幹細胞治療#2: 前回と違っていたこと

メキシコのモンテレイからアリゾナのフェニックスに移動してきて、3日が経ちました。

Movement Lessonの方も、たくさん収穫がありましたが、その件はまた次に書くとして。

 

たまたまかな、まぐれかなと思っていた、右手の痙縮の緩和、続いています。

本当にふわーと柔らかく手のひらが開きます。

↑ これ、飛行機に乗るときにあまりにびっくりして撮ったんですが、自分で手のひら広げてパパの肩を触ってます。

??えっ…!!??ぇぇぇどゆこと???

びっくりしすぎて二度見&ガン見。

痙縮がひどくて、あれほど右手を握り込んで、どんなに力づくでも手のひらは開かないし、肘も伸びなかった子が!

 

ふとした瞬間に触ってみると、何の抵抗もなく、右腕をぐるんぐるんできます。

前回の治療でも痙縮が良くなっているとは思っていましたが、今回の治療で硬さが一気に取れました。

まだ、強く力が入っているなと思うときはありますが、以前と比べたら格段の差です。

肩の緊張も取れて、全く抵抗を感じない時すらあります。

魔法みたい。

今までの状態が嘘のようです。

幹細胞治療の良いところは、獲得した能力や改善した体の状態を失うことがないこと。

ただ、てんかん発作が増えてるんですよね💦

てんかんと診断されてから、1日に5〜6回程度におさまっていたのですが、最近は10〜20回ほど。

疲れか寝不足か、幹細胞か…?

とても弱い発作ですが、これからも変化を見守っていきます。

 

前回の治療から6ヶ月しか経っていませんが、メキシコ遠征で変わったところがいくつかあったのでご紹介します。

 

・治療を受ける親子専用のアパートメントができた

2ベッドルームのお部屋に泊まりました。

(↑キッチン撮り忘れました笑)

以前は高層コンドミニアムのようなところに泊まりましたが、今回から新しくできた親子専用のアパートメントに泊まることに。

どうやら以前の部屋は、大人の患者さんに振り分けられているようです。

建物はガードマンに門を開けてもらわないと入れないようになっているので、セキュリティはバッチリ。

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ただ、以前は安全だった周りの環境が、少し暗い雰囲気のエリアに変わって、あまり気軽に散歩ができなくなってしまったのが残念です。

 

建物は新しくてとてもきれいで、スタッフと治療以外の人はいないので気楽ですが、以前よりも部屋が狭く(それでも十分な大きさ)、大好きだった眺望もないので、それがかなり残念。

贅沢ですけど💦

部屋に1つずつあった洗濯乾燥機は、ランドリールームとしてまとめられ、誰か使っていないか様子を見ながら使用します。

前回は毎日だった部屋のクリーニングやタオルの交換、ベッドメイクは、希望しないとやってもらえません。(これも贅沢かな)

ゴミ捨ては毎日してくれます。

 

あと、シャワーの水圧!

夜も弱いんですが、昼間はもっとひどい。

部屋中の蛇口からほとんど水が出なくなってしまって「断水!?」と思ってスタッフに言っても首を傾げるだけ…

色々調べてくれたんですが、原因わからず。

少しマシな1階の部屋のシャワー使っていいよと言われました。

今までトラブルはなかったんだろうか。

断水レベルで水が出なくなるなんて絶対おかしいので、じーっと観察してみたら、どうやらプールの水を入れ替えるタイミングで、部屋の水が止まっているらしい。

絶対これだ!と思い、入れ替えが終わるまで待ってから蛇口をひねったら、ダー!と水が出てきましたよ。

で、ホッとしてシャワー浴びようとして、服を脱いでもう一度シャワーの蛇口をひねったら、また水が出ない!

プールの水の入れ替えは終わったのになんでなんでと思って、もう一度服を着て外に出てみたら。

プールの上部にある滝、水が勢いよく流れ出てました…いや絶対これじゃん。

でもこれ一応飾り的なやつなので、日中ずっと流れてるんです。

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夜間は滝を止めるので、異常なかったわけです。

つまり、このシャワーの水圧問題はこれからもずっと続くというわけです。

夜もましとは言え通常より水圧は弱いので、息子が風邪をひかないように日中シャワーを浴びさせようと思っていたんですが、できず。

昼間のお皿洗いもできなくて大変でした💦

今後のために要望出しておこうと思います。。

ただ、何か足りないものや欲しいものがあれば、なんとかしようと頑張ってくれるスタッフのホスピタリティは相変わらずで、ホッとしましたよー。

 

・ショッピングカードが支給されなくなった

前回、3000ペソのショッピングカードがもらえて、買い物はほぼそれで済ませられたんですが、今回はもらえませんでした。

言えばもらえたのかな?

