タグ: リハビリ

受傷から99日です。

明日は100日。

いやー感慨深い。

 

こちらの病院でリハビリを始めてから1週間。

メキメキ回復？進歩？しているのが目に見えているのでうれしいです。

まだ生活のリズムは掴めていませんが、少し息子も落ち着いてきた様子。

 

PT(理学療法)

自主練用にいくつか簡単にできるマッサージやストレッチなどを教えてもらいました。

将来立ったり歩いたりするのに関節や筋肉の可動域の確保は切実な課題です。

やはり立って歩けていたところから急に体が動かなくなると、関節や筋肉が固まったり縮こまったりしてしまうのです。

そしてさらに体が動かなくなって…悪循環。

これまでも気がつけば体を触るようにしていましたが、朝と午後に2回を目標に、1回30分マッサージとストレッチの時間を作りたいと思います。

今のところは、大きな歪みや可動域が狭まっているところはないそう。

ただし、首の後ろと太ももの前側の縮こまりがひどいらしく、さらに症状が進行すると、首は常に上を向きやすくなって嚥下に影響が出てくるし、太ももは立ったり歩いたりができなくなってしまいます。

この部分を伸ばすストレッチがとても大切になりそうです。

 

そして、息子の大好きなおもちゃがもうひとつ増えました！

それはロディちゃん。

最初は足が浮いてしまって全くつかなかったんですが、段々と緊張がほぐれ、足の内側も自然と伸ばされて、ほとんど両足つきそうになっていました。

足に体重をかけることも学べるし、前後左右のバランス感覚や、背筋を伸ばして骨盤に体重を乗せて座る感覚が自然に学べるので、実は優秀なんですロディちゃん。

手でしっかりとロディちゃんの耳を掴みながら(疲れると離してしまうけど)、先生が色々と動かしてくれたので、とっても楽しかったみたいです。

目がキラキラ。

もう、すぐにでも笑い出しそうなほど。

初めて見ました、あんな顔！

さらに、今回あえて鏡の目の前でやったのですが、最初は全然気づいていなかったのが、突然鏡の中の自分の存在に気づいたのか、ジッと見ては目を逸らし、チラ見を繰り返していました。

自分のことだってわかったかな？

変わってしまった自分にショックを受けていないといいな、というのが親心です。

 

OT(作業療法)

腕を体をクロスする方向に伸ばし、頭と足も同じ方向に向かせる要領で、寝返りの練習を繰り返しています。

左腕は比較的出やすいため、右向きの寝返りの方がスムーズに出ます。

右腕は引っ張るとか腕がグッと引けてしまうためワンテンポ遅れます。

でも、両方とも最初の腕を伸ばす部分の介助はまだ必要ですが、随分と寝返りがうまくなってきました。

足や首がついてくるのがやっとの状態だったのが100%できるようになっています。

リハビリ以外では、寝ているときに横向きから仰向けへ体をモゾモゾ動かすことを最近覚えました。(体位を時々変えているとはいえ、きっと同じ体勢がつらいんでしょう。)

この寝返りの練習で役に立つのが、音楽と一緒に回るメリーか、シャンシャンと音がなるおもちゃです。

音にはよく反応してくれます。

さらにPTでもやるんですが、うつ伏せ、座位、立位、このあたりは前に比べると姿勢の保持がだいぶ上手にできるようになってきました。

 

そして、今日からなんと歩く練習し始めた息子。

先生に後ろから胸を抱えられる姿勢で立ち、片足の力を抜き上にあげる、その足を前に出す、その場で踏ん張る、もう一方の足の力を抜く〜という、歩く過程を細かく丁寧に再現し、それを繰り返して歩きにつなげる練習です。

超集中モードで頑張っていました。

そしてすごくゆっくりではあるけれど、嫌がることもなく前に一歩進めていました。

驚き、こんなことができるなんて…！

他の部分と同じで、右に比べて左足は出やすいです。

そして筋肉の使い方も上手。

将来自分で立てたり歩けたりするのかはわからないけれど、いずれにしても各部位ごとの感覚をつなげる、一つの体だと認識させる、という触り方をすることが大事だそうです。

足だけの動きはできても、お尻や腰まで一連の動きができないとかはよくあるので、各部位の感覚をつなげて地続きで感じられるようにするというのは、息子の機能改善を大きく左右しそうです。

