Dr. Cassidyの見立て (眼科受診)

フェニックスの眼科医、Dr.Cassidyのクリニックに行ってきました。

年末まで予約はいっぱいでしたが、Michelleの紹介で、なんとか滞在中に診察を受けることができました。

 

結果、とても良かった。

今後、彼の診察を受けるために戻って来ようと思えるほど、良かったです。

ただ、それはあまり現実的でないので、日本でも諦めずに、もっと眼科医を探そうと思います。

 

看護師との問診の後、瞳孔を開く目薬を入れて40分。

ここまではいつも通りの流れで、慣れたもの。

Dr.Cassidyは機械も何も使わず、手元に豆ライトと、時々光るおもちゃに持ち替えて、暗い部屋の中で、本当にいとも簡単に検査をしてくれました。

ものの30秒で、「大丈夫、息子さんは間違いなく見えています。」と。

光の当てる角度や、おもちゃでの視線の誘導が驚くほどうまく、息子を抑える必要もなく、私たちはただ見守ること10分。

今の息子の目の状態を詳しく説明してくれました。

 

・左右ともNearsightedness(近視)がある

・さらに右目だけ強いAstigmastism(乱視)がある

・今は左目を利き目として見ていて、右目はほとんど反応していない

視野の欠損はなく、全方向反応がある

・左に目が偏りがちなのは筋肉の麻痺によってであり、視野には関係ない

・眼球の中に傷はない

・神経のレベルは左右とも0〜4の中で、レベル2

・CVIは1〜10の中で、レベル1〜2

メガネとパッチでの治療を勧める

 

これだけ指摘されて、びっくり。

ここまでわかるなら、今までの診断は何だったんだろう…と💦

たまたま相性が悪かったんだろうか。

でも4ヶ所も回ったんだけどなぁ。

 

驚きの発見がいくつもありました。

先日のDianeの指摘通り、息子は基本的に左目で見ていて、右目ではほとんど見ていないそうです。

わたしは全く逆だと思っていました。

なぜなら、日本でも眼科医にそう指摘されたことがあったからです。

「おそらく何か見えるとしたら右目で見ていて、左目は見えていないね」と。

息子は受傷後、動眼神経麻痺により、1〜2ヶ月ほど左目を開けることができず、閉じたままでした。

未だに左目の開き方は9割程度で、完全に元には戻っていません。

だから、目の位置がズレていると感じるのも左目ですし、動きも悪い。

異常があるのは左目で、右目で見ているものだとばかり思っていました。

でも、実際に見ていたのは”左目”。

 

左側におもちゃがあった方が反応が良いのは、左目の方が見やすく視界に入るから。

右側におもちゃを置いても反応がないのは、右目を使っていないため、視界が狭くなっているから。

右目の乱視が強いことと、斜視のため、右目を無視する形で左目を使っているそうです。

今の息子の右目の見え方を、レンズを使って私たちに実際に見せてくれましたが、確かに見づらい。

 

すでに両目を使うことに慣れている大人が、怪我などで斜視になった場合、ダブルビジョン(物が二重に見えること)になりますが、小さい子どもの場合、片方の目の機能を使わないこと、見えなくすることでバランスを取るのだとか。

つまり斜視がある場合は必ず、使わない方の目が弱視になっていて、しかも訓練しないと完全に失明してしまう可能性がある、と説明されました。

しかも、視力に関して、訓練を始めるのは、年齢が低ければ低い方がいいそうです。

 

そして、驚いたのは、今のところ視野の欠損は見られないと言われたところ。

ドクターがおもちゃで遊んでいるのを見ても、左側ばかりに反応するし、右側は反応がかなり遅く、これはおもちゃに反応したのか、たまたまそちらを見たのか…?というレベルだったのですが。

ドクターは全方向反応してますよと。

右目が自然にその機能をシャットダウンしているため、反応していないようにみえるけれど、視野の欠損は今のところ見られないそうです。(ただし、断定はせず)

つまり訓練をして右目を使うクセがつけば、左右全てを見渡せるということになります。

これは、予想外!

