スパイダー

↑ コーナーに体を預けるボクサーではありません。笑

 

息子の通うリハビリ施設は、先日のマシンをはじめ、面白い設備がたくさんあります。

特徴的なのが、このスパイダー。

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四方から強力なゴムで引っ張りながら腰を吊るし、重力を軽減しながら、リハビリを行う器具。

常設しているので、毎回訓練に取り入れてくれます。

 

息子は、今はとにかく立位が好きで、抱っこで抱えたまま立たせると、声を上げて喜びます。

だからこのスパイダーも、”これはどういう状況だろう”と彼なりに真剣に考えながら、まんざらでもなさそうです。

元々歩いていたからなのか、尖足はありません。(右足裏は少し敏感ですが)

ただ、足の親指は直さないとグッと曲がったまま力が入ってしまうし、右側の麻痺により足が引き気味になってバランスが取りづらい。

手しゃぶりによって体が前傾になっても、体を戻そうという感じはまだあまり見られません。

間違いなく良い器具なのですが、まだまだ立つときに肩に力が入ってしまい、スパイダーの良さを発揮できていない気がする。

スパイダーは、自分の体重が足にかかる感覚を経験できることと、四方からの引っ張りによって体の真ん中を意識しやすいことが、利点としてあげられます。

そして、何より重力による体の重さを、ロープが筋肉の代わりになって助けてくれるので、使いこなすことができれば、 “自分の体を使う”感覚が養われるはず。

 

ABMでは、うつぶせや座位や立位などができない場合、踏むべきマイルストーンを飛ばしてその姿勢をとらせてはいけないという理論です。

理由も納得できます。

でも、普通の2歳だったら立って生活することが正常なはずなので、体の機能的にも重力が必要な部分や、短時間であれば有効に働くこともあるのではと。

どっちを取るか論はありますが…

立つのがとにかく好きな息子なので、適度な立位は良い刺激になるだろうし、”楽しい”という感情はなにより大切だと思って、やらせています。

でも、ごく短時間で。

息子には有効そうなこのスパイダー、これからも続けていきたいと思います。

おもちゃで遊んだ!

週1回のPTのリハビリでは、PTの範囲にとどまらず、息子の好きなものをたくさん探してくれます。

今日はポンパという椅子に座れたので、せっかくだから手で遊べるか試してみようと、おもちゃを目の前に差し出してみました。

すると!

なんと!

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左手でおもちゃを触ろうとしてる!

まぐれかと思ったら、ちゃんとおもちゃを見て、左手の動きをコントロールしようとしています。

手を広げているのは、興味津々で探っている証拠。

 

これは回転するおもちゃで、各面に模様紙が貼ってあります。

中にはカラカラとなる仕掛けも。

キラキラ好きな息子は、触って動かすと面がよりキラキラするし、新しい柄に変わっていくことがわかったのか、何度も手を振り上げてカラカラとおもちゃを回していました。

そして、その後はバックハンドも。

本当に楽しそうにおもちゃを回して遊んでいました。

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こんなにはっきりと”遊んでいる”とわかる遊びは初めてです!

感動。

以前は周りのことなんか全然興味なかったのに…本当にすごいなぁ。

幹細胞治療のあと、認知能力がぐんと伸びている気がしますが、なんとおもちゃで遊べるようになったとは…!

これ、施設の手作りおもちゃのようですが、よくできていて欲しくなっちゃいました。

自分で作れるかな。

受傷から218日: ABM 5日間集中レッスン

 

神戸で、ABMの5日間集中レッスンを受けてきました。

 

「限界を超える子どもたち」を読んだ後、ABMのことが気になったわたしは、すぐにABMのサイトをのぞいてみました。

そこに世界各地にいるプラクティショナーを探せるページがあったので、もしかして日本にも…と見てみたら、いらっしゃったんです。おひとりだけ。

それが今回レッスンを受けに行った神戸のNoriko先生です。

人数が揃えば出張も可能だということだったので、カナリハのママさんたちで興味のある方を集めて、年末に神奈川で個別レッスンをお願いしたのです。

わたしはちょうど引越しの後だったので参加が叶わず、とても残念だったのですが、ようやく今回レッスンを受けることができて、とても有意義な時間を過ごしました。

 

