まさかのまさか、

新年あけましておめでとうございます。

2021年って、何か近未来的な響き✨

かなり冷え込んだ年越しでしたが、空気がキンと冷たいと、なんだか身が引き締まるような感じがして気分がいいです。

ここはほとんど雪が降っていないから、ということもありますが、のんびり爽やかなお正月を過ごしました😊


まさかのまさか、の話ですが…

今日、息子が右股関節亜脱臼と診断されました。

筋緊張の薬を、昨年の春でやめたという話を覚えているでしょうか。(▶︎ついに筋緊張の薬を卒業しました。)

もちろん、薬なくても大丈夫なくらいのレベルになったからストップしたんです。

その後も、とにかく最近よく動けるようになっていて、仰向けからうつ伏せになって手もちゃんと抜けるし(逆はまだできません)、うつ伏せでアメンボみたいに手足をバラバラに動かせるし、時々まぐれでずり這いできるんじゃ…くらいの動きを見せてくれます。

1年前は絶対にできなかったことが、最近メキメキ成長して、できるようになっているんです。

だから、油断していました。

緊張も気にならない程度だと思っていました。

まさか、股関節の亜脱臼が進行していたとは。

なんとなく違和感を感じていた足の動き、左右差、足の開き方。

で、お正月に何気なく裸で見比べてみたら…足の長さの左右差が想像以上で、エッと目を疑いました。

誰しも両足全く同じ長さの人はいないといいますが、でもこの差はちょっと異常な感じ。

見てもらった方が早いので…これ↓

パンツ姿ですみません💦

気のせいとかではなく、明らかに長さが違う。

怪我の後、緊張が強すぎたから骨の成長が阻害されたのかなとか、体の歪みかなとか、頭にバーと色々な考えが浮かびましたが、ふと「あれ、コレ股関節?」と思い当たって、居ても立っても居られなくなり、整形外科に行ってきました。

