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なんと、なんと。

体の歪みがひどくなり座れなくなっていた座位保持イスに、再び座れる日がやって来ました！

 

この病院には、様々な装置や装具などを体に合わせて調整してくれるリハビリ工学(通称、リハ工)のエンジニアさんがいるのですが、病院にある座位保持イスを息子用にカスタマイズしていただいたのです。

PTの先生やリハ工さんとアイデアを出しあって、作っては調整してを繰り返して数週間。

イスの角度やクッションの厚みの細かい調節だけでなく、存在しなかったヘッドレストを一から作って(しかも位置調整可能)、さらに息子仕様に可動式のネックサポートまで装着されていました。

何をしても体が崩れてしまう息子が、姿勢を正して、しかも機嫌よく座れるイスが、ついに出来たのです！

 

↓ この首の抑えは、ネックルという市販の装置を真似たものですが、これが息子にはピッタリ。

首から肩をグッと抑えたことで、左に落ちてしまっていた体は矯正され、さらに首自体が左向きにロックされていたのが、なぜか左右にぶんぶん動く。

拘束されて苦そうな感じはなく、歪みの原因になっていた部分が抑えられて、逆に首の可動域が広がった感じ。

何より、何に座らせても機嫌が5分と持たず緊張してしまう息子が、嫌がらずに落ち着いて座れています。

 

これまでは横向きの赤ちゃん抱っこで、左に向く顔を動かないように腕でロックし、さらに顔を擦りにいく左手を抑えて、食べさせていました。

顔の角度はほぼ真上で、喉に食べ物が落ちやすい状態のため、なかなか口が開かなくなっていた息子。

歯と歯の間に無理やりスプーンをねじ込む形で、ほとんど丸呑みの状態でした。

それが、首が自由に振れるようになった分、食べさせるのは大変になりましたが、口はしっかり開くし、ちゃんとモグモグできているし、食事時間が一変しました。

まるで魔法みたいです。

 

このイスをそのまま買い取りたいくらいですが、それは出来ないので、この仕様を参考に、近い将来座位保持イスを作りたいと思います。

とりあえず退院まであと1ヶ月弱、このイスを使って、座位での食事がスムーズにいくように練習頑張ります。

 

今夜の晩ご飯は、ほぼ完食でした。

感謝、感謝です。

毎日目まぐるしい変化を見せてくれている息子。

箇条書きで、最近の変化を。

 

・首が完全に座った

・寝返り→うつ伏せで、手を抜いてスフィンクススタイルになるのが早くなった

・うつ伏せも四つ這いも相変わらず嫌いだが、足をぐいぐい動かして前に行こうとする

・左画面をこする動作が少なくなった(まだ疲れた時、ストレスを感じている時、眠い時はゴシゴシこすってます)

・左側に落ち込む歪みが少しましになった(左の向きグセは変わりませんが、落ち込みは筋力ついてきたのか支えれば持ちこたえるように)

・左手に体重を乗せられるようになってきた。右手はまだまだ

・足に力を入れる、抜くがわかってきたのか、立つ⇄座る(介助あり)がスムーズにできるようになった

・首が座ったからか、横抱きにしていると首をグッと持ち上げることが多くなった。ベビーカーでも前のめり気味になって、肩から頭が浮くことも！

 

水分摂取は相変わらず苦労してます。

こもりやすくて熱が出たり、おしっこが濃くなったりしているので、必要に合わせてNgチューブ入れてソリタ水注入しています。

退院までにゴクゴク飲めるようになるといいなぁ。

10日ほど投稿しなかった間に、息子が1歳半になったり、兄②が遊びに来てくれたり、鍼治療に挑戦したり、今後の治療やリハビリの見通しに大きな変化があったりしましたが、そういえば先週のリハビリ進捗をアップし忘れました。

あまり大きな変化はなく、相変わらず体の歪みによる左への向きグセと、左側への姿勢の落ち込みに悩む日々です。

リハビリの先生と試行錯誤で色々試していますが、劇的な改善はありません。

座位保持イスに座れないのでご飯も抱っこで食べさせているし、ベビーカーは背中を起こすと緊張が入り不機嫌MAX&そのうち左に傾き座位が保てなくなるので、最近はフラットな状態で乗っています。

