受傷から121日: 親子入院④週間のリハビリ進捗

↑ 心理の時間にボールプールに入った息子。不思議な感触に戸惑ってます。(前にも遊んだことあるんですが、忘れてしまったみたい)

更新久しぶりなので、写真多めです。

 

PT(理学療法)

・うつぶせや、手で上半身をささえる姿勢の時、首を上げて維持するのが普通にできるようになった

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・座らせる時や、足から背筋までキチンと伸ばして立つ様子を見ると、かなり体幹がしっかりしてきた印象

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・左側への傾き、ねじれがひどくなっているのでマッサージとストレッチを強化

→ 左の顔への左手の執着が激しいこと、また右の視界がほとんど見えていなくて左に意識が向いてしまうのも歪みを助長している。顔のマッサージも再開して、鼻のあたりの過敏さを和らげる必要がありそう

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首から肩、肩甲骨、脇のあたりが緊張高く、痙縮傾向にある。マッサージも嫌がるが、眠たい時に少しずつ触るなどして、慣れが必要。特に首が肩にめり込んで、筋が硬く短くなっている。グッグッと筋肉を握るようなマッサージで自分の体を教えてあげるのも良い

→ 背中が丸くなって姿勢が崩れる原因で、椅子に座らせてもバランスを崩すのはこのせい

→ 左側を下にした時に鼻を擦り付けるように、顔がクイックイッと下に引きつけられるクセがあるが、痙縮による反射のような動きが出ているのかも

 

OT(作業療法)

・右手強化週間

・右手を意識して使えるようにリハビリしたおかげで、両手におもちゃを持たせて振りながら右に移動すると、目線が右に向く割合が増えた

・新たに自分の手で支えて乗り物に乗遊びを取り入れたが、多少速度をあげても体が後ろに倒れずにバランスを取れるようになってきた

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※ OTの先生は毎回色々な遊びを試してくれるので発見が多く、息子も楽しいようです。PTの先生も息子の体のことを誰よりも理解してくれていて、毎回じっくりみっちり、臨機応変にやることを変えてくれます。聞いていると先生の能力にも個人差あるようですが、PTもOTも素敵な先生でよかった。

 

気づいたこと…

・左側への執着が改善しない。体のねじれに加えて、視界や手足の動きやすさも関係して、余計に左側に向いてしまう。

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↑ 何をしていても左を向いてしまう&左手を抑えていないとすかさず顔ゴシゴシでほっぺが真っ赤。

 

・仰向けになって真上に絵本を掲げて読んでいるときは、目線が真上に向く

ボバラップで包んだときに、顔が上を向いたときも目線が左に流れることなく、真上をじっと見ている

・ベッド脇のメリーは頭のてっぺん方向から吊るした方が反応がいい。(横からだと見えにくいのか反応が薄い)

→ やはり見える範囲、近さに条件がありそう。赤ちゃんでも視力が測れる装置があるそうなので、退院後に大学病院の眼科を受診しようかと思います。どの程度見えているか、どの範囲なら見えるのかわかれば、遊び方や接し方も変わると思うので

受傷後、左目が上にずれてしまう斜視がある。左まぶたも8割ほどしか開かないため、麻痺性斜視ではないか?

→ 斜視によって見え方が弱くなってしまうこともあるらしいので、やはり眼科受診を希望しようと思います

 

リハビリで好きなこと

・ロディちゃんに乗ること

・トランポリンで跳ねること(母が抱えて)

・膝の上にタンバリンを置いて叩くこと

→ 目をまん丸にして、少し口角が上がるので、楽しいというのが伝わってきます。少しずつ、好きなものが増えていけばいいなと思います

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受傷から114日: 親子入院③週間のリハビリ進捗

左顔面を左手でゴシゴシこするクセに振り回されながら、左への向きグセに現れている体の歪みと左右差に集中した週でした。

 

PT(理学療法)

肩から顔は左への向きグセがひどい。

右腕をグッと引き込むクセは相変わらず。

筋肉の凝りと縮みと硬さは特に…

首は左側

背中は右側

太もも前部は左側   に出ている

キチンと姿勢が保てないと、座らせたり立たせたりするのも意味がないので、硬さをほぐすマッサージやストレッチを強化すること。

2人がかりで腕と腰辺りを支えながら、試しにずり這い(!)の練習をした結果…

腕を前に誘導すれば、左右の足とも前に蹴り出す動きを見せる。

腕を誘導するその距離がキモで、腕を遠くに置きすぎると力が入れにくいので、近すぎず遠すぎずの距離が大事。

赤ちゃんの時と同じで、足の力が強く、より器用で、腕と手の使い方は練習が必要。

今は体重をかけると自分では全く動かせない。

 

