受傷から121〜130日

受傷から130日: 呼吸と睡眠とアロマテラピー

最近、息子の夜の睡眠はアロマに助けてもらっています。

脳障がいを負うと、症状の大小あれど、睡眠に悩まされることが多いと聞きます。

人によって合う合わないはあると思いますが、息子にはアロマがよく効いたのでご紹介。

近頃は大体夜7時半頃に寝て、朝5時半頃に目覚めている息子。

寝返りができないため、夜中に1度だけ、(おそらく)体勢を変えて！と起きてきますが、ぐずることはなく大人しく寝てくれています。

でも、そんな息子も、2度目の手術後は意識が覚醒してきたせいか、一晩中筋緊張と興奮で暴れるように泣き、夜通し抱っこで本当に大変でした。

薬を使いながら調整し、少しずつ落ち着いてきたかなと思っていたら、今度は寝入りに無呼吸になって、酸素飽和度(血中の酸素量)が下がってしまうという、呼吸の問題まで出てきてダブルパンチ。

値が50近くまで下がることが1日に何度もあり、これ以上ひどくなれば挿管して人工呼吸器を使います、と言われていました。(酸素飽和度の通常値は90〜100)

苦しくて泣くことで、自力で100まで復活するものの、眠くてうつらうつら→無呼吸→苦しくて泣いて起きる→眠い…という悪循環に陥り、細切れにしか睡眠が取れなくなっていました。

結局、無呼吸は筋緊張緩和のため処方された薬の中の1つが原因だったようで、その薬を止めると徐々に症状は改善。(薬の影響って恐ろしい…)

ただ、寝入る時に苦しかったことを思い出すのか、肩で荒く息をするのが癖になってしまい、過呼吸一歩手前でなかなか眠りにつくことができず、寝入りが下手な点は解決しませんでした。

リハビリの先生の指導による深い呼吸を促すマッサージや、睡眠のために入れていた薬もほとんど効果は見られず。

どうしたものかと困り果てていました。

そんな時、Google先生とにらめっこしていて、思い出したのがアロマテラピー。

恥ずかしながら、アロマって、自然派志向のおしゃれで余裕のあるリア充な方が、間接照明の中でアロマを焚く…みたいな勝手なイメージを持っていました。笑

でも、帰国直前に、お世話になった方からレモングラスの純度100%の精油を餞別にいただいて、初めてアロマがどういうものか知ったのです。

手のひらに1滴垂らしてよく刷り込んで深呼吸してごらん、すごくリフレッシュできるからと。

これがとてもいい香りで、本当に助けになってくれました。

その方は普段の生活にアロマテラピーを取り入れていて、お子さんの体の不調や軽い風邪、皮膚疾患なんかもアロマで対応するんだそうです。

その効能が認められて、アロマテラピーが病院での代替療法に使われている国もあるんですね。

イギリスでは学位まで取れるそうです。

そして、今回息子の症状にいいものはないか探し回る中で、ご自身のお子さんの障がいをきっかけに、療育にアロマを取り入れようと働きかけているセラピストの秋山信子さんのブログを見つけました。

しかもそのお子さんの経験がきっかけになって、主治医の先生主導で、睡眠にアロマが効くという実証をするべく、臨床試験が始動したそうです。

なんか期待できそう！

というわけで、さっそく連絡を取って相談に乗っていただきました。

息子の症状に合うアロマを一通りアドバイスしていただいて、その時に先ほどの臨床研究に使われているアロマを販売されていると聞き、試しに購入してみることに。

入院中で香りを拡散させるわけにはいかないので、アロマパッチというシールのようなものに、1〜2滴精油を垂らして、胸元に貼る方法を教えていただきました。

届いてすぐに試してみたんですが、3種類の精油のブレンドで、とてもいい香り。

意外としっかり香ります。

肝心の効果ですが…

アロマパッチを貼った瞬間、香りに驚いたのか、それまで肩で荒く息をして緊張でうっすら汗までかいていた息子が、一瞬息を止めたのです。

え、息してない？と慌てていたら、いつのまにかスースーと呼吸が整っていたのでびっくり。

まさか、こんなに即効性のあるものだとは思わず、まぐれかなと疑ってみたものの、次の日も、その次の日も、荒い呼吸がふっと収まって、そのままぐずらずに寝入ることができました。

睡眠時に高いままだった心拍数も、ぐっと落ち着きました。

まるで魔法のようでした。

調べてみると、嗅覚は他の感覚器官と違って、鼻腔を通って直接脳の中枢部が反応するそうです。

本能的な欲求や記憶と結びつき、快・不快の感情や過去の記憶などを呼び起こすのだとか。

確かに昔使っていた香水の香りで、一気にその当時の情景に引き戻されることって、あるある。

すっかり産まれたての状態に戻ってしまった息子には、本能に働きかけてよく効いたのかもしれません。

試してほぼ1ヶ月が経ち、アロマが効きにくいなと思う夜ももちろんありましたが、寝入りに肩で息をすることはなくなり、緊張も収まりました。

それどころか、寝入りの癖ができたのか、アロマなしでスッと寝てくれることも。笑

習慣って大切。

そもそも、アロマを受け入れる脳の状態でない場合もありますし、合う合わないもそれぞれです。(てんかんに禁忌の精油もあるそうなので注意)