そして、レントゲンを撮ってもらいました。

これが、右股関節亜脱臼の状態だそうです。

そもそも、この年齢で歩いていない子の股関節は、通常発達の子と比べると明らかに違うということを教えてもらったんですが、そんなことすら知らなかった。

写真で比較すると、すぐにわかります。

上が正常な3歳男の子の骨盤(Wikimedia Commonsから引用)で、下が息子です。

骨盤と大腿骨の接続部分を見ると、正常な場合、くの字に曲がった大腿骨が骨盤の下にしっかりと入っていますよね。

カポっと蓋がはまっている感じ。

息子の場合、骨に縦方向に重力がかかってこなかったせいか、もしくは筋緊張が長く続いていたせいか、大腿骨がくの字に曲がらず真っ直ぐです。

そして、骨盤が大腿骨を包んでいないのがわかります。

長期間力が加わって骨盤の方も変形し、大腿骨を蓋のように覆えなくなっている。

だから、外れやすい。

年齢を重ねれば重ねるほど外れやすくなるそうです。

まだ、3歳なのに…早いなぁ。

これを見ると、左足もかなり危ないですね。

レントゲン写真を見てわかるように、今は右側の亜脱臼がかなり進んでいる状態。

もう少し進行すると、外れたりはまったりを繰り返すようになり、完全脱臼に至り、同時に側湾が進んでくると。

骨盤の歪みに加えて亜脱臼もあるので、右足が短く見えるのだそうです。

この状態になってしまうと、まずは脱臼させないようにとにかく気を配らなきゃいけない。

普段の姿勢を気をつけたり、ボトックスで緊張を緩めたり、装具という選択肢もある。

でも装具は普段の動きがかなり制限される…

先生に、完治することもありますか?と聞いてみました。

「治ることはない、残念ながら。脱臼しないように対処していくしかないです。」

この言葉、結構ショックでした。

ゆっくりとではあるものの確実に成長してくれていたから、正直、今の時点で、座ったり立ったり歩いたりって、全然諦めていないんですよね。

こういう未来の可能性のことを口に出すのがためらわれるのは、障がい児を持つ親あるあるな気がしますが。

でも、全く諦めていません。

だから、立ったり歩いたりするためには脱臼は絶対避けたいし、でもレッスンやリハビリをするのに亜脱臼を気にしてアグレッシブなことはできなくなる。

装具をつけたらなおさらです。

動きが制限されるのは、発達途中の体にはマイナスでしかありません。

そして、何が一番ショックかというと…そもそも、骨盤や大腿骨の成長が”普通”からは随分とかけ離れてしまっていたこと。

今までは脳の障がいによって認知や体に異常が発生しているだけだったのが、骨格までもが変形しているとなると、この障がいを体丸ごとで背負って一生生きていくんだなぁと改めて痛感したからです。

股関節脱臼のリスクについては知っていましたが、我ながらもう少しちゃんと勉強しておきなよって感じ。

ちなみに、脱臼しやすい条件である、膝が内転する方向に緊張することは、見た目にはほとんどないように感じます。

でも、最近かなり動けるようになってきて、寝返りをうったり、前に進みたいと頑張る時に、ものすごく力を使うんですよね。

特に右足は真っ直ぐ下の方向が力を入れやすいようです。

自主練中はかなり力が入ってます💦

もしかしたら、この時に内転する方向にググッと力が入っているのかもしれない。

放っておくと、コツコツ自主練に励むがんばり屋さんでもあります。

わたしが体を触るときは、体の力を抜く方向、省エネな体の使い方に導いているつもりなんですが、元々体がっちりのパワー系なので、そういう体の踏ん張り、頑張りが積もり積もって、少しずつ進行してしまったのではと思います。

自然な状態にすると、やっぱり右足は外側には簡単には倒れません。

きっと、ずっとおかしかったんですよね。

もっと早く気づいてあげたかった。

息子に申し訳なくて、今後どうしたら歩かせてあげられるんだろうと途方に暮れて、久々に病院の駐車場で泣きました。

ごめんね~と言いながら泣いていたら、それまで大きな声で騒いでいた息子が空気を読んで、後部座席でびっくりするくらい静かにしてました。笑 (驚かせてごめん💦)

これから色々と勉強しなきゃいけません。

最近少し落ち着いていたんですが、やはり山あり谷あり。

またしばらく検索魔になりそうです。

2020年に思うこと。

2020年、私たち現代に生きる全ての人の価値観がひっくり返るくらいの、激動の1年でしたね。

地下鉄サリン事件、阪神・淡路大震災、9.11、東日本大震災…その他にもたくさん、37年間生きてきた間に歴史的大事件、大災害ありましたが、全世界的に価値観がひっくり返るなんて、一生に一度あるかないかなんじゃないかな~と思ったりするわけです。


そんな中、今年我が家には次男が誕生しました。

日に日に体が大きくなって、ニコニコ笑顔と大きな泣き声で、家の中がとても賑やかです。

一昨日から”ま”の発音を突然練習し始めて、時々まぐれで「んまんま~マッマ」なんてニコニコしながら言うので、こちらのテンションはもう爆上げ。笑

何とかして”ママ”って言ってもらいたくて、「ママだよ~マッマ、だよ~」と必死で教えていたら、それをジーッと見ては、なんと真似っこみたいなことまでする!

そこでハッと気づくわけです。

そうだよね、子どもって親のすることや問いかけに、これだけ興味を持って反応するんだった…最近上の子にどんなふうに接してたっけ。。。

息子が怪我をしてから、最初の頃は反応が極端になくて、必死でわずかな表情の変化から感情を読み取ろうとしていました。

例え反応がなくても、双方向のコミュニケーションがあるかのように会話をしていたんです。

それが少しずつ感情を見せてくれるようになって、今年ついに笑うようにまでなって、でもやっぱり反応が鈍い息子に対して、一方通行のコミュニケーションばかりになっていたなと。

