投稿者: aiko yamaguchi

寝返りを完璧にマスターし、ゴロンゴロンと自在に動き回り、気づくとお兄ちゃんにくっついている次男。

毎日癒されてます。

今日は週1回のPTリハビリの日。

スパイダーという器具を使ってリハビリしたんですが、見てください！このピーンと素晴らしく伸びた姿勢！！

え、待ってこんなに背高かったの⁉️

え、足もなんか長い…‼️

スパイダーは強力なゴムで四方から支えることで重力を軽減し、その中で色々な姿勢制御を学ぶ器具ですが、見ての通り上半身や足の支えはありません。

なので、スパイダーで姿勢保持をするためには、自分でコントロールする能力が必要なんです。

今まで息子には難しすぎてできなかったのに…平然と、さも当たり前のようにスパイダーで立った息子の姿に、びっっっくりしました。

色々試して行きついたルーティン、毎週2回のJKAレッスンと週1回の訪問リハ(オステオパシーとボイタ)とPTリハ、そして毎日のケアの積み重ねで、少しずつ少しずつ繋がってきている息子のからだ。

ゴロンとひと塊だった全身が、少しずつ分化してバラバラに使えるようになってきて(まだまだ未分化なところもある)、

そして、うつぶせの状態で手足をバタバタさせるときには、足の動きが上半身まで突き抜けるような伝わり方がほんの少しだけ見えるようになっていました。

数ヶ月単位で見ても、三歩進めば二歩下がるで、もどかしいくらいの変化。

でも、今日のスパイダーでの姿は、明らかな成長を感じました。

午前中で元気だったというのもありますが、何度も何度もグッと足を踏ん張って、立ちたい！という気持ちが前面に出ていた息子。

これまでは、足で踏ん張ることはできても、上半身はグニャ〜と崩れてしまい、PTさんの支えなしには立てませんでした。↓

それが今日は足の踏ん張りが上半身まで伝わっているのが、はっきりわかりました。

うつぶせでの下半身から上半身に突き抜ける感じ、繋がっている感覚が、立つときにもしっかり見えたんです。

目線は高く顔を上げ、両手両腕で支えて、バランスを取ろうとしているのがわかりました。

いつもは丸くなってしまう背中をスッと伸展して、首にも力みなく自由に動かします。

グッと足を踏ん張って立つ、それを何度も何度も繰り返す息子。

夢中で声を出しながら、ものすごく楽しそう。

すごい、すごい✨と思わず大声を上げてしまいました。

最近、股関節の亜脱臼を気にして、ほとんど立たせていなかったので、余計にうれしかったのかも。

今日はスパイダーで真っ直ぐ立てた記念日。

小さな成長を積み上げてきた成果です。

得意げな顔をして楽しそうにグッと立つ姿に、うれしさと誇らしさで胸がいっぱいになりました😊

息子が通う療育園には発達相談員の先生が常駐していて、年2回発達検査と指導が受けられます。

母不在の状態で、ビデオカメラで日常の様子を観察して、またそれとは別に別室で発達検査をします。

先日、その時の映像を見せていただいてびっくりしました。

・保育士さんがそばを離れると声を出して呼ぶ。小さな声からどんどん大きな声に変化し、声色にもバリエーションをつける

・もう飲みたくない！の意思表示がはっきりしている

・Ngチューブで水分を注入している時に、シリンジを見て、じっくり観察している

・お名前呼びで、自分の名前と他のお友達の名前を区別している

・息子のことを構ってくれる年長さんの女の子の動きをよく見て、観察している

・鏡で見る自分への反応が大きい

全体を通して言えることは、息子は自分に何かをしてくれる人を見て、その動作を観察する様子が多く見られるようです。

今はおそらく、それを自分の行動に結びつけようとしている段階。

そして、“自分でやった”感を感じたいと言う気持ちも育ってきていて、何かをする時に2つのうちから1つを選んでもらうとか、服を着る時に体を動かすなど手伝うそぶりがあれば、制限せずにやらせてみることが大切。

こういったことも本人が楽しめるようになってきているから、時間がある時にじっくり向き合ってみてください、と。

また、おもちゃで遊ぶことに関しては、何かを見る、聞くという単純な遊びから一歩進歩して、”◯◯したら◯◯になる”というような因果関係のある遊びに興味を持っているそうです。

例えば、叩くとボールが穴から落ちるとか、木枠の坂道に玉を転がすと音が鳴るとか。

仕組みのあるおもちゃが今はおもしろくて、ただ眺めるだけのおもちゃは興味がなくなってきている段階。

なるほど、だいぶ前から鳴って動いてそれを眺めるだけのメリーには、あまり興味がなくなっていました。

結果、発達の段階的には1歳前半くらい。

1歳半にも手が届きそうなところにきているということでした。

ちょうど受傷した当初くらいの感じかな？

1年半前の入園直前の頃は、判定が難しいが発達段階は3～4ヶ月くらいと言われていました。

だから、うれしい。

できないことよりできることに注目してみれば、こんなことができるようになってたんだ！とほんの小さなことで感動します。

少しずつだけど一歩一歩着実に、成長しているんですね。

何よりうれしかったのは、息子が先生の問いかけにちゃんと反応しているのがわかったこと。

当事者として向き合うとなかなかわかりにくくても、第三者的な目線で見るとわかりやすい。

そして、先生が一つ一つの動きや声を解説してくださったので、もちろん母の目からしたら「それはちょっと違うかな」と思うところもありましたが、”なるほどそういうことだったのかー！”という新たな発見が多々ありました。

