タグ: 受傷から141〜150日

毎日目まぐるしい変化を見せてくれている息子。

箇条書きで、最近の変化を。

 

・首が完全に座った

・寝返り→うつ伏せで、手を抜いてスフィンクススタイルになるのが早くなった

・うつ伏せも四つ這いも相変わらず嫌いだが、足をぐいぐい動かして前に行こうとする

・左画面をこする動作が少なくなった(まだ疲れた時、ストレスを感じている時、眠い時はゴシゴシこすってます)

・左側に落ち込む歪みが少しましになった(左の向きグセは変わりませんが、落ち込みは筋力ついてきたのか支えれば持ちこたえるように)

・左手に体重を乗せられるようになってきた。右手はまだまだ

・足に力を入れる、抜くがわかってきたのか、立つ⇄座る(介助あり)がスムーズにできるようになった

・首が座ったからか、横抱きにしていると首をグッと持ち上げることが多くなった。ベビーカーでも前のめり気味になって、肩から頭が浮くことも！

 

水分摂取は相変わらず苦労してます。

こもりやすくて熱が出たり、おしっこが濃くなったりしているので、必要に合わせてNgチューブ入れてソリタ水注入しています。

退院までにゴクゴク飲めるようになるといいなぁ。

息子の目は見えていないんじゃないか？

ここ1ヶ月ほどずっと不安に思っていました。

意識がはっきりしてくるにつれ、周りの人間を見るようなそぶりを見せていたので、少しは見えているのかなと思っていたのですが、最近はそれもなくなってしまい、全然目が合わない。

目の前でおもちゃを振っても、全く気にしない。

追視もない。

光への反応はあると言われていたけれど、明るいところにいっても目を細めない。

そばで様子を見ていると、見えている気配がほとんどないんです。

 

人は、視覚から得る情報が大半です。

それだけで、生きやすさ生きにくさに直結します。

もちろん見えないなら見えないで、生きる道はいくらでもあるけれど、十分ハンデを負っている息子には酷だなぁと。

この世界には見るべきものがたくさんあります。

できれば、なんとか少しでも見えていてほしい。

 

 

最近、入院先の病院で眼科にかかって、検査してもらったり、息子の反応を見てもらったりしていました。

その結果…

・瞳孔の絞りなど光への反射はあって、神経は問題ない

・目の奥も濁りもなくきれい

・反応からすると、見えているか見えていないかは半々

・とにかく今は見えていると仮定して、視覚的に刺激を与えること

 

眼科の検査に使うピンポイントの強い光には、全然反応しませんでした。

最初は先生も見えているんじゃない？と言っていたのが、診察を重ねるうちにどっちかわからないね〜に変わりました。

反応を見るだけでは、本当にわからないそうです。

見えていても、それを表に出せないことも、脳障害がある子には珍しくないと。

ただ言えることは、聴覚が優位なのは確かで、極端に聴覚と視覚の差があると、そういうものだと思って目で見ることを放棄してしまう。

だから、とにかく刺激は与え続けてください、と。

 

色とりどりの絵本を見せたり、暗闇でピカピカ光りを見せたりというのが有効だそうです。

絵本は朝晩の読み聞かせで、ほとんど絵を見る様子がなくなってしまっているので、暗闇でのピカピカ作戦やってみようと思います。

そんな話をしていたら、入院中で一緒のママさんから、スヌーズレンのことを聞きました。

※スヌーズレンとは、知的障がいの方たちがリラックスできるようにと始まった取り組みで、光、音、香り、振動などを使ったリラクゼーションルームで心地よい刺激を得ることができるそう。療育施設には設置されているところも多いとか。暗くした部屋で色々な光が動くので、息子にもいい刺激になりそう。

全然知らなかったので、詳しく調べてみようと思います。

あと、同じようなことで悩んだことがあるママさんから、TDLの夜のパレードも有効だったよ！とか。笑

試してみたいです。

 

 

