もしかして…発作??

時々、右下の方向、黒目が隠れるギリギリのところに、グッと目線を下げる息子。

その時に必ず細かい眼振がある。

…今日ふと思ったんですけど、もしかして、ひよっとして、これっててんかん発作??

多い時は数十秒ごとに3~10秒くらい。

右下を見る感じなので、座っていると頭も一緒に前屈のような状態に。

目の前に手をかざしても、まばたきをしないことの方が多い。

大きな声で呼んでも反応しない。

でも声は時々出ている気がする…?

違和感を感じたことはあったんですが、麻痺の影響から、長いこと左側に目線が寄っていて、右側を見られなかったので、ようやく最近右側に視線を移せるようになって、それに慣れるために眼振が起こっているのかと思っていました。

アメリカのDr.Cassidyにも、見方を調整するときに眼振が出ることがあると言われていたし…

でも、なんとなく今日ふと、眼振の頻度が高くなっている気がして、これって発作??と怖くなってしまって、気づいたらもうググるしかなくて、検索魔になっています。

眼振は発作の予兆とか、脳障害により眼振が出るとか、色々と書かれているものはありますが、まさに眼振=てんかんという症例はなかなか見つからず、どうなんだろうと。

来週早めに、受診の予定はないけれど、主治医に診てもらおうと思います。

もし、本当に発作だったら、半年近く見逃していたことになる…

怖いです。

ついに筋緊張の薬を卒業しました。

ついについについに✨

筋緊張緩和のために飲んでいた薬の処方が、ストップしました。

退院後、何種類も飲んでいた薬を減らしたいと思い、ひとつずつ無くしていくことを目標に、地道に主治医と相談しながらやってきました。

直感でいらないと思ったものは、即主治医に相談。

量を少なくしながら試して様子を見て、時間はかかりましたが、ようやくリオレサール(筋緊張緩和)とイーケプラ(抗てんかん)の2種類に。

その中でも、受傷直後から酷かった全身の緊張、痙縮のために何種類も飲んでいた薬。

当初は緊張が高すぎて高熱を出し、嘔吐し、関節が逆に曲がりそうなほど、全身が硬直状態だったので、薬を減らすなんて夢のまた夢、でした。

もう少し大きくなったら、バクロフェンの髄注療法やボトックスを検討していこうね、と。

グググっと力いっぱい体を緊張させ、あんなにつらそうだったのに…ただ横になっているだけなのに一瞬のリラックスもできず、本当にかわいそうでした。

どうやったら力を抜くことを覚えますか。

どうやったら緊張で吐き戻さずにいられますか。

何度も何度もリハビリ入院中に質問したのを覚えています。

緊張や痙縮は脳障害の反応だと知りながらも、なんとかしてあげたかった。

力の抜ける姿勢を研究したり、クッションやタオルで支えてみたり…

本当にこればかりは、毎回のJKAABMのレッスン幹細胞治療のおかげ、とはっきり言えます。

鍼治療やマッサージや色々と試しましたが、これに関しては上の2つの効果がほとんどです。

関西に引っ越してきてからの主治医は、最初に診察した際、「脳障害の度合いから考えて、ありえないくらい筋緊張が少ない。こんな子は見たことない」と驚いてくれました。

その時に見てくれた病院のPTさんも、脳の画像とカルテだけを見てやってきて、「想像と違いすぎてびっくり」だと、目を丸くしながら体の状態を確認していました。

それが去年の6月。

1度目の幹細胞治療の後です。

すでにレッスンを受け始めて半年以上が経っていました。

毎月の受診の度に「また一段と柔らかくなっている!」と驚いてくれていましたが、ここ最近は息子の体の柔軟さに慣れ、さほど驚かなくなっていたほど。笑

前回の診察から最後の筋緊張の薬、リオレサールの減薬を始め、今回ついに主治医から「もうお薬はいらないですね」の言葉が!

股関節の亜脱臼や側弯など、受傷後から心配されていた筋緊張から来る各所の問題点も確認しましたが、現時点で特に心配する必要なし。

まだ局所的には緊張が高いところもあるのですが、そこは今後のレッスンでの改善を目指していきたいと思います。

それにしても、うれしい。

本当にうれしい。

ここまで本当に長かった…

やっと1つ、大きな目標が達成できました。

風邪ひいたー!