そして、とてもうれしい。

 

神経のダメージレベルは良くもなく悪すぎることもなく。

大人であれば、車の運転がかろうじてできるか…できないか、くらいだそうです。

ただ、これに関しては、眼球から覗けるのは視神経の入り口の方だけなので、成長した後に脳の中の方で大きなダメージがあることがわかることもあるそうです。

受傷直後の脳の腫れにより左脳と前頭葉を失った息子は、その可能性も大いにある。

 

そして、CVI(Cortial Visual Inpairment)。

CVIとは、簡単に言うと、脳障害などによって視神経から脳に入ったイメージの意味を判断、理解できない状態のこと。

脳に入ったイメージが正確に処理されないため、認知に大きく関わります。

CVIについては、詳しく別記事で書くつもりです。

神経の再生は最先端医療でないと難しいかもしれない、でもCVIは訓練によって改善する、だから希望があります、と断言されました。

私たちが一番知りたかったのは、ここです。

 

息子は見えているのか。

見えた映像を脳が理解しているのか。

そして改善のために、どのように訓練したらいいのか。

 

乱視を矯正して、情報が正確に脳に入ることが、まず第一に大切。

だから、そのために早速メガネもその場で作り、視力強化のためのパッチも購入しました。

今回、保険がないので、かかった料金は…

初診料 $125(検査代込み)

メガネ&パッチ $399(送料込み)

メガネもパッチも日本で処方箋があればお金をかけずに作れますが、日本ではメガネのめの字も出なかったので仕方ない。

日本中探し回って、処方箋を書いてくれる眼科医を見つける手間と時間と費用を考えれば、安いくらいです。

 

今回の診察で、息子の目に関して情報ゼロに近い状態から、現状と今後の予測、訓練の方法まで知れたことは本当に大きな成果でした。

来てよかった。

そして良い先生でよかった。

Dr.Cassidyはとても頭の良い人です。

かなり早口ですが、順序立ててシンプルな言葉で表現するので、100%理解できました。

CVIを持つ子どもたちを専門に診てきただけあって、見立ても説明も的を得ていて、今まで判然としなかった息子の目の状態が全て整理され、未だかつてない安心感です。

とても信頼できるドクターだと思います。

(もし、万が一、フェニックスに行かれることがあれば、100%おすすめします)

今後の経過をメールすることを約束して、お別れしました。

また、いつかお会いしたい先生です。

 

 
※ 過去の記事(5〜11月)の記事を順次公開しています

Movement Lesson#1: フェニックスのマクドナルドハウスのはなし

Movement Lesson#1: レッスンについて

幹細胞治療のはなし①

幹細胞治療のはなし②: 施術方法の選択

幹細胞治療のはなし③: メキシコを選んだ最大の理由

幹細胞治療のはなし④: 治療レポ Day1-3

幹細胞治療のはなし⑤: 治療レポ Day4-6

幹細胞治療のはなし⑥: 治療レポ おまけ

幹細胞治療のはなし番外編: 宿泊場所と生活環境

幹細胞治療のはなし番外編: モンテレイ観光

ABMの集中レッスン#2

受傷から343: 幹細胞治療の効果

帰国から354: 療育に通い始めました

受傷から365

JKAのレッスンが楽しい!

初めてのお絵描き

正式にてんかん発作と診断されました

幹細胞治療のはなし: きょうだい児の臍帯血利用について考える

神経眼科を受診 @東京

ABMの集中レッスン#3: アメリカからの先生

Movement Lesson#2: 集中レッスンの途中経過

意外と寒いMonterreyからPhoenixに移動してきて1週間。

11月にも関わらず、日中は日差しが痛いくらいで、相変わらず光あふれる街です。

そして、この街では初めての土砂降りの雨も経験し、ハイウェイの運転は前が見えないほどで怖かったですが、雨上がりの虹もなかなか素敵🌈(しかもうっすら二重!)

雨上がりの夕焼けもまた格別。

 

週末はお休みして、レッスンは残り3日です。

その後は、Thanksgivingなので、ホリデーに入ります。

5日間、1日3回、たっぷりと体を動かしてきましたが、毎日息子は本当に楽しそうにレッスンを受けています。

朝、レッスンが始まる前にMichelleの顔をじーっと見て確認し、嬉しそうな声をあげるので、どこに来たのかがわかるんでしょう。

Michelleとのレッスンも、もう一人のプラクティショナーFelipeとのレッスンも、心底楽しそう✨

 