午前と午後で1回ずつ、5日間で合計10回のレッスンです。

同じ関西なので通えないこともないのですが…、往復3時間の距離は体力的に辛いこと、このインフルエンザ大流行の中、神戸への電車の移動だけでもドキドキなのに、毎日は絶対に無理!ということで、親子2人で5日間ホテル暮らしです。

ホテルからは徒歩で10分弱の場所にある先生のご自宅でレッスンを受けました。

集中レッスンと言っても、期待しすぎは何事も禁物、冷静に…と思っていました。

 

2日目、レッスン後のことですが、受傷後初めて絵本を見て反応をしました。楽しそうに表情がゆるんだのです。(見えてる!そして、喜んでる!?)

3日目には、思うように動けなくて、もどかしさのあまり悔し泣き?をする息子。

何かよほど嫌なことや痛いことがないと泣かない息子が、感情丸出しでイヤイヤと悔し泣きをしたんです。

あんな姿を見たのは、本当に久しぶり。

そしてレッスンが終わって帰ろうとすると、まるで帰りたくないと言っているかのように、またクズって泣き出したのです。

その姿を見て、もう先生もわたしも涙目。

イヤイヤ泣きはその後3日間続きました。

(悔しい時や帰りたくなくて泣くだけなので、レッスンはとてもスムーズでした。子どもが嫌がることは基本しません)

↑ 悔し涙ポロポロ

 

JKAのレッスンでも強烈に感じたことですが、やはり心と体は繋がっています。

動きにも大きな進歩があったのですが、今回は情緒面での伸びが特に大きく、息子はまだまだ成長できると確信した5日間になりました。

自分のことをわかってくれる人、反応してくれる人に会えて、嬉しくて、どんどん感情が溢れ出してきてしまうかのような、息子の感情がさらにもう一枚殻を破る瞬間を目撃し、うれしくてうれしくて仕方ありません。

動きの面では細かくありますが、特に側臥位からうつぶせの動きが、自分でできるようになったことが大きいです。

また、目で見ることに集中できる時間が増えて、見てるなと思う瞬間が増えました。

特に顔を目の前に近づけると、手を伸ばしてくるようになったのです。

受傷前の息子は、顔を触っていじって遊ぶのが大好きだったので(おかげで顔が傷だらけに…笑)、とても懐かしいです。

偶然にも見えるような、ゆっくりとわずかな動きですが、ぎこちなく手を伸ばす姿がいじらしくてたまりません。

 

レッスンでは、”ゆっくり”や”繊細な動き”など、まさに本に書いてあることを体現していて、なるほどこういうことかと、頭では納得していましたが、とても勉強になりました。

Norikoさんも障がいのあるお子さんを育てていて、ABMに出会ってこれだ!と思い立ち、アメリカに行ってプラクティショナーのお勉強をされた方です。

とても親身になって、子どもと向き合ってくださいます。

興味がある方は、ぜひ5日間通しでレッスンを受けてみてください。

単発では、ABMの良さがなかなか体感しづらいと思います。

 

JKAとの違いとしては、息子の場合に限りますが、情緒面の成長がより見えたかなという点です。

JKAでは、毎回体の動きが面白いほど良くなります。

素人目にはほとんど違いがわからないのですが、JKAの方がよりアグレッシブ、ABMはより穏やかなレッスンな気がします。

いろんな先生に見てもらえることは、より多角的な視線を得られるということですし、何より息子が先生たちのことが大好きなことがわかるので(笑)、本当に出会えてよかったなと思います。

今後、JKAは先生が京都にいらっしゃるタイミングで、ABMは半年に1回などのペースで集中レッスンを受ける形で、続けていこうと思っています。

 

