もうすぐ5歳。

ブログをサボること約9ヶ月、もうすぐ息子5歳になります!

月日が経つのは本当に早い。

毎日が目まぐるしく過ぎていきます。

お久しぶりです。

わたしも家族も元気です😊

この1年をダイジェストでざっと振り返ります。

まずは写真をドンッ!

保育園入園後、人生のモテ期がいっぺんに来たのではと思うほどモテまくる息子

(親バカすみません。笑)

登園した瞬間あっという間に女子に囲まれ、お散歩やお昼寝の時、誰が息子の隣に陣取るかケンカになる始末。←⁉️

最初は息子みたいな子は珍しいだろうし、母性みたいなものが芽生える年齢とちょうどいいタイミングで重なって、流行りみたいなものかな?と思っていたら、熱は全然冷めることなく…

ついには女子2人からプロポーズされ(‼️)、おててをつないだり、ほっぺにチューは当たり前、その中でも相思相愛なYちゃんとお友だちに見守られながら結婚式まであげたんです♡

(ちゃんとわたしにも「とうやくんとけっこんしたい!」と緊張しながら花束持って申し込んでくれました!かわいい!)

その日はお迎えの時、お部屋で安室ちゃんがかかっていて何事かと思いました😂

それほどのモテ期なので、いままでに経験したことのない刺激に毎日晒され、息子の認知機能は爆上がりしております。

目の前で起こっていることは全てわかっているし、初めて会う人には緊張したり、好きな先生にはデレデレしたり、声かけで次に起こることを予測するとちゃんと準備してくれたりします。

お着替えするよーというと服が脱ぎやすいように体をモゾモゾ動かしたり、バイバイというと手を上げてくれたり。

息子の感情もどんどん、どんどん湧き上がるように出てきています。

受傷後は感情が表に全く出ないから息子がどう感じているのかわからなくて、こちらも手探りなところがあったんですが、2〜3年で少しずつ感情を示すようになって、だいぶやりやすくなったなーとは思っていたんです。

それが保育園に行くようになって、こちらが息子の気分をじっくり観察しなくてもわかるほどになりました。

“意識にヴェールがかかっている”という言い方をこれまでしてきましたが、何重にもかかっていたそのヴェールがどんどん取れてあと1〜2枚というところまできた気がします。

お友だちもみんな毎日一緒にいるからか、息子との関わり方が驚くほど上手で、これも要因のひとつかなと思います。

先生のやり方を自然にまねているんですよね。

必ず何かする前に声かけをしたり、説明をしたり、何かを見せるときは目の前でわかりやすいように、など。

虫でもなんでもどんどん触らせてくれるし、まだちゃんと握れなくても無理やり楽器やおもちゃを握らせてくれるし、「おしゃぶりダメー!」とお口に少しでも指が入ろうものなら無理やりガシッと止められているのも、遠慮がなくてとてもいい。笑

子どもたちの力には大人は勝てません。

すごいパワー!!

それもこれも、息子がクラスの中で自然にいて、みんなと楽しく遊べるようにしてくださっている先生たちの関わり方と創意工夫のおかげだなと、日々感謝です。

お迎えに行った時、お友だちに囲まれて爆笑している息子を見て、「とうやくんだいすきー!」と言われている息子を見て、そのキラキラした光景を思い返しては帰り道で何度涙したことか…✨

“保育園に行く”という選択は、間違いなく、今までした中で最も良い選択のひとつです。

そして、ちょっぴり寂しいこともありました。

なんと結婚式までしたYちゃんがこの4月で転園してしまったんです😢

毎日何をするのも一緒で、2人でキャッキャうふふしていたので、新学期にYちゃんがいないことを日を追うごとに実感したようで、息子のテンションだだ下がり。

最近また保育園行くのが楽しそうになってきたので、ようやく少しずつ立ち直っているようです😊

Yちゃんの声はちゃんと聞き分けて、本当によく反応するんですよね。

転園前は、もうすぐさよならだよ〜と言い聞かせてはいたんですけど。

なんとも切ない4歳の別れでした。

また、お家に遊びに来てね!と話しているので、かなったらいいなと思います。

そして、もうひとつ寂しいことがありまして。

息子が怪我した直後から東京でお世話になって、関西に越してきた時もほぼ同じタイミングで京都に引っ越してこられるという幸運が重なり、ずっとお世話になっていたJKAプラクティショナーさんが、この4月でついに東京に戻られてしまったのです💦

