祝3歳❤︎

昨日5月10日は、息子の3歳の誕生日。

身長は90センチ、体重は最近は13キロ前後を行ったり来たり。

成長曲線の下の方をいくのはずっと変わりません。

生まれたときは47センチ、2476グラムだったので、本当に大きくなりました。

無事に3歳を迎えられて、心から感謝です。

ちなみに夫は、わたしが息子が生まれた時の身長と体重を覚えていることに毎回なぜか驚きます。

「なんか、すごくママっぽい!」と感動してくれます。

…普段どれだけママっぽくないんだろう。笑

生まれたときの話を少しします、今となってはとても素敵な思い出なので。

MAXの陣痛が6時間くらい続いて、本当に痛くて痛くて死んじゃうかと思うほど痛くて、立ち会いしてもらうはずのなかった夫に(単に見られるのが恥ずかしかったからです😅)、がっつり縋り付きながらの出産でした。

夜通し6時間叫び続けていたので、産んだ後はしばらくしゃがれ声。笑

永遠と続く断末魔のような絶叫に周りの妊婦さんたちはさぞや怖い思いをしたかと思います、あと夫も。申し訳ない💧

予定日より早く38週4日の早朝に生まれてきたのは、少し小さめのかわいいあかちゃん。

臨月までガツガツ働いていたことが悪かったのか、胎盤が通常より小さく、これ以上はお腹の中で育たなかっただろうと言われました…ごめんね💦

お腹の中でもハードな環境にいたのに、頑張って成長してくれた息子。

発達に異常があるようなところは何もなく、とても健康な体で生まれてきてくれました。

それがどれだけ有難いことか、今ならよくわかります。

新生児特有のむくみはほとんどない、すっきりとした顔に、髪の毛はびっくりするほど黒々として、生まれてすぐに目を開けました。

大きな黒目はまだ見えていなくてポーッとしていましたが、キラキラして黒曜石のようにきれいだったのを覚えています。

抱っこするのも怖いくらいふにゃふにゃで、小さいからかおっぱいを吸うのがヘタで、24時間授乳室に入り浸っていた入院生活。

黄疸の紫外線治療でできた日焼け痕?は今でもうっすらと残っています。

あれが3年前ですか。

あっという間のような、もっともっと長く一緒にいるような…

それにしても生まれてからずっと、毎日飽きずにかわいいです。←親バカ

1年前の2歳の誕生日はたまたまアメリカから帰国した日で、特別なことをしてあげる余裕もありませんでしたが(ばあばがケーキを用意してくれていました😊)、今回は時間が有り余るほどある。

