投稿者: aiko yamaguchi

台風の後の晴天、気持ちいいです。

空が高いし、金木犀のいい香りがするし、鈴虫の声がきれいだし、空気も段々と澄んできて、秋が一番好きな季節です。

 

今日は友人が訪ねて来てくれました。

都内から電車とバスを乗り継いで2時間、なかなか来にくい場所ですが、これまで何人か訪ねて来てくれました。

周りに何もない閉鎖的な場所で、それだけでうれしいです。

しかも、今日はわざわざ最寄駅を往復して、両手いっぱいの買い出しまで行ってくれました。

こういう状況になってみて、周りの人の優しさが身にしみます。

頼ってねと、当たり前のようにしてくれる心がうれしいです。

なのでわたしも遠慮せず思い切り甘えます。

ありがとう。

わたしもこんな風に優しく、フットワーク軽く動ける人でありたいです。

 

母はそんな楽しい一日を過ごしましたが、息子は息子で大きな進歩の見えた一日。

毎日、何かしらできることが増えている息子ですが、今日はOT(作業療法)中にその日進月歩な成長ぶりを見せてくれました。

今まで座位と立位は、骨盤を起こして背中を伸ばすことで首を持ち上げることも多少はできていましたが、四つ這いに関しては全く上げることができず首が落ちてしまっていました。

うつ伏せから肘を立てる時に、肩が直角にいい位置に入ると比較的首を上げやすそうにはなってはいたのですが。

それが、なんと今日、突然、その首をクッと上げて、ふるふるふると耐えているんです。

昨日までおでこをグッと手で支えてあげていないと、全然持ち上がらなかったのに。

うつぶせできるだけで、すごいすごいと褒められていたのに。

時間にして20秒ほどでしたが、確かに自分で首をあげて頑張っていました。

赤ちゃんのときのお座りやハイハイもそうでしたが、何かできるときは突然なんだなぁ。

そのあとの座位や立位の首上げも、かなり改善されていました。

びっくりです。

↑ おててはグー。もう一息。

 

さらに。

立位の時に、腕を前の机に伸ばして、少し寄りかかるような形で立たせることがあるんですが、その時に姿勢が崩れて腕が落ちたら、自分でピョンと手を机の上に戻せるようになっていました！

腕で自分の体重を支えることを覚えたのかもしれません。

本当にすごいな。

明日は何ができるようになっているだろうと楽しみです。

窓の外から凶暴な風の音がします。

大きな災害につながりませんように。

 

 

息子の脳死が撤回された後、夫婦で今後の大きな目標を立てました。

どんなに苦労しても叶えようと決めた目標です。

 

①お金持ちになること

初っ端から小学生みたいな目標ですが。

今回、お金の備えの大切さについては嫌という程学びました。

息子に十分な治療やリハビリ、療育を受けさせたいと思った時に、お金はあればあるほど役に立ちます。

リハビリや療育は将来の息子のabilityに直結します。

できるだけ良い環境を与えてあげたい。

脳の再生治療に関しては臨床まで進んでいるものもあり、非常に現実的になってきた今、金銭的な余裕があれば叶うこともあるかもしれません。

親のエゴかもしれませんが、息子には、息子の世界で、息子の能力で享受できる幸せを100%味わわせてあげたいのです。

通常の発達が望めない中、これを叶えるのにお金は大事な仲間になってくれるはずです。

そして、私たちの心の余裕は息子のためにとても重要。

目標実現のために着実な作戦を練ろうと思います。

 

②息子に最高の治療を受けさせること

先ほども書いた通り、治療だけでなく、リハビリや療育に関して、できるだけのことをしてあげたいと考えています。

そのために情報収集を怠らないこと。

受傷直後から何か方法はないかと、英語の論文まで引っ張り出して探しています。

外科的治療で今できることはなくなってしまいましたが、試してみたい治療法はまだあります。

日本では前例のないことで説得に時間がかかりそうですが、関係する医療機関に相談しているところです。

これに関しては、また詳しく書けるようになったら、書きたいと思います。

 

また、脳の再生医療に関しては可能性がかなりあると思っています。

臍帯血を使った臨床試験は、脳性まひや低酸素脳症に対してすでに行われていますし、他のアプローチをしている再生医療の中には、外傷性脳損傷を対象にしているものも見つけました。

早く研究が進んでほしい。

できれば、臨床試験に参加したい。

今回の入院先で一緒になったママさんが、再生医療についてかなり詳しく調べていて、海外で行われているClinical Trialにアプライしたと聞き、すっかり触発されました。