OT(作業療法)

手を使うことを覚えさせるため、体重を腕にかけるときに手のひらを開くように矯正してきたが、最近緊張しすぎずにすぐに手のひらを開くようになった。

おもちゃを握らせると、左手はすぐに緩んで落としてしまい3〜5秒、右手は比較的長く持てるが握り込みの強い手なので意識的に持っているわけではなさそう。

手でおもちゃを振って音を鳴らすなどは、全くできない。

また、左側に向いてしまう顔や意識を、右側にも向けさせるための試行錯誤としてマラカスを使用すると…

・マラカスを右だけで振らせると音には反応するが、見ることはしない

・マラカスを左だけで振らせると音にも反応し、そちらの方向に目線を移す

マラカスを両手持ちにし、互いに打ち鳴らしながら左右に振ると、思い出したように右側にも顔と目線を向けるようになる

宿題としては、両手を一緒に使いながら、右側を意識させるような動作を日常から意識すること。

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ずり這い練習では相変わらずの足の強さを発揮して、とても希望が持てる動きができました。

ただ、移動手段の獲得はとてもうれしいことですが、焦って左右のバランスが崩れたままで将来的な伸びしろを奪ってしまっては元も子もないので、じっくりゆっくり基本に戻り、右側を意識させつつ、左右差をなくす努力をしていきたいと思います。

受傷から113日: 顔の左側、体の右側

↑ 今日はNgチューブ(経鼻胃管)交換日。最近栄養を入れなくなったので、半日チューブを抜いていて顔周りすっきり。完全に抜くために、目下薬を経口で飲む練習中。

 

最近、息子の脳がようやく落ち着いたのか、ダメージの具合が細かくわかるようになってきました。

息子の体の様子を少しずつ把握し始めて、今とても悩んでいること。

 

① 目がほとんど見えていない

聴覚に対して、視覚が機能的にかなり弱いです。

視覚からはほとんど情報収集をしません。

完全に聴覚で物事を判断しているようです。

特に右半分の視野がほとんどなさそうで、おもちゃなどを目の前で振られると左側の見える範囲だけ反応します。

それも、時々ふっと気づく程度。

左側には目線を容易に移せますが(追視は難しい)、右側に何かを追いかけて視線を移すことはほとんどありません。

また、距離も絵本を読む程度の近さでないと反応しません。

黒地にカラフルな絵柄の方が見やすいようです。

いずれにしても、おもちゃに興味を持たせようとすると音を追っかけてしまうので、目からの情報を得ようとしていないのが、よくわかります。

また、右側の視界にあるものが見えづらいせいか、自分の右半身も認識しづらいようです。

マラカスを右手だけで振らせても目線が右側に振れることなく、音だけに集中している感じ。

それが両手を使って、さらにマラカスを叩き合わせるように鳴らしながら、右側に両手をスライドしていくと、ゆっくりですが右側に目線が移ります。

この辺りでようやく右側の存在に気がつく感じ。

これはOT(作業療法)の先生がいろいろ試して、観察を重ねて気づいたことです。

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脳神経の先生には、右側の視野が欠落している可能性が高いこと、ぐにゃっと空間が歪んで見えるなどどんな見え方をしていてもおかしくないこと、そもそも目に見えているものを認識する能力がないかもしれないと言われています。

が、できないと納得してしまえばそれまでなので、視力に関して少しでも改善すべく、今ある能力を強化する方法はないかと模索中です。

 

②右半身の緊張と体のねじれ

毎日マッサージをしているとわかりますが、緊張による右半身の筋肉のコリがひどいです。

特に背中の中心から少し上は、ほぐす前は背骨の位置がわからないほど盛り上がっていて、肩甲骨周辺も筋肉が詰まっている感じ。

少し押すだけでも嫌がるので、極々軽いタッチでしか触ってあげられません。

また、右腕はグッと引いてしまう力が強くて、軽く腕を持って何かをさせようとするだけで、途端に腕をグッと緊張させ、自分の体に引き寄せます。

いわゆる痙直です。

また、だいぶ力を緩めて手のひらを開くことを覚えましたが、まだ右手は握り込みが強いです。特に親指。

そんな感じで左右差があるので、当然体の歪みもひどいです。

最近は横になっていても、座らせても、立たせても、常に顔が左を向いています。

手で優しく矯正しても抵抗を感じますし、瞬時に左向きになおってしまいます。

おそらくこれは見えている範囲の問題もあって、右側の視界がないから、自然に左側に引きつけられてしまうようです。

また、力を入れると、左に顔がビクッと向いてしまうことも多く、繰り返し一定間隔でビクッビクッとなる、いわゆるチックのような動きもあります。

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PT(理学療法)の先生が毎回頑張ってほぐしてくれますが、体の歪みは手強いです。

