Toya memo

嚥下で有名な、昭和大学歯科病院の障がい者歯科で診察を受けてきました。

いつも食べているご飯をお弁当のように詰めて、実際に食べているところ、飲んでいるところを診てもらったのです。

いま現在、息子は離乳食後期からさらに少し進んだ段階のご飯を食べさせていますが、ちゃんと噛んでくれないのが悩み。

そこで、先生にはっきり言われたのは…

 

・舌のコントロールが弱い

・咀嚼反射はあるが、舌で食べ物を左右に運べないため、奥歯で噛むことができない

・が、嚥下機能は思っている以上に強い

・発達としては哺乳瓶からコップに移行するら時期だから、水分は飲みにくいはず

 

つまり、今食べているのはほぼ丸呑み状態。

脳幹にもダメージがあるので、嚥下障害の可能性をずっと指摘されていましたが、飲み込む力はとても強いんだそうです。

だから、ある程度形のあるものでも飲み込めてしまう。

確かに息子はむせることはほとんどありません。

まずは、離乳食中期〜後期あたりまで形態を戻すこと。

丸呑みの癖を直すためと、舌を使う機会をもっと増やすためです。

とにかく問題は舌の動きが悪いことで、ここさえ発達してくれば変わるだろうということでした。

 

「口周りの発達が、他の体の動きに比べて遅いとは思いません。まだ手足も上手に使えないのに、ご飯だけうまく食べられるようになるなんてならない。当たり前です。」

 

目から鱗。

確かに、体は全てつながっているので、他の部分と比べて急激に口周りだけ発達するなんてありえないですよね。

体幹がしっかりとしてくれば、自然とご飯食べるのもうまくなるから、焦らなくていい。

無理に次の段階にいかなくてもいいんです、と言われて、その通りだなと納得しました。

だから今は、現時点で息子がストレスなく食べられる状況にしてあげて、時々次の段階の練習をするくらいがいいみたいです。

 

Ngチューブを入れているのも、楽しく口から飲めるだけにすると水分量が全く足りていないので、今は必要だと思えるようになりました。

というわけで、しばらくNgチューブは常時挿入しておくことにします。

ブログを通してお友達になった方に教えていただいた神経眼科に行ってきました。

全国にも斜視などを診られる神経眼科医という専門医がいるらしいです。

▶︎http://www.shinkeiganka.com/consult/index.html

 

そこでわかったこと。

神経はそこまで傷ついているようには見えないが、どちらかというと左目の方が色が悪い。

受傷後1ヶ月ほど、後遺症の動眼神経麻痺によって、左目が完全に閉じたままだったのですが、小さい時期に見られない期間が長くあると、やはり視力にかなり影響するらしく、左目が見えなくなっている可能性もある。

↑ まだ頭蓋骨も戻していない頃の写真です。目はこの後少しずつ開いていきました。この頃はとにかく筋緊張がひどくて、体が全く動かない状態。

 

そして、やはり見えてるかどうかは不明、でした😅

苦労して色々と検査していただいたんですが、今回もはっきりと見えているという証明ができませんでした。

残念。

 

本当のところどう見えているかなんて、人それぞれでわからないのは理解できます。

ただ、診断されることによって、どうやって物を見せてあげたらいいか、刺激したらいいか、ということが明確になる可能性があるのではと思うわけです。

だから本当は、左右両方の目が見えているのか、片方だけしか見えていないのか、視野の欠損があるのかだけでも知りたい。

でも、評判の良い神経眼科でもわからなくて、大学病院でも診断してもらえないのであれば、やはりもう少し成長を待つべきなのだという気がしてきました。

そもそも今の年齢では、どうしようもないことなのかもしれない。

 

今できることはとりあえず、見えていると仮定して、たくさんのものを見せてあげるという、従来から言われてきたことに尽きるようです。

絵本は喜んでマジマジと見てますし、相変わらずキラキラしたものも大好きな息子。

絶対見えているんだけどなぁ…

※以下、個人的に集めた情報ですので、間違いがある可能性があります。また、わかりやすさを重視し簡易的に表現しているところがあります。

 