さっそく全世界で再生医療に限らず、外傷性脳損傷を対象に臨床試験の希望者を募集している研究機関がないか調べてみました。

ClinicalTrials.govやCenterWatchという臨床試験を集めたポータルサイトでキーワード検索すると、出てきたのは200件超。

しらみつぶしに探しましたが、小児の外傷性脳損傷の募集はほとんどなく、その中でも息子の条件に当てはまるものは皆無でした。

残念。

どうしても頭でっかちになりがちな状況ですが、肝心の息子が置いてきぼりにならないように、彼自身の様子を見ながらベストな方法を引き続き探していきたいと思います。

 

③海外にもう一度住むこと

またもや小学生みたいな目標。笑

今回の帰国に関して、夫としてはかなり悔しい部分もあったようです。

もちろん息子のためにベストな選択をすることに戸惑いもなく躊躇もありませんでしたが、自分が好きで出た海外から志半ばで帰ってきたことに”やり残した感”はどうしてもあります。

もちろん息子の療育問題、それに伴う金銭問題、そして息子が言葉を理解するようになったときには言語の問題も出てきますし、越えなくてはいけないハードルが山ほどあります。

おそらく以前とは全く違う形になりますが、この目標も叶えるつもりです。

一度崩れてしまった家族計画を一から立て直すのは、意外となかなか楽しい作業です。

失くしたものはあるけれど、新たな可能性も発見します。

 

④息子の居場所を作ること

障がいを持った子どもの親が直面する”親亡き後問題”。

この問題に関しては、ディレクターとして詳しく取材したことがありました。

なかなか世間一般には共感を得にくい問題でもあり、その時は残念ながら番組では簡単にしか取り上げられませんでしたが、取材をしてみて、制度の脆弱さと、現実の残酷さに愕然としました。

この子を置いて死ねない、という切実な訴えをする親御さんたちにも会ってきましたが、当事者になってみて、いま心から理解できます。

その感情がどんなものなのか、身にしみてわかります。

現実を考えれば考えるほど、恐ろしくて身震いするほどです。

 

最近は、慈善活動としてではなく、経済活動の一部として障がい者雇用を組み込むことに成功している企業、もしくはそれを目指している志ある企業も増えてきました。

実際に取材させていただいたところもいくつかあり、有能な会社が多いことに希望を持っています。

今後、継続して障がいを持つ人たちの受け皿として機能させるためには、やはり営利団体である必要があると思うのです。

そういう会社がひとつでも多く増えることは、自然と障がいを持つ人たちの社会的立場を向上させることにもつながります。

「津久井やまゆり園」のような、やるせなく悲しい事件も記憶に新しいですが、息子を”人”として社会の中で存在させたいと思うのは、親としての当たり前の願いです。

障がいの程度は人それぞれです。

生きてそこに存在しているだけで奇跡的で、社会の中で役割を見出すことすら難しいかもしれない。

一方で、できることはたくさんあるのに、それを発揮する場所がないかもしれない。

将来、息子の身体・知的能力がどこまでのレベルに達するか、どんな形で社会に参加できるのかは不明ですが、そのレベルにあわせた”何か”を見つけてあげたい。

そして、営利団体として利益を十分に生み出す”息子の居場所”を作りたい。

それが結果的に、社会貢献に少しでもつながればと思っています。

途方もない目標ではありますが、私たち夫婦の使命です。

受傷から今日で100日です。

今後のために、息子の今の体の状態をまとめておこうと思います。

こう見ると、ずいぶん回復&進歩してきました。

感動。

 

◯顔まわり

頭

手術で切った傷口はトラブルもなく完治。

その部分だけハゲているが、髪の毛が伸びればすぐに隠れそう。

戻した頭蓋骨は今のところ拒絶反応もなく、チタンの接合部も問題なし。

脳は左脳と前頭葉の中心部が欠落状態。

右脳と脳幹もダメージあり。

MRIと脳波は受傷直後しかとっていないので、近々再度とる予定。

 

表情&声

普段の表情が、無表情ではなく少し感情が見えるようになってきた。

笑顔はまだなし。

喃語に近い発音をし、かなりおしゃべり。

何か伝えたいことがあるような、抑揚のあるしゃべり方。

ため息や感情を表す声も、トーンが使い分けられるようになってきた。

 

