、ここしばらくの懸念事項だった歯ぎしりが激しさを増している！

初めての歯ぎしりは前の病院のPT(理学療法)で初めて立った時で、それ以来少しずつ増えていたんですが、この数日は一日中歯ぎしりの音が。

息子は上下4本ずつ計8本の歯が生えていますが、その歯を擦り合わせて、グググっと歯ぎしりします。

赤ちゃんでも成長過程で歯ぎしりをすることはあるようですが、それとは何か違う気がする…

機嫌が悪い時や、緊張時、さらに眠い時に歯ぎしりが増えるので、過度なストレスによってこうなっているんじゃないかと、とても心配です。

それに歯ぎしりの音ってかなり不快。

よく見ると、左の前歯の前面が削れているような気がするし(受傷後なぜか反対咬合になり、下の歯で上の表面が削れているようです)、これ以上酷くなるようなら歯科を受診しようと思います。

歯ぎしり軽減のために歯固めやタオルなどを試しましたが、うまくいきません。

何かいい方法ないかな。

先生に相談したら、筋緊張を和らげる薬のタイミングを調整することになりました。

緊張が上がると、顎まわりにぐっと噛み締めが出て、歯ぎしりにつながることがあるそうです。

 

さらにさらに、先生から「なんか太ってきてない？」という指摘が。

そうなんです！！

ここ最近、今までにないほどチャビーな息子。

受傷前はよく動く運動量のとても多い子で、大食い&ミルクもよく飲みましたが運動で消費されて、筋肉質の引き締まった体をしていました。

プクプクの赤ちゃん期がほんの一瞬だったので、心配して定期検診で質問したほど。

「それだけよく動けば、当然そうなります」と。

それが、最近は顔が丸くて二重あご！腕がボンレスハム！お腹ぽっこり！になっていたのです。

以前に比べたら全く動けなくなりましたし、栄養は十分に入っているので、当然と言えば当然のこと。

しかし、あまりの急激な太り方に、栄養を減らすことになりました。

朝昼晩に加えて夜10時にも入れていたのが、夜10時の分を丸々なくします。

一気に3/4になるので、水分量が気になるところ。

早急に口から水を飲むことに慣れなければいけません。

以前のように、ムキムキマンとはいかなくても、少しは引き締まりますように！

この3連休は土曜日にPT(理学療法)が一回入っただけで、後はお休み。

息子も転院したてで疲れていそうだったので、家族でのんびり過ごしました。

が、さすがに病院の中で何もしないのもつまらなくなってきたので、連休最終日の今日、怪我をしてから初めての外出してみました！

今までの移動は救急車やタクシーだけですし、病院の敷地内しかいなかったので、体力的なこととか、刺激が強すぎるんじゃないかとか心配しましたが、体調も良さそうだったので思い切って行ってみようと。

目的地は病院からバスと電車を乗り継いで1時間ほどのこちら。

人と犬との憩いの場所

都内からだと、新宿から小田急で50分ほどで到着します。

躾けられたセラピー犬が常駐していて、気軽に触れ合える施設です。

 

動物介在療法って知っていますか？

Animal assisted therapyといって、伴侶動物の力を借りて人の精神的あるいは肉体的な健康状態を向上させるために実施される補完医療の一種、だそうです。(参考: 動物介在教育・療法学会)

欧米では論文研究も進んでいる分野で、治療行為として認められている国もあり、身体的、社会的、情趣的、そして認知能力の改善が期待できるとのこと。

英語の論文にざっと目を通してみましたが、想像以上に奥深い分野で、有効な結果が出ていることに驚きました。

日本でも多くの医療従事者にその効果が注目されていますが、世間一般的には”病は気から”的なイメージから抜け出ていないような気がします。

日本ではアニマルセラピーという言い方をされていて、最近はわんちゃんたちがハンドラーの方と病院や介護施設に出向く活動をされている団体が多いとか。

 

以前、動物番組の制作を担当していたこともあるので、アニマルセラピーのことは知っていましたが、わたしが今回思い出したのは、息子がまだ意識が戻っていない頃に見つけたこの記事がきっかけでした。

https://grapee.jp/44424

※事故で脳損傷を負った少年とセラピー犬の話

試してみようと思ったのも、息子が受傷前はわんちゃんが大好きで、夫の実家のトイプードルを嫌がられるほど追いかけ回していたし、犬の鳴き声も怖がることなくケラケラと笑っていたからです。

今リハビリで使っているおもちゃの中には、鍵盤を叩くと動物の鳴き声がするものがあって、これは息子もお気に入り。

音を鳴らしたくて、手を伸ばそうと頑張るので、訓練にとても役立っています。

 

何か回復のためのいいきっかけになるんじゃないかと期待して、日本でも何かないか探して、実は別の団体に相談にも行ったのですが。

施設や個人への訪問が一般的で、病院に呼ぶのは時間と手間がかかるし、家に帰れるのは3ヶ月先だし、という訳で、もう少し気軽にセラピー犬に会える場所はないか探して見つけたのがここでした。

偶然にも病院からそう遠くない場所だったのもラッキー！

 

息子の反応はというと…

最初はびっくりしていたけれど怖がる様子もなく、触らせてあげるとその手触りを楽しんでいるようでした。

毛足の長い、すべすべで触り心地のいいわんちゃんが好きなようです。

そして発見だったのは、息子はむしろ触られても大人しく気遣いのできるセラピー犬よりも、小型犬のキャンキャン騒がしい子の方が反応がよかったこと！

ペキニーズのわんちゃんで、キャリアチェンジ犬(何かしらの要因でセラピー犬として向いていなかった場合、家庭犬として生きる道を与えられた犬)として譲渡候補に上がっている子だったんですが、躾はしっかりされていたものの、興奮しやすく、息子に飛びついて足や顔をペロペロ。

びっくりしていましたが、わかりやすく動いてくれたのが良かったのか、興味津々でわんちゃんの動向を観察していました。

近くに寄ってくると触りたいのか、手がムズムズ。

わんちゃんに触らせてもらうと、その新しい感覚にフリーズ笑。

全身でわんちゃんの存在を感じようと集中していたので、いい刺激になったようです。

 

病院に帰ると余程疲れたのか、秒殺で夢の中へ。

電車に乗るのも受傷後初めてでしたし、わたしたち親もかなり緊張しました。

疲れた〜！

でも、セラピー犬はどの子もかわいくていい子で、私たちも癒してもらったような気がします。

近い将来、息子の相棒になってくれるようなわんちゃんを我が家に迎え入れられるように、頑張ります。

まずは、環境づくりから。

広い家に引っ越さなくちゃ。