そして、指摘されたのが息子の視力の問題。

前回も同じように指摘され、レッスン中に動きに連動した視覚刺激をしてもらい、それがきっかけで、息子は人や物など、”対象”を捉えて見ることができるようになりました。

Movement Lessonの好きな理由の一つは、視覚が動きに与える影響を軽視せず、レッスンに落とし込んでいるところ。

 

今回も前回同様、元眼科医のDianeの施術が同じ日に入っていたので(DianeはMichelleの患者です)、その前に1時間レッスンしながら息子の様子を見てもらったら…

・以前よりも見る力はついている

・左側に固まっていた視線を、右にも自由に動かせるようになっている

・視覚訓練を1時間するだけで、集中して物を見ることができるようになっているから、今は訓練をたくさんした方がいい

 

そうなんですよね、実は息子、いつの間にか、視線を左右に自由に動かせるようになっています。

ここ数ヶ月での、とても大きな変化の一つです。

以前は完全に左側しか見なくて(見られなくて)、視線が一点に固まっていました。

そして時折、首振りと同時に目玉を一瞬右に寄せたと思ったら、ぐるりと左に戻ってくる。

その繰り返し。

首の振り方が激しくて、真似をしたら頭がぐらんぐらんするほどです。

この状態が、受傷後1年ほど続いていました。

それが、まず顔の左の向きぐせが以前ほど気にならなくなり、目に関しては左右自由に動かせるようになってきました。(斜視も多少戻ってきた感じはありますが、まだあります)

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これも幹細胞治療の効果の1つだと思っています。

推測ですが、眼球周りの痙縮が緩んだのと同時に、Movement Lessonによって、”見る”きっかけを与えてもらったことで、どんどん良くなっていった気がするからです。

さらに、日頃からJKAの先生も、息子の目の動きについては常に意識をしながらレッスンをしてくれていて、その効果は大きいのかなと。

 

そして、Dianeには、視覚の成長タイミングだからこそ、地元のOphthalmologistに診せたほうがいいと勧められました。

Opthalmologistは、眼科医のこと。

でも、眼科はすでに日本で4ヶ所回っているんですよね。

大きな大学病院にも神経眼科にもかかりました。

そして、その度に検査も受けて、全て「見えているかはわからない」「もう少し大きくなってから…」「とりあえず経過観察」という診断だったので、正直これ以上何か眼科でできることがあるとは思えないのです。

ただ、Michelleも信頼している眼科医だそうで、脳障害児をたくさん診ているとのこと。

そして、もし見え方がわかれば、今後のホームプログラムを組んであげるからと言われて、背中を押されて予約を取りました。

明日、月曜日の朝イチ、行ってきます。

何か、今まで以上のことがわかりますように。

 

※過去の記事(5〜11月)を順次公開しています

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幹細胞治療#2: 注入した幹細胞の数

 

↑ クリスマスツリーの飾りが気になって仕方ない息子。左手で触ってみる。感触に興味津々

 

メディカルレポートは施術翌日に届きました。

血液検査の結果は問題なし。

注入した幹細胞の数: 36.4million(36,400,000)個

細胞の生存率: 94.3%

 

ちなみに1回目は、

注入した幹細胞の数: 32.5million(32,500,000)個

細胞の生存率: 91.4%

 

体重によって採取できる骨髄の量は決まっていて、今回は大きな試験管のような入れ物に3本取れていました。(前回は2本)

前回も思ったけれど、結構多い。

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なので幹細胞の数こんなものかなと思いますが、生存率も上がってますね。

なんでだろう?

ドクターには、息子の年齢と体重を考えると、とても良い数字だと言われました。

よかった✨

 

以前書いた通り、私たちが行ったHOST では、自分の体の中で幹細胞を増やして採取し、それをBBB内に戻す、という方法です。

一方、幹細胞を培養して投与する場合、体重によって30〜80million(幼児)くらい。※あくまで個人調べ

噂では160millionとかのところもあるらしいんですが、定かではないです。

そう考えると、34.6millionは悪くない気がします。

 

スペイン語で書かれたメディカルレポートをGoogle翻訳片手に頑張って読み込んでみました。

すると、幹細胞の数が書かれた項目に”CD34″

と書いてある。

なんだこれ?