また、年末から始めたテンプラーナには食事療法も含まれているので、今回ホテル暮らしをするにあたって食事をどうしようか(民泊できるところは徒歩圏内にはありません)と思ったのですが、朝は瓶詰めの無添加ベビーフード、お昼は地元の手作りで健康志向のお弁当屋さんで頼み(Norikoさんが注文をとってくれます)、夜もそれを冷蔵して温め直して乗り切りました。

Norikoさんに頼めば、簡単な調理セット(カセットコンロやお鍋など)や湯煎調理器なども貸していただけます。

車の方は、もっとたくさん選択肢があると思います。

 

そして、JKAやABMのレッスンを受けてみて…今のわたしの課題は、レッスン以外で息子の感情に向き合うことです。

レッスン中は息子の細やかな感情が見えるのに、レッスンから離れてしまうと魔法が消えたように見えなくなってしまいます。

もちろんプロの先生たちが誘導しているからできることですが、わたしも息子とコミュニケーションがとれるようになりたい。

毎日の接し方に修行が必要です。

まずは毎日30分、他のことは何もせず息子とだけ真剣に向き合う時間を作りたいと思います。

 

でも…

ご飯を作って食べさせるのに3食合わせて6時間、テンプラーナが1時間半、お風呂やその後のケアで1時間、お昼寝は2~3時間。

細々した家事やら、他の用事もあるし、その30分を作るのが本当に難しいんですけど💦

 

 

Noriko先生の連絡先:

https://www.anatbanielmethod.com/result?id=557

受傷から211日: 今後のリハビリ方針について

「限界を超える子どもたち」をご紹介しましたが、今日は本に書いてあるアプローチについて。

息子のリハビリについて、この本をきっかけに悩み始めたのですが、今後の方針に関わるので書いておこうと思います。

横文字の名前がたくさん出てきますが、さらっと読んでくださいね。

また、あくまでわたし個人の解釈で間違っている部分もあるかもしれないことをお伝えしておきます。

 

「限界を超える子どもたち」の著者は、アナット・バニエルというイスラエル出身の方です。

この方の師匠が、モーシェ・フェルデンクライス博士といって、”心地よい体の動きが脳を刺激し活性化させる”ことを発見し、一つの体系化されたメソッドとして確立しました。(参考: 日本フェルデンクライス協会 http://yukifk11.wixsite.com/feldenkrais/about)

ヨーロッパをはじめ、世界中に普及して、日本にもたくさんプラクティショナーの方がいらっしゃいます。

体へのアプローチとして、これまでに紹介したボバース法やボイタ法のほかに、ドーマン法や上田法など、探せばたくさんの手法が出てきます。

それぞれに良さがあって、成功体験も失敗体験もある中で、全て試せるわけではないので、基礎の理念に共感できるものから地道に探していこうと思っていました。

そんな中で、親子入院で知り合ったママさんから教えていただいたのがフェルデンクライス系のアプローチです。(アナットの本を紹介していただいたのと同じ方です)

 

フェルデンクライスの元で勉強したプラクティショナーの中でも、自分のメソッドを新たに確立した人もたくさんいて、その中に「限界を超える子どもたち」の著者アナット・バニエルがいます。

彼女はアナット・バニエル・メソッド(ABM)を開発して、アメリカでは一大ムーブメントになっているようです。

そして、いま息子が受けているのは、ABMとはまた別で、ドイツを拠点に活躍しているジェレミー・クラウスが開発したアプローチ(JKA)のレッスン。

ありがたいことに、去年の11月にはジェレミーに直接息子を見ていただく機会もあり、その時の魔法のような手技には本当に驚きました。

それをわたしも夫も間近で見ていたからこそ、フェルデンクライス系のアプローチで今後のリハビリを進めていこうと思えたきっかけにもなりました。

カナリハ入院中から土日には都内に戻り、ドイツでジェレミーに学んだ先生(フェルデンクライスの先生でもあります)の元、少しずつレッスンを続け、関西に越してきてからも、幸運なことに京都で同じ先生に見ていただけることになり、続けてレッスンをしていただいています。

