去年の10月に行った脳波測定(EEG)では、”明らかなてんかん発作は見られないが、異常波はかなりの頻度で出ており、発作のリスクは高い”と診断されました。
てんかんも悪い面だけでなく、脳神経が回復してきているから出るという説もありますし、ストレスが引き金になるかもとビクビクしていたら何もできないのですが、それでもやっぱり怖い。
日常生活の妨げになるんじゃないかというのが、一番の懸念です。
出ないで済むなら何よりだと思っていました。
しかし…
12月19日頃、息子が夜中に突然、悪夢にうなされたかのように泣き叫びました。
切羽詰まった泣き声に驚き、必死であやしたのですが、その時は怖い夢でも見たのか、何か怖いことを思い出したのかと思っていました。
それが何度か続いた後、今度は昼間にも同じように怖がって泣き出したのです。
よく見ると、右腕が息子の意思とは関係なく、まるで斜め上の方向に引っ張られるようにグググっと伸びて、ガチガチに緊張していました。
どうやら、右腕が勝手に伸びるのが訳が分からず、怖くて泣いていたようでした。
これは…もしかして、てんかん発作！？？
寝ている時だけでなく、よく起こるのは着替えの時です。
大人でも服を脱いで肌に触れる温度が急激に変わると、全身ゾワっとくることがありますが、おそらくあれと同じタイミングで右腕が勝手に伸びるようなのです。
ぎゅっと抱っこをするとしばらくしたら治り、何事もなかったかのようなのですが、最中の怖がり方は普通ではありません。
てんかん発作は色々な形で出ると聞いていたので、いよいよ来たか…と覚悟しました。
でも、何日かするとその右腕グーンもだんだんと慣れてきたようで、怖がりはするもののぐっと堪えられるように(元々とても我慢強い子なんです)。
結局、日常生活にはほとんど影響しないですし、ほとんど一瞬なので動画に収めることもできず、主治医の先生にも相談はしていますが、てんかん発作なのか不随意運動なのかもわからないままです。
今でも、寝ている時やお風呂の時間、何もない時も時々出ます。
今後、長時間脳波を記録する時に、てんかん発作か判明すると思いますが、今は出来るだけ急激な温度変化などに気をつけて過ごしたいと思います。
Toya memo 