以前お話ししたように、アメリカのDuke大学では、脳性まひ児向けの治験が行われています。

自己臍帯血による治療と、ドナー臍帯血による治療です。

ドナー臍帯血利用による治験は、今年の春あたりの情報ですでに定員いっぱいになったと聞いています(直接問い合わせていないので、お友達情報ですが)。

自己臍帯血による治験については、まだまだ数が集まっていないようで、受付続行中。

高知大学の治験を逃した方はチャレンジする価値はあるかもしれません。

※自己臍帯血の方は治験でなく、希望者は全員受け入れ可能なのかも？調べきれていません💦

 

で、治験とは別に、Duke大学ではきょうだい児の臍帯血を利用した治療を行なっているとお知り合いの方から教えていただきました。

幹細胞を抽出、培養して投与とかではなく、臍帯血そのものを静脈注射で移植するらしいのです。

それが脳性まひ児だけではなく、脳障害全般対象だとか。

Duke大学は脳性まひ児だけ対象にしているからと、早い段階で見切りをつけて見落としていました！

ただ、1万人待ちとかで、治療を受けるまでにかなり時間はかかりそうですが💦

そこで今後、息子に妹や弟ができたとして、その子の臍帯血を息子の治療に利用するか、ちょっと考えてみました。

 

臍帯血由来の幹細胞は、間葉系幹細胞と呼ばれる、特に神経細胞への分化に力を発揮する(と言われている)幹細胞が多く含まれています。

息子が受けた骨髄由来の幹細胞は、主に造血幹細胞で構成されています。

骨髄由来の幹細胞でも、中枢神経細胞に分化するという報告はされていますが、やはりメインは造血幹細胞がその役割を果たすと考えると、本当は臍帯血由来の幹細胞を使う方が、息子の脳の治療と考えると有効なはずです。

ただ、現在メキシコの治療で明確な結果が出ていることで、やはりBBB(血液脳関門)の中に投与することが、実はかなり重要なのではと考えています。

※BBB(血液脳関門)とは、脳と中枢神経を守る働きをする膜のようなもので、脳から脊椎全体を覆っている。幹細胞はBBBを通過できない。

 

その点、Duke大学は静脈注射です。

BBBを開く、ゆるめると言われている薬剤もあるのですが、それを使用するとは書かれていません。

静脈から投与する場合は、BBBを通過できる幹細胞が極端に少なくなるため、幹細胞を培養してあらかじめ増やしてから投与するというのが、パナマはじめ他の施設で行われていることです。

それに対してDuke大学では、HLA型が一致したきょうだい児の臍帯血を静脈から投与する方法。

もしかしたら、臍帯血そのものを移植するからこその強みみたいなもので、効果がグッと上がるのかもしれません。

実際に効果があると報告されているわけですし。

でも正直、もっともっとその臍帯血を有効に利用して治療できる方法があるんじゃないかと思ってしまうわけです。

しかも、その貴重なきょうだい児臍帯血由来の幹細胞を使った治療を行えるのが、生涯たった一度だけになってしまう。

もちろん素人考えなので、研究者の方には笑い飛ばされるかもしれません笑

 

また、知らなかったのですが、臍帯血は1ユニットしか採取できないんですね。

例え量が取れたとしても、衛生上の問題から1ユニットしか保存できないそうなのです。

2ユニット保存できて、きょうだいで分け合うならともかく、もしものことを考えて、次の子のために取っておくだろうなぁと思います。

今は、幹細胞は、脳だけでなく、体のあらゆる部位の治療に使えることがわかっていますから。

将来どの子にも万が一のことはあります。

それこそ、再生医療に飛躍的な進歩があって、絶対に使った方がいいなと思える時期が来たらまた考えます。

今は、息子の骨髄や脂肪からとれる幹細胞で治療していくことを選択します。

最近は歯髄も保存できますし！

 

そんなわけで、臍帯血は絶対に保存する！

でも、使用はしばらく考える。

 

そんな感じかなと思います。

いずれにしても、早く日本でも小児の幹細胞治療ができるようになってほしいものですね。

 

 