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どこが普通のリハビリなどと違うのか、言葉で説明するのは少し難しいのですが…とにかくアプローチが穏やかです。

正しい姿勢をとらせるなど、定型的なことは一切行いません。

息子の動きに合わせて、流れるように進んでいきます。

まるで、先生と息子が会話をしているようなのです。

息子はレッスンを重ねるうちに、”ようやく自分のことをわかってくれる人がいた!”とでも言うように、反応がよくなり、感情が動いているのが外から見ていてもわかるようになりました。

喜んでいる様子、楽しんでいる様子、あまり好きではないことも表情でわかるようになりました。

そのうちにレッスンが始まるとわかると、息子が頰をゆるませるようになったのです。

そんな様子はわたしの前ではほとんど見せたことがないので、本当に先生が羨ましくて羨ましくて、仕方がないです。笑

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↑ 思わず頰がゆるんじゃう。

息子を覆っていた膜が一枚剥がれ落ちたイメージ。

認知や感情の部分で、一つ雲を抜けた感じです。

それと同時に、自分の体の繋がりが少しずつ認識できるようになってきたようで、体の動きも良くなりました。

例えば、少しずつですが、おもちゃで遊べるようになってきたり。

音が鳴るおもちゃには以前から興味がありそうなそぶりを見せていたものの(以前はメリーを触ったりもできていましたし)、視力の問題か、手のコントロールがうまくいかないからか、なかなか手を出すまではいきませんでした。

それが、横向きに寝かせて、目線の入る位置に鍵盤を置き、何度か試しに手を取って音を出してみると、不器用ながら自分から手を出すようになったんです!

おもちゃで遊ぶなど、能動的な動きが全然出ていなかったので、これは大きな進歩でした。

ありがたいことに、JKAは息子にはとても合っているようで、レッスンを受けはじめてから体も情緒面も驚くほど伸びました。

 

先生が東京と京都を行き来するタイミングに合わせているので、まとめて週に3〜4回お願いして1〜2週間休みという形になりそうですが、週に1回お願いするよりも、集中レッスンの方が明らかに息子の伸びが良いので、結果的に良かったような気がします。

親子入院で受ける集中リハビリはとても有益な時間でしたし、受傷直後だったからこそ、あの環境はとても良かったと思っていますが、今後をどうするかについては少し悩んでいます。

日常生活の中で、息子にあったアプローチでリハビリを重ねた方がいいのか、親子入院の集中した環境を取るのか。

いくつかすでに診察を終えていて、時期を待っているところもあるので、実際に入所するかどうかは、もう少し悩みたいと思います。

急性期を乗り越え慢性期に入り、リハビリは今後長い目で考えていく必要があります。

たくさんの情報に自由にアクセスできる時代なので、息子にあった治療やリハビリ、アプローチを探していけたらいいなと思います。

※フェルデンクライスのアプローチについて興味があれば、協会から日本全国のプラクティショナーさんを探すことができます。

http://yukifk11.wixsite.com/feldenkrais/practicioner

※JKAも今年の2月に新たにプラクティショナーの養成講座を終える先生方が何人もいらっしゃるようなので、受けやすくなると思います。

受傷から156日: 親子入院⑨週間のリハビリ進捗

今週は息子の意識やabilityが、大きく変化する希望が持てた週になりました。

視力問題が持ち上がって眼科を受診し、先生からとにかく刺激!というアドバイスをもらった後、amazonで色々なグッズをポチって使ってみた結果、どうやら息子の視力に改善が見られているようなのです。

 

まず息子の目がどのように働いているのか把握しないことには始まらないので、とにかく観察してみると…

・どうやら、何かを見ようと意識すればするほど、眼球が左に引っ張られてしまう

・見たいものがあれば一瞬だけ焦点が合う(右に顔と眼球が動く)→左に引っ張られる、の繰り返し

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・部屋が薄暗くなる消灯後だと、左に引っ張られる現象が格段に減り、まっすぐに見てくれることが多い