そして、先週末に鍼治療に行ったとちらっと書いた件。

息子にしては珍しくギャン泣きで、あまりに辛そうに泣く姿に心が折れかけたんですが、ふと息子の目を見ると、斜視のある眼球が寄って、昔みたいに真ん中で焦点が合ってる！

↑ わかりにくいですが、確かにまっすぐ。

初回だったので、頭と顔だけだったんですが、そういえば目の横あたりにも鍼は打っていたなと。

数時間で戻りましたが、あまりの即効性に驚いて(まさか斜視に効くとは思いませんでしたが)、思わず回数券買いました。

その影響なのか、今週はいつもより少しだけ目が合う気がするんですよね。

リハビリの先生からも指摘されました。

鍼と因果関係があるかは、全くわからないけれど、試せるものは試してみようと思います。

息子の視力については書いてしまうと現実になってしまいそうで、心配で心配でたまりませんでした。

とにかく今は刺激、刺激で、頑張ります。

10日ほど投稿しなかった間に、息子が1歳半になったり、兄②が遊びに来てくれたり、鍼治療に挑戦したり、今後の治療やリハビリの見通しに大きな変化があったりしましたが、そういえば先週のリハビリ進捗をアップし忘れました。

あまり大きな変化はなく、相変わらず体の歪みによる左への向きグセと、左側への姿勢の落ち込みに悩む日々です。

リハビリの先生と試行錯誤で色々試していますが、劇的な改善はありません。

座位保持イスに座れないのでご飯も抱っこで食べさせているし、ベビーカーは背中を起こすと緊張が入り不機嫌MAX&そのうち左に傾き座位が保てなくなるので、最近はフラットな状態で乗っています。

最近病院のリハビリ工学のエンジニアの方に少しずつ改造してもらっているので、何とか座れるようになれればと期待しています。

入院して初めて、身の回りのものを使いやすいように調整してもらえると知りました。

障がい者手帳がもらえるまで、なかなか装具などは作れないので、今あるものを活用できるのは本当に助かります。

リハビリは相変わらずとても頑張っています。

あ、あと髪が伸びました！

↑ お風呂上がりがいつもかわいいので入れてみた。笑

湯冷めしないように、最近ドライヤーで髪を乾かすようになりました。

 

 

そして、ここ2〜3日は体ではなく、心の変化が少しあった気がします。

 

それは、寝るときに少しだけぐずるようになったこと。

そして、抱っこが好きになったこと。

 

以前は緊張が入らないように横向きに寝かせれば、一人ですっと寝入ることができていて静かすぎるほどでしたが、最近はわたしの指を握らないと落ち着かないようです。

↑ くまちゃんの手とわたしの指をギュッと握って離しません。欲張りだね。笑

指を握れないと、手のひらで何かを手繰り寄せるようにグーパーしながらぐずります。

これは緊張で手のひらをグッと握り込んでしまっていたときからの習慣で、爪が食い込むほどの握り込みを少しでもゆるめようと、おもちゃや指を握らせていました。

それが、いつのまにか指をギュッと握らないと寝られなくなっていたみたいです。

完全に寝ると握りがゆるむのでそっと抜きますが、また眠りが浅くなると指を探して泣き出します。

指だけで足りない時は、体なでなで&トントン。

 

今夜はなかなか寝付けなかったようで、何回か指のやりとりをしたあと、結局抱っこで寝ました。

受傷してからベッドで寝ることに慣れてしまって、抱っこでは落ち着かないのか絶対寝なくなっていた息子。

楽になった反面、内心とても寂しかったのですが、今日は抱っこで安心したように寝てくれました。

すごく懐かしい。

うれしくて、しあわせで、心が満たされた気がしました。

 

そして、体の歪みでベビーカーの乗り心地が悪くなったせいか、寝る時だけでなく昼間も抱っこが好きになったような気がします。

床にゴロンと寝かせると不機嫌になって、めったに泣かない息子が特に今日は朝からぐずり気味で、抱っこすると落ち着いて泣き止んでくれました。

人の温もりを思い出したかな？

それとも人に対する愛着が少し出てきたかな？

10キロはある息子の抱っこはなかなか大変ですが、思う存分してあげようと思います。

前にも増してボバラップが大活躍な予感です。