それにしても、1ヶ月前までは、顔は右を向いてしまい、体も右側落ち込んでいて、今とは全く正反対だったのが、不思議。

クセになって固まらないうちに、なんとか直してあげたいのですが。

緊張が特に強くて体に歪みが出てきてしまうときに施す治療で、ボトックス治療というものがあります。

美容整形でシワ取りに使うボトックス注射と同じ要領で、麻酔によって局所の筋肉の緊張をほぐす治療ですが、少し調べてみようと思います。

 

③左顔面への執着

前にも触れましたが、左顔面を左手でこする癖がひどい。

まるで、左の目や鼻や口を痒がるように、グイグイと左手で際限なくこするのです。

ヨダレも一緒に顔全体に広げてしまうので肌荒れもしていて、肌の表面がかゆいのか、乳歯が生えてくる刺激で口の中がかゆいのか、アレルギーか何かで目がかゆくなっているのか、毎日側で見て観察してもわかりません。

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日に日に執着度が増していて、リハビリや食事にもかなり支障が出ており、ついに食事の際は腰ベルトで左手をきつく固定して食べさせるようになりました。

体の歪みで常に左側を向いてしまうのと、食べ疲れて顔が下向きになると口が開けられなくなってご食べられなくなるので、スプーンを持っていない方の手は頭の位置を直すために使い、息子の左手を抑えるためには手が足りません。

仕方なくベルトで留めていますが、それでも抵抗が強く、一度の食事で何度もベルトを抜け出して、顔をグイグイと触るので、抑えるのがかなり大変で、毎回食事の時間はどっと疲れます。

どうしても原因がわかりません。

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わからないということは、想像しにくい事態が起きているのかもと考えると…もしかしたら、左の顔面だけ麻痺しているのか、過敏になっているかで、どうしても気になって触らずにはいられないのかもしれません。

左目は受傷後1ヶ月程は全くあかなかったので、左まぶたの神経に何らかの問題があるのは間違いありません。(今も眠かったり疲れると左目だけ閉じてしまい、普段も8割くらいしか開いていません)

顔面神経麻痺や三叉神経痛などと似たような症状が出ているのかも?

主治医の先生やPTの先生は、緊張が上がると腕が上がってしまって、顔を擦ることでバランスを保っていたり、落ち着くのかもしれないねとおっしゃっていました。

確かに疲れてきたり、不快になってくると増えるような気がします。

これもチックの一種なのか。

 

止めないと激しさを増しつつ、際限なく続きます。

手を握って強制的に止めると、忘れて落ち着くこともあります。

言葉がないので何が起こっているのかわかりません。

ただ左顔面が不快なことは確かなようで、見ていてとてもかわいそうです。

 

今日ふと左手をお尻の下にしまってみたら、ピタッと動きが止むことに気づきました。

不思議そうな顔をして、嫌な顔もせず、ただ動きがピタッと止まる感じです。

キョトン顔がかわいい。笑

あまり制限するのもよくない気がしますが、しばらくは困った時にこの方法使えるかもしれません。

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受傷から107日: 親子入院②週間のリハビリ進捗

2週間が終わったところで、リハビリの進捗です。

 

PT(理学療法)

今大好きなのは、ロディに乗ること。

パカパカとお馬に乗っているように上下することで、体の力が抜けてきます。

サイズがぴったりのようで、足がリラックス&ストレッチされると足裏が着いて安定するくらいの高さで、リハビリにちょうどいいです。

さらに、骨盤が立つように先生に支えてもらうと、背中と首が真っ直ぐに伸びるようになってきました。

目の前には、掴みやすい耳。

今は左の顔が気になる(かゆい?)のか、耳に顔を擦り付けてしまいますが…

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相変わらず、太ももの前部分の縮みはまだまだ改善されていません。

引き続きストレッチ続けます。

そして、右背中のコリがひどいです。

触るだけで嫌がって泣くので、マッサージとストレッチに体が慣れてきた後半にほぐすようにしています。

当たり前ですが、先生が触るのと何かが違うらしく…下手くそなので、練習あるのみ。

 