最近、療育やヘルパーさんと過ごす時間はとても楽しそうなのに、ママに対しての反応が薄かったのは、わたしが伝えるだけ伝えて、息子の反応を待ってあげられていなかったからじゃないか。

特に下の子が生まれてから、気がつけば息子とのおしゃべりの時間がなくなっていました。

きっと感情をちゃんと受け取ってくれないママと一緒にいるのは、楽しくなかったんじゃないかと思います。

そして、最近息子の近くにいると、どこからともなく左手がやってきてさわさわさわ…やたらとママのことを触りたがるツンデレ甘えん坊さん。

下の子を見ていると、本当によくわかります。

子どもはこんなにママのことを見て、応えてくれているのに、それを無視されたらすごく悲しいだろうな。寂しいだろうな。気づいてほしかったんだろうな、と。

猛反省です。

2021年は、一緒にいてうれしい、楽しいと思ってもらえるママになります。

がんばろう。


このコロナ禍で、色々な悲惨な話を聞きます。

生きるって本当に大変。

生きるって、つらい。

改めて実感する1年でした。

そういう話を聞くたびに、息子が怪我をして目覚めなかった時のことを思い出して、あの時痛くて辛くて苦しいのに生き抜いてくれて本当にありがとう、と思います。

   ●受傷当時の話→あの日

   ●脳死宣告された話→脳死宣告

私たち夫婦を生かすために、何とかギリギリのところから戻ってきてくれたんじゃないかとさえ思います。

最近はそばにいるのが当たり前すぎて時々そのことを忘れてしまうけど、突然ふっと思い出しては、もしここに息子がいなかったらと思うと血の気が引きます。

さんまさんの言う”生きてるだけで丸儲け”、本当にその通りです。

今は大切な人が生きていてくれるだけで、ありがとうです。

だから、この苦しい時期、憎き敵を宥めながら、いなしながら、なんとかやり過ごしたいと思います。

価値観の変化だけを見てみれば、悪いことばかりではないはずです。

2021年は、どうか癒しの年になりますように。

弟ができて2ヶ月

次男が生まれてから、無事に2ヶ月が経ちました。

夫と義理の母の助けを目いっぱい借りながら、精神的にはだいぶ余裕のある生活が送れています。

上の子の時は母乳の出が悪くて、毎日必死で格闘していましたが、今回はたっぷり出ているようで、授乳がとにかく楽ちん。

そして授乳で格闘しすぎて肩から背中を派手に痛めましたが、今回は特にトラブルもなく、産後の体調の戻りも順調。

全然増えなくて悩んでいた赤ちゃんの体重も、気にする余地がないくらい順調。

毎日必死で何か刺激になることをしなきゃと追い詰められることもなく、泣き声も元気だねぇと思える心の余裕もあり、多少の寝不足はあるものの許容範囲。

東京や外国でひとりで子育てしていた前回と比べると、大人の手がたくさんあるって大切なんだなぁと。

おかげで、すくすくと育つ次男の成長を素直に楽しむ毎日です。

最近はママの顔をジィィっと見つめる時間が長くなり、名前を呼んであやすとかわいい笑顔を見せてくれるようになってきて、毎日キュンキュン💕しながら過ごしています。笑

小さくて細くてふにゃふにゃだった生後1ヶ月記念を撮り忘れ…すでにまんまるのお顔にむちむちボディ。

そして我が家の長男はというと…

最近は次男が派手に泣いているとちょっと心配そうに顔を向けていたり、次男がお昼寝から目覚めて声を上げるとうれしそうに笑ったり、少しお兄ちゃんぽいところが出てきました。

近くにいるとその存在が気になるようで、触りたくて腕をぐーっと伸ばして、比較的自由の効く左手の甲や手のひらでさわさわと触っています。

悪気なく足で蹴って高笑いしていたりもするので、注意が必要ですが。笑

あと、どうやら次男の名前もわかっているようです。

最近人をはっきり区別できるようになってきていて(もしくはそれを表現できるようになって)、初めて会う人だとシャイになったり、相手によって態度を変えたりするようになったなと感じていましたが、次男に関しては呼ばれた時に自分の名前と聞き分けていますし、自分より小さくて弱い存在だというのは、なんとなくわかっているような感じがします。