目

最近、人の顔(目)を見られるようになった。

絵本も、絵に見入る様子が見られる。

黒い下地の上に色のある絵があると、特に見やすいらしい。

明暗だけでなく、形が見えて認識してる？

常にポーと遠い目だったのが、焦点が合ってきたような、視点も定まってきた。

 

耳

目よりも耳からの情報の方が優勢。

音から人がいる位置やおもちゃの鳴る位置を判断している。

大きな音は苦手。

小さな音は聞き分ける。

音楽が大好きで、聞こえてくるとじっと集中！

 

口

顔面は左側に少し麻痺があるのか、口を歪ませることがある。

ご飯を食べたいときは大きく口を開けるが、気が乗らないときは頑なに開けない。

疲れてくると口を開けるのを忘れてモグモグ。

→左手でやたらと顔や口まわりをこするので、試しに左手でスプーンを持たせてみたら、口までの誘導はいるものの、自分で口を開けて食べることが判明！自分で食べたかったのかも？

スプーンや歯ブラシを噛み噛みする。

スポンジでこするなどの口の中の刺激は大好き。

疲れている時、眠い時、機嫌が悪い時は、歯ぎしりが激しい。

 

嚥下

モグモグから飲み込むまでに時間がかかる。

一度では飲み込めずに2〜3回に分けて、その度に小休憩。

水分はとろみをつけずに飲めるが、少量をスプーン一杯ずつゆっくり飲む。

お粥は粒ありOK、野菜は柔らかく煮てあればきざみOK、肉魚はほぐれればきざみで食べられるが、ボソボソしたものだとお粥と一緒でなければ食べられない。

1回の食事につき、調子がいいと30口くらい。

眠いと全く食べない。

 

◯上半身

首

首の後ろの緊張が体の中でも特に高く、縮こまっている。

首の後ろは触られるのも嫌がる。

首すわりは未完成。

座位や立位や縦抱っこで短時間だが、頭の位置を保持できるようになった。

アゴを引くのが苦手。

疲れると上を向くか、アゴが前に出て首が下に落ちる。

うつ伏せ状態で、顔を上にあげられない。

うつ伏せで、肘や手をついて顔を上げた状態だと、首は左右に振りやすい。

仰向け状態だと、首を左右に振るのはほとんどできない。(ただし、寝ているときは左右どちらにも振れる)

 

背中

体幹がしっかりしてきて、少し支える程度でおすわりができる。

縦抱っこを、片手一本でできるようになってきた。

麻痺がある？右側が緊張が入りやすく、背骨付近の筋肉も硬い。

肩の筋肉は硬く盛り上がっている。

仰向けだと緊張が入りやすく、横向きでないと寝られない。(背中の感覚がアンバランスだから？)

 

腰

グニャグニャ状態からは脱したものの、自分で骨盤を立たせることができず、おすわりは補助が必要。

 

腹筋

だいぶ使えるようになってきたが、まだまだ体を支えるには不十分。

右側の腹筋が特に力を入れにくい。

 

腕

緊張が抜けやすくなり、腕が伸ばせるようになってきた。

右側は緊張高めでギュッと腕を引きやすく、引っ張られるとさらに緊張。

自分で寝返りはできないが、介助があればできる。

特に出やすい左腕を伸ばして回転する右側への寝返りは得意。

左腕は出やすいが、使う筋肉の調整がうまくいかず、行きたい方向と違う方向に動いてしまう。

 

手

握り込みはだいぶ解消してきた。

右手はまだ握っているが、緩めることもできる。(ビーズは卒業？)

両手とも何か物を握って保持するのは苦手。

左手は思うように指示が伝わらず、不随意的な動きになってしまう。

 

◯下半身

足

全身をマッサージ&ストレッチしていると、特に股関節の付け根と、太ももの前側の縮こまりが気になる。

先生からも、体の大きな歪みや、可動域の狭まりはほとんどないが、あえて言うならこの部分の縮こまりが立位や歩く時など影響しそうだと指摘された。

下半身も上半身と同じく右側が緊張高め。

足首、足指が緊張で固まることも多い。

 

座位

1人の介助で、長い時間座位を保持できる。

骨盤を立たせてあげると、すっと背筋が伸びるようになった。

まだ背中が丸まりやすく、頭も下がりやすい。

 