座位は左に大きく傾きます。

そして顔も左側を向いて、右に首を回すのは嫌がってあまりしてくれません。

左側の顔を激しくこするせいで、その傾きがさらにひどくなっている気がします。

1ヶ月ほど前までは、直しても直しても右に体は傾き、顔も右を向いてしまっていました。

今は全く正反対の歪みです。

なぜだろう。

不思議。

 

立位はだいぶ上手になってきました。

肘で体重を支える姿勢であれば、首を持ち上げたままキープするのも、長い時間可能です。

そのまま、膝の力を抜いて座る練習もしていますが、こちらも少し膝裏を触ってあげれば、比較的力を抜いてくれるタイミングが増えました。

受傷前からそうでしたが、とにかく足が強いです。

今はとにかく手が使えるようになってほしいですが、まだ手は追いついていません。

このあたりは赤ちゃんの頃と同じです。

手が使えない割に足が強くて、ずり這いができず頭から突っ込んで移動していた時期がありました。

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OT(作業療法)

うつ伏せで、肘で体重を支える姿勢で、首を上げて前を見ることができるようになりました!

疲れてくると首が落ちてしまいますが、元気なうちは数十秒耐えられます。

これは大きな進歩。

 

そして、音のするおもちゃを使った寝返り練習。

腕を誘導したときに、先週よりスムーズに足が動くようになっています。

そのまま、うつ伏せ状態まで自分で持っていくことも可能です。

ここでも足の動きがとても良い。

ただし、うつ伏せ状態になったはいいけれど、腕を抜くことはできません。

寝ているときは横向きですが、最近は寝ぼけているとゴロンと横向きから仰向けの状態になることもできるようになってきました。

 

さらに、歩く練習はPTでもしていますが、こちらは少し停滞気味。

先週は、膝の力を抜いて前に一歩ピョコっと足を出す動作が、比較的よく出ていましたが、今はあまり出ません。

ズズズと引きずるようにしか足が出ません。

左足の方が不得意で、麻痺の強い右足の方が上手い不思議。

 

 

 

今週は、抱っこをしていて、とにかく体幹がだいぶしっかりしてきたイメージです。

片手で抱っこもあまり怖さがなくなってきました。

まだ、疲れてくるとグニャっと崩れることもあるんですが、背筋を伸ばすのがかなり上手になってきたようです。

受傷から103日: 日進月歩

台風の後の晴天、気持ちいいです。

空が高いし、金木犀のいい香りがするし、鈴虫の声がきれいだし、空気も段々と澄んできて、秋が一番好きな季節です。

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今日は友人が訪ねて来てくれました。

都内から電車とバスを乗り継いで2時間、なかなか来にくい場所ですが、これまで何人か訪ねて来てくれました。

周りに何もない閉鎖的な場所で、それだけでうれしいです。

しかも、今日はわざわざ最寄駅を往復して、両手いっぱいの買い出しまで行ってくれました。

こういう状況になってみて、周りの人の優しさが身にしみます。

頼ってねと、当たり前のようにしてくれる心がうれしいです。

なのでわたしも遠慮せず思い切り甘えます。

ありがとう。

わたしもこんな風に優しく、フットワーク軽く動ける人でありたいです。

 

母はそんな楽しい一日を過ごしましたが、息子は息子で大きな進歩の見えた一日。

毎日、何かしらできることが増えている息子ですが、今日はOT(作業療法)中にその日進月歩な成長ぶりを見せてくれました。

今まで座位と立位は、骨盤を起こして背中を伸ばすことで首を持ち上げることも多少はできていましたが、四つ這いに関しては全く上げることができず首が落ちてしまっていました。

うつ伏せから肘を立てる時に、肩が直角にいい位置に入ると比較的首を上げやすそうにはなってはいたのですが。

それが、なんと今日、突然、その首をクッと上げて、ふるふるふると耐えているんです。

昨日までおでこをグッと手で支えてあげていないと、全然持ち上がらなかったのに。

うつぶせできるだけで、すごいすごいと褒められていたのに。

時間にして20秒ほどでしたが、確かに自分で首をあげて頑張っていました。

赤ちゃんのときのお座りやハイハイもそうでしたが、何かできるときは突然なんだなぁ。

そのあとの座位や立位の首上げも、かなり改善されていました。

びっくりです。

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↑ おててはグー。もう一息。

 

さらに。

立位の時に、腕を前の机に伸ばして、少し寄りかかるような形で立たせることがあるんですが、その時に姿勢が崩れて腕が落ちたら、自分でピョンと手を机の上に戻せるようになっていました!

腕で自分の体重を支えることを覚えたのかもしれません。

本当にすごいな。

明日は何ができるようになっているだろうと楽しみです。