最近病院のリハビリ工学のエンジニアの方に少しずつ改造してもらっているので、何とか座れるようになれればと期待しています。

入院して初めて、身の回りのものを使いやすいように調整してもらえると知りました。

障がい者手帳がもらえるまで、なかなか装具などは作れないので、今あるものを活用できるのは本当に助かります。

リハビリは相変わらずとても頑張っています。

あ、あと髪が伸びました！

↑ お風呂上がりがいつもかわいいので入れてみた。笑

湯冷めしないように、最近ドライヤーで髪を乾かすようになりました。

 

 

そして、ここ2〜3日は体ではなく、心の変化が少しあった気がします。

 

それは、寝るときに少しだけぐずるようになったこと。

そして、抱っこが好きになったこと。

 

以前は緊張が入らないように横向きに寝かせれば、一人ですっと寝入ることができていて静かすぎるほどでしたが、最近はわたしの指を握らないと落ち着かないようです。

↑ くまちゃんの手とわたしの指をギュッと握って離しません。欲張りだね。笑

指を握れないと、手のひらで何かを手繰り寄せるようにグーパーしながらぐずります。

これは緊張で手のひらをグッと握り込んでしまっていたときからの習慣で、爪が食い込むほどの握り込みを少しでもゆるめようと、おもちゃや指を握らせていました。

それが、いつのまにか指をギュッと握らないと寝られなくなっていたみたいです。

完全に寝ると握りがゆるむのでそっと抜きますが、また眠りが浅くなると指を探して泣き出します。

指だけで足りない時は、体なでなで&トントン。

 

今夜はなかなか寝付けなかったようで、何回か指のやりとりをしたあと、結局抱っこで寝ました。

受傷してからベッドで寝ることに慣れてしまって、抱っこでは落ち着かないのか絶対寝なくなっていた息子。

楽になった反面、内心とても寂しかったのですが、今日は抱っこで安心したように寝てくれました。

すごく懐かしい。

うれしくて、しあわせで、心が満たされた気がしました。

 

そして、体の歪みでベビーカーの乗り心地が悪くなったせいか、寝る時だけでなく昼間も抱っこが好きになったような気がします。

床にゴロンと寝かせると不機嫌になって、めったに泣かない息子が特に今日は朝からぐずり気味で、抱っこすると落ち着いて泣き止んでくれました。

人の温もりを思い出したかな？

それとも人に対する愛着が少し出てきたかな？

10キロはある息子の抱っこはなかなか大変ですが、思う存分してあげようと思います。

前にも増してボバラップが大活躍な予感です。

この病院では、入院1ヶ月くらいで主治医や担当のリハビリの先生たちが集まって、今の息子の状態や今後の課題を話し合っていただく評価会議があります。

先日その結果の報告を受けました。

退院日も12月半ばで決定。

リハビリに関しては、毎日見ているので、特に目新しい内容はなく、発達検査は2〜3ヶ月程度でこれも大体予想していた通りでした。

一つ、とても気になったのが、先週リハビリの合間にとった脳波の結果。

“現在明らかなてんかん発作は観察されていないが、脳波では損傷の少ない右半球から突発性異常波が出ており、今後てんかん発作が出てくる可能性は否定できない。”

実際に脳波を見せてもらうと、1時間に数回というレベルではなく、相当な頻度で異常波が出ていました。

先生の話では、脳波を見る限り発作のリスクはかなり高いとのこと。

どのような種類の発作にしろ、日常生活やリハビリに影響は出てくると思うので、できるだけないに越したことはありません。

何がトリガーになるかはわかりませんが、脳波が改善してくるまで、なんとか表面化しないように、穏やかに過ごせるといいなと思います。

また、わかってはいたものの、左脳はほとんど活動がなく、少しショックでした。

 

 