毎週末、2〜3回は施術をしていただいていたのでお会いできないのがわたしも息子も寂しいし、息子の体の状態はますますわたしの関わり方次第になってしまうので(当たり前なんですけど…)、ちょっとパニクっております。

でも、心底信頼できるプラクティショナーさんがいて、ここまでずっと近くで支えていただけたのはとてもラッキーですし、本当に感謝しかありません😊

1ヶ月に1度くらいはこちらに来られるようなので、これからは1日2回の集中レッスンを数日間、という形でお願いすることになります。

日々の関わりも改めて頑張らないと。

ひとりで毎日コツコツ続けるのって、なかなかつらいんですよね。

体の方はというと、そのプラクティショナーさんはじめ、関わってくださる方々のおかげでだいぶ進化していまして。

週1訪問リハビリ、

週1PTリハビリでスパイダー@地元、

月1クラニオセイクラル@奈良、

月1ボバース法リハビリ@大阪、

月1〜2JKA集中レッスン、

月1〜2ホースセラピー

が今のところルーティン。

背中の動きと頭のコントロールがかなり上手くなって、ひとりでお座りできるかも?という予感がしています。

もちろん課題もあって、右の上半身をグッと固めてしまうので、ここの動きを出していきたいのと、右の股関節亜脱臼には相変わらず悩んでいます。

右足の動きが出にくくなっているのです💦

上半身のコントロールがよくなってきたことで、お水を飲むのも上手になってきました。

でもまだまだ経口摂取では水分量が足りなくて、Gチューブも検討していますが、今はNgチューブで対応しています。

あとは…てんかん発作は相変わらず1日何度かあります。

CBDオイルである程度は抑えられていましたが、最近サボり気味で。

ダメダメですね。

また近々ちゃんとします。

幹細胞治療はというと、コロナが始まった2020年4月のメキシコ行きを諦めてから悶々とした日々を過ごしていました。

コロナが収まってくる頃に行けたらとメキシコとは連絡をとりつつ、前々からチェックしていたロシアの治験が受けられるかやりとりしていました。

要件を微妙に満たしていなかったので難しかったんですが、何度も交渉してようやく行ける!となった時にウクライナ侵攻が始まってしまい、断念。

(治験は継続中なので、行こうと思ったら行けるようですよ。)

来月3度目のメキシコに行こうか、夏に東南アジアの施設に行くかで悩み中です。

メキシコはとにかく渡航費が高いのと、時差があるので体調を整えるのが大変で💦

いい治療施設が以前に比べてかなり増えてきているので、助かります。(東京にもできましたが、思うところあって行きませんでした。)

この円安、どうにかならないものか…。

他にも色々とありましたが、ざっくりとこんなところです。

…あ! あと、子猫がうちにやってきました!

今年1月の寒い日に、家からすぐの道路でまだ生後1ヶ月に満たないくらいの仔猫が1匹、雪に埋もれてぶるぶる震えていたんです。

ひどい猫風邪をひいていて、元気になったらどこか信頼できるところに…と思っていましたが、夜通しで面倒みたらやっぱりかわいくてかわいくて、家にお迎えしました。

THEお転婆娘な感じの美人さんに育っていて、次男の良き相棒、遊び仲間になってくれています♪


最後に、わたしが最近始めたことを少しだけ。

長男の認知力向上と次男の知育のために、去年勉強して取った資格があります。

息子たちのためだったので、お教室を開く気はあまりなかったんですが、周りからチラホラとお声をいただいたので…

こんなこと始めました。↓

iroirocolors.jp

きっかけ作りになればと、zoomのお話し会も企画しましたので、もしご興味あれば!