無精な性格ですが、息子のために地味に少しだけお誕生日を演出してみました。

テーマは「水族館」🐠

目の見えにくい息子でも、水族館の薄暗い明かりの中に浮かぶお魚たちは認識しやすいようで、ジーっとよく見入っていました。

そういえば…息子が怪我をする直前、最後に家族で遊びに行ったのも水族館だったんですよね。

夫婦で水族館が好きだったから。

息子が生まれる前から、結婚する前から、2人で色々なところに行きました。

そして、怪我した後も、ニューオリンズ、ディズニーワールド、サンディエゴ、そして沖縄。

3歳にして、なんて贅沢なラインナップ‼️

息子はグルテンフリー&カゼインフリーで通しているので、シャトレーゼで小麦粉と乳製品不使用のケーキを購入。

そして、別でかわいいアイシングクッキーをネットでオーダーして、いちごと一緒に簡単に飾り付けました。

か、かわいい💕 見事なインスタ映え💕

息子はというと、ハッピーバースデイの歌とロウソクを吹き消すくだりはポカンでしたが、ケーキはぱくぱく食べてくれました。

アイシングクッキーは食べてもとても美味しくて、パパママで少しずつポリポリいただいています。https://www.sunbaked-sweets.com/

前回の更新からしばらくあいてしまったので、外出自粛中の我が家のビッグニュース。

なんとなんとなんと、1日20〜30回出ていたてんかん発作が、ゼロに∑(゚Д゚)‼️

そして、受傷してから初めて、息子が声をあげて笑いました

変化の大きいここ最近でも一番の大変革だったので、また詳しく書きます。

同じ境遇のお子さんにも役立つ情報だと思うので、書く書く詐欺にならないように頑張ります😅

巣ごもり生活で試していること

実家の母から手作りのマスクが届きました。

大人用のマスクはありますが、息子用はなかったので、助かりました😊

ほとんど家から出ていませんが、外出しなきゃいけないときに着けようと思います。

完全な外出自粛を始めてから1週間。

当然ですが、今月メキシコで予定していた幹細胞治療の3回目は延期となりました。

本当は心底悲しくて悔しくて残念で仕方ないのですが、この状況ではもちろん絶対に無理、世の中の情勢はそれどころではないので受け入れるしかありません。

でも、流行の収束が見えない中、次はいつ頃安心して海外に行けるようになるのかわかりませんし、脳の発達が顕著なこの時期にやってあげたかったという焦りは消えません。

なので、これを機に今まで色々と中途半端になっていたことを集中してやってみよう!と決意して、巣ごもり生活に入りました。

・トイトレ

・水分摂取の改善

・栄養療法の見直し

・CBDオイルの用量の見極め

・おうちレッスン

・言葉のシャワー計画

・低出力レーザーの検討

トイトレ

息子のトイトレ歴は長く、受傷後半年くらい、1歳半から始めたので、すでに1年以上になります。

まだ腰も座っていないですが、実はうんちは100%トイレでします。

意思表示もできないのにどうやって?と結構驚かれるので、わが家のトイトレの進め方は別でまとめたいと思います。

ちなみにおしっこはまだまだで、良い時で1日に2回ほど尿瓶にしてくれるくらいです。

かなりゆるーく進めてきたトイトレですが、この巣ごもり中にもうちょっと前進したい!

水分摂取の改善

これ一番の難題で、ずっと頭を悩ませています。

Ngチューブがずっと外れていないのでお分かりだと思いますが、とにかく経口からの補水がほとんどできません。

ご飯は食べられるのになんで?

水分は命に直結するので、できれば自分で飲めるようになってほしい。

形態や味、飲ませ方も色々試しすぎて、すでに3周目くらいです。が、何をしてもダメ💧

液体だと認識すると口から出してしまうので、とにかく微量から慣れていくしかないのか…家にいる時間が長いので、気長にちょこちょこ慣らす作戦で、まずは1回20~30mlくらいは自分で飲めるようになってほしい。

大量にこぼす分を考えると今は1日で30~50mlほどです。

栄養療法の見直し

栄養療法については、アメリカ生活の時に、その必要性を指摘されて、気にするようにしていました。

それから息子には、グルテンフリー、カゼインフリーを実践して、オメガ3も欠かさず取り入れてきました。

ここ数ヶ月はビタミンのサプリなども積極的に取るようにしています。

でも本格的に脳のために足りない分の栄養補完を始めたいなと思い、この機会に少しお勉強。

オーソモレキュラーという言葉を、このブログの読者さんから教えてもらい、始めてみることにしました。

他のこととの兼ね合いもあるので、来週から始める予定。

どう変わっていくか楽しみ。

CBDオイルの用量の見極め

てんかん発作が最近1日数十回とかなり増えてきました。

長期的な服用による副作用を考えると、できれば薬は減らす方向でいきたい、でも今の脳波のままでは発達に深刻な影響を与えます。

そして、新しい薬を始めるまで、ほんの少しだけ猶予もある。

そこで、アメリカでずっと勧められていたCBDオイルを試しています。

CBDオイルって何?という方もいると思うので、これもまた後でまとめてみようと思います。

使用前のてんかん発作の回数や頻度と、使用後の変化をきちんと計測し、息子のてんかんにも効果があると期待して、本格的に用量の調整をしています。

発作がなくなって、脳波が落ち着いて、てんかんの薬を止めるところまで持っていくのが目標。

夢のような話ですが、どうでしょう?

おうちレッスン

おうちでのレッスンはやらなきゃと思いながら、まとめて時間を取れていませんでした。

でも、やっぱりやらないと確実に体は動かなくなっていく…

で、どうしようかなと思っていたら、

あるレッスンのプラクティショナー養成講座が、コロナ流行の影響を受けてWebinarで提供することになったというので、思い切って受講することにしました。

今まで息子のためにこういった技術は身につけたいと何度も考えましたが、時間とお金をかけて学ぶのは今は無理だと諦めてきました。

息子はまさに”今”が一番大切なときだから、やってあげたい治療もレッスンもケアも疎かにするわけにはいかないからです。

でも、Webinarならできる!