最近の心配。

この数週間で、左への向きグセ、そして体の歪みが悪化している気がします。

Ngチューブを抜いたことで、左手で左の顔面をこする癖は、ほんの気持ち減った気がします。

でも、歪みは軽減しません。

寝ていても座っていても、顔は左を向き、体も左側が縮んで落ちます。

前は座れていた座位保持イスでは支えきれなくなり、左斜め下に体が落ちるため、今は3食抱っこで食べさせています。

母の肩と背中が限界です…

今は緊張で硬くなり、左右差のはっきり出てきている上半身を、マッサージでほぐすくらいしか、対処のしようがありません。

将来的に側弯(脊柱が横に曲がり、痛みや呼吸器障害、神経障害の原因になる)の心配もあると、リハビリの先生には指摘されました。

受傷直後の状態から比べると、筋緊張はないと言っていいほど改善しましたが、それでもやっぱり普通の体の状態からすると、緊張は高いです。

それが知らず知らずに、体の歪みに影響しているのか…

薬が切れている時間の体の硬直は、やはりあります。

筋緊張の薬を増量する方向で調整が必要かもしれません。

 

 

目からウロコだった話。

時々、リハビリの先生がお休みの日は代行の先生にやっていただきますが、いつもとは違う目線で指摘してもらえたり、アドバイスがもらえるので、勉強になります。

代行の先生に指摘されたのが…

・まだ自分の体をしっかり把握できていない

・仰向けに寝かせた時も、動かしていないと背中の感覚が入りにくいから、怖くて肩を地面にギュッと押しつけている

最近良くなっているなと思っていたことを、まだまだだとズバッと言われたので、ハッとしました。

仰向けで緊張が抜けるようになってきたと思っていましたが、実はまだまだ怖さはあって肩周りは緊張しているため、筋肉もガチガチに硬くなってしまっている、と。

息子に今必要なことは…

どんな動きでもいいから、とにかく動かしてあげること。

色々な姿勢を取らせてみなければ、どこに力を入れたらどう体を動かせるのかが、本人にはまだわからない。

まずは他動的にでもランダムな動きをさせることで、自分の体を理解するきっかけを与えてあげること。

動かすことで、色々な種類の刺激を与えることにもつながる。

左に向いてしまう歪みも、もっと動きが出れば改善するはず。

とにかく動かせ！

なるほどなーと思いました。

動かしたい意思がまだ少ないからじっとしていても平気なのかと思っていたけれど、それにしては不満げな声はよく出ていました。

動きたいけれど、どうやって動かしたらいいのかわからなかったのかもしれません。

思い当たることがチラホラ。

息子の気持ちや状態をわかっているようで、わかっていませんでした。

まさに、目からウロコ。

新生児も手足をバタバタ動かして、そのランダムな動きから自分の体について学んでいくと聞いたことがあります。

 

 

うれしい変化としては、最近ベビーカーを嫌がるようになったこと。

抱っこをし続けるのは辛いですが、受傷前もベビーカーに縛りつけられているのがあまり好きでなく、周りが見渡せる前向き抱っこばかりだったので、感情がまた少し出てきたのかなと思います。

 

 

そして、先週から引き続き、仰向けにした時に足がバタバタよく動く！

油断していると、結構痛い蹴りが容赦なく入ります。

先生たちからも、足が強いねと言われます。

本当にお腹の中にいた時から脚力が強い子で、これだけはずっと変わらないようです。

転院してきて、早5週間。

少し疲れが溜まってきました。

先週は、今後の動きにつながる調べものやら、電話やメール連絡も多くて、なかなかゆっくりした時間も取れず。

偏頭痛の薬が手放せません。

リサーチに熱が入りすぎたり、読書もしたいしで、夜更かししてましたしね。

今週末は2度目の一時帰宅してきました。

そして親子で風邪をひきました。

きちんと寝ます。

 

息子の変化は毎日書いても書ききれないほどなので、1週間分まとめてだとなかなかの分量。

 