 

・治療費が割引料金だった!

なんとなんと治療費が2回目の割引料金でした✨

$8,000が$7,500(USドル)になっていて、結構な値引き額。

今後も続けたいと思っているので、これはうれしい!

 

と、良いことも悪いこともあったわけですが、3日目のモール散策で、前回好きだったスペインのファストファッションブランドが冬のこども服も相変わらずかわいくて、1着購入しました。

日本にも来てくれないかなー。

↑Sfera(ネクストZARAと呼ばれているらしい)の服は色使いが素敵。前回買った夏のポロシャツとパンツは、1シーズンなのにずいぶん着倒してます笑

 

 

※過去(5〜11月)の記事を順次公開しています

Movement Lesson#1: フェニックスのマクドナルドハウスのはなし

Movement Lesson#1: レッスンについて

幹細胞治療のはなし①

幹細胞治療のはなし②: 施術方法の選択

幹細胞治療のはなし③: メキシコを選んだ最大の理由

幹細胞治療のはなし④: 治療レポ Day1-3

幹細胞治療のはなし⑤: 治療レポ Day4-6

幹細胞治療のはなし⑥: 治療レポ おまけ

幹細胞治療のはなし番外編: 宿泊場所と生活環境

幹細胞治療のはなし番外編: モンテレイ観光

受傷から343日: 幹細胞治療の効果

受傷から365日

正式に”てんかん発作”と診断されました

幹細胞治療のはなし: きょうだい児の臍帯血利用について考える

正式に”てんかん発作”と診断されました

1泊入院してMRIと脳波をとってきました。

HBOTや幹細胞治療などを積んできたので、確実に良くなっている部分もあるし、脳波やMRIの結果もひょっとしたら良くなっているかも?と思っていたら。

 

結果…

MRI画像は変化なし。

※前回は1年前術後すぐ

良く言えば萎縮は以前の段階から進行していない。

ただし、やはり左脳と前頭葉は全て欠落状態(死んでいる状態)。

脳血流の様子がわかるMRI ALSというものもオプションでとっていただきましたが、血流もなし。

見事に真っ黒。

幹細胞治療もしているので、いくらかは改善しているんじゃないかと思ったんですが、ダメでした。

 

受傷した当初ICUで、担当医師が息子の頭をオレンジとかグレープフルーツで例えたんですよね。

“オレンジの皮は硬いけれど、中身が潰れたら元に戻らないでしょう?今の息子さんの脳はそういう状態です。”

ものすごく説得力のある説明でした。

だからダメージがあるとかではなく、壊滅的な状態。

つまり、脳が死んでしまっている状態。

ちょっと切ないので、きっと幹細胞はダメージはあるけど生き残った右脳に効いたんだ!と思うことにしました。

 

そして、脳波について。

ついにてんかんと正式に診断されました。

絶対になるとは言われていましたが、その時がきてしまいました。

実は数週間前から、気になる動きがあったんです。

右腕がグッと引っ張られて、顔も右に引っ張られ、同時に目もぐるっと回る一連の形。

右腕グッは以前てんかんかと心配した動きに良く似ています。

アメリカでは強直発作ではないかと言われていました。

でも今回は少し軽め。

この動きで泣くこともありません。

HBOTですっかりなくなっていたけれど、辞めてから4ヶ月で、また復活した感じ。

 

脳波をとるときは気になる動きの時にチェックを入れられますが、今回この動きを2回ほどチェックしました。

すると、その場所の脳波を見た先生から、経験から判断するとおそらくてんかん発作だろうと。

てんかんというのは本来右脳と左脳の脳波を見比べて正式な診断をするらしいのですが、何せ息子の左脳は脳波がないため、推測しかできないそうなのです。

でも、これはてんかんだと思われるので、てんかんと見なして治療をしましょう、という判断になりました。

今日から、予防的に飲んでいたイーケプラを倍増です。

強直発作には弱くて効かない場合が多いので、これから薬の調整が必要になるそうです。

HBOTがてきめんに効いたんですよね、前回。

1日も早くホームチャンバーを導入したいです💦

(金銭的な問題あり、まだまだ先になりそう…)

 

おまけ。

「左脳はてんかんが出る状態ではないから、右脳に出てるはずで、発作は左半身に起こるはずなんだけど、右側に発作が出るねー不思議だなーおかしいなーわかんないなー」

先生がずっと首を捻っていらっしゃいました。

なんででしょう?