今まで読んだ幹細胞関連の論文にもちょくちょく出てきていた”CD34″。

調べるのが面倒で放置していましたが笑、少し調べてみました。

造血幹細胞は、細胞表面にCD34と呼ばる特有の抗原が出ており、CD34 を目印にとして、CD34 を持っている造血幹細胞の数を測定することができます。

(参考: 日本輸血・細胞治療学会)

これですね。

つまり、今回示された幹細胞の数は造血幹細胞の数、ということになります。

 

HOSTでは、採取された骨髄はラボで赤血球とそれ以外にわけられます。

赤血球を静脈注射で、それ以外が腰椎穿刺で注入されます。

骨髄には造血幹細胞も間葉系幹細胞も含まれるので、造血幹細胞以外の幹細胞の数に関しては、どれだけ注入されたかわからないということになりますね。

だから、実際の数はこの数字よりも多いはず。

そして、Dr.Consueloも、間葉系幹細胞だけでなく造血幹細胞も、今までの効果に関わっているはずとのことでした。

 

他の幹細胞治療についても引き続いて調べつつ、より良い治療を見つけられればと思います。

幹細胞治療#2: 前回と違っていたこと

メキシコのモンテレイからアリゾナのフェニックスに移動してきて、3日が経ちました。

Movement Lessonの方も、たくさん収穫がありましたが、その件はまた次に書くとして。

 

たまたまかな、まぐれかなと思っていた、右手の痙縮の緩和、続いています。

本当にふわーと柔らかく手のひらが開きます。

↑ これ、飛行機に乗るときにあまりにびっくりして撮ったんですが、自分で手のひら広げてパパの肩を触ってます。

??えっ…!!??ぇぇぇどゆこと???

びっくりしすぎて二度見&ガン見。

痙縮がひどくて、あれほど右手を握り込んで、どんなに力づくでも手のひらは開かないし、肘も伸びなかった子が!

 

ふとした瞬間に触ってみると、何の抵抗もなく、右腕をぐるんぐるんできます。

前回の治療でも痙縮が良くなっているとは思っていましたが、今回の治療で硬さが一気に取れました。

まだ、強く力が入っているなと思うときはありますが、以前と比べたら格段の差です。

肩の緊張も取れて、全く抵抗を感じない時すらあります。

魔法みたい。

今までの状態が嘘のようです。

幹細胞治療の良いところは、獲得した能力や改善した体の状態を失うことがないこと。

ただ、てんかん発作が増えてるんですよね💦

てんかんと診断されてから、1日に5〜6回程度におさまっていたのですが、最近は10〜20回ほど。

疲れか寝不足か、幹細胞か…?

とても弱い発作ですが、これからも変化を見守っていきます。

 

前回の治療から6ヶ月しか経っていませんが、メキシコ遠征で変わったところがいくつかあったのでご紹介します。

 

・治療を受ける親子専用のアパートメントができた

2ベッドルームのお部屋に泊まりました。

(↑キッチン撮り忘れました笑)

以前は高層コンドミニアムのようなところに泊まりましたが、今回から新しくできた親子専用のアパートメントに泊まることに。

どうやら以前の部屋は、大人の患者さんに振り分けられているようです。

建物はガードマンに門を開けてもらわないと入れないようになっているので、セキュリティはバッチリ。

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ただ、以前は安全だった周りの環境が、少し暗い雰囲気のエリアに変わって、あまり気軽に散歩ができなくなってしまったのが残念です。

 

建物は新しくてとてもきれいで、スタッフと治療以外の人はいないので気楽ですが、以前よりも部屋が狭く(それでも十分な大きさ)、大好きだった眺望もないので、それがかなり残念。

贅沢ですけど💦

部屋に1つずつあった洗濯乾燥機は、ランドリールームとしてまとめられ、誰か使っていないか様子を見ながら使用します。

前回は毎日だった部屋のクリーニングやタオルの交換、ベッドメイクは、希望しないとやってもらえません。(これも贅沢かな)

ゴミ捨ては毎日してくれます。

 

あと、シャワーの水圧!

夜も弱いんですが、昼間はもっとひどい。

部屋中の蛇口からほとんど水が出なくなってしまって「断水!?」と思ってスタッフに言っても首を傾げるだけ…

色々調べてくれたんですが、原因わからず。

少しマシな1階の部屋のシャワー使っていいよと言われました。

今までトラブルはなかったんだろうか。

断水レベルで水が出なくなるなんて絶対おかしいので、じーっと観察してみたら、どうやらプールの水を入れ替えるタイミングで、部屋の水が止まっているらしい。

絶対これだ!と思い、入れ替えが終わるまで待ってから蛇口をひねったら、ダー!と水が出てきましたよ。

で、ホッとしてシャワー浴びようとして、服を脱いでもう一度シャワーの蛇口をひねったら、また水が出ない!