しかも療育もリハビリも行かずに、家にこもりっきりの今だからこそできる!

こんな機会滅多にありません。

だから夫に相談して始めることにしました。

始めてみたら想像以上にハードで難しいですが、おかげで毎日息子はたくさん動けるし、技術は身につくし、自粛生活が充実するしで、一石三鳥です✨

最終的には実地で学ばないことにはプラクティショナーの資格は取れませんが、今は目の前の息子に何かしてあげられる術を手に入れられれば、満足です。

言葉のシャワー計画

こんな本を読みました↓

“3000万語の格差 赤ちゃんの脳をつくる、親と保育者の話しかけ”

言葉のシャワー。

絵本をたくさん読んだり、息子にたくさん話しかけたりして、脳の言語野を刺激すること。

必要だと頭ではわかっていても、実はいちばん苦手で、2人でいるとどうしてもシーン…としてしまう。

母親失格なのですが、反応の少ない息子と”おしゃべり”ができないのです。

皆さん、どうしているんでしょう。

普通は自然にできることなのかな…

最近は色々な表情を見せてくれるようになってきたので、以前よりはだいぶ楽にできるようになってきましたが。

とりあえず、絵本の読み聞かせを増やし、おうちレッスンでは息子の体を触って、応援したり褒めたりしながら、少しずつおしゃべりの機会や語彙を増やすようにしています。

低出力レーザーの検討

今回、幹細胞治療をスキップしたので、その分やっぱり何か試したい。

HBOTのホームチャンバーの導入は、費用のインパクトが大きくて今は難しい…ちゃんとしたものを揃えようとすると諸経費込みで150万円ほどしますし、中古でも酸素カプセルと酸素濃縮機(プラス送料)を揃えなければいけないので、いずれにしても高額になります。

そこで、もう1つホームケアとして注目していた低出力レーザーの導入を考えています。

日本で医療機器として作っているところがなかなか見つけられないので、海外のメーカーやドクターと連絡を取りながら、どれがいいか検討中です。

この機会に中途半端にペンディングにしていたものや、面倒で一時的に放棄していたものを、改めて見直す時間にしたいと思います。

現在の脳波の状態と、焦る気持ち。

先日、頻繁に起こる眼振がひょっとしててんかん発作じゃないかと心配になり、すぐにでも病院にかかりたかったのですが。

今の状況を考えて、病院に行く回数を少しでも減らした方がいいと判断し断念、昨日が脳波検査の予約日だったので行ってきました。

今後電話で処方はしていただけるとのことで、しばらく通院もお休みになりそうです。

で、今回は30分だけですが、脳波をとってきました。

実はここ最近、ぐっと増えていた発作の回数。

1日に5回以下で落ち着いていたのが、ごく弱いものも含めると1日20~30回も出るようになっていました。

発作は全て全身性の強直発作です。

時間は大体1~3秒ほどで、弱い発作も多いですが、少し強めに出ることもあります。

日常生活に支障はありませんが、やはり意識は途切れるようで、発作の後は落ち着くまでさらに3~5秒ほど、ボーっとするか、きょとんとしています。

今回、たまたま計測時にも発作が出たので、てんかん波を見てもらうことができました。

脳波の出方が、部分発作というよりは全般性発作のようですが、左脳の脳波は欠落状態のためほとんど出ていないですし、1回だけなので、はっきりとはわからず。

また、最初から言われていたことですが、てんかん発作もさることながら、脳波自体がかなり悪く、スパイク波(棘波)が絶え間なく常時出ている状態です。

受傷から時間が経てば落ち着くかと経過観察をしていましたが、その気配がありません。

この状態で睡眠障害も治り、日常生活を送れているのが不思議だと、ずっと言われてきました。

見事に全てスパイクなのではと思うほどギザギザで不穏な波です。

それでも、これまでは発作回数が少なく、日常生活も特に問題なく、保護的な意味合いで最初に海外で処方されたイーケプラを、そのままずっと服用してきたのですが、ここにきて薬の調整が必要になりました。