祝3歳❤︎

昨日5月10日は、息子の3歳の誕生日。

身長は90センチ、体重は最近は13キロ前後を行ったり来たり。

成長曲線の下の方をいくのはずっと変わりません。

生まれたときは47センチ、2476グラムだったので、本当に大きくなりました。

無事に3歳を迎えられて、心から感謝です。

ちなみに夫は、わたしが息子が生まれた時の身長と体重を覚えていることに毎回なぜか驚きます。

「なんか、すごくママっぽい!」と感動してくれます。

…普段どれだけママっぽくないんだろう。笑

生まれたときの話を少しします、今となってはとても素敵な思い出なので。

MAXの陣痛が6時間くらい続いて、本当に痛くて痛くて死んじゃうかと思うほど痛くて、立ち会いしてもらうはずのなかった夫に(単に見られるのが恥ずかしかったからです😅)、がっつり縋り付きながらの出産でした。

夜通し6時間叫び続けていたので、産んだ後はしばらくしゃがれ声。笑

永遠と続く断末魔のような絶叫に周りの妊婦さんたちはさぞや怖い思いをしたかと思います、あと夫も。申し訳ない💧

予定日より早く38週4日の早朝に生まれてきたのは、少し小さめのかわいいあかちゃん。

臨月までガツガツ働いていたことが悪かったのか、胎盤が通常より小さく、これ以上はお腹の中で育たなかっただろうと言われました…ごめんね💦

お腹の中でもハードな環境にいたのに、頑張って成長してくれた息子。

発達に異常があるようなところは何もなく、とても健康な体で生まれてきてくれました。

それがどれだけ有難いことか、今ならよくわかります。

新生児特有のむくみはほとんどない、すっきりとした顔に、髪の毛はびっくりするほど黒々として、生まれてすぐに目を開けました。

大きな黒目はまだ見えていなくてポーッとしていましたが、キラキラして黒曜石のようにきれいだったのを覚えています。

抱っこするのも怖いくらいふにゃふにゃで、小さいからかおっぱいを吸うのがヘタで、24時間授乳室に入り浸っていた入院生活。

黄疸の紫外線治療でできた日焼け痕?は今でもうっすらと残っています。

あれが3年前ですか。

あっという間のような、もっともっと長く一緒にいるような…

それにしても生まれてからずっと、毎日飽きずにかわいいです。←親バカ

1年前の2歳の誕生日はたまたまアメリカから帰国した日で、特別なことをしてあげる余裕もありませんでしたが(ばあばがケーキを用意してくれていました😊)、今回は時間が有り余るほどある。