でも、試してみる価値はあるかも。

息子に関しては、睡眠のために入れていた薬を減らしている最中です。

とても順調なので、夜は完全に薬なしを達成できそう。

アロマは、症状によって精油を組み合わせることで、その人に合ったアロマを作れるところが、面白いし魅力的。

睡眠以外にも細かな悩みは色々とあるので、ちゃんと勉強して、息子にあったものを使っていけたらなと思っています。

いつまでも入院しているわけにはいかないので、ホームケアで対応できることを少しずつ増やしていくことが、目下の目標です。

受傷から129日: 親子入院⑤週間のリハビリ進捗

転院してきて、早5週間。

少し疲れが溜まってきました。

先週は、今後の動きにつながる調べものやら、電話やメール連絡も多くて、なかなかゆっくりした時間も取れず。

偏頭痛の薬が手放せません。

リサーチに熱が入りすぎたり、読書もしたいしで、夜更かししてましたしね。

今週末は2度目の一時帰宅してきました。

そして親子で風邪をひきました。

きちんと寝ます。

息子の変化は毎日書いても書ききれないほどなので、1週間分まとめてだとなかなかの分量。

・ぐずりがひどくなってきた！

→ 割とクールな感じで、泣くことが極端に少なかったのですが、少し感情が出てきたのかな？相変わらず我慢強い子ですが、小さい子特有の、原因不明なぐずりを突然するようになりました。

→ 抱っこすると落ち着くという法則が少しずつ確立されてきた感じ。母や特定の人への執着心はまだまだ見えないけど、少しずつコミュニケーションできたらと思います。

・左に向いてしまう体の歪みが目下の悩み

→ 座位のときに特にひどく、顔が左を向いて固まってしまう。ご飯を食べるときにも顔が左を向いてしまい、そのままの姿勢でいるともっと歪みがひどくなるので、最近はもっぱら抱っこ食べです。困った。うつ伏せしていても、立っても、仰向けでも薄っすら左向き。そして首が痙縮しているのか、左下に顔が落ちます。緩和するにはマッサージするしかない？

・左側の顔を左手でこする癖も継続中

→ おかげで、左の頬が荒れてザラザラ。クリーム塗っても塗っても追いつきません。出来るだけ顔を触って刺激に慣れさせる。今できるのはそのくらいです。

→ 勢い余ってNgチューブを抜いてしまう。最近は毎日入れ直し…早く取らないと大変。

・水分摂取がなかなか進まず、Ngチューブ(経鼻胃管)が抜けない

→ 明らかに水分取れる量が少なくて、人生初の便秘を経験中。今まで快便が自慢だったのに。浣腸も初体験し、赤い顔でぶるぶる震えてました。

→ 色々なグッズを揃えて、色々な方法を試してますが、なかなかうまくいきません。とりあえず、目指せ！200ml。

・四つ這いができるようになった！

→ なんとなんと、腕と肩の位置を調整して支えるだけで、自分で足をグイグイっと動かし、お尻を上げて、四つ這いの姿勢を取れるようになりました。そして、そのまま進みたそうに左右の足をグイグイ前へ動かします。リハビリ始めてから初めて、目頭が熱くなりました。よくここまで来たなと。頑張ってます。

・右手の動きが目に見えて大きくなってきた

→ OTで体の右側を意識させるようなリハビリを続けたところ、明らかに右手の稼働が多くなってきました。やっと気づいたかな？特に左手を封じられると、右手をブンブン振り回します。

・左手の目標到達がうまくなった

→ 左手は右脳のダメージからか、不随意運動のような動きもあり、動かしたいと思ったときに筋肉の使い方の指令がうまく届かず、自分が触りたいものに触れないという状態でした。それが、最近の顔をこする動作が練習になっているのか、目標到達がかなりうまくなり、速度も付いてきました。

・仰向けで寝られるようになった

→ 緊張が高い頃は仰向けにすると背中が浮いてしまうくらいでした。寝るときは必ず横向きにして、時々体勢を変えるようにしていたんですが、いつのまにか仰向けで寝られるように！しかも横向きから自分で仰向けにも体を動かせるようになっていました。薬の効果か、脳が落ち着いてきたのか、緊張がかなり和らいできたようです。

・両足バタバタするようになった

→ 最近おむつ替えの時にやたら蹴られるので、なんだか懐かしい感触…と思ったら、そういえば6ヶ月でSサイズのパンツおむつに切り替えたほど、息子は足癖がひどいんでした。これまでは、仰向けにしても手足を全く動かさずとても静かだったので、大きな変化です。こんなに足をバタバタ動かせるようになったんだと感動。小さい頃の息子を思い出します。

→ 最近トランポリンで一人遊び？を覚えて、足を動かすと体全身に振動が響くことを発見したようです。楽しそうにバタバタ足を動かしています。

・薬を調整中

→ 脳のダメージから来るひどい睡眠障害に悩まされていた時に処方されたセルシンという薬。筋緊張を取るほかに、精神を安定させる効果もあるので、気になっていました。最近、夜寝られるようになってきたので、この薬を切る方向で少しずつ調整中です。入院中でないとなかなかできないので、減らせる薬はできるだけ減らす方向で調整していきたいと思います。