・ぐずりがひどくなってきた！

→ 割とクールな感じで、泣くことが極端に少なかったのですが、少し感情が出てきたのかな？相変わらず我慢強い子ですが、小さい子特有の、原因不明なぐずりを突然するようになりました。

→ 抱っこすると落ち着くという法則が少しずつ確立されてきた感じ。母や特定の人への執着心はまだまだ見えないけど、少しずつコミュニケーションできたらと思います。

 

・左に向いてしまう体の歪みが目下の悩み

→ 座位のときに特にひどく、顔が左を向いて固まってしまう。ご飯を食べるときにも顔が左を向いてしまい、そのままの姿勢でいるともっと歪みがひどくなるので、最近はもっぱら抱っこ食べです。困った。うつ伏せしていても、立っても、仰向けでも薄っすら左向き。そして首が痙縮しているのか、左下に顔が落ちます。緩和するにはマッサージするしかない？

 

・左側の顔を左手でこする癖も継続中

→ おかげで、左の頬が荒れてザラザラ。クリーム塗っても塗っても追いつきません。出来るだけ顔を触って刺激に慣れさせる。今できるのはそのくらいです。

→ 勢い余ってNgチューブを抜いてしまう。最近は毎日入れ直し…早く取らないと大変。

 

・水分摂取がなかなか進まず、Ngチューブ(経鼻胃管)が抜けない

→ 明らかに水分取れる量が少なくて、人生初の便秘を経験中。今まで快便が自慢だったのに。浣腸も初体験し、赤い顔でぶるぶる震えてました。

→ 色々なグッズを揃えて、色々な方法を試してますが、なかなかうまくいきません。とりあえず、目指せ！200ml。

 

・四つ這いができるようになった！

→ なんとなんと、腕と肩の位置を調整して支えるだけで、自分で足をグイグイっと動かし、お尻を上げて、四つ這いの姿勢を取れるようになりました。そして、そのまま進みたそうに左右の足をグイグイ前へ動かします。リハビリ始めてから初めて、目頭が熱くなりました。よくここまで来たなと。頑張ってます。

 

・右手の動きが目に見えて大きくなってきた

→ OTで体の右側を意識させるようなリハビリを続けたところ、明らかに右手の稼働が多くなってきました。やっと気づいたかな？特に左手を封じられると、右手をブンブン振り回します。

 

・左手の目標到達がうまくなった

→ 左手は右脳のダメージからか、不随意運動のような動きもあり、動かしたいと思ったときに筋肉の使い方の指令がうまく届かず、自分が触りたいものに触れないという状態でした。それが、最近の顔をこする動作が練習になっているのか、目標到達がかなりうまくなり、速度も付いてきました。

 

・仰向けで寝られるようになった

→ 緊張が高い頃は仰向けにすると背中が浮いてしまうくらいでした。寝るときは必ず横向きにして、時々体勢を変えるようにしていたんですが、いつのまにか仰向けで寝られるように！しかも横向きから自分で仰向けにも体を動かせるようになっていました。薬の効果か、脳が落ち着いてきたのか、緊張がかなり和らいできたようです。

 

・両足バタバタするようになった

→ 最近おむつ替えの時にやたら蹴られるので、なんだか懐かしい感触…と思ったら、そういえば6ヶ月でSサイズのパンツおむつに切り替えたほど、息子は足癖がひどいんでした。これまでは、仰向けにしても手足を全く動かさずとても静かだったので、大きな変化です。こんなに足をバタバタ動かせるようになったんだと感動。小さい頃の息子を思い出します。

→ 最近トランポリンで一人遊び？を覚えて、足を動かすと体全身に振動が響くことを発見したようです。楽しそうにバタバタ足を動かしています。

 

・薬を調整中

→ 脳のダメージから来るひどい睡眠障害に悩まされていた時に処方されたセルシンという薬。筋緊張を取るほかに、精神を安定させる効果もあるので、気になっていました。最近、夜寝られるようになってきたので、この薬を切る方向で少しずつ調整中です。入院中でないとなかなかできないので、減らせる薬はできるだけ減らす方向で調整していきたいと思います。