レッスンでも目線の先に次男を寝転ばせてみると、気になって顔を上げて視線を送ろうとしたり、抱っこされている次男を横目でジーっと見ていたり。

赤ちゃんが生まれたことでの変化や成長を、確かに感じるのです。

そして、もともとしっかりしていた骨格もさらにしっかりとして、キリッとしたお兄ちゃんの顔つきに変わってきました✨

子どもの成長は本当に早いですね。

ちょっと寂しいくらいです😢

長男のお目目はママ似、次男のお目目はパパ似で、それ以外はそっくりなふたり。

これから兄と弟の関係がどんなふうに変化していくのか、楽しみです。

息子、お兄ちゃんになる。

うだるような暑さが続いていますが、いかがお過ごしでしょうか。

この暑い夏の真っ盛りに、我が家に次男が誕生しまして、息子がお兄ちゃんになりました。

久々に新生児の小ささ、柔らかさ、匂いに触れて、癒されまくりながら過ごしています。

まだまだ全身つらいですが、母子ともにとても元気です。

妊娠中は長男のことで毎日バタバタしていて、なかなかお腹の中の赤ちゃんのことに目を向けられていませんでしたが、それでも10ヶ月お腹の中ですくすく元気に育ってくれて、こうして無事に生まれてきてくれて、心からありがとうという気持ちです。

予定日よりも2週間早かったですが、体重も2800gを超えていて、産声も大きく、出産も非常にスムーズに進みました。

上の子の時と大違い😆

が、それにしても…やっぱり出産ってトラウマ級のつらさですね…

しかも今回はコロナの影響で、陣痛を耐えるのもひとり、産むのもひとり。

そして退院するまで家族も会えません。(かわいそう💦)

ひとり目の時、もう2度と経験したくないほどの痛みに苦しんだので、夫がいなくて陣痛を耐え切れるのか、恐れ慄いていました。

そして、やっぱり死ぬほど痛かった。

世の中のすべてのお母さんたち、本当に心の底から尊敬します…


きょうだい児の話を少しします。

子どもに障がいがある場合、その後きょうだいを生み育てるかは、大小あれど皆さん悩まれるのかなと思います。

我が家に限っていうと、経済的な問題を乗り越えられるならば、できる限り家族はたくさんほしいというのが、最初からの答えでした。

私たち家族が充実した幸せな生活を送るためにはどうしたらいいかと考えたときに、家族は大きい方がいいという気持ちは変わりませんでした。

それもこれも、息子が脳の障がい以外は健康で、元気でいてくれるからですが😊

生まれてくる子は、重度の障がいのある兄を持つという、普通とは違う苦労をたくさんするはずです。

しかも、その事実は生まれた瞬間からあって、自分では選べません。

でも、誰しもが生まれる環境は選べない中、どんな苦労をするのかも千差万別。

どんな育ち方をして、どんな大人になっていくのかは、親の考え方、経済力による影響が大きいはずです。

子どもを生み育てることはそもそも親のエゴでもあるわけですが、生まれてきたことを後悔させないという覚悟を持って育てていきたいと思います。

でも、あまり気負わずに。

その場その場できちんと向き合っていきたい。

…だからこそ、長男のことは、最低限の親の責務として子どもの安全、健康を守れなかったということがただただ申し訳なく、謝っても謝りきれず涙が出てくるのですが…私たちの元に生まれてきてくれたこの子たちに心から感謝して、楽しく育てていけたらと気持ちを新たにしているところです。


長男はというと、おそらく生まれて初めてママと長期間離れているわけですが、毎日楽しく療育に通い、そのまま近くのおじいちゃんおばあちゃんの元で過ごして夕ご飯をいただき、パパと一緒に帰るというルーティンで、とても元気にやっているようです。ひと安心。