無精な性格ですが、息子のために地味に少しだけお誕生日を演出してみました。

テーマは「水族館」🐠

目の見えにくい息子でも、水族館の薄暗い明かりの中に浮かぶお魚たちは認識しやすいようで、ジーっとよく見入っていました。

そういえば…息子が怪我をする直前、最後に家族で遊びに行ったのも水族館だったんですよね。

夫婦で水族館が好きだったから。

息子が生まれる前から、結婚する前から、2人で色々なところに行きました。

そして、怪我した後も、ニューオリンズ、ディズニーワールド、サンディエゴ、そして沖縄。

3歳にして、なんて贅沢なラインナップ‼️

息子はグルテンフリー&カゼインフリーで通しているので、シャトレーゼで小麦粉と乳製品不使用のケーキを購入。

そして、別でかわいいアイシングクッキーをネットでオーダーして、いちごと一緒に簡単に飾り付けました。

か、かわいい💕 見事なインスタ映え💕

息子はというと、ハッピーバースデイの歌とロウソクを吹き消すくだりはポカンでしたが、ケーキはぱくぱく食べてくれました。

アイシングクッキーは食べてもとても美味しくて、パパママで少しずつポリポリいただいています。https://www.sunbaked-sweets.com/

前回の更新からしばらくあいてしまったので、外出自粛中の我が家のビッグニュース。

なんとなんとなんと、1日20〜30回出ていたてんかん発作が、ゼロに∑(゚Д゚)‼️

そして、受傷してから初めて、息子が声をあげて笑いました

変化の大きいここ最近でも一番の大変革だったので、また詳しく書きます。

同じ境遇のお子さんにも役立つ情報だと思うので、書く書く詐欺にならないように頑張ります😅

巣ごもり生活で試していること

実家の母から手作りのマスクが届きました。

大人用のマスクはありますが、息子用はなかったので、助かりました😊

ほとんど家から出ていませんが、外出しなきゃいけないときに着けようと思います。

完全な外出自粛を始めてから1週間。

当然ですが、今月メキシコで予定していた幹細胞治療の3回目は延期となりました。

本当は心底悲しくて悔しくて残念で仕方ないのですが、この状況ではもちろん絶対に無理、世の中の情勢はそれどころではないので受け入れるしかありません。

でも、流行の収束が見えない中、次はいつ頃安心して海外に行けるようになるのかわかりませんし、脳の発達が顕著なこの時期にやってあげたかったという焦りは消えません。

なので、これを機に今まで色々と中途半端になっていたことを集中してやってみよう!と決意して、巣ごもり生活に入りました。

・トイトレ

・水分摂取の改善

・栄養療法の見直し

・CBDオイルの用量の見極め

・おうちレッスン

・言葉のシャワー計画

・低出力レーザーの検討

トイトレ

息子のトイトレ歴は長く、受傷後半年くらい、1歳半から始めたので、すでに1年以上になります。

まだ腰も座っていないですが、実はうんちは100%トイレでします。

意思表示もできないのにどうやって?と結構驚かれるので、わが家のトイトレの進め方は別でまとめたいと思います。

ちなみにおしっこはまだまだで、良い時で1日に2回ほど尿瓶にしてくれるくらいです。

かなりゆるーく進めてきたトイトレですが、この巣ごもり中にもうちょっと前進したい!

水分摂取の改善

これ一番の難題で、ずっと頭を悩ませています。

Ngチューブがずっと外れていないのでお分かりだと思いますが、とにかく経口からの補水がほとんどできません。

ご飯は食べられるのになんで?

水分は命に直結するので、できれば自分で飲めるようになってほしい。

形態や味、飲ませ方も色々試しすぎて、すでに3周目くらいです。が、何をしてもダメ💧

液体だと認識すると口から出してしまうので、とにかく微量から慣れていくしかないのか…家にいる時間が長いので、気長にちょこちょこ慣らす作戦で、まずは1回20~30mlくらいは自分で飲めるようになってほしい。

大量にこぼす分を考えると今は1日で30~50mlほどです。

栄養療法の見直し

栄養療法については、アメリカ生活の時に、その必要性を指摘されて、気にするようにしていました。

それから息子には、グルテンフリー、カゼインフリーを実践して、オメガ3も欠かさず取り入れてきました。

ここ数ヶ月はビタミンのサプリなども積極的に取るようにしています。

でも本格的に脳のために足りない分の栄養補完を始めたいなと思い、この機会に少しお勉強。

オーソモレキュラーという言葉を、このブログの読者さんから教えてもらい、始めてみることにしました。

他のこととの兼ね合いもあるので、来週から始める予定。

どう変わっていくか楽しみ。

CBDオイルの用量の見極め

てんかん発作が最近1日数十回とかなり増えてきました。

長期的な服用による副作用を考えると、できれば薬は減らす方向でいきたい、でも今の脳波のままでは発達に深刻な影響を与えます。

そして、新しい薬を始めるまで、ほんの少しだけ猶予もある。

そこで、アメリカでずっと勧められていたCBDオイルを試しています。

CBDオイルって何?という方もいると思うので、これもまた後でまとめてみようと思います。

使用前のてんかん発作の回数や頻度と、使用後の変化をきちんと計測し、息子のてんかんにも効果があると期待して、本格的に用量の調整をしています。

発作がなくなって、脳波が落ち着いて、てんかんの薬を止めるところまで持っていくのが目標。

夢のような話ですが、どうでしょう?