手足を点ではなく面で連続して撫でるような触り方や、関節などに負荷をかけてつながりを意識させる触り方を教えてもらいました。

 

 

いずれのリハビリも、息子は1日のうちで一番楽しいようです。

最近の悩みである歯ぎしりも、リハビリ中はほとんど出ません。

苦しそうな体勢も、うんうん言いながら泣かずに頑張って耐えているし、粛々と色々なポーズや動きに挑戦するし、リハビリが止まることはほとんどありません。

先生も張り切ってアレもコレもと試してくれます。

まるで”筋肉の成長を楽しんで苦行するジム大好きな人”みたいなストイックさ。

本当に我が子ながらすごいです。

将来は、筋トレ大好きムキムキマンになりそう。笑

 

受傷前から負けず嫌いで、我慢強い子でした。

あまり無駄泣きせず、耐えられるまで耐えてから泣いたり、転んでも抱っこしたら10秒でケロッとしていたり。

そしておもちゃより絵本より、何より体動かすのが大大大好きな子でした。

家の中で冒険できるところはないか常に探して回って、段差や障害物は大好物。

そんな子が動けないのは、とてもフラストレーションが溜まることだと思います。

でも、その性格が今でも残っているのか、良い方に働いて、リハビリでは泣かずにいつも最後まで頑張る姿に、さらにそれを楽しんでいるかのような姿に、感動。

えらいです、本当に。

周りの子たちがリハビリでギャン泣きしているのを見ると、もしかして感情の起伏が少ないせいかなと心配になったりもするんですが。

とりあえずリハビリが止まらずに100%できていることは貴重だと思うので、引き続き息子の頑張りを応援したいと思います。

今日で受傷からちょうど3ヶ月です。

息子が怪我をしてここまで色々なことがあったので、まだ3ヶ月なのかという気がします。

でも、もう3ヶ月も経ってしまったんですね。

以前の生活が幻のようです。

回復のピークは受傷後6ヶ月と聞いているので、もうしばらくは気合を入れて突っ走らなくては、と思っています。

感傷に浸る時間はまだありません。

 

ということで、今日から早速リハビリが始まりました。

夫も昨日から近くのホテルに泊まって、朝から一緒に息子のそばでリハビリに付き合ってくれました。

今まで通りのPT(理学療法)とOT(作業療法)、ST(言語療法)に加えて、心理という時間があるそうです。

今日はPTとOTだけで、まだ息子の状態を様子見というところでしたが、新しい場所、新しい先生ということで、かなり緊張していたよう。

少し触るとピーン、姿勢を変えてもピーン。

前の病院でもそうだったな。

いや、もっともっとひどい状態でした。

触るだけでギャン泣きでしたから。

でも、最後にはリハビリの先生も、リハビリで体を動かすのも大好きになって、1日で一番機嫌のいい時間になっていたので、今回も早く慣れてくれればいいなと思います。

 

PTの先生はさすが少し触っただけで、息子の体の状態を的確に把握していました。

細かいことは色々ありますが、特に首と背中、脇腹、太ももの前の部分の縮みが気になる、と。

確かにその部分、前の病院でも指摘されて、マッサージやストレッチを頑張っていたところ。

一度正常な発達から外れると、体に無理が出てきて、さらに動かなくなるという悪循環にはまるようです。

それをなんとか食い止めるのがリハビリです。

関節や筋肉が固まってしまわないように、可動域を最大限確保することがまずは一番大事。

息子の場合、首と背中や脇腹の縮みは、腹筋がうまく使えないから。

そして、太ももの前は立って歩くと自然に伸びる部分だけど、それができなくなってしまったから、段々と縮んできている、とのこと。

胸の下にバスタオルを丸めたものを入れてうつ伏せの状態にし、肘で体を支えるようにすると、首、背中、太ももが自然に伸びるし、その状態で腰を左右に振れば、脇腹もストレッチできるそうです。

明日から連休なので、自主練に励みます。

 