家族にたくさん助けてもらっています、ありがたい限りです。

たった1週間弱離れるだけですが、わたしのことを覚えていてくれるか、ちょっと心配😅

しばらくお家で体を触ってあげられなくなるので、レッスンも出産ギリギリまで頑張ってきました。

京都のJKAの先生の元には毎週通っていましたし、ABMの佐脇さんには神戸から4日ほど出張で来ていただいて、8月中も集中レッスンができました。

今回、妊娠してからつわりやらで神戸まで泊まりがけで行くことが難しくなってしまい、レッスンを受けたい人を周りで集めて出張でお呼びする、という方法をこの数ヶ月で2回ほど試したのですが、これがなかなか好評でたくさん希望者が集まりました。

なので、この機会にやってよかったなと。

神戸まで行くのは都合があって難しくても、試してみたい、レッスンを受けさせてあげたいという熱意のある方はたくさんいらっしゃるので、これからもコロナ流行に配慮しながら、定期的に続けていければと思います。


それにしても、今回は(も?、)妊娠中からずっと夫に頼りきりで、物理的にも精神的にも助けてもらっていて、心から感謝の気持ちでいっぱいです。

今も朝起きてから夜の寝かしつけまで、忙しい中やってくれています。(夕ご飯は実家で一緒に)

しかも仕事をしながら全てわたしよりも上手に確実にこなすので、安心して家を離れられる。

本当にすごい人だなぁと、この人と一緒にいられてよかったなぁとつくづく感じています。

ゆるゆるなわたしですが、家事と子育て(いずれはお仕事も)、がんばります✨

とにかく今は身体を休めながら、小さくてかわいい次男坊との時間をゆっくり満喫しようと思います。

それにしても赤ちゃんって、本当にかわいい。

ずーっと見ていられる。

生まれてきてくれて、ありがとう。

バタバタの日々

これまでにないくらいバタバタの日々を送っています。

というのも、突然の片付け熱に火が灯り、家全体のお片付け、整理整頓真っ最中なのです。

息子が怪我をしてから、とにかく息子のため治療やリハビリに一所懸命で、時々燃え尽き症候群のようにやる気ゼロで何もしないボーッとした日々を送っては復活する、みたいな日々が続いていました。

つまり、家のことなんかする余裕は全くなく…いや時間的には十分あったのですよ、でも気持ち的には全くなかったのです。

海外に遠征してみたり、国内でもたくさん動いてましたし、毎日やること考えることがいっぱいで、家事なんて二の次三の次。

穏やかで豊かな家庭生活なんてうちにはまるでなく…(夫には本当に申し訳ない💦)。

それが突然このコロナ禍で家からあまり出られなくなって、家の中のあまりの落ち着かない環境にようやく気づいたわけなのです。

しかも、CBDオイルのおかげで息子のてんかん発作が消失したこと(これ絶対書きます)、実はその影響もあって4月に怪我してから初めて笑い声を聞かせてくれてから(これも絶対絶対書きます)、息子の成長ぶりがこれまでと比べて突出していること、この2つの出来事が今までどこか焦っていた気持ちを落ち着かせてくれました。

“息子が笑う”ことが、目先の1番大きな叶えたい夢のような目標だったので、心の底からホッとしたんだと思います。

そんなわけで家中引っ掻き回してバタバタしてますが、息子はというと相変わらずかわいいです。

数ヶ月前には考えられなかったほど、動けるようになっています。

なんとなんと、仰向けからうつ伏せの寝返りはついにマスターしました。

仰向けの姿勢ではどうしたらいいかわからず、そこから左右に1ミリも動けなかった子が、仰向けから側臥位へ、さらにうつ伏せまでできるようになって、戻れなくてうーうー怒っている…と思ったら次の瞬間寝てたり。笑

そして、”息子が笑う”ことは決して1回限りの奇跡ではなく、今では一日中、本当によく笑ってくれるようになりました。

なんだか、まるで別人のよう。

怪我から2年が経ちましたが、たくさんたくさん、成長中です。