立位

1人の介助で、短時間立位を保持できる。

一人で足とお尻に力を入れて立ち、前で肘をついて支えた状態で、短時間保持できる。

疲れてくると膝の力が抜ける。

後ろから抱えた状態で、歩く過程(片足の力を抜き、足を上げて前に出し、足を伸ばして踏ん張る)を両足とも再現できる。

 

◯認知

自分の名前を認識している？

名前を呼びかけると、瞬きしたり、視線を向けたりなどのわずかな反応。

数秒ほどだが、人の顔(目)を見ることができるようになった。

新しい人が来ると興味津々。

母のことがわかっているかは不明。

鏡の仕組みを理解した？

鏡越しに人の顔を見るようになった。

自分のことも時々チラ見。

絵本の絵にも見入っている。

おもちゃに興味がある。

特に好きなのは、青いオーボール、回るメリー、ロディにまたがること。

いつもそばにある人形にも手を伸ばして触るようになった。

手や指をなめなめ、時々おもちゃもなめる。

少しずつ自分の体の部位を、認識し始めているように見える。

受傷から99日です。

明日は100日。

いやー感慨深い。

 

こちらの病院でリハビリを始めてから1週間。

メキメキ回復？進歩？しているのが目に見えているのでうれしいです。

まだ生活のリズムは掴めていませんが、少し息子も落ち着いてきた様子。

 

PT(理学療法)

自主練用にいくつか簡単にできるマッサージやストレッチなどを教えてもらいました。

将来立ったり歩いたりするのに関節や筋肉の可動域の確保は切実な課題です。

やはり立って歩けていたところから急に体が動かなくなると、関節や筋肉が固まったり縮こまったりしてしまうのです。

そしてさらに体が動かなくなって…悪循環。

これまでも気がつけば体を触るようにしていましたが、朝と午後に2回を目標に、1回30分マッサージとストレッチの時間を作りたいと思います。

今のところは、大きな歪みや可動域が狭まっているところはないそう。

ただし、首の後ろと太ももの前側の縮こまりがひどいらしく、さらに症状が進行すると、首は常に上を向きやすくなって嚥下に影響が出てくるし、太ももは立ったり歩いたりができなくなってしまいます。

この部分を伸ばすストレッチがとても大切になりそうです。

 

そして、息子の大好きなおもちゃがもうひとつ増えました！

それはロディちゃん。

最初は足が浮いてしまって全くつかなかったんですが、段々と緊張がほぐれ、足の内側も自然と伸ばされて、ほとんど両足つきそうになっていました。

足に体重をかけることも学べるし、前後左右のバランス感覚や、背筋を伸ばして骨盤に体重を乗せて座る感覚が自然に学べるので、実は優秀なんですロディちゃん。

手でしっかりとロディちゃんの耳を掴みながら(疲れると離してしまうけど)、先生が色々と動かしてくれたので、とっても楽しかったみたいです。

目がキラキラ。

もう、すぐにでも笑い出しそうなほど。

初めて見ました、あんな顔！

さらに、今回あえて鏡の目の前でやったのですが、最初は全然気づいていなかったのが、突然鏡の中の自分の存在に気づいたのか、ジッと見ては目を逸らし、チラ見を繰り返していました。

自分のことだってわかったかな？

変わってしまった自分にショックを受けていないといいな、というのが親心です。

 

OT(作業療法)

腕を体をクロスする方向に伸ばし、頭と足も同じ方向に向かせる要領で、寝返りの練習を繰り返しています。

左腕は比較的出やすいため、右向きの寝返りの方がスムーズに出ます。

右腕は引っ張るとか腕がグッと引けてしまうためワンテンポ遅れます。

でも、両方とも最初の腕を伸ばす部分の介助はまだ必要ですが、随分と寝返りがうまくなってきました。

足や首がついてくるのがやっとの状態だったのが100%できるようになっています。

リハビリ以外では、寝ているときに横向きから仰向けへ体をモゾモゾ動かすことを最近覚えました。(体位を時々変えているとはいえ、きっと同じ体勢がつらいんでしょう。)

この寝返りの練習で役に立つのが、音楽と一緒に回るメリーか、シャンシャンと音がなるおもちゃです。

音にはよく反応してくれます。

さらにPTでもやるんですが、うつ伏せ、座位、立位、このあたりは前に比べると姿勢の保持がだいぶ上手にできるようになってきました。

 

そして、今日からなんと歩く練習し始めた息子。

先生に後ろから胸を抱えられる姿勢で立ち、片足の力を抜き上にあげる、その足を前に出す、その場で踏ん張る、もう一方の足の力を抜く〜という、歩く過程を細かく丁寧に再現し、それを繰り返して歩きにつなげる練習です。

