タグ: 受傷から101〜110日

経口でご飯を食べるようになって、およそ2ヶ月。

帰国前からピューレ状のものを一日1〜2口食べる練習を開始し、帰国後は初期の離乳食を少しずつ、1ヶ月程で少し粒が残る程度のお粥が食べられるようになりました。

それでも、1回につき10〜30口ほど。

食べる日もあれば、全く食べない日もあり、試行錯誤の連続でした。

そして、中期の離乳食(細きざみ)にしたものの、全く食べなくなってしまい、ものすごく焦っていた転院直後。

環境に慣れてきたからか、先週の中頃からようやく食欲が戻り、おばあちゃんの来ていた先週末は絶好調でした。

そして、離乳食は味が薄すぎて食欲がわかないのかもということで、お試しをして形状は問題なく食べられそうだったので、今日から幼児食を食べられることに。

お昼ご飯も眠そうにしながら2/3はペロッと食べていましたが。

なんとなんと、夜ご飯(ほぼ)完食！

食べる前の量を写真に撮っておけばよかったのですが、撮ってない…

 

今日のメニューは、

・全粥

・たらのタルタル焼き

・里芋の含め煮

・味噌汁

・桃のきざみ

 

ご飯一握りと、お味噌汁は少し残ってますが、その他は全て食べました。

昨日は、昼ご飯後に栄養注入せず(2/3食べられたので)、お腹が空いていたこと。

ご飯前にたっぷり昼寝をして元気だったこと。

この条件が揃えば比較的量も食べられるようです。

あまりきれいなものじゃないけど、うれしいので載せちゃいます。

よく食べました！

パチパチ👏

 

受傷前はご飯をモリモリ食べる子だったので、嚥下が上手にできるか心配して、飲み込めることがわかっても、その後量が全然増えず常にやきもきしてきました。

ご飯は生活の基本です。

食べられるかどうかでその後のQOLがぐっと変わるので、一番焦りを感じていました。

うれしくて泣けてきます。

チューブ抜けるまであと一歩。

土日は家に帰る親子が多いですが、まだ息子を迎えるための準備が整っていない我が家は帰宅の予定がないので、土曜日や祝日もリハビリは入れてもらっています。(日曜日は基本的にありません)

でも、夫が来てくれるので、息子もわたしも週末を心待ちにしています。

さらに、この3連休は夫の母が訪ねて来てくれて、とても楽しい休日になりました。

 

お母さんは受傷直後も、飛行機で8時間かけて息子に会いに来てくれて、夫のお姉さんと一緒に病院に到着したまさにその日が、息子の脳死が撤回された日でした。

その時に持ってきてくださったのが、この千羽鶴。

夫の家族、親戚、皆で一羽一羽折ってくれたそうです。

孫の命が危ないと聞かされて、何も手に付かなかった時から少しずつ折り始めたんだそうです。

この千羽鶴、ふたつの束が重なっているのですが、初めて手渡された時はひとつだけでした。

何とか間に合った分だけをまとめて、駆けつけてくれたのです。

お母さんたちは日本に帰ったあとも折り続けて、今ここには千羽以上の鶴が連なっています。

 

 

一羽一羽、誰かの命を思って折る姿を想像して、なんて尊い行為なんだろうと思います。

祈るって、きっとこういうことなんでしょうね。

 

 

この千羽鶴は、息子の目が覚めた後も、ICUから一般病棟へ、そして飛行機の座席にも持ち込んで、さらに新宿の病院から今の病院まで、ずっと息子の一番近くで見守ってくれています。

きっと日本からたくさんの思いを乗せてやってきて、悪い気を吹き飛ばしてくれたのだと思っています。

心から感謝しています。

私たち家族の宝物です。

 

今回、お母さんはリハビリも見学して、息子の回復ぶりをとても喜んでくれました。

意識がない時の息子も知っているだけに、元気な姿を見せられて、本当によかった。

なんと息子専用のメリーまで買っていただきました。

とにかく今一番メリーが好きで反応もいいので、とてもうれしいです。

さっそく新しいメリーに夢中になる息子。

動いている人形に手を伸ばして、飽きずに遊んでいます。

相変わらず手がよく動く！

 