わたしが思っていた以上に、息子は感情表現ができるようになっていました。

何となく見方がわかるようになってくると、どんどん息子の”言葉”が見えてくる不思議。

いつの間に、意思のある声や表情をたくさん出すようになっていたんだろう。

子どもってすごいな、親の気づかない間にこんなに成長しているなんて。

発達相談のおかげで、息子のこれまで気づいていなかった意思表示に気づけるようになり、声のかけ方も変化しました。

質問を重ねながらどんどんその答えが知りたくなって…と、まるで”息子とおしゃべりしている”感覚で、なんだか毎日が楽しいです。

いや～こんな日が来るなんて。

感慨深いです。

以前はわたしがどんなに話しかけても触っても、無表情をピクリとも崩さなかった息子と対峙するのが辛かった時期がありました。

めげずに毎日笑顔で息子と向き合う、なんてできない日も当然ありました。

あの頃の自分に声をかけてあげたい。

目を見開いて耳を澄ませて、息子の全身をジーッと観察して、わずかな動きに一喜一憂していた時間は無駄じゃない。

いつか息子なりの表現を理解できる日がくる。

そして、息子も少しずつ成長を重ねて、やがて周りの人たちがわかるくらいの変化を見せてくれるようになるから。

目の前の霧は少しずつ晴れていくよ、と。

つい先日、ずっと行きたかった小児カイロプラクティックに行ってきました。(↑上の写真はフェルデンクライス・JKAのレッスンです)

簡単に言うと、脊柱の調整によって、脳や神経の発達を促す施術なのですが、帰ってきてから左右にゴロンゴロン動く。

首回りも力が抜けやすくなっていて、なんだか体がいい感じ。←語彙力

しばらく続けてみようと思います。

次男も一緒に見てもらいましたが、向き癖もなく発達も問題なし、クリアですとの評価でした。

よかった！

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息子の股関節の亜脱臼に関しては、色々な先生に相談しながら日常の過ごし方に気をつけたり、股関節の発達を促すためにできることを探っています。

改めて息子をじっくり観察してみると、確かに力を抜くときはほぼ完全に脱力することもできて、股関節に緊張は見られませんが、1日のうち大半の時間は、なんとか頑張って動こうという意思によって意図的に体に力を入れている状態なのがわかりました。

力を抜いて動くことを覚えてほしいとレッスンを重ねてきて、息子も少しずつわかってきてはいるのですが、レッスンから少し時間があくと、“動こうと思ったらまず体に力を入れて準備する”という形になってしまう。

わたしも微力ながら毎日ケアをしているつもりですが…やはり力不足なようです。

動きたい！という気持ちが強い分だけ、体を緊張させる時間が積み重なって、少しずつ少しずつ症状が進行していったのではないかと思います。

最初はわたしのせいで…と少し落ち込みましたが、息子の体を一番知り尽くしているプラクティショナーさんとじっくり話して、だいぶ気持ちが落ち着きました。

「体の力を抜いてもらうためには、どうしたらいいのか」「脱臼しないために、どんな姿勢を取らせたらいいのか」と焦るわたしにおっしゃった言葉が印象的でした。

“体の緊張を取ってから、正しい姿勢で体を動かすべき、という考え方をまず変えてください”

障がいのある子どもたちは緊張が強い子が多く、体に不自然に力が入っている姿は見るだけでツラいです。

特に亜脱臼や側湾などの症状があれば、まずは体をゆるませることが大切と、ついついこの思考に陥りがちだと思います。

でも、そもそも体は動くことでしか緊張を取ることはできません。

外的刺激で筋肉がゆるんだとしても、自分で体を少しずつ動かすことで、筋肉や神経を本人が感じて”つながった”瞬間の生き生きとした体とは、質が全然違う。

これは、今までのレッスンを通して実感があります。

大切なのは、本人が色々なバリエーションで体を動かすのを、サポートしてあげること。

緊張が強いほど、動きは制限されますが、ほんの些細な動きで大丈夫。

アナット・バニエルの著書にある通り、むしろ脳障害がある子どもたちは、より小さい動きほど明確に感じることができます。

大きな動き、派手な動きに楽しさはありますが、自分の体を実感しにくい。

“動き“から自分の体を感じる

↓

動きと脳がつながることで体をコントロールする＝緊張が取れる

この過程を経ないで、正しい姿勢を取らせたり、亜脱臼に悪影響のないようにと気にしすぎるのは、決して良い考え方ではないのだと理解しました。

そもそも動きを止めて、姿勢を固定してしまっては、体の発達にもつながりません。

だから、やっぱり基本に立ち返るしかないということですね。

そして、緊張先行になってしまう自主練の時間を減らすために、できるだけ体を触ってあげること。

息子のプラクティショナーさんは体に関してはプロ中のプロの方なので、息子の体に何が起きているかはわかった上で、毎日のふれあいで息子の体と向き合っていくしかないのだということを、毎回のレッスンを通して教えていただいているのかなと思います。