そして、息子はここでも相変わらずのメリー好き。

夫がリハビリの部屋に山ほどあるおもちゃの中からメリーを発見して、目の前で回してみたところ、途端にものすごい集中。

音楽に聞き入り、回る人形を頑張って追いかけて見ていました。

他のおもちゃとは反応が全然違います。

自宅に戻るときは、絶対買ってあげよう。

 

↑ 写真: 今日、胃管の交換で一時的に外していたんですが、久しぶりにチューブの付いていない顔を見ました。早く取れるといいな。

記事の中に何度も出てきているOTとは、Occupational Therapyの略で、日本語でいうと作業療法というリハビリの一種です。

簡単に言うと、基本的な生活をするために必要な機能回復を促すリハビリで、息子で言うと手や首などの上肢機能の回復を目指しています。

帰国前から、介助しながら両手におもちゃを持たせて叩きあわせてみたり、顔を触らせてみたり、そんなリハビリをしてきました。

最近のOTのメニューとしては、

・身体をマッサージ？でほぐしてもらう

・仰向けの姿勢で両手遊びをして、体の中心の感覚をつかむ練習

・お気に入りのメリーを使って、仰向けの姿勢で腕を伸ばす&手で掴む練習

・うつ伏せの姿勢で、首を上げる練習

・椅子の形でお座り(膝を90度に曲げた状態)をして、目の前に置いた音が出るおもちゃを触る練習

 

午前中は息子も調子が良いことが多く頑張るので、OTの先生もつい力が入り、気がつくと1時間を超えていることもしばしば。

本当に体力がついてきました。

 

そして今日は今までになく絶好調で、メリーを使った仰向けの練習で、吊るされているお人形を不完全ながら追視して、両手を(！)振り上げながら、タッチすることができました。

一切の介助なしです。

肩から腕をぐっと伸ばして、何度もタッチして、足もバタバタ元気よく動かしていました。

今までは人形を見上げて触りたそうに手をモジモジさせていても、腕を持ち上げることはほとんどできずに、焦ったそうにしていたので、突然腕を上に伸ばし始めた姿にびっくり。

こんなことまでできるようになったなんて！

OTの先生もわたしも、そして周りの先生たちからも歓声があがり、あっという間に人だかりが。笑

 

それにしても、親のひいき目ですが、息子の集中力と負けず嫌いっぷりはすごいです。

ONとOFFがはっきりしていて、一度ゾーン(笑)に入るとすごい。

そして最近は、できなくて嫌がってグズるだけでなく、さらに集中してなんとか出来るようにしよう、という姿勢が少しずつ見られらようになってきて、頼もしさすら感じます。

グータラなわたしではなく、夫の性格によく似ています。

わたしに似なくて本当によかった…！笑

 

メリーで完全に調子をつかんだ息子は、お座り練習でも、いつになくシャンと座り、介助なしで腕を伸ばし、目の前の鍵盤を叩いてみせました。

左手だけでなく、右手も出てくるようになったのがうれしくてたまりません。

初めてできたことがいっぱいのリハビリでした。

親子入院の日程決まりました。

(※母親が行うことが多いので母子入院とも言いますが、親子入院で通します)

早くても10月と言われていたのが、なんと9月20日から行けることに！

予想以上に早くて嬉しいやら、焦るやら。

でも待ちがかなり長いと聞いていたので、本当にありがたいです。

 

そもそも、日本でリハビリ目的の親子入院ができる病院、施設は限られています。

 

東京> 心身障害児総合医療療育センター (通称、小茂根(こもね)と呼ばれています)

・リハビリ手法はボバース法

・入院は2ヶ月程度

・就学前までの歩けない子が対象で、入院は一度だけ

大阪> 森ノ宮病院  (10月からボバース記念病院に小児部門が移管されるそうです)

・日本にボバース法を持ち込んだ最初の病院

・入院は4〜8週間で、その後の通院も推奨している

・期間をあけて、繰り返しの入院が可能

神奈川> 神奈川リハビリテーション病院

・特に後天性脳障害のリハビリに力を入れている

・入院期間は2ヶ月程度。

・1年後くらいに、4週間ほどの評価入院が可能。

この3つがおそらく最も有名で、全国から患者が集まってくるところ。

 