超集中モードで頑張っていました。

そしてすごくゆっくりではあるけれど、嫌がることもなく前に一歩進めていました。

驚き、こんなことができるなんて…！

他の部分と同じで、右に比べて左足は出やすいです。

そして筋肉の使い方も上手。

将来自分で立てたり歩けたりするのかはわからないけれど、いずれにしても各部位ごとの感覚をつなげる、一つの体だと認識させる、という触り方をすることが大事だそうです。

足だけの動きはできても、お尻や腰まで一連の動きができないとかはよくあるので、各部位の感覚をつなげて地続きで感じられるようにするというのは、息子の機能改善を大きく左右しそうです。

手足を点ではなく面で連続して撫でるような触り方や、関節などに負荷をかけてつながりを意識させる触り方を教えてもらいました。

 

 

いずれのリハビリも、息子は1日のうちで一番楽しいようです。

最近の悩みである歯ぎしりも、リハビリ中はほとんど出ません。

苦しそうな体勢も、うんうん言いながら泣かずに頑張って耐えているし、粛々と色々なポーズや動きに挑戦するし、リハビリが止まることはほとんどありません。

先生も張り切ってアレもコレもと試してくれます。

まるで”筋肉の成長を楽しんで苦行するジム大好きな人”みたいなストイックさ。

本当に我が子ながらすごいです。

将来は、筋トレ大好きムキムキマンになりそう。笑

 

受傷前から負けず嫌いで、我慢強い子でした。

あまり無駄泣きせず、耐えられるまで耐えてから泣いたり、転んでも抱っこしたら10秒でケロッとしていたり。

そしておもちゃより絵本より、何より体動かすのが大大大好きな子でした。

家の中で冒険できるところはないか常に探して回って、段差や障害物は大好物。

そんな子が動けないのは、とてもフラストレーションが溜まることだと思います。

でも、その性格が今でも残っているのか、良い方に働いて、リハビリでは泣かずにいつも最後まで頑張る姿に、さらにそれを楽しんでいるかのような姿に、感動。

えらいです、本当に。

周りの子たちがリハビリでギャン泣きしているのを見ると、もしかして感情の起伏が少ないせいかなと心配になったりもするんですが。

とりあえずリハビリが止まらずに100%できていることは貴重だと思うので、引き続き息子の頑張りを応援したいと思います。

急に寒くなりましたね。

数ヶ月前まで暑い国で暮らしていて、しばらく日本に帰国する予定がなかったため、先日慌てて息子の長袖を買い足しました。

今日は長袖長ズボン。

相変わらず生活のペースが掴めていません。

どうにかご飯の時間の眠気を改善しようと、午前中のリハビリ後にお昼寝させたところ、午後一で入っていたOT(作業療法)のリハビリをすっかり忘れてしまいました…

のんきに昼ごはんを食べさせていたら、看護師さんがすぐに気づいてくださって、無事リハビリを受けることができました。

いやーうっかり。

 

 

こちらに転院してきてから、口からご飯がほとんど食べられなくなってしまった息子。

時間帯のせいもあるけれど、そもそもベビーカーに乗せてタオルなどで簡易的に調整して食べさせているので、姿勢が崩れてしまい、あまり居心地が良くないのかもしれません。

腰にしっかりと体重が乗ると安定しますが、ベビーカーで最大まで背もたれを起こしても100°くらい(？)。

体が斜めになっているので力が入ってしまい、お尻が滑ってさらに体が斜めになる、の繰り返しで、座り位置をこまめに戻さなくてはいけないのです。

これでは息子も集中してご飯が食べられません。

 

というわけでOT(作業療法)の先生に相談して、座位を保持できるイスを調整してもらいました。

食べることに集中させたいので、簡易的な作りで自分で姿勢を維持するタイプではなく、そこそこがっちりホールドしてくれるものにしました。

座りが安定しても、疲れると上半身が丸まって倒れてきてしまうので、肩のあたりを左右から支える形がいいようです。

そして、座り姿がかわいい。笑

胸ベルトをしっかりつけていると、そこまで姿勢が崩れてくることはないので、今のところ調子良さそうです。(ただし眠気が…)

もう少し自分で姿勢を安定させられれば、簡易的な座位保持イスに移れると思うので、毎日のリハビリあるのみです。