まずは、療育から帰ってきてからしていた自宅レッスン(というほどでもない)を、朝にもやってみることにします。

起きたら30分でも体を触ること。

朝はいつもバタバタしてしまいますが…息子のためです。頑張ります。

と言いつつ、飛び道具的なスペシャルケアはないものかリサーチ中。

良い方法があったらぜひ教えてください！

今日から、母子通園を再開しました。

息子の通う療育園では、下の子の産前1ヶ月頃から首すわりまで、週2回の母子通園が免除されます。(今回はコロナもありちょっと長めに)

週5日の単独で、しかもバス通園で家のすぐ近くまで送り迎えをしてくれます。

母子通園を再開しても、下の子も一緒に連れて行けるので、完母で育てている身としてはかなり助かる。

クラスの先生たちが子どもたちを一緒に見てくださるので体力的な負担は全くないし(逆に楽させてもらえる)、学習会があるときは保育のボランティアの方に来ていただいて下の子を分離できるなど、お母さんに無理のないように考えられていて、至れり尽くせり。

こちらに越してくる前、東京にそのまま住む計画もあったので、東京でも療育環境を整えるべくだいぶ探しましたが、ここまでの充実はなかったです。

わざわざ他県から引っ越してくるご家族もいるそうですが、それも納得。

先生たちもとても熱心で、息子の成長を教えていただくことも多いです。

何よりママファーストで、本当に助かっています。

次男は、生まれて初めてたくさんの大人や年上の子どもたちに囲まれてちやほやされ、終始ご機嫌でした✨

そしてわたしも、久々に息子と思いっきり遊べて、楽しかった！

変わって、ヒヤッと肝が冷えた昨日の話。

夕食作りの間は、いつも子どもたちはリビングのマットレスでごろごろしていて、ふたりで手をつないでいたり、それぞれ勝手にはしゃいでいたりして、それを横目で見ながらほっこりしているのですが。

突然「ギャー‼️」という次男の尋常じゃない叫び声が聞こえてきました。

びっくりして見ると、次男の指が長男の口の中に…！

次男の右の人差し指が、思いっきり噛まれていました。。

慌てて、グッと噛みしめている歯をこじ開けて指を救出しましたが、噛まれた痕が黒く凹んで、みるみるうちに腫れ上がる指。

パンパンになって指が動かせないほど、不自然に腫れていました。

息子には噛みつき癖はありません。

ただ、口の中に異物が入ると、それが何かを確かめるように噛みます。

特に右側は過敏なのか、反射的に噛みます。

しかもかなり強く。

大人でも叫びそうなほど強い力です。

すぐに気が付いたので4～5秒ほどだったと思いますが、あのグググっという噛み締める力で4ヶ月の赤ちゃんの指が噛まれたら…指の腫れ方も尋常じゃないし、歯形が凹んで変色しているし、ギャン泣きが止まらないし。

骨が折れていたらどうしようと怖くなって、近くの救急に電話しました。

そこでは診れないからと他の病院に回されて、そこでももっと近いところを探したら…と言われ、なかなか病院が見つからない。

救急相談では、しばらく冷やして指を動かせるようなら骨折はほぼないと言われたので、とりあえず落ち着いて様子をみることにしました。

1日経って見ると、歯の痕は赤くなっていますが、腫れは引いて触っても痛がりません。

指もちゃんと動かせているようです。

大丈夫そうですが、しばらく注意して見てみることにします。

でも、本当に怖かった…一瞬噛みちぎられるのではと💦

次男はお兄ちゃんに興味津々なので、ぺたぺた触りに行くし、偶然口の中に指が入ってしまったんでしょう。

少し離しておくだけでは、お兄ちゃんに近づこうとがんばります。

長男は、弟の方には寝返りをしないという分別がついていますが、体が当たらない距離であればやはりゴロンと寄って行ってしまう。

長男も次男のことが好きです。

夜はパパママが両側から挟む形で、真ん中に2人が寝ているんですが、夜泣きする弟にわたしよりも先に起きて、手を握っていたり、おなかに手を置いていたり(おそらく、落ち着けよとナデナデしている)。

でも、これからは2人の距離感を考えなきゃいけないですね。

息子にも弟に危害を加えるつもりは全くないので、仲良い2人を離すのは心苦しいですが、体も大きく力も強くなってますし、何か起こってからでは遅いですし…

息子たちがお互いのことを理解できるようになるまで、目の届かないところでは十分な距離をおくようにします。

これって、きょうだい児あるあるなんでしょうか。

これから弟が兄を踏んづけてしまうなど、逆のヒヤリもありそうです。

ハイハイしだしたら大変そう…

いよいよ目が離せなくなってきました。