HBOTについての考察① HBOTで得られる効果とは?

◼️治療を受けるまでのプロセスや料金はこちら→HBOTについてまとめ

◼️ニューオーリンズで治療を受ける価値はある?→HBOTについての考察②

◼️HBOTで実際に見えた効果について→ HBOTを終えての変化

 

そもそもHBOTは脳障害にどういう効果があって、どのような脳障害に適応するのかというのがDr.Harchの著作にも書かれているのですが、簡単にまとめてみます。

漢字が多くて読みにくいかも💦

 

まず、脳の中で起こっていること…

  • 脳損傷が起こると、原因に関係なく脳血流が変化し、ほぼ確実に減少する
  • 血流が減少すると、損傷の影響を受けた血管で供給される細胞に送られる酸素が減少する
  • 供給される酸素がある一定レベルを下回ると、神経細胞は生きているが、代謝が鈍くなり、生体電気刺激を受けられなくなる
  • 生体電気信号を伝達することができない細胞は、まるで死んでいるかのように振る舞う

このように代謝が鈍く、電気的に機能していない神経細胞は、アイドリングニューロンと呼ばれ、機能が停止した状態

 

▶︎HBOTによる効果

血中の酸素濃度を上げることによって、脳への血流量が増える。さらに酸素によるアイドリングニューロンの代謝を高める働きで、神経機能の改善を促す。

※実際に酸素が果たす役割については、はっきりと実証されていないが、

  • アイドリングニューロンの代謝を高める
  • 代謝老廃物の除去
  • 損傷した組織の除去
  • 新しい結合組織を形成
  • 新しい血管の形成

など、これらの働きを刺激すると考えられていて、総合的に脳機能の改善につながる。

また、息子のような重度のTBIや脳卒中のように脳に大きな傷があると、かなりの量の脳組織が死に、死んだ脳細胞を回復させることは不可能だが、同時にアイドリングニューロンも大量に存在していると考えられ、HBOTによって脳機能の改善が期待できる。

 

HBOTのリスクについて

耳抜きができない場合、気圧の変化によって中耳炎や中耳腔に水分貯留を起こすことがある。(鼓膜にチューブを挿入する措置が取られる)

脳機能の改善により、気分の変動や感情的に不安定になることがある。

子どもの場合は、イライラすることが増えたり、理由なく激しく泣くことがある。

※息子のケースで一番感じたデメリットは疲れです。とにかく毎日疲れていて、遊びに出かけるのも連日は避ける必要がありました。一緒にチャンバーに入っていたわたしが感じていた程なので、やはり子どもへの負担は大きいかも。

※息子は充血があったくらいでしたが、他のお子さんを見るとマイナートラブルはちょこちょこあるようです。

0889FF30-1655-47E0-B8C4-C72C44BEF77D↑写真だとわかりにくいですが、かなり真っ赤に充血。良くなったり悪くなったりを繰り返していました

 

HBOTはどのような脳障害に適応するか?

  • 外傷性脳損傷
  • 自閉症
  • 脳性麻痺
  • 低酸素脳症
  • 偏頭痛
  • 脳梗塞
  • 認知障害
  • 多発性硬化症
  • スポーツ外傷

 

実際に、出産時の事故による脳性麻痺や低酸素脳症、自閉症の子は一緒に治療を受けていましたが、特に回復が目覚しかったのが低酸素脳症の子ども達でした。

プールでの事故が2人、別の事故が1人、低酸素脳症の子どもたち(いずれも1〜3歳)を間近で見ていましたが、毎日驚くほどの回復を見せて、最初はほとんど体は動かず視線も動かず感情も見せなかった子が、ママの呼びかけにうれしそうに反応してコミュニケーションを取っていたり、テレビを見て声を上げて笑ったり、おもちゃで遊べるようにもなり、認知面も体の動きもかなり改善されていて、本当に驚きました。