追加

上の書き方は、臍帯血治療に対して否定的に捉えられてしまうかなと思ったので、追記します。

今現在、再生医療の分野で圧倒的に多い症例数で結果を残しているのは、この臍帯血治療だと思われます。

Duke大学に限らなければ、同じ手法で世界中で治験を見つけることができます。

だから、効果があるのは理解しています。

実際の効果について教えてくれる、Facebookのお友達もいます。

わたし自身、息子に試してあげたい気持ちはものすごくあります。

臍帯血治療に希望を託すのは、全く間違っていません。

わたしがきょうだい児の臍帯血を使うことに躊躇する一番の理由は、その臍帯血をきょうだい自身が使わなければいけない状態になった時に何もできない、という状況になるのが辛いからです。

息子の時に、なぜ臍帯血を残しておかなかったんだろうと、散々後悔したので。

もう少し研究が進めば、培養技術か何かによって、この臍帯血由来の幹細胞を最も有効な方法で、かつ半永久的に使い続けられるようになるんじゃないかとか、そんな希望があるからです。

臍帯血治療について、わたしももっと勉強してみようと思います。

息子が7月にかかってしまったウィルス性結膜炎の時は、ご飯はもちろん、水分を全く取れなくなってしまい、一時的にNgチューブを入れて、水分だけは摂取するようにしていました。

水分不足は命に関わります。

こういう時は、チューブの挿入ができるようになっておいて良かったなと心底思います。

その度にクリニックに行くのは面倒ですし、息子の場合Ngチューブを入れるのは結構な緊急事態なわけで、悠長なことは言っていられません。

アメリカ遠征の時に心配で大量に用意してあった器具やソリタ水もたくさん残っていたので、助かりました。

 

毎日うだるような暑さですよね。

今年は大人でも参るような猛暑です。

熱中症は本当に心配なので、それからというもの、毎日100〜200mlはソリタ水を注入するようにしています。(チューブは都度挿入)

本人は口からの水分摂取を強要されなくなって、ストレスが減ったんじゃないかな。

わたしも「水分を取らさなきゃいけない」という強迫観念のようなものから少し解放されて、楽になりました。

嚥下はまだまだ不得意だから焦らなくていいや、と少し割り切れるようになりました。

毎日、口から飲めるように練習はしますが、ストレスが少なくなったことで、お互いに楽に取り組めているような気もします。

 

今は口からの水分摂取方法は、基本的にゼリーですが、コップを試したり、ストローを試したり、まぐまぐを試したり、色々と移り変わって戻ってきたりしています。

でも、少しずつ上手くなっていて、まず水分を異物としてそのまま出すことはなくなってきました。

ストローでも吸えるようになってきたし、コップでは器用に口をすぼめながら水を唇で取り込んで、飲めるようになってきています(9割こぼしながらですが笑)

“飲む“という行為をちゃんと理解できるようになったのは、すごい進歩です。

嚥下に関しては焦っても嫌な印象を残すだけだと思うので、ゆっくり取り組んでいこうと思います。

幹細胞治療の後、認知が飛躍的に伸びたのですが、最近実家への帰省をきっかけにさらに感情表現が得意になってきたようです。

↑ 写真にはなかなか撮れません💦

とにかく誰かが側にいるからか、ママがのんびりしている姿に触発されたのか、“楽しい“の感情の爆発がすごい。

特に空気を読むとか、そういう技はまだ身につけていないので、本当に楽しい時しか見せてくれません。

 

以前から見せてくれていた“うれしい“は、表情が緩んで、頰のあたりがほわっとする感じ。

親から見たら笑っているのですが、はたから見ると少しわかりにくいかもしれません。

“楽しい“の表現は、声が追加されます。

興奮しているのか、口を大きく開けて音を出さずハァハァと！

そして、最近わたしの抱っこを、このハァハァ付きで興奮して喜ぶのです。

これが地味にかなりうれしい。

ママ冥利に尽きます。

表情が出てくると、それだけでかわいさ100倍増し✨

 

この感じ、新生児の時期から3ヶ月くらいに移り変わる時のような…

毎日、コロコロ変わる表情に、改めてキュンキュンやられっぱなしです。

 

そして、最近「マ」の発音をするようになりました。

「ア」「ウ」「マ」はコンプリート。

おしゃべりがすごくて、何か言いたいのは伝わってくるのですが、言葉にならないのがもどかしい。

伝えたい意思はすごいんだけどな。

パパの「パ」の発音はずっと言い聞かせてるのですが、なかなか習得には時間がかかりそうです。笑