Toya memo

1泊入院してMRIと脳波をとってきました。

HBOTや幹細胞治療などを積んできたので、確実に良くなっている部分もあるし、脳波やMRIの結果もひょっとしたら良くなっているかも？と思っていたら。

 

結果…

MRI画像は変化なし。

※前回は1年前術後すぐ

良く言えば萎縮は以前の段階から進行していない。

ただし、やはり左脳と前頭葉は全て欠落状態(死んでいる状態)。

脳血流の様子がわかるMRI ALSというものもオプションでとっていただきましたが、血流もなし。

見事に真っ黒。

幹細胞治療もしているので、いくらかは改善しているんじゃないかと思ったんですが、ダメでした。

 

受傷した当初ICUで、担当医師が息子の頭をオレンジとかグレープフルーツで例えたんですよね。

“オレンジの皮は硬いけれど、中身が潰れたら元に戻らないでしょう？今の息子さんの脳はそういう状態です。”

ものすごく説得力のある説明でした。

だからダメージがあるとかではなく、壊滅的な状態。

つまり、脳が死んでしまっている状態。

ちょっと切ないので、きっと幹細胞はダメージはあるけど生き残った右脳に効いたんだ！と思うことにしました。

 

そして、脳波について。

ついにてんかんと正式に診断されました。

絶対になるとは言われていましたが、その時がきてしまいました。

実は数週間前から、気になる動きがあったんです。

右腕がグッと引っ張られて、顔も右に引っ張られ、同時に目もぐるっと回る一連の形。

右腕グッは以前てんかんかと心配した動きに良く似ています。

アメリカでは強直発作ではないかと言われていました。

でも今回は少し軽め。

この動きで泣くこともありません。

HBOTですっかりなくなっていたけれど、辞めてから4ヶ月で、また復活した感じ。

 

脳波をとるときは気になる動きの時にチェックを入れられますが、今回この動きを2回ほどチェックしました。

すると、その場所の脳波を見た先生から、経験から判断するとおそらくてんかん発作だろうと。

てんかんというのは本来右脳と左脳の脳波を見比べて正式な診断をするらしいのですが、何せ息子の左脳は脳波がないため、推測しかできないそうなのです。

でも、これはてんかんだと思われるので、てんかんと見なして治療をしましょう、という判断になりました。

今日から、予防的に飲んでいたイーケプラを倍増です。

強直発作には弱くて効かない場合が多いので、これから薬の調整が必要になるそうです。

HBOTがてきめんに効いたんですよね、前回。

1日も早くホームチャンバーを導入したいです💦

(金銭的な問題あり、まだまだ先になりそう…)

 

おまけ。

「左脳はてんかんが出る状態ではないから、右脳に出てるはずで、発作は左半身に起こるはずなんだけど、右側に発作が出るねー不思議だなーおかしいなーわかんないなー」

先生がずっと首を捻っていらっしゃいました。

なんででしょう？

↑ コーナーに体を預けるボクサーではありません。笑

 

息子の通うリハビリ施設は、先日のマシンをはじめ、面白い設備がたくさんあります。

特徴的なのが、このスパイダー。

四方から強力なゴムで引っ張りながら腰を吊るし、重力を軽減しながら、リハビリを行う器具。

常設しているので、毎回訓練に取り入れてくれます。

 

息子は、今はとにかく立位が好きで、抱っこで抱えたまま立たせると、声を上げて喜びます。

だからこのスパイダーも、”これはどういう状況だろう”と彼なりに真剣に考えながら、まんざらでもなさそうです。

元々歩いていたからなのか、尖足はありません。(右足裏は少し敏感ですが)