おうちレッスン

おうちでのレッスンはやらなきゃと思いながら、まとめて時間を取れていませんでした。

でも、やっぱりやらないと確実に体は動かなくなっていく…

で、どうしようかなと思っていたら、

あるレッスンのプラクティショナー養成講座が、コロナ流行の影響を受けてWebinarで提供することになったというので、思い切って受講することにしました。

今まで息子のためにこういった技術は身につけたいと何度も考えましたが、時間とお金をかけて学ぶのは今は無理だと諦めてきました。

息子はまさに”今”が一番大切なときだから、やってあげたい治療もレッスンもケアも疎かにするわけにはいかないからです。

でも、Webinarならできる!

しかも療育もリハビリも行かずに、家にこもりっきりの今だからこそできる!

こんな機会滅多にありません。

だから夫に相談して始めることにしました。

始めてみたら想像以上にハードで難しいですが、おかげで毎日息子はたくさん動けるし、技術は身につくし、自粛生活が充実するしで、一石三鳥です✨

最終的には実地で学ばないことにはプラクティショナーの資格は取れませんが、今は目の前の息子に何かしてあげられる術を手に入れられれば、満足です。

言葉のシャワー計画

こんな本を読みました↓

“3000万語の格差 赤ちゃんの脳をつくる、親と保育者の話しかけ”

言葉のシャワー。

絵本をたくさん読んだり、息子にたくさん話しかけたりして、脳の言語野を刺激すること。

必要だと頭ではわかっていても、実はいちばん苦手で、2人でいるとどうしてもシーン…としてしまう。

母親失格なのですが、反応の少ない息子と”おしゃべり”ができないのです。

皆さん、どうしているんでしょう。

普通は自然にできることなのかな…

最近は色々な表情を見せてくれるようになってきたので、以前よりはだいぶ楽にできるようになってきましたが。

とりあえず、絵本の読み聞かせを増やし、おうちレッスンでは息子の体を触って、応援したり褒めたりしながら、少しずつおしゃべりの機会や語彙を増やすようにしています。

低出力レーザーの検討

今回、幹細胞治療をスキップしたので、その分やっぱり何か試したい。

HBOTのホームチャンバーの導入は、費用のインパクトが大きくて今は難しい…ちゃんとしたものを揃えようとすると諸経費込みで150万円ほどしますし、中古でも酸素カプセルと酸素濃縮機(プラス送料)を揃えなければいけないので、いずれにしても高額になります。