その子たちはほとんど事故後1〜3ヶ月でHBOTにたどり着いていて、私たちもなぜすぐに動かなかったのか後悔しました。(日本の病院にHBOTが受けられるよう掛け合っていたのです…)

もしかしたら、事故後間もないことでただ回復のスピードが早く見えるだけなのかもしれませんが、あっという間に息子の状態を追い抜いていったのを見て、もっと早く来てあげればよかったと少し落ち込みました。

これほどまでに酸素が重要だということに思い至らず、急性期中は人工呼吸器からの早期の離脱を希望していましたし、呼吸障害に陥った時も自発呼吸を促すため呼吸器の装着はしたくないと突っぱねていました。

ただでさえ深刻な状態なのだからもっと甘やかしてあげればよかった。

回復を早く早くと焦るあまり、気づかずに脳にダメージを与える方向に舵を切っていた気がします。

実際には呼吸器を装着せずに様子を見たことで呼吸障害は薬が原因ではないかと気づけたのですが、息子は苦しくてほとんど睡眠も取れないほど一日中泣いていましたし、1週間以上血中酸素が低い状態が続いていました。

 

また、実際にはHBOTに懐疑的な先生たちもかなり多いですし、これが絶対ではないです。

 

私たちもその時その時で選択してきたことが最善だったと思いますが、参考にしていただけたらうれしいです。

受傷から301日: HBOT #45 全セッション終えての変化

本日45回目のHBOTを無事終えました。

こちらではチャンバーに入ることを”Dive(する)”と表現します。

水中に潜れば高圧な環境下に置かれるわけで、確かに納得。

“We’ve done 45 dives.”となるわけです。

面白いですよね。

↑チャンバーの中でぐっすり寝てしまうことも多かったです

 

本来40回で1セットですが、訳あって5回分だけ延長してもらいました。(またこれについては後述します)

途中の経過を書かなかったのは、小さな変化に一喜一憂したくなかったから。

HBOT前に期待していたような変化はすぐには見られず、やきもきする時期がしばらくありました。

でも、改めて変化を書き出してみると、治療によって明らかに変化したんだなと驚いています。

 

変化① 視力

周りを見渡すような動きをして、明らかに”見えている”こと、”認識している”ことがわかるようになった。

特に左側の視界が見えているようで、追視と言えるレベルではないが、物のある方向に視線を動かしたり、眺めているような仕草をする。

 

変化② 飲み込み

ご飯を食べる速度が速くなった。

渡米前は一食につき1~1.5時間かかっていたが、今は15~30分程度で食べ終わることもある。

ストレスを減らすために、形状を一時期離乳食前期あたりまで戻していたが、最近は離乳食後期あたりまではスムーズに食べられるようになった。

水分は主に水ゼリーで摂取しているが、水自体も飲めるようになってきていて、哺乳瓶やベビーカップ、ストローなどを試し中。07826DD2-3A80-4D11-971A-7BFA1DDF35AC↑ソースボトルは意図せずに水が口の中に入ってしまうため吐き出してしまい、あまりうまくいかず…自分で調整できる哺乳瓶やストローの方がまだいいかも?

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↑まだまだ足りていない水分は水ゼリーで補給(ミネラルウォーターと飲みやすいように虫歯になりにくい天然甘味料を少量、アガーで固めたもの)。2〜3日に1回作り置き。

 

変化③ 左手で探る

左手に物が当たると、それを探って確かめるような動きを見せる。

おもちゃは意識的に握れないが、ベビーカーのバーを掴めるようになった。

抱っこをしたときに、腕を掴んだり、ぎゅっと抱きしめるような仕草を見せるようになった!