ただ、足の親指は直さないとグッと曲がったまま力が入ってしまうし、右側の麻痺により足が引き気味になってバランスが取りづらい。

手しゃぶりによって体が前傾になっても、体を戻そうという感じはまだあまり見られません。

間違いなく良い器具なのですが、まだまだ立つときに肩に力が入ってしまい、スパイダーの良さを発揮できていない気がする。

スパイダーは、自分の体重が足にかかる感覚を経験できることと、四方からの引っ張りによって体の真ん中を意識しやすいことが、利点としてあげられます。

そして、何より重力による体の重さを、ロープが筋肉の代わりになって助けてくれるので、使いこなすことができれば、 “自分の体を使う”感覚が養われるはず。

 

ABMでは、うつぶせや座位や立位などができない場合、踏むべきマイルストーンを飛ばしてその姿勢をとらせてはいけないという理論です。

理由も納得できます。

でも、普通の2歳だったら立って生活することが正常なはずなので、体の機能的にも重力が必要な部分や、短時間であれば有効に働くこともあるのではと。

どっちを取るか論はありますが…

立つのがとにかく好きな息子なので、適度な立位は良い刺激になるだろうし、”楽しい”という感情はなにより大切だと思って、やらせています。

でも、ごく短時間で。

息子には有効そうなこのスパイダー、これからも続けていきたいと思います。

週1回のPTのリハビリでは、PTの範囲にとどまらず、息子の好きなものをたくさん探してくれます。

今日はポンパという椅子に座れたので、せっかくだから手で遊べるか試してみようと、おもちゃを目の前に差し出してみました。

すると！

なんと！

左手でおもちゃを触ろうとしてる！

まぐれかと思ったら、ちゃんとおもちゃを見て、左手の動きをコントロールしようとしています。

手を広げているのは、興味津々で探っている証拠。

 

これは回転するおもちゃで、各面に模様紙が貼ってあります。

中にはカラカラとなる仕掛けも。

キラキラ好きな息子は、触って動かすと面がよりキラキラするし、新しい柄に変わっていくことがわかったのか、何度も手を振り上げてカラカラとおもちゃを回していました。

そして、その後はバックハンドも。

本当に楽しそうにおもちゃを回して遊んでいました。

こんなにはっきりと”遊んでいる”とわかる遊びは初めてです！

感動。

以前は周りのことなんか全然興味なかったのに…本当にすごいなぁ。

幹細胞治療のあと、認知能力がぐんと伸びている気がしますが、なんとおもちゃで遊べるようになったとは…！

これ、施設の手作りおもちゃのようですが、よくできていて欲しくなっちゃいました。

自分で作れるかな。

7月から週2回通う予定だった療育ですが、月初に息子が結膜炎にかかってしまい、2週間ほどお休みしました。

ようやく少しずつ新しい日常に慣れ始めてきたところです。

 

療育の現場って全然知らなかったのですが、保育士さんたちの数が驚くほど多くて、皆さん全力で遊んでくれて、息子のようなまだ自分で遊ぶのができない子にはとてもいい環境なのではないかなと思います。

家ではできない遊びをたくさん取り入れてくれるので、息子も最初は何をしているんだろうとじっと観察して、一所懸命考えているのがよく分かります。

とてもいい刺激になっているようです。

そして…

息子が初めて絵の具で使びました。

受傷前はまだまだ赤ちゃんだったので、これが初めてのお絵描き？です。

感動。

最初は癖で左手のゲンコツを口に入れておしゃぶりするから絵の具を食べてしまわないか心配でした。

左手を抑えながら、手のひらに絵の具をつけたり、紙に絵の具を出してそれに触らせたり、そんなことをしているうちに、夢中になって絵の具をペタペタと伸ばしていました。

それこそ、手しゃぶりもすっかり忘れるほど夢中。

わたしは手の届きやすいところで紙を持って、少しずつ紙を回していただけです。

感触なのか色なのか、どうやら黄色が気に入った様子。

まだ色の塗られていない場所を探るような仕草すら見せてくれました。

だから、ただ絵の具でベタベタしただけですが、息子の初めてのお絵かきです。

 

他にも遊具を使った大きな遊びや、水遊びなど、家でできないことをたくさん体験できそうです。

母子通園なので少し大変ですが、息子と一緒に楽しみたいと思います。