発達にも大きく関わっているはずなので、なんとかてんかん発作と脳波の改善を推し進めたいところです。

逆にこれが少しでも落ち着けば、認知にも良い方向に働くのではという一筋の光もあります。

まずは、デパケンという薬を始めるところからなのですが、細かに血中濃度を見ながら進める必要があり、この状況がもう少し収まるまで、先送りになりました。

副作用の数々も聞いていたので、わたしが決断しきれなかったために、次回からでお願いしますと頼んだからというのもあります💦

てんかん発作の回数が急激に伸びていることを考えても、脳の状態は悪化しているはずで、本当はすぐにでも始めた方がいいのかもしれません。

今はつぶさに息子のことを観察できる環境でもあるので、とりあえず細かく記録を取ることにしました。

少しでも発作の頻度が高くなるようであれば、1ヶ月を待たずに始める予定です。

強直発作はその発作時間が長くなると、かなり怖い発作だと言われています。

てんかん性脳症の可能性も出てくる。

ここまで息子が頑張って成長してくれた能力は、周りから見れば微々たるものかもしれませんが、ひとつひとつ積み上げてきたものなので、発達後退するのは何としても避けたい。

これほど脳波が悪い中で、今まで発作がこの程度で済んでいたのがラッキーだったのかもしれません。

調べれば調べるほど怖くなるばかりですが、息子に最善の選択をしてあげたいと思います。

花粉症じゃなかった!

いつも風邪などの軽微な症状の時にお世話になっている地元の小児科クリニックで、アレルギーテストを受けてきました。

指先にピッと針を刺して、少しだけ血液を集めて行うテスト。

結果はというと、

まっしろ。

花粉症ではないし、ダニにも無反応。

先生にこの鼻水なんでしょう?と聞いても、うーん風邪…かなぁ?というお返事。

熱はなくて元気そうだし、肺の音もキレイだというし、いつもは鼻水なんて出ないので、不思議。

小児科ですが、わたしも一緒に検査してもらえるというので、やってもらいました。

今年はさすがに花粉症になっているでしょ!というレベルでくしゃみ鼻水がひどいので覚悟していましたが…なんと、こちらもまっしろ。

お母さんも花粉症じゃないです、と。

以前に過敏なだけだと診断されたと書きましたが、やっぱりただ過敏なだけなのか?

息子もわたしも原因不明ですが、未知のものに反応しているのか…本当になんとかしたいものです💦

クリニックでは、発熱のある患者さんは施設内に入ることなく、駐車場の車内で待機して、一回一回完全防備の先生がそこまで診察しに回っていました。

隔離部屋もあるクリニックですが、万が一感染者が出たら一定期間閉鎖しなくてはいけなくなるから、患者さんに迷惑がかかるから細心の注意を払っていると。

小さなクリニックですが、ただでさえ忙しい先生や看護師さんたちが、中に外に走り回って、感染しないよう人を誘導したり、診察に回ったりしているのを見て、この努力を無駄にするようなことはしてはいけないなと思いました。

いよいよ緊急事態宣言が出されましたね。

対象の都府県ではありませんが、我が家も夫婦で相談し、自営業かつ単身赴任の夫は先々週に帰ってきてから東京には戻らず、息子も療育をお休みして、家でのこもり生活に切り替えました。

どうか皆さんがご無事でありますように。

近所の公園にお散歩。桜が満開、ピンクの花びらがひらひら舞っていてきれいでした。息子はあまり興味なし。笑

べべキュア大活躍

新型コロナの感染拡大の影響が、いよいよ目に見えて大きくなってきましたね。

大多数は軽症で済む、でも重篤化するときは急変の速度が恐ろしく速く、基礎疾患があればそのリスクは何倍にも跳ね上がると。

感染しないのが一番です。

うちは夫が月の半分以上、東京で単身赴任なので、仕事でどうしてもということがあるのは重々承知ですが、やはり心配。(もちろん、できるだけ調整はしているようですが)

日本全国どこにいても安全ではないですが、移動が多いと感染リスクも高いですし、できるだけそのリスクは低く抑えたい。

全世界が収束に向けて努力する中、わたしたちも今が正念場ですね。

さて、先日の記事で電動吸引器をポチったと書きましたが、やっぱり購入して良かった!と思える製品だったので、ご紹介します。

風邪が治ってからも、鼻水だけグズグズと治りが悪い息子。

普段こんなことはないので、できるだけ安静にして用心していましたが、一向に良くならない。

良くならないどころか日によっては、鼻呼吸ができないほどに。

…おかしい。

体調も良さそうだし、熱も全くないのに、なんで??