プールの水の入れ替えは終わったのになんでなんでと思って、もう一度服を着て外に出てみたら。

プールの上部にある滝、水が勢いよく流れ出てました…いや絶対これじゃん。

でもこれ一応飾り的なやつなので、日中ずっと流れてるんです。

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夜間は滝を止めるので、異常なかったわけです。

つまり、このシャワーの水圧問題はこれからもずっと続くというわけです。

夜もましとは言え通常より水圧は弱いので、息子が風邪をひかないように日中シャワーを浴びさせようと思っていたんですが、できず。

昼間のお皿洗いもできなくて大変でした💦

今後のために要望出しておこうと思います。。

ただ、何か足りないものや欲しいものがあれば、なんとかしようと頑張ってくれるスタッフのホスピタリティは相変わらずで、ホッとしましたよー。

 

・ショッピングカードが支給されなくなった

前回、3000ペソのショッピングカードがもらえて、買い物はほぼそれで済ませられたんですが、今回はもらえませんでした。

言えばもらえたのかな?

 

・治療費が割引料金だった!

なんとなんと治療費が2回目の割引料金でした✨

$8,000が$7,500(USドル)になっていて、結構な値引き額。

今後も続けたいと思っているので、これはうれしい!

 

と、良いことも悪いこともあったわけですが、3日目のモール散策で、前回好きだったスペインのファストファッションブランドが冬のこども服も相変わらずかわいくて、1着購入しました。

日本にも来てくれないかなー。

↑Sfera(ネクストZARAと呼ばれているらしい)の服は色使いが素敵。前回買った夏のポロシャツとパンツは、1シーズンなのにずいぶん着倒してます笑

 

 

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幹細胞治療#2: 腰椎穿刺が選べないこともある💦

今回の治療では、ブログを通じてお友達になったご家族とメキシコに来ています🇲🇽

日本から遠いこの国で、日本の方と一緒に治療を受けられるのは、それだけで安心感があって楽しく過ごせました。

治療やリハビリに一所懸命な素敵なお母さんで、わたしも頑張らなきゃと刺激を受けています。

今日一足先に日本に帰られたので、とても寂しい💧

 

娘さんがくも膜下出血による後天性の脳障害だったり、発症時期が去年の6月で息子と同じだったりと、共通点がとても多いのですが。

今回、メキシコでは腰椎穿刺ではなく、静脈から幹細胞を投与するやり方での治療となりました。

娘さんは正常圧水頭症のリスクがあり、VPシャントを入れているのですが、これによって治療のメリットが少なくなり、デメリットすらある、らしいのです。

どういうことかというと…

 

・シャントによって、BBB(血液脳関門)内に注入した幹細胞が、脳から腹腔に流れ出てしまう

・静脈からの投与であれば、幹細胞が全身に巡ってBBB内に到達する可能性もあるが、腹腔内に落ちてしまうと排出されるだけ

・幹細胞は脳に入るときれいに隙間なく並ぶ性質があり、幹細胞がシャントのバルブ付近を覆ってしまいうまく機能しなくなる可能性がある

 

腰椎穿刺での投与はリスクを知った上でできないことはないが、効果の面で静脈からの投与を強く勧めるとのことでした。

効果が出るまでは少し時間がかかるけど、実際に静脈から投与して結果が出ている患者もたくさんいるそうです。(世界的に見ても、現在の主流は静脈からの投与ですし)

もちろん、メキシコに来る前から、ドクターと話し合っていて、それでも日本では幹細胞治療が受けられないからと、ここまで来られたわけです。

理論的には、シャントを入れている方は、今のところどこで治療を受けたとしても、静脈からの投与が有効だということになります。

 

それにしても、今回は素敵なご家族とメキシコご一緒できて、本当によかったです。

娘ちゃん、おめめクリクリで、まつげクルンクルンで、「ママ」って呼ぶ声も、髪や顔を触る仕草も全部かわいくて、女の子…いい!ってなりました笑

どうか、どうか良い結果が現れますように。

 

 

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