他にも調べると、

○長野>信濃医療福祉センター

○千葉>千葉リハビリテーション病院

○大阪> 大手前整肢学園(ボイタ法)

○静岡>静岡医療福祉センター(ボイタ法)

○京都>聖ヨゼフ医療福祉センター(ボイタ法)

このあたりも有名なようです。

北海道や九州などにも、検索するといくつか見つけることができます。

※基本的に、住んでいる地域の近くでないと受け入れてもらうのが難しいです。でも、急性期明けや何か事情があれば加味して検討してもらえるので、まずは相談してみるのが一番。

※ボバース法、ボイタ法については、また別記事で書きます。

 

わたしはこの中から、いくつかの病院に並行して連絡を取っています。

どこも実際に入院できるまで時間がかかると言われていたので、とりあえず行きたい病院には全て連絡し、病院同士で紹介状を送るなど医療連携を取ってもらって、その中で早めに決まったところに行こうと決めていました。

今回幸運なことに一つ目の病院に診察へ行ったところで転院できることが決まったので、他の病院の診察や入院については、次の病院の退院後にまた行うことに。

連絡には病院のソーシャルワーカーさんを通しているところもあれば、成り行き上個人でやりとりしているところもありますが、全てソーシャルワーカーさんに報告して協力してもらっています。

やはり医療機関で直接やりとりしてもらうと話が早いこともあるし、どこまでをお任せするかは慎重な見極めが必要だと思いました。

全部をお任せすると、どうしても病院同士の付き合いで筋も通さなければならず、話が進まなかったり、後退してしまう場合もあるからです。(ソーシャルワーカーさんも、先方の事情とこちらの希望で、板挟みになってしまうことも。)

ただ、ソーシャルワーカーさんに素直な気持ちを話して全面的に味方になってもらうのは、とても重要な気がします。

 

後天性の脳障害の場合は特に、受傷後半年〜1年以内の回復の見込みがあるうちは、継続して集中できる環境でリハビリを受けさせてあげたいと、親なら誰しもが考えると思います。

でも、今回親子入院について調べていると、色々と高い壁にぶつかりました。(もう少し大きければ、単独入院という選択肢が増えますが)

現状日本ではそのような環境を整えるのは至難のワザのようです。

親子入院は希望者が多くて待ちが長いというのはもちろん、一度別の病院で入院をすると、その後すぐに受け入れてくれる病院がほとんどないのです。

前の入院から半年ほど時間をおいてから検討してくださいと言われることが多く、かと言って、同じ病院には大体2ヶ月以上は入院させてくれません。

まだまだ伸びしろがあっても、後は地元で日常生活を送りながら、リハビリ環境を整えてそこで…となってしまうわけです。

何しろ、急性期のように命に関わるわけではなく、後ろには長い待機の列ができているわけですから。

 

しかし、なぜ親子入院のハシゴがこれほど嫌われてしまうのか。

医療機関側の話を聞くと、そもそも母子入院の目的は、子どもの集中リハビリのためだけではなく、日常生活にスムーズに移行するための母親への育児や生活指導だということ。

また、日常生活をしてみた上で新たな課題を見つけ、それを改善するために次の入院をすべきだということ。

そして、病院によって、主義や流儀ややり方が違って、リハビリ入院を立て続けに行うことで、患者自身が混乱してしまい、悪い結果を生むこともあること。

確かに、納得できます。

 

わたし自身も、次の病院を無事退院後、リハビリの継続方法について、どのように考えるかは全く未知数です。

もしかしたら、一度自宅で落ち着いてリハビリ環境を整えた方がいいと思うかもしれない。

でも、通院や訪問リハビリで週に何度かリハビリを行なったとしても、やはり入院して毎日行うのとでは密度が違います。

自宅で家族の手で続けるというのも、限界がある。

やっぱりまだ物足りない、まだ集中してリハビリしたいと思った時に、その後次の入院に向けて即座に動けるように可能性を残すことは、親として当然のことだと思っています。

後悔しないためにも、そのあたりはうまくやりながら、今は目前に迫った入院のことに集中したいと思います。

 

受傷直後、混乱している中で病院探しなどをされると思いますが、まずは自分で問い合わせてみるとその病院のスタンスや窓口の方の雰囲気がわかるのでオススメです。