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↑ これ。薄暗くなった部屋で寝かしつけていると真っ直ぐ見てくれる。

見えていないように見えて、よくよく観察して息子の反応を試してみると、実は見たいけれど、意識すればするほど、左に引っ張られてしまっているんじゃないかというのが、わたしの推測でした。

しかも日中明るい部屋の中だとそれが顕著なのです。

どういう風に見えているのかはわからないけれど、光が邪魔をしているのは明らかで、薄暗い方がどうやら見えやすいらしい。

 

これが分かってからは、リハビリの先生たちも何とか息子の目を刺激しようと色々試行錯誤してくださって、他に人がいないリハ室で即席のスヌーズレンのような空間を作ったり、わたしが用意した光るおもちゃを活用してみたり。

あ、本当は今これが見たいんだ、実は今見たいと頑張っているんだ、というのが分かるようになり、何かを見せる時は少し時間を長く取って待つようにしました。

 

そして、夜は19時半にはベッドの電気を消して(20時消灯)、光るおもちゃで遊ぶ時間にしました。

用意したのは、屋台の景品にありそうなバウンドさせるとピカピカ光るボール(2種類)や光るうちわ、コンサートで使う7色に光るペンライト。

早速試してみると、最初はびっくりしたように動きを止めてじっとピカピカ光るボールを見つめていた息子が、驚くことにそのボールに触ろうと必死に手を動かしたのです。

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以前回るメリーに夢中で触ろうとしていたことがありましたが(その動きもいつのまにか見られなくなっていました)、それよりも格段に手の勢いも動きも増して、しかも動かしにくい右手でボールを掴もうと必死になっていました。

よかった。やっぱり見えてる。

 

その姿を見ると、やはり”見える”って影響力バツグンで、見えれば興味を持つし、興味を持てば触りたくて自然に体も動きます。

昼間の受け身な体の動きとは全然違いました。

やはり眼科の先生の言う通り、息子は”見る”ことを諦めていたのかもしれないと実感し、気づかなければどんどん見なくなっていただろうなと、恐ろしく思いました。

 

こんな感じで毎日少しずつ、”くらやみ療法”を試すうちに、少しずつ変化が出てきました。

・絵本も少し暗めの環境で読むと、再び絵をじっと見てくれることが増えた

・日中も物を見る動きが再び見られるように

・一瞬焦点を合わす動きから、左に眼球が引っ張られるまでの時間が長くなった=眼球を正中に留めようとする動きが出てきた

・時々目が合うようになった

・キョロキョロと左右に首を振る仕草が増えた

1週間でこれだけの変化があって、息子を毎日見ているリハビリの先生たちもとても驚いています。

目の前の物を掴んだり、興味を持ったりする仕草は、ほとんど”くらやみ”の中にしかありませんが、少しずつ目で見ることを思い出しているのかもしれません。

ちなみにピカピカ光るボールやうちわは、最初はそのまま使っていましたが、大人が見ても目がチカチカするので、透けるほど薄い黒い布バッグに入れて遊ぶようにしました。

ちょうどいいくらいに光が抑制されて、目も痛くないし、ピッタリ。

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その他の進捗としては、

・左の向きグセ、首の傾きは変わらず

・左に落ち込む体は少しコントロールできるように

・座位で自分でバランスを取れるように試すが、バランスを取る気が全くない

・両手に体重をかけるのは、少しずつ慣れてきた

・左手で顔を擦る時に、正中を越えて右目のあたりまで擦るようになった→右側の認識が濃くなった?

・自分の左手で右手の甲を撫でるように動かすと、普段固く閉じた右手がパッと開く→左手で体を隅々まで撫でさせて認識させるのはありかも?

・トゲトゲの光るボールがお気に入りで、このボールをポンポンと叩かせると、触りたいのか右手が開く

基本的に右手はグーで手のひらに刺激を入れたり、何かを持たせたりするのは、極端に嫌がります。

今後右手を使えるようにするためにも、自然に開かせるのは大事。

右の手のひらの刺激は、続けてみようと思います。