この病院では、入院1ヶ月くらいで主治医や担当のリハビリの先生たちが集まって、今の息子の状態や今後の課題を話し合っていただく評価会議があります。
先日その結果の報告を受けました。
退院日も12月半ばで決定。
リハビリに関しては、毎日見ているので、特に目新しい内容はなく、発達検査は2〜3ヶ月程度でこれも大体予想していた通りでした。
一つ、とても気になったのが、先週リハビリの合間にとった脳波の結果。
“現在明らかなてんかん発作は観察されていないが、脳波では損傷の少ない右半球から突発性異常波が出ており、今後てんかん発作が出てくる可能性は否定できない。”
実際に脳波を見せてもらうと、1時間に数回というレベルではなく、相当な頻度で異常波が出ていました。
先生の話では、脳波を見る限り発作のリスクはかなり高いとのこと。
どのような種類の発作にしろ、日常生活やリハビリに影響は出てくると思うので、できるだけないに越したことはありません。
何がトリガーになるかはわかりませんが、脳波が改善してくるまで、なんとか表面化しないように、穏やかに過ごせるといいなと思います。
また、わかってはいたものの、左脳はほとんど活動がなく、少しショックでした。
最近の心配。
この数週間で、左への向きグセ、そして体の歪みが悪化している気がします。
Ngチューブを抜いたことで、左手で左の顔面をこする癖は、ほんの気持ち減った気がします。
でも、歪みは軽減しません。
寝ていても座っていても、顔は左を向き、体も左側が縮んで落ちます。
前は座れていた座位保持イスでは支えきれなくなり、左斜め下に体が落ちるため、今は3食抱っこで食べさせています。
母の肩と背中が限界です…
今は緊張で硬くなり、左右差のはっきり出てきている上半身を、マッサージでほぐすくらいしか、対処のしようがありません。
将来的に側弯(脊柱が横に曲がり、痛みや呼吸器障害、神経障害の原因になる)の心配もあると、リハビリの先生には指摘されました。
受傷直後の状態から比べると、筋緊張はないと言っていいほど改善しましたが、それでもやっぱり普通の体の状態からすると、緊張は高いです。
それが知らず知らずに、体の歪みに影響しているのか…
薬が切れている時間の体の硬直は、やはりあります。
筋緊張の薬を増量する方向で調整が必要かもしれません。
目からウロコだった話。
時々、リハビリの先生がお休みの日は代行の先生にやっていただきますが、いつもとは違う目線で指摘してもらえたり、アドバイスがもらえるので、勉強になります。
代行の先生に指摘されたのが…
・まだ自分の体をしっかり把握できていない
・仰向けに寝かせた時も、動かしていないと背中の感覚が入りにくいから、怖くて肩を地面にギュッと押しつけている
最近良くなっているなと思っていたことを、まだまだだとズバッと言われたので、ハッとしました。
仰向けで緊張が抜けるようになってきたと思っていましたが、実はまだまだ怖さはあって肩周りは緊張しているため、筋肉もガチガチに硬くなってしまっている、と。
息子に今必要なことは…
どんな動きでもいいから、とにかく動かしてあげること。
色々な姿勢を取らせてみなければ、どこに力を入れたらどう体を動かせるのかが、本人にはまだわからない。
まずは他動的にでもランダムな動きをさせることで、自分の体を理解するきっかけを与えてあげること。
動かすことで、色々な種類の刺激を与えることにもつながる。
左に向いてしまう歪みも、もっと動きが出れば改善するはず。
とにかく動かせ！
なるほどなーと思いました。
動かしたい意思がまだ少ないからじっとしていても平気なのかと思っていたけれど、それにしては不満げな声はよく出ていました。
動きたいけれど、どうやって動かしたらいいのかわからなかったのかもしれません。
思い当たることがチラホラ。
息子の気持ちや状態をわかっているようで、わかっていませんでした。
まさに、目からウロコ。
新生児も手足をバタバタ動かして、そのランダムな動きから自分の体について学んでいくと聞いたことがあります。
うれしい変化としては、最近ベビーカーを嫌がるようになったこと。
抱っこをし続けるのは辛いですが、受傷前もベビーカーに縛りつけられているのがあまり好きでなく、周りが見渡せる前向き抱っこばかりだったので、感情がまた少し出てきたのかなと思います。
そして、先週から引き続き、仰向けにした時に足がバタバタよく動く！
油断していると、結構痛い蹴りが容赦なく入ります。
先生たちからも、足が強いねと言われます。
本当にお腹の中にいた時から脚力が強い子で、これだけはずっと変わらないようです。
Toya memo 