 

変化④ 背中の伸び

座らせると完全に丸まっていた背筋が少し伸びるようになった。

裸にした時の左右差もほとんどわからなくなった。

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ベビーカーに座らせた時に、以前より姿勢を保てるようになった。

腰回りのクッションだけで、姿勢を保つことが可能。

垂直に近い姿勢だと、数分保った後に左側に倒れる。

 

変化⑤ 体の柔らかさ

時々薬を飲ませるのを忘れるほど(ダメですね)、体が柔らかくなった。

右半身の硬さはまだあるが、心配するほどではなくなった。

 

変化⑥ 首振りのパターン的な動きが激減した

HBOT前は、座らせた状態の時に首をぐるぐると回すパターン的な動きがあり、何かを見ようとしているのか?もしくはてんかんの一種?と疑っていたが、落ち着いていられるようになった。

 

変化⑦ 顔をこする癖がなくなった

いつからか動く左手でゴシゴシと頬を擦るようになり、どんなに止めても四六時中擦り、頰が荒れてしまって治る暇がなかったほどですが、未だに時々目を擦りますが、異常なほどではなくなった。

↑顔を擦りまくるので、どんなに保湿剤を塗っても治らなかった左の頰

 

変化⑧ 強直発作がなくなった

渡米前に心配していた発作のような動きが完全になくなった!

 

⑧の発作について。

スーパーマンポーズのように右腕がググッと伸びる動きは、こちらに来てから強直発作だということが判明。

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渡米直前は1日に5回以上は発作が出ていて、しかも段々と回数が増えていたのでとても心配していましたが、HBOTを始めて1週間ほどで完全になくなりました。

同じ時期にイギリスから来ていた男の子は、Infantile Spasmsという、日本で点頭てんかんとかウエスト症候群と呼ばれる難治性てんかんの治療のために来ていましたが、なかなか結果が出ず、一時的に発作が増えたりして、ご両親はとても辛い思いをしていました。(その代わりにてんかん以外の部分で成長があったようです)

ですから、HBOTでてんかん発作が治るとは決して言えませんが、息子の場合は吉と出たようです。

 

そして、①の視力!

他のママさんたちからHBOTによる視力の改善はわかりやすいと言われていましたが、最初は特に変化がなく残念に思っていて、それが25回を過ぎたあたりから、あれ見えてる?という瞬間が増え、それと同時に以前より認知もはっきりしてきたようです。

もしかしてママのことわかってる?という実感も、少し出てきました。

 

HBOTによって、寝返りができるようになったらいいなとか、腰が座ったらいいなと期待していましたが、残念ながらそこまでの変化は見られませんでした。

でも認知面の成長は大きいので、とてもうれしいです😊

受傷から221日: てんかん発作!?

去年の10月に行った脳波測定(EEG)では、”明らかなてんかん発作は見られないが、異常波はかなりの頻度で出ており、発作のリスクは高い”と診断されました。

てんかんも悪い面だけでなく、脳神経が回復してきているから出るという説もありますし、ストレスが引き金になるかもとビクビクしていたら何もできないのですが、それでもやっぱり怖い。

日常生活の妨げになるんじゃないかというのが、一番の懸念です。

出ないで済むなら何よりだと思っていました。

 

しかし…

12月19日頃、息子が夜中に突然、悪夢にうなされたかのように泣き叫びました。

切羽詰まった泣き声に驚き、必死であやしたのですが、その時は怖い夢でも見たのか、何か怖いことを思い出したのかと思っていました。

それが何度か続いた後、今度は昼間にも同じように怖がって泣き出したのです。

よく見ると、右腕が息子の意思とは関係なく、まるで斜め上の方向に引っ張られるようにグググっと伸びて、ガチガチに緊張していました。

どうやら、右腕が勝手に伸びるのが訳が分からず、怖くて泣いていたようでした。

これは…もしかして、てんかん発作!??

寝ている時だけでなく、よく起こるのは着替えの時です。

大人でも服を脱いで肌に触れる温度が急激に変わると、全身ゾワっとくることがありますが、おそらくあれと同じタイミングで右腕が勝手に伸びるようなのです。

ぎゅっと抱っこをするとしばらくしたら治り、何事もなかったかのようなのですが、最中の怖がり方は普通ではありません。

てんかん発作は色々な形で出ると聞いていたので、いよいよ来たか…と覚悟しました。

でも、何日かするとその右腕グーンもだんだんと慣れてきたようで、怖がりはするもののぐっと堪えられるように(元々とても我慢強い子なんです)。

結局、日常生活にはほとんど影響しないですし、ほとんど一瞬なので動画に収めることもできず、主治医の先生にも相談はしていますが、てんかん発作なのか不随意運動なのかもわからないままです。

今でも、寝ている時やお風呂の時間、何もない時も時々出ます。

今後、長時間脳波を記録する時に、てんかん発作か判明すると思いますが、今は出来るだけ急激な温度変化などに気をつけて過ごしたいと思います。