あれだけ健康優良児✨と言っていた息子が、風邪、引きました💦

退院してからは本当に風邪一つ引かず、風邪っぽいくしゃみをしていても速攻で治していたあの息子が!風邪引いた!ということで、わたしの中では大事件。

その日は夕ご飯の食べ方が少し悪かったし、寝る前にくしゃみしているなーとは思っていましたが、こんな時にいつもする通り、ビタミンサプリ入りの水分をたっぷり摂らせて、胸と首にヴェポラップして、温かくして寝かせたら、スッと寝てくれたし、全然心配してなかったんですが…

夜中の3時半にびっくりするくらい大きい声で起こされたんですよね。

うぅぅぅあー‼️と。

そしたらもう、鼻水ダラダラで、大きなくしゃみも止まらないし、おでこを触ったら熱い🥵

そっか苦しくて起こしてくれたんだ、気づかなくてごめんね~💦と。

普段慣れないことにどう対処していいかわからず、ちょっとしたパニック。

とにかく、顔中に張り付いた鼻水をきれいに拭いて、熱を測ると38.5℃。

汗はまだかいていなかったのでおむつだけ替え、水分不足にならないようにソリタ水を100ml注入し、固く絞ったガーゼでおでこや耳や首を冷やしながら様子見。

熱は全然下がらないし、鼻水が詰まって息ができずにかなり苦しそう。

抱っこをしたり体勢を変えたり、ティッシュや綿棒でこまめに拭き取ってもダメ。

すぐにでも吸引してあげたい…でもうちにはその備えがありません。

そうだ、むかーし新生児の頃に買った鼻吸い器があったはず!

で、出してきて試すも、どんどん溢れる鼻水に全然追いつかない。

肺活量の限界を超えて頑張りましたが、結局頭がクラクラして、ブラックアウトしそうになり終了💧

結局、息子はずっと呼吸が苦しいまま、それから2時間以上寝られませんでした。

こういう辛いときに思い切り泣いてくれたらいいんですが(もっと辛くなるかもしれないけれど)、それができずにひたすら耐える息子に切なくなりながら、濡らしたガーゼで顔や手を拭いたり、抱っこしたりしながら見守ることしかできず…

幸いなことにそれ以上熱も上がらず、朝方にはまた寝てくれたので、救急にはお世話にならずにすみましたが、やっぱりひやひやしますね。

てんかん持ちの息子は熱をきっかけに重積発作が出る可能性も十分あるし、とにかく怖くて仕方ありませんでした。

終わってみれば、ただの風邪なんですけどね。

やっぱり怖い。

で、結局、朝起きた時点ではまだ38℃台だったものの、朝ごはんも少しだけ食べて、ビタミンたっぷりの水分を取り、大人しくしていたら、午前中には熱も下がり、鼻水も引っこみました。

小児科にかかるも、インフルエンザや流行のウイルスにはかかっていなくて、すっかり元気な様子。

そして、午後にはいつもの調子に戻り、遊べー!!と激しい要求を繰り出す息子。

さすが回復が速い…

体調崩すと1週間は引きずるわたしからしたら、超人です。尊敬。

療育は、2日間お休みしました。

家でのんびり過ごすのが性に合わない息子は、ずっと不満気ですが。笑

今日から思い切り遊ぼうね!

今回の教訓。

体が強い子でも、風邪は引く。(当たり前)