そして、おばあちゃんに良いところを見せたかったのか、この週末はご飯をよく食べました。

2/3以上食べたら、栄養の注入はなしで、水分補給に白湯だけ注入することになっていましたが、1日3食のうち2食は栄養注入なしで頑張れました。

チューブを抜く日も、いよいよ現実的になってきたかな？

あとは水分を口から取れるようになって、さらにお薬も飲めなければチューブは外せません。

まだまだ、克服しなければいけないことがたくさんあります。

 

楽しい楽しい週末はあっという間でした。

天気も良くて、皆で外出してお買い物もして、リフレッシュしました。

また明日から試行錯誤の日々です。

2週間が終わったところで、リハビリの進捗です。

 

PT(理学療法)

今大好きなのは、ロディに乗ること。

パカパカとお馬に乗っているように上下することで、体の力が抜けてきます。

サイズがぴったりのようで、足がリラックス&ストレッチされると足裏が着いて安定するくらいの高さで、リハビリにちょうどいいです。

さらに、骨盤が立つように先生に支えてもらうと、背中と首が真っ直ぐに伸びるようになってきました。

目の前には、掴みやすい耳。

今は左の顔が気になる(かゆい？)のか、耳に顔を擦り付けてしまいますが…

 

相変わらず、太ももの前部分の縮みはまだまだ改善されていません。

引き続きストレッチ続けます。

そして、右背中のコリがひどいです。

触るだけで嫌がって泣くので、マッサージとストレッチに体が慣れてきた後半にほぐすようにしています。

当たり前ですが、先生が触るのと何かが違うらしく…下手くそなので、練習あるのみ。

 

座位は左に大きく傾きます。

そして顔も左側を向いて、右に首を回すのは嫌がってあまりしてくれません。

左側の顔を激しくこするせいで、その傾きがさらにひどくなっている気がします。

1ヶ月ほど前までは、直しても直しても右に体は傾き、顔も右を向いてしまっていました。

今は全く正反対の歪みです。

なぜだろう。

不思議。

 

立位はだいぶ上手になってきました。

肘で体重を支える姿勢であれば、首を持ち上げたままキープするのも、長い時間可能です。

そのまま、膝の力を抜いて座る練習もしていますが、こちらも少し膝裏を触ってあげれば、比較的力を抜いてくれるタイミングが増えました。

受傷前からそうでしたが、とにかく足が強いです。

今はとにかく手が使えるようになってほしいですが、まだ手は追いついていません。

このあたりは赤ちゃんの頃と同じです。

手が使えない割に足が強くて、ずり這いができず頭から突っ込んで移動していた時期がありました。

 

OT(作業療法)

うつ伏せで、肘で体重を支える姿勢で、首を上げて前を見ることができるようになりました！

疲れてくると首が落ちてしまいますが、元気なうちは数十秒耐えられます。

これは大きな進歩。

 

そして、音のするおもちゃを使った寝返り練習。

腕を誘導したときに、先週よりスムーズに足が動くようになっています。

そのまま、うつ伏せ状態まで自分で持っていくことも可能です。

ここでも足の動きがとても良い。

ただし、うつ伏せ状態になったはいいけれど、腕を抜くことはできません。

寝ているときは横向きですが、最近は寝ぼけているとゴロンと横向きから仰向けの状態になることもできるようになってきました。

 

さらに、歩く練習はPTでもしていますが、こちらは少し停滞気味。

先週は、膝の力を抜いて前に一歩ピョコっと足を出す動作が、比較的よく出ていましたが、今はあまり出ません。

ズズズと引きずるようにしか足が出ません。

左足の方が不得意で、麻痺の強い右足の方が上手い不思議。

 

 

 

今週は、抱っこをしていて、とにかく体幹がだいぶしっかりしてきたイメージです。

片手で抱っこもあまり怖さがなくなってきました。

まだ、疲れてくるとグニャっと崩れることもあるんですが、背筋を伸ばすのがかなり上手になってきたようです。

↑ 最近、周りの様子に興味が出てきたみたい。お散歩でも、キョロキョロ興味深げに周りを見ています。

 