心なしか、目をこする動作も普段よりしつこい気がする。

え、もしかして……花粉症?まだ2歳なのに??

ということで、まさかですが、一応来週アレルギーテストを受けることにしました。

これで花粉症だったら、これから一生の付き合いになりますよね。

かわいそうに…💦

ちなみに、わたしも花粉症っぽい症状を数年前に感じ始めて、アレルギー検査を受けましたが、特に何にも出ず。

医師からは「花粉症じゃなくて、言ってみれば”過敏症”みたいなものだね。空中の粒子とか何でも反応しちゃうから、風が吹くだけでくしゃみ出たりするでしょ」と。

花粉症だと思って、実はアレルギー反応ではない人も、たまにいるらしいです。

確かに季節に関係なく電車に乗ったり降りたりするだけで、立て続けにくしゃみが出たり、何の前触れもなくくしゃみが止まらなくなったり、結構困っていたのですが、これかなと。

まぁ、息子が同じように敏感な鼻を持っているかはわかりませんが、もしわたしからの遺伝であれば本当に申し訳ない💧

前置きが長くなりましたが、前回の風邪の時に購入した電動吸引器が、上の写真のbebecure(べべキュア)。

一見お弁当箱のようなかわいらしい見た目。

部屋で使っても馴染みそうな外見と、レビューの良さで決めましたが、本当に買ってよかった。

手動の吸引器の経験から、おそらく付属の小さなノズルだと頼りないだろうなと感じていたので、先の長いオリーブ管かカテーテルのどちらかを追加で買おうと考えていました。

結局、8frの吸引用カテーテルにしましたが、これが大正解。

選んだ理由は、カテーテルでの吸引は、入院中にずっと見ていて馴染みがあったことと、Ngチューブ(こちらは6frを使っています)の交換時には毎回挿入しているので、カテーテルの扱いに慣れているから。

で、このカテーテルを使うと、驚くほどよく取れる。

ズルズルズルと吸い上げてくれて、一回ですっきり!

鼻の奥の一番頑固な鼻水まで手が届くし、何より喉に絡んだ痰まで取れます。

これは慣れた人しか少し難しいかもしれませんが、Ngチューブを入れるのと同じ要領で、鼻から喉への狭い入り口を越えるようにすると、上手にコンコンと咳をして痰を出して吸引させてくれます。

息子も鼻から管を通されていることに慣れているからか、最初こそびっくりして顔を真っ赤にして咳き込んでいましたが、数回もすればすっきりすることを覚えて、ほとんど抵抗もしなくなりました。

細いので、Ngチューブが入っている方も問題なく吸引できます。

鼻から喉への入り口手前まで入れると感覚もなくなるようで、嫌がりもせず、「どうぞ取ってください」とでも言わんばかり、おとなしいものです。笑

おっかなびっくりで浅く入れると、鼻水も取れないし、苦しいだけなので、カテーテルを思い切って奥の方まで入れるのがコツです。

ただし、あまり無理しすぎると粘膜に傷がついてしまうので注意。

使用後は水を吸い上げてチューブ内を流しますが、カテーテルを摘んで一時的に圧を上げれば、2〜3回できれいに流れてくれます。

これも入院中に看護師さんがやっていたのをそのままマネしてみたらできました。

カテーテルだと使い捨てなので(もったいないのでアルコール綿で拭きながら2~3回使っていますが)、衛生的でそれもいいです。

別売のバッテリーは、移動中に吸引することのない息子には必要ないので、購入しませんでした。

でも、携帯性も良く、長いチューブまで蓋裏にピッタリ収納できてコンパクトに持てるので、症状がひどい時は療育園にも持っていきましたよ。

そんなわけで、最近ではグズグズして苦しそうな時に、定期的に吸引しています。

鼻水が自分でかめない息子の場合、そのまま鼻水が喉に落ちて痰になって絡まるのですが、それも全部吸引してすっきり。

するとしないとでは気分も大違いだと思うので、これは買って正解でした。

それにしても、この鼻水ズルズルは何でしょうね。

とても元気な息子を見ていると、やっぱり花粉症の予感。

検査結果が怖いです💦