受傷後はひどい呼吸器障害も起こしていたし、嚥下にも問題を抱えていたわけで、よく体調も崩していたし、熱も出していました。

何ヶ月も頻回吸引だった息子には、今後も体調を崩した時のために、絶対に吸引器は必要

無呼吸になって血中酸素濃度が急激に下がる恐怖を一瞬で思い出し、速攻で電動吸引器とカテーテルをポチりました。

そして、今回処方していただいた解熱剤のとんぷくも、すぐに使えるように用意しておくようにします。

高熱が出た時のてんかん発作の症状の見守り方も、主治医に確認しなければ。

今までに準備しておかなければいけなかったことなんですが、とりあえず軽症なうちに気づけてよかった、と前向きに考えることにします。

夫はというと、大きな息子の声でハッとびっくりしたように起きてきて、ものすごく心配していましたが、眠気には勝てなかったのか、10分後にはむにゃむにゃ…夢の中。

つくづく男親と女親は性質が違うんだなぁと。笑

看病しているつもりなのか、息子を時々寝ながらナデナデしてました。

でも、すぐ隣ですやすやぐーぐー寝てくれたおかげで、息子もその呼吸に誘われるように入眠してくれましたよ🤣

新型コロナの流行もありますし、今後も気を抜かずに注意深く体調を見守っていきたいと思います。

体調不良な母と、体力ありあまる息子。

息子は相変わらず風邪ひとつひかない元気坊主ですが、母(わたし)の体調不良が長引いておりました。

で、息子はエネルギーが有り余って、療育のない日は毎日超退屈して、全身でそれを表現してきます。

でも自分ではほとんど動けないから、とにかくうーあー言いながら怒る。

不満声で全力でぶーたれている顔に、ちょっと2歳の男の子の顔がのぞきますが、息子のストレスが爆発しないように相手をするのも結構大変💦

そんなわけで、ここ最近は近所に住む夫の実家に甘えっぱなしです。

毎日夕食をいただいたり、息子を預かっていただいたり、ずっと東京や海外で身近な助けがない中やってきたので、家族のありがたみを毎日ひしひしと感じています。

そして、最近抱っこして攻撃がすごい息子なので、どんなに体調が悪くても、どうしても抱っこしなきゃいけない場面が出てきますが…気をつけていても、それだけ密着していれば風邪がうつらないわけがない。

案の定、息子も鼻水が出てきて、くしゃみは止まらないし、微熱もある、今度こそ絶対うつったなと思っても、水分たくさん取ってご飯をたらふく食べて、温かくして寝たら、必ず一日で治してきます。

翌朝には、風邪?ナニソレ?という感じで、けろっとしています。

わが息子ながら、本当に計り知れない免疫力の持ち主です。

わたしも見習わなきゃいけないです💦

正直この強さがあるから、海外での治療にも挑戦できていると思います。

脳に障がいがあると、どうしても嚥下機能や呼吸器関係の機能の低下で、体調が悪くなりやすいですよね。

冬は入院するお友だちも多いです。

この新型コロナの流行には皆さん戦々恐々としていらっしゃるのではと思います。

正しい情報を集めて、侮らず恐れすぎずに対処していきたいです。

そして、個人的には4月末に予定している3回目の幹細胞治療に無事行けるのか、とてもそわそわしています。

これ以上感染拡大せず、日本人の入国制限などが厳しくならないといいのですが…

かと言って、他の国に感染を広めてしまうのも嫌です。

とにかく、1日も早く収束しますように。

世間はとてもバタバタしていますが、そんなわけで、息子は相変わらず元気です。

この2ヶ月で、幹細胞治療や日々のレッスンの効果を実感しているので、次回少しまとめたいと思います。

寒いのであまり出歩きませんが、先日信楽に行って、たぬきに囲まれてきました❤︎

2020年はじまりました。

新年があけて、早10日。

年末年始は夫の実家でお世話になり、のんびり楽しいお正月でした。

昨年1年間で、治療やリハビリについて、少しずつリズムがついてきたかなと思います。

今後の方針と目標を、忘れないために書いておきます。

・幹細胞治療を一番優先すること

・週4〜5日の療育で楽しい経験をたくさんさせてあげること

・JKAとABMのレッスンには、出来る限り集中して通うこと

・Movement Lessonとリズム体操、パッチでの視覚訓練は、毎日短時間でも隙間時間で継続して行うこと

 
Movement Lessonとリズム体操、パッチについてはまた書きますが、この4つを毎日の軸にやっていこうと思います。

良い治療やレッスンはたくさん試してきて、少しずつ固まってきましたし(でもいつでも情報にはオープンに!)、今年は家でやれることをもっと充実させていきたい。

また、お試し中の鍼治療と、歯髄の培養上清(ステムサップ)治療の経過を見て、継続の有無を判断すること。

そしてLLLTとHBOTのホームチャンバー導入の可能性を探ることも忘れずに。

↑これらも、また書きます。

 

やりたいことは山盛りですが、時間もお金も限られているので、まずは上の4つ集中してやっていく予定です。

 

息子は療育の母子通園が始まって、毎日本当に楽しそう。

母は体力との戦いですが、息子の笑顔のために頑張ります✨