そこで、もう1つホームケアとして注目していた低出力レーザーの導入を考えています。

日本で医療機器として作っているところがなかなか見つけられないので、海外のメーカーやドクターと連絡を取りながら、どれがいいか検討中です。

この機会に中途半端にペンディングにしていたものや、面倒で一時的に放棄していたものを、改めて見直す時間にしたいと思います。

現在の脳波の状態と、焦る気持ち。

先日、頻繁に起こる眼振がひょっとしててんかん発作じゃないかと心配になり、すぐにでも病院にかかりたかったのですが。

今の状況を考えて、病院に行く回数を少しでも減らした方がいいと判断し断念、昨日が脳波検査の予約日だったので行ってきました。

今後電話で処方はしていただけるとのことで、しばらく通院もお休みになりそうです。

で、今回は30分だけですが、脳波をとってきました。

実はここ最近、ぐっと増えていた発作の回数。

1日に5回以下で落ち着いていたのが、ごく弱いものも含めると1日20~30回も出るようになっていました。

発作は全て全身性の強直発作です。

時間は大体1~3秒ほどで、弱い発作も多いですが、少し強めに出ることもあります。

日常生活に支障はありませんが、やはり意識は途切れるようで、発作の後は落ち着くまでさらに3~5秒ほど、ボーっとするか、きょとんとしています。

今回、たまたま計測時にも発作が出たので、てんかん波を見てもらうことができました。

脳波の出方が、部分発作というよりは全般性発作のようですが、左脳の脳波は欠落状態のためほとんど出ていないですし、1回だけなので、はっきりとはわからず。

また、最初から言われていたことですが、てんかん発作もさることながら、脳波自体がかなり悪く、スパイク波(棘波)が絶え間なく常時出ている状態です。

受傷から時間が経てば落ち着くかと経過観察をしていましたが、その気配がありません。

この状態で睡眠障害も治り、日常生活を送れているのが不思議だと、ずっと言われてきました。

見事に全てスパイクなのではと思うほどギザギザで不穏な波です。

それでも、これまでは発作回数が少なく、日常生活も特に問題なく、保護的な意味合いで最初に海外で処方されたイーケプラを、そのままずっと服用してきたのですが、ここにきて薬の調整が必要になりました。

発達にも大きく関わっているはずなので、なんとかてんかん発作と脳波の改善を推し進めたいところです。

逆にこれが少しでも落ち着けば、認知にも良い方向に働くのではという一筋の光もあります。

まずは、デパケンという薬を始めるところからなのですが、細かに血中濃度を見ながら進める必要があり、この状況がもう少し収まるまで、先送りになりました。

副作用の数々も聞いていたので、わたしが決断しきれなかったために、次回からでお願いしますと頼んだからというのもあります💦

てんかん発作の回数が急激に伸びていることを考えても、脳の状態は悪化しているはずで、本当はすぐにでも始めた方がいいのかもしれません。

今はつぶさに息子のことを観察できる環境でもあるので、とりあえず細かく記録を取ることにしました。

少しでも発作の頻度が高くなるようであれば、1ヶ月を待たずに始める予定です。

強直発作はその発作時間が長くなると、かなり怖い発作だと言われています。

てんかん性脳症の可能性も出てくる。

ここまで息子が頑張って成長してくれた能力は、周りから見れば微々たるものかもしれませんが、ひとつひとつ積み上げてきたものなので、発達後退するのは何としても避けたい。

これほど脳波が悪い中で、今まで発作がこの程度で済んでいたのがラッキーだったのかもしれません。

調べれば調べるほど怖くなるばかりですが、息子に最善の選択をしてあげたいと思います。

もしかして…発作??

時々、右下の方向、黒目が隠れるギリギリのところに、グッと目線を下げる息子。

その時に必ず細かい眼振がある。

…今日ふと思ったんですけど、もしかして、ひよっとして、これっててんかん発作??

多い時は数十秒ごとに3~10秒くらい。

右下を見る感じなので、座っていると頭も一緒に前屈のような状態に。

目の前に手をかざしても、まばたきをしないことの方が多い。

大きな声で呼んでも反応しない。

でも声は時々出ている気がする…?

違和感を感じたことはあったんですが、麻痺の影響から、長いこと左側に目線が寄っていて、右側を見られなかったので、ようやく最近右側に視線を移せるようになって、それに慣れるために眼振が起こっているのかと思っていました。

アメリカのDr.Cassidyにも、見方を調整するときに眼振が出ることがあると言われていたし…

でも、なんとなく今日ふと、眼振の頻度が高くなっている気がして、これって発作??と怖くなってしまって、気づいたらもうググるしかなくて、検索魔になっています。

眼振は発作の予兆とか、脳障害により眼振が出るとか、色々と書かれているものはありますが、まさに眼振=てんかんという症例はなかなか見つからず、どうなんだろうと。

来週早めに、受診の予定はないけれど、主治医に診てもらおうと思います。

もし、本当に発作だったら、半年近く見逃していたことになる…

怖いです。