最近悩みの歯ぎしり問題。

ひどくはなれど、改善はされず。

やはり、機嫌がいい時や集中している時は出にくいので、精神的な部分もあるようです。

精神的に、といえば、てんかん発作の発症のトリガーは精神的なところからくることもあると、入院仲間のママさんから聞きました。

環境の変化や興奮することが多いと、それがきっかけになることもあり得ると。

いま息子にてんかん発作はありませんが、脳のダメージがひどいため、将来的には発症する可能性が高いと脳神経の先生から言われています。

そうなると余計に歯ぎしりも気になる。

多少なりともストレスがかかっているんでしょうね。

小さな歯がグググっと音を立てると、気持ちが少し落ち込みます。

 

そして、この2〜3日、歯ぎしりだけでなく、口まわりに問題が出てきました。

左手で顔をぐるぐるとこすりまくり、そのこすり方が激しい上に、手を抑えれば、その手を追いかけて顔から突っ込みそうになるほど。

目をこすっているような、口周りをこすっているような…どうやらそのあたりが気になって仕方ない様子。

左手が驚くほど上手に使えてきているのには驚きと同時にうれしくもあるんですが、リハビリが中断するほどの激しさです。

そして、よだれも滝のようにダラダラ。

スタイだと役に立たず、タオルでもビショビショになるほどよだれが出てきます。

受傷後よだれは確実に増えましたが、それにしても…と思っていたら、そういえばこの子は歯が生える時に異様によだれが出るんでした。

今は上下4本ずつですが、少しずつ生えそろっていくのかな。

受傷前は上下2本ずつでしたが、入院でバタバタしている間にいつのまにか全部で8本になっていました。笑

激しい顔こすりとよだれはそのせいかな。

目のあたりも気になるようなので、もう少し様子見です。

とりあえず、歯固め。家から持ってこよう。

台風の後の晴天、気持ちいいです。

空が高いし、金木犀のいい香りがするし、鈴虫の声がきれいだし、空気も段々と澄んできて、秋が一番好きな季節です。

 

今日は友人が訪ねて来てくれました。

都内から電車とバスを乗り継いで2時間、なかなか来にくい場所ですが、これまで何人か訪ねて来てくれました。

周りに何もない閉鎖的な場所で、それだけでうれしいです。

しかも、今日はわざわざ最寄駅を往復して、両手いっぱいの買い出しまで行ってくれました。

こういう状況になってみて、周りの人の優しさが身にしみます。

頼ってねと、当たり前のようにしてくれる心がうれしいです。

なのでわたしも遠慮せず思い切り甘えます。

ありがとう。

わたしもこんな風に優しく、フットワーク軽く動ける人でありたいです。

 

母はそんな楽しい一日を過ごしましたが、息子は息子で大きな進歩の見えた一日。

毎日、何かしらできることが増えている息子ですが、今日はOT(作業療法)中にその日進月歩な成長ぶりを見せてくれました。

今まで座位と立位は、骨盤を起こして背中を伸ばすことで首を持ち上げることも多少はできていましたが、四つ這いに関しては全く上げることができず首が落ちてしまっていました。

うつ伏せから肘を立てる時に、肩が直角にいい位置に入ると比較的首を上げやすそうにはなってはいたのですが。

それが、なんと今日、突然、その首をクッと上げて、ふるふるふると耐えているんです。

昨日までおでこをグッと手で支えてあげていないと、全然持ち上がらなかったのに。

うつぶせできるだけで、すごいすごいと褒められていたのに。

時間にして20秒ほどでしたが、確かに自分で首をあげて頑張っていました。

赤ちゃんのときのお座りやハイハイもそうでしたが、何かできるときは突然なんだなぁ。

そのあとの座位や立位の首上げも、かなり改善されていました。

びっくりです。

↑ おててはグー。もう一息。

 

さらに。

立位の時に、腕を前の机に伸ばして、少し寄りかかるような形で立たせることがあるんですが、その時に姿勢が崩れて腕が落ちたら、自分でピョンと手を机の上に戻せるようになっていました！

腕で自分の体重を支えることを覚えたのかもしれません。

本当にすごいな。

明日は何